«I ciechi e gli ipovedenti sono tra coloro che hanno patito maggiormente i disagi dell’emergenza sanitaria e anche tra i più esposti al rischio di contagio, dato che per muoversi hanno bisogno del contatto con il proprio accompagnatore o di toccare l’ambiente circostante per orientarsi. Per questo vogliamo offrir loro un aiuto concreto nella nostra Regione»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, spiegando perché già da qualche giorno nelle sedi piemontesi dell’Associazione, le persone con disabilità visiva possono farsi assistere per prenotare la vaccinazione anti-Covid

“Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19” è un libro scaturito da un ciclo di seminari promossi lo scorso anno dall’Università di Ferrara. Quattro i filoni tematici (stigma e istituzionalizzazione; accessibilità; donne con disabilità e discriminazioni multiple; caregiving) e un concetto ricorrente: il ritorno alla “normalità”, invocato a gran voce nel discorso pubblico, implicherebbe, nei confronti delle persone con disabilità, la normalizzazione delle disuguaglianze preesistenti alla pandemia, le stesse che quest’ultima ha esacerbato

È andato a Maria Giovanna Faiella di “Corriere Salute”, rubrica del «Corriere della Sera», ad Ambra Notari di «SuperAbile» e «Redattore Sociale» e a Stefano Borgato, segretario di redazione di «Superando.it», il primo “Premio Internazionale SIDIMA 2021”, iniziativa promossa dalla Società Italiana Disability Manager e rivolta ai professionisti, alle Istituzioni e alle aziende pubbliche e private, che nell’edizione di esordio è stata dedicata alla comunicazione sulla disabilità e l’inclusione

L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima patologia: di questi temi, ormai da tempo al centro dell’attenzione, per una malattia neuromuscolare che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, si parlerà nel corso di una conferenza stampa online in programma per il 29 aprile, promossa dall’Associazione Famiglie SMA

«Le transizioni, ovvero i passaggi obbligati tra le fasi evolutive della vita, sono ancora più delicate per la persona con disabilità. Questa ricerca bibliografica si riferisce alle varie sfaccettature della transizione, dal ruolo della famiglia a quello dei servizi, le cui risposte possono essere assistenziali o favorire la partecipazione e l’autodeterminazione»: viene presentata così la rassegna bibliografica “Opportunità e criticità dei periodi di transizione nella disabilità”, presente nel nuovo numero del «Bollettino – Indicazioni Bibliografiche», pubblicazione della Lega del Filo d’Oro

Anche se lentamente, presto potrà finalmente ripartire il mondo del turismo. Ci sono però persone che vivono questa situazione di “reclusione” da troppo tempo, indipendentemente dai vari lockdown. Sono le persone con una disabilità, che troppo spesso hanno difficoltà a trovare le informazioni su dove passare le proprie vacanze in tranquillità. Per questo, Legambiente, Village for all (V4A®), Turisti per Caso-Slow Tour e Mondo Balneare hanno lanciato l’iniziativa “Un’estate al mare: cercasi spiagge accessibili a tutti”, cui sia i turisti che gli imprenditori balneari potranno collaborare

Condotto in Sardegna a partire dal mese di settembre del 2018, il “Progetto INCLUDIS”, che ha coinvolto partner istituzionali e del privato sociale, e che ha vissuto nei giorni scorsi il proprio evento finale, ha messo in piena evidenza tutta l’importanza, per le persone con disabilità e fragilità, di essere inserite nei contesti socio-lavorativi, accrescendo la propria consapevolezza di saper fare e potercela fare, al pari degli altri, ma si è caratterizzato come un’esperienza assai utile anche per le aziende partecipanti

Trovare un modo, insieme alle Istituzioni, per superare le tante criticità, i vincoli burocratici e la mancanza di diritti per le persone con patologie complesse, croniche e rare: punta principalmente a sollevare un dibattito concreto su tali temi, l’incontro online promosso per il 30 aprile dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), in collaborazione con la Federazione Italiana Malattia Rara UNIAMO, cui parteciperanno, tra gli altri, numerosi esponenti istituzionali e politici

«Il congedo 2021 per genitori può essere fruito per periodi di infezione da SARS Covid-19, di quarantena da contatto, di sospensione dell’attività didattica in presenza del figlio, nonché di chiusura del centro diurno assistenziale ricadenti nell’arco temporale che va dal 13 marzo 2021, data di entrata in vigore della norma, fino al 30 giugno 2021»: lo ha stabilito una Circolare prodotta dall’INPS, destinata anche ai lavoratori dipendenti, genitori di figli conviventi in situazione di grave disabilità, accertata ai sensi della Legge 104

«Mancano informazioni esaustive e un numero di telefono dedicato per situazioni particolari. Troppo è lasciato alla buona volontà e alla buona organizzazione dei vari centri, delle singole ASL e all’inventiva dei cittadini!»: è questa la sostanza di una lettera aperta inviata da Cittadinanzattiva Piemonte al Presidente della propria Regione e all’assessore alla Sanità, ove vengono segnalati alcuni gravi disagi riguardanti la situazione dei vaccini in Piemonte

