Il tema della ricerca scientifica come parte del progetto di speranza per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali e delle loro famiglie e i percorsi più indicati per dare il proprio contributo alla ricerca nella direzione sperata: si parlerà di questo, il 6 maggio, durante il nuovo appuntamento virtuale promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali), nell’àmbito del ciclo “Spazi Rari Mitocon”

Un nuovo allarme è stato lanciato dalla Federazione FISH, in occasione del Primo Maggio, sulla «situazione di esclusione che vivono tutte quelle persone con disabilità che cercano lavoro senza trovarlo, che disperatamente tentano di mantenerlo o che subiscono trattamenti discriminatori nei loro impieghi quotidiani». «Nel tempo in cui la precarietà del lavoro aumenta – dicono dalla Federazione -, è sempre più essenziale il coinvolgimento degli enti di rappresentanza, per far sì che venga garantito il godimento pieno dei diritti di lavoratori e di cittadini delle persone con disabilità»

Costituzionalista dell’Università di Milano, nel saggio “I diritti delle persone con disabilità. Principi costituzionali”, Giuseppe Arconzo prende le mosse dall’evoluzione culturale e storica della materia, per arrivare ad illustrare i più recenti passaggi legislativi e giurisprudenziali sui diritti delle persone con disabilità in tema di istruzione, salute, accessibilità, lavoro, vita indipendente e assistenza, evidenziando le principali criticità che tuttora ostacolano la realizzazione di una società realmente inclusiva per tutti. Un'opera importante che ben volentieri segnaliamo ai Lettori

Già dal 27 aprile il Museo Tattile Statale Omero di Ancona ha potuto finalmente riaprire le porte al pubblico, anche nei giorni festivi e durante il fine settimana. E il 4 maggio prossimo, Festa di San Ciriaco, patrono del capoluogo marchigiano, il Museo inaugurerà un nuovo servizio, mettendo a disposizione del pubblico la speciale audioguida intitolata “11 opere da toccare”, che permetterà di riscoprire alcune sculture della collezione in maniera intima e personale, con indicazioni utili anche alle persone con disabilità visiva: forma, contesto, storia, curiosità e come toccare

Viviana ha 40 anni e una vita serena e piena di interessi artistici, musicali e sportivi, nonostante le grosse difficoltà iniziali, dovute a una disabilità intellettiva che ha richiesto tempi lunghi per una diagnosi certa. Ne raccontiamo la storia, dai tempi della scuola all’incontro con Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, che dopo tanti passaggi, l’ha portata ad essere convocata per i Giochi Mondiali Invernali Speciali Olympics di Kazan 2022. «Viviana ci ha sorpresi, ancora un volta!», dicono i genitori

«Come gli altri pazienti con disabilità gravi e i loro caregiver - scrive Luca Genovese, presidente dell’Associazione Parent Project – seguiamo con attenzione gli ultimi sviluppi riguardo al piano vaccinale e a tal proposito segnaliamo una problematica riportata da molte famiglie, ovvero la sostanziale assenza di una procedura codificata, univoca in tutte le Regioni, per l’accesso ai vaccini da parte sia dei pazienti stessi (se maggiori di 16 anni), sia dei loro caregiver, sia dei genitori di bambini (non vaccinabili perché di età inferiore ai 16 anni) in situazione di estrema vulnerabilità»

Presentata in marzo dalla Commissione Europea, la proposta di un Certificato Verde Digitale (“Digital Green Certificate”), per la libera circolazione in sicurezza dei cittadini dell’Unione Europea, durante la pandemia, non affrontava sufficientemente l’accessibilità delle informazioni sulla salute personale. Ora il Parlamento Europeo ha approvato quella proposta, adottando però una serie di richieste emendative avanzate dal Forum Europeo sulla Disabilità, riferite appunto all’accessibilità di quel documento, delle quali si dovrà tenere conto all’atto di emanazione del regolamento definitivo

«Come garantire - scrive Salvatore Nocera - la prosecuzione e il miglioramento qualitativo del processo inclusivo degli alunni e delle alunne con disabilità, senza che ciò costituisca una remora al rinnovamento radicale della scuola, di cui si parla nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza presentato dal Governo? È questa la sfida da vincere, ancor più necessaria, pensando anche all’impreparazione dimostrata durante la pandemia dalla scuola e dalla società, a far fronte ai nuovi bisogni educativi e alle nuove metodologie didattiche per tutti gli alunni e le alunne»

Partirà in maggio una nuova fase del progetto “Scrivere per Esistere”, iniziativa promossa dalla Cooperativa Sociale romana Raggio di Luce, per favorire l’inclusione sociale e migliorare la qualità della vita di un cospicuo gruppo di persone con disabilità fisica o psichiatrica, mediante la realizzazione di percorsi culturali e ricreativi che incidano direttamente sull’autonomia e sull’orientamento. Questa volta l’obiettivo sarà la realizzazione di una cine-rappresentazione teatrale scritta dalle stesse persone con disabilità e che possa essere divulgata al pubblico

«Questo libro fa emergere come la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) sia fatta di idee, dubbi, critiche fraterne in équipe, scambi, competenze che nascono ed evolvono a poco a poco. Così facendo, essa cambia la vita di chi può finalmente comunicare, ma anche di chi sa ascoltare»: lo si è scritto di “10.000 giorni di CAA. Una vita speciale in Comunicazione Aumentativa Alternativa”, libro pubblicato da Lucio Cassinelli, educatore della Diaconia Valdese, da molti anni impegnato a fianco di persone con disabilità. Una presentazione online del volume è in programma per il 12 maggio

