«Sono stata pesantemente discriminata sulla base della mia disabilità - racconta Armanda Salvucci – rispetto a una cosa a cui tengo molto e che so, pur tra tutte le difficoltà, di fare bene, come quella di adottare una cagnolina, da affiancare al cane che è già vicino a me. Le persone che ne sono state protagoniste, infatti, hanno messo in atto tutti gli stereotipi possibili sulla disabilità, ovvero disabilità fisica uguale incapacità, persona con disabilità considerata alla stregua di una bambina piccola, priva di capacità decisionale. Ma questa volta non intendo proprio lasciar perdere...»

Proseguirà con un nuovo appuntamento in programma per il 19 aprile il ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali promossi dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver. Al centro dell’incontro vi saranno questa volta le “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh”, grave malattia neurologica progressiva, causata da una disfunzione mitocondriale, nota anche come encefalomielopatia subacuta necrotizzante

L’Università di Cagliari ha introdotto nel proprio Regolamento delle Tasse l’“Esenzione per lo studente rientrante nella definizione di caregiver familiare”. «Forse è solo un primo “piccolo” passo – commenta Antonio Demarcus, lo studente che assiste la madre ventiquattr’ore su ventiquattro, primo “motore” di questo risultato - che però va sostenuto non solo a livello strettamente locale, rappresentando invece un principio di discussione sia a livello regionale che nazionale, per far sì che i caregiver studenti trovino anch’essi, nel mondo universitario, una loro configurazione e dei diritti»

«Con questo incontro prosegue la nostra attività di dialogo con le Istituzioni, necessario per portare avanti le nostre progettualità e il nostro impegno»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l’incontro avuto da una rappresentanza della propria organizzazione con la ministra delle Disabilità Stefani, durante il quale è stato presentato un quadro delle attività nei vari àmbiti di riferimento (Comuni, Aziende, Lavoro, Sanità e Turismo), ponendo l’accento sull’importanza della figura del disability manager e della formazione di esso

Come accade per altre categorie di persone discriminate nell’Unione Europea, quelle con disabilità corrono un rischio maggiore di essere vittime di incitamento all’odio nei loro confronti, nonché di reati e crimini ispirati dall’odio stesso. Un problema, questo, riguardante ancor più le donne con disabilità e le persone con disabilità intellettive e psicosociali. Questi reati, tuttavia, non vengono sanzionati come tali da tutti gli Stati Membri né dall’Unione Europea». A tal proposito il Forum Europeo sulla Disabilità ha presentato a quest’ultima un documento con numerose raccomandazioni

Si chiamerà così la conversazione online con Carlo Francescutti, direttore dei Servizi Sociosanitari dell’ASFO (Azienda Sanitaria Friuli Occidentale) e già coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, promossa per il 22 aprile dal Gruppo Solidarietà, durante la quale si partirà da un assunto fondamentale: se si passa dal modello assistenziale al modello dei diritti, come devono cambiare le politiche e quelli che vengono chiamati sostegni, interventi, servizi?

«La confusione continua a regnare tra i termini “caregiver” e “badante” - scrivono dall’Associazione Gilo Care, portando quale nuovo esempio il modo in cui è stato presentato un corso di formazione a Roma. «Se poi - aggiungono da Gilo Care - questa confusione viene fatta addirittura da una ASL, la cosa è davvero preoccupante, testimoniando quanto si sia ancora all’età della pietra nel trattare la questione del caregiving in Italia e anche di come sia velleitario l’intento di por mano in via legislativa alla questione dei caregiver, se non si ha nemmeno l’idea di cosa facciano esattamente!»

"Dare voce a chi non può parlare": si intitolerà così l’incontro online a partecipazione gratuita, in programma per il 22 aprile, tutto centrato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e dedicato in particolare ai genitori di bambini e bambine con disabilità comunicativa. A promuovere l'iniziativa sono state la Fondazione Ariel e il Centro Benedetta D'Intino, che hanno previsto per il 6 maggio un ulteriore incontro online sul medesimo tema

«Accelerare e dare priorità alle vaccinazioni delle persone fragili contemporaneamente ai loro caregiver o assistenti; attivare subito una rete di supporto alle persone fragili che permetta loro di rimanere presso il proprio domicilio; garantire che le risorse del Recovery Fund siano destinate a potenziare l’assistenza sanitaria e domiciliare territoriale»: sono queste le richieste espresse dal Presidente dell’Associazione Habilia di Firenze, in un appello rivolto direttamente al Presidente della propria Regione Eugenio Giani

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità - scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona - nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città»

“Pioniera” nel diffondere la filosofia di Vita Indipendente delle persone con disabilità, l’Associazione friulana IDEA continua ad operare sulla strada tracciata oltre vent’anni fa dai suoi fondatori, tra cui il primo Presidente Roby Margutti, diffondendo informazione e fornendo vari servizi diversificati attraverso i propri sportelli operativi, attività che si cerca in questi mesi di sostenere anche tramite una campagna di raccolta fondi nel web, che consentirà di aiutare moltissime persone, perché, come dicono dall’Associazione stessa, «la disabilità è una questione che riguarda tutti noi!»