Presentato alla Camera dal presidente del Consiglio Draghi, il “Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza”, ovvero il programma di grandi investimenti che l’Italia dovrà inviare alla Commissione Europea, contiene numerosi passaggi riguardanti le persone con disabilità e le loro famiglie, in un tutt’uno organico indubbiamente nuovo. Essi, naturalmente, andranno verificati e sostanziati nella concretezza dei fatti e degli investimenti reali, ma “a caldo” la Federazione FISH parla di «molti buoni punti di partenza, ciò che è anche il frutto del nostro lavoro di interlocuzione con le Istituzioni»

Disabilità non è malattia, ma i disabili sono persone, dunque si ammalano e quando si ammalano hanno bisogno di strutture accoglienti sotto il profilo edilizio, strumentale e professionale. Vediamo dunque come funziona in Toscana il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Soggetti con Bisogni Speciali), che consente a tale Regione di disporre di con una rete di strutture in grado di accogliere i malati con disabilità

«Una tre giorni fantastica, con condizioni meteomarine ideali e il campo di regata lignanese adattissimo a queste prove tecniche. Inoltre, la partecipazione del nostro team per tutti ad un evento non specificatamente paralimpico, ha confermato ancora una volta la possibilità di vivere il mare veramente per tutti»: così Daniele Passoni, presidente dell’Associazione Tiliaventum di Lignano Sabbiadoro (Udine), racconta la partecipazione alla “Regata dei 2 Golfi” del gruppo di “Sea4All”, progetto nato con la volontà di rendere anche il mare accessibile e fruibile veramente da parte di tutti

C’è anche la Cooperativa Sociale veneta Margherita tra i partner coinvolti nel progetto europeo “PROLIFIC”, che punta a responsabilizzare gruppi di persone vulnerabili (anziani, migranti e persone con disabilità) sui loro diritti digitali, sviluppando le capacità di professionisti che lavorano con loro in organizzazioni non governative, associazioni e servizi sociali, creando e validando strumenti specifici. Il tutto per consentire a quegli stessi gruppi di utilizzare la tecnologia e internet come opportunità di formazione, informazione e partecipazione, senza essere ingannati o discriminati

«Molti rapporti internazionali recenti abbiano dimostrato che il 60% dei bambini/bambine con la sindrome di Down, anche di 4 mesi, soffrano di apnea ostruttiva del sonno e allo stesso tempo sappiamo che i problemi di sonno influenzano l’apprendimento e lo sviluppo»: lo ha sottolineato la specialista francese Jacqueline London, durante un seminario in rete promosso dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, dedicato appunto ai disturbi del sonno nelle persone con sindrome di Down

Un punto di raccolta ove trovare materiali e informazioni utili e aggiornate per quanto riguarda la scuola, che sta riprendendo la didattica in presenza: è questo la Sezione “Rientriamo a Scuola”, curata nel proprio sito dall’Osservatorio Scuola dell’Associazione AIPD, spazio in continuo aggiornamento, che presenta vari documenti e approfondimenti di sicura utilità, tra cui, vista l’imminenza, le modalità di svolgimento degli Esami di Stato conclusivi delle scuole secondarie di primo e secondo grado, con un riferimento specifico agli alunni e alle alunne con disabilità, DSA e altri BES

«Anche se mediaticamente l’enfasi maggiore sul Disegno di Legge Zan viene data alle tutele introdotte a contrasto dell’omofobia e dell’omotransfobia - scrive Simona Lancioni -, il testo in questione punisce tra l’altro anche l’abilismo, una sottolineatura necessaria, questa, perché le persone con disabilità sono spesso anch’esse vittime di discriminazioni e violenze che possono assumere forme peculiari. Anche per questo motivo le Associazioni operanti nel settore della disabilità dovrebbero promuovere l’approvazione di quel Disegno di Legge»

Caustica ironia, amarezza, rabbia: cosa prevale in questo contributo della caregiver Stella Di Domenico, che lanciando l’hashtag “SubitounaLeggepericaregivers” scrive tra l'altro: «Noi siamo quelli che viviamo dieci anni in meno e che invecchiamo precocemente, siamo quelli “disoccupati per forza”, con una vita sociale paragonabile a quella degli eremiti»? Al di là del sarcasmo, però, il messaggio è fin troppo chiaro: «Noi siamo quelli che non abbiamo diritto ad una legge che ci tuteli, che riconosca il nostro lavoro usurante, ma di grandissimo valore sociale. Noi siamo i caregiver»

È questo il titolo del parere legale prodotto dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA, riguardante appunto i nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) fissati dal Ministero dell’Istruzione per gli alunni e le alunne con disabilità, tema che in questi mesi ha dato vita a un dibattito molto acceso, seguito anche dal nostro giornale, lasciando spazio ad opinioni non sempre convergenti. Nello specifico, il Centro della LEDHA intende mettere in evidenza quelli che vengono ritenuti gli aspetti positivi del nuovo Pei, ma anche una serie di criticità

«Con questa iniziativa siamo impegnati a sostenere i genitori nel progettare la vita indipendente dei propri figli e figlie fin da quando sono piccoli/e»: così la Fondazione Oltre Noi di Viterbo presenta il proprio progetto “Sportello 112/2016: uno sportello di ascolto per famiglie con figli con disabilità”, nell’àmbito del quale ripartiranno domani, 24 aprile, in modalità online, i gruppi formativi e informativi di Auto Mutuo Aiuto, rivolti appunto a genitori di persone con disabilità da 0 a 14 anni e condotti dalla psicologa e psicoterapeuta Maria Chiara Pagnottelli