«L’approvazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza da parte del Parlamento rappresenta un nuovo punto di partenza per il nostro Paese. Ci auguriamo, dunque, che l’attuazione di esso possa dare impulso a quelle politiche di piena inclusione delle persone con disabilità di cui si avverte sempre più l’esigenza, soprattutto in un periodo storico duro come quello che stiamo vivendo»: lo dichiara in una nota Zoello Forni, presidente dell’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), dopo il varo parlamentare del “Recovery Plan” italiano

Era il 1992, quando l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) inserì la prima persona con sindrome di Down in un luogo di lavoro. Oggi i lavoratori con contratto a tempo indeterminato della rete AIPD sono 175 e tanti altri hanno contratti a tempo determinato o di tirocinio. Nove di loro sono ritratti nelle figurine dell’“Album dei lavoratori con sindrome di Down 1992-2021”, lanciato in vista del Primo Maggio, che contiene, però, ancora molti spazi vuoti. Il messaggio, dunque, rivolto a privati e aziende è chiaro e semplice: «Vuoi aiutarci a riempire quegli spazi vuoti?»

«Abbiamo posto al Garante il tema della segregazione delle persone con disabilità nelle strutture per persone vulnerabili, ma abbiamo anche discusso di come assicurare la dignità e l’integrità fisica e morale delle stesse persone con disabilità»: così Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, commenta l’incontro con Mauro Palma, Garante Nazionale dei Diritti delle Persone Detenute o Private della Libertà Personale, incontro richiesto alla luce di quella che si sta caratterizzando come una vera e propria escalation di episodi di violenza nei confronti delle persone con disabilità

Opera prima di Elle McNicoll, giovane scrittrice scozzese «neurodivergente», come lei stessa si definisce, ovvero con un disturbo dello spettro autistico, “Una specie di scintilla”, arrivato in Italia anche in versione audiolibro, è già divenuto un bel “caso editoriale” in Gran Bretagna. «È un romanzo arguto, sincero e pieno di empatia – come è stato scritto -, una storia di grandi ideali, di coraggio e fiducia in se stessi, nata dalle esperienze dell’Autrice, autistica come la sua protagonista, e dal suo impegno per una maggiore rappresentazione della neurodiversità nei libri per bambini»

Parte in Alta Val di Cecina Valdera, nella Provincia di Pisa, “Invulnerabili a bottega”, seconda edizione di un progetto di accompagnamento al lavoro per persone con disabilità e soggetti vulnerabili. L’iniziativa è promossa dalla Società Cooperativa Aforisma Impresa Sociale, in co-progettazione con diversi enti pubblici e del privato sociale, prevedendo la redazione di progetti personalizzati di accompagnamento al lavoro per almeno sessanta persone, e almeno quarantadue tirocini

Una delegazione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) incontrerà il 3 maggio il Presidente della Repubblica Mattarella, “aprendo” così i festeggiamenti per i 60 anni dalla propria fondazione, avvenuta nel 1961 ad opera di Federico Milcovich. Per far capire quanta “ricchezza” contenga la lunga storia di questa Associazione, voluta da un uomo tenace e coraggioso, in anni in cui la distrofia era semisconosciuta e i diritti delle persone con disabilità una realtà assai lontana, diamo spazio ad un testo prodotto in occasione del cinquantenario dell’Associazione stessa

Il fatto che una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica non sia ancora inserita come rara nei LEA, su cui è impegnata l’Associazione ANIMASS, che proprio domani, 29 aprile, festeggerà il suo 16° compleanno, con un incontro online promosso in collaborazione con l’Università di Verona. Per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio “L’amante Sjögren”, realizzato nel 2019 e interpretato dall’attrice Daniela Poggi, presente all’incontro di domani

Lavoratori, studenti, persone che devono arrivare a Roma per problematiche legate alla salute o per questioni da risolvere presso le sedi dei vari Ministeri, senza contare tutti i potenziali turisti che solo con difficoltà possono arrivare sulla costa adriatica: pensa a tutti loro, Roberto Zazzetti, nel sottolineare «quanto sarebbe importante, per le persone con disabilità, attuare finalmente il progetto della Ferrovia dei Due Mari, per collegare la tratta Ascoli Piceno-Roma». Oggi, infatti, tale collegamento è reso a dir poco complicato, da alternative poco praticabili o molto costose

Funziona bene, in Friuli Venezia Giulia, il FAP (Fondo per l’Autonomia Possibile e per l’Assistenza a lungo termine), ma è necessario anche modificarlo e migliorarlo, per metterlo al passo con i tempi e con le nuove esigenze delle quasi 2.000 persone con disabilità che ne usufruiscono: è quanto scaturisce da un’indagine della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che ha coinvolto 185 soggetti, tra persone con disabilità, assistenti sociali, direttori di ambito, direttori di distretto e altri “addetti ai lavori”

«Quante vorranno collaborare a questo studio, contribuiranno ad allargare la conoscenza e lo sguardo sulla disabilità e sull’esperienza delle donne rispetto alle sfere del corpo e dell’intimità, tematiche ancora troppo poco considerate!»: a dirlo è Chiara Paglialonga, che per la sua ricerca di dottorato all’Università di Padova raccoglie testimonianze di donne con disabilità fisico-motoria e/o sensoriale, tra i 18 e i 45 anni, che vogliano raccontare il proprio punto di vista e le proprie esperienze su temi che abbiano a che vedere con l’affettività, le relazioni, il corpo e la sessualità