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

La Fondazione marchigiana ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) lega in un progetto sociale e culturale alcune dimensioni solo apparentemente inconciliabili, come l’arte, l’autismo e le disabilità intellettive e concentra annualmente nel mese di aprile varie iniziative. Lo sta facendo anche in quest’anno tanto particolare, con un programma adattato naturalmente alla situazione di emergenza, rivolgendosi alle scuole e proponendo anche per il 30 aprile un “Open Day” dalla propria Biblioteca Speciale, tra lettura accessibile, giochi per far crescere e altro ancora

«La riduzione dei rischi provocati dai disastri naturali comincia dalla formazione degli utenti»: ne è convinta l’Associazione calabrese Tutela Civium, che al tal proposito presenterà domani, 15 aprile, presso l’Ufficio del Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità del Comune di Frascineto (Cosenza), il Laboratorio EDRA (Educazione e Didattica ai Rischi Ambientali), che punta a divulgare una cultura della prevenzione basata sulla formazione dei cittadini in età scolastica e delle persone con disabilità, al fine di rendere attivo il loro ruolo nella riduzione dei rischi naturali

«Continuano le difficoltà per le persone con disabilità gravissima di Roma nel vedere garantiti i fondi loro destinati»: a denunciarlo è la FISH Lazio, che sottolinea come «anche quest’anno centinaia di aventi diritto rischino di rimanere esclusi dal beneficio per mancanza delle risorse necessarie». «Chiediamo dunque alla sindaca Raggi – dichiara Daniele Stavolo, presidente della Federazione - un intervento urgente per non lasciare senza risposta tante famiglie che verrebbero private di sostegni indispensabili per le loro esigenze assistenziali»

Si è detto che negli Stati Uniti, sino al mese di febbraio scorso, circa 43.000 bambini/e, ragazzi/e tra 0 e 17 anni di età avevano perso almeno un genitore a causa del Covid. «E quanti bambini e giovani con grave disabilità non autosufficienti - scrive Vincenzo Gallo - hanno perso i loro genitori assistenti/caregiver, i più fortunati dei quali finiranno ora in qualche istituto o RSA? Ancora non si sa, del resto, quante persone con gravi disabilità siano state vaccinate in Italia, e in alcune Regioni non è ancora accaduto per nessuno o quasi dei loro genitori assistenti/caregiver»

Qual è la percezione della malattia di Parkinson da parte della società? Quali sono i diritti dei malati? Come avviene l’eventuale reinserimento lavorativo? Quale importanza hanno l’alimentazione e le cure palliative? Per tentare di rispondere a queste e ad altre domande, la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute hanno promosso, nell’àmbito del ciclo “Non siete soli”, sette incontri tematici online gratuiti, il primo dei quali sarà domani, 15 aprile, per offrire una serie di strumenti utili sia ai malati che ai caregiver familiari

Ripercorrere i primi dieci anni di impegno della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), nei diversi àmbiti della propria azione, dalla ricerca alla progettazione e alla formazione, coinvolgendo gli Enti Locali, la Sanità, il mondo accademico e quello dell’imprenditoria: sarà soprattutto questo al centro dell’incontro online “Storia, impegno e futuro del disability manager”, in programma per il 20 aprile, con la partecipazione di autorevoli rappresentanti istituzionali e non solo. L’iniziativa vuole anche essere l’occasione per istituire la Giornata Nazionale del Disability Manager

Nel corso di un’audizione in Senato, la Federazione FISH ha chiesto che «venga resa effettiva, nel rispetto delle norme di sicurezza, la previsione secondo la quale è possibile l’offerta della didattica in presenza per garantire il diritto di alunni e alunne con disabilità all’effettiva inclusione, per non lasciarli da soli nelle aule». «Di certo qualcuno - è stato aggiunto poi dalla Federazione - dovrà ammettere che in questi mesi di pandemia la governance della didattica si è rivelata un vero e proprio “pasticcio”, sia in presenza che a distanza!»

Riconoscere e stimolare l’impegno di chi diffonde buona comunicazione sulle Malattie Rare, sulle prassi inclusive delle persone con disabilità e su episodi di alto livello civico in tema di sanità e inclusione sociale, con particolare attenzione all’evidenza scientifica e all’equità nell’accesso alla cura: è questo l'obiettivo del 5° Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale, promosso, insieme all’Università LUMSA di Roma, dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, e che nella scorsa edizione ha visto anche «Superando.it» ottenere una Menzione Speciale