Consiste in 6.500 euro l’ammontare della borsa di studio fissata dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e da Oracle, sistema gestionale di dati noto a livello internazionale, per la quinta edizione di un’iniziativa rivolta a studenti e studentesse con disabilità che studiano nel campo dell’informatica, dell’ingegneria informatica o settori correlati, iscritti a un’Università dell’Unione Europea per l’anno accademico 2020-2021
«Solo un vecchio caregiver - scrive Giorgio Genta con l’abituale taglio ironico - può parlar male non della resilienza, ma dell’abuso spropositato che ormai si fa di questo termine. E fa anche ridere amaramente sentirla in bocca a leader politici che sino a ier l’altro consideravano le persone con disabilità “improduttive” e quindi “dannose alla società”. Frattanto i poveri caregiver debbono sobbarcarsi immani fatiche burocratiche per tentare di salvare un sussidio illecitamente vincolato alla presentazione dell’ISEE familiare, malgrado la Suprema Corte di Cassazione la pensi diversamente...»
Un passaggio molto importante per il recepimento in Italia della Direttiva Europea 2016/2102, relativa all’accessibilità dei siti web e delle applicazioni mobili degli Enti Pubblici, si è avuto lo scorso anno, con la pubblicazione da parte dell’Agenzia per l’Italia Digitale delle “Linee Guida sull’accessibilità degli strumenti informatici”. Se ne parlerà approfonditamente durante il webinar “Adempimenti Pubblica Amministrazione: come compilare gli obiettivi di accessibilità entro il 31 marzo 2021”, promosso per domani, 25 febbraio, dalla Cooperativa Sociale Progetto Yeah! di Verona
«La pandemia ha creato enormi problemi anche alle famiglie delle persone con Malattie Rare, che non devono essere lasciate sole. I Malati Rari in Italia sono oltre 1.200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino. Servono più risorse per potenziare l’assistenza domiciliare, la ricerca e la prevenzione»: lo dichiarano la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e la Società Italiana di Neonatologia, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ponendo un'attenzione particolare alla necessità di allargare presto l'elenco delle patologie interessate dallo screening neonatale
«L’obiettivo di questi incontri è stato quello di avviare subito un percorso e un metodo di lavoro, per trovare insieme soluzioni concrete e condivise che porterò all’attenzione di tutti i Ministeri coinvolti. Proprio per questo ho già avviato un’interlocuzione con i Ministri della Salute, dei Trasporti, dell’Istruzione e del Lavoro»: lo ha dichiarato la ministra delle Disabilità Stefani, dopo i tavoli di confronto avviati con le delegazioni delle Federazioni FISH e FAND
«Confidiamo che il nuovo Ministero delle Disabilità possa garantire il necessario coordinamento dell’attività legislativa e una gestione coordinata di tutti gli interventi, magari predisponendo un vero e proprio “Piano Pluriennale d’Azione” dotato di un cronoprogramma per la realizzazione, in ogni àmbito del vivere, degli obiettivi prefissati»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), nel corso dell'incontro tra una delegazione della Federazione stessa e la Ministra delle Disabilità Stefani
Si rivolge a chi soffre di disfagia (difficoltà a deglutire), condizione molto comune ad esempio nelle malattie neuromuscolari, il progetto “SOFTFOOD”, voluto dalla Fondazione Paladini di Ancona, il cui scopo è quello di offrire uno strumento di base utile sia ai caregiver delle persone con disfagia, sia ai ristoratori sensibili a queste necessità. A tal proposito sono stati realizzati un sito internet e una app dedicati all’iniziativa, i cui dettagli verranno illustrati il 25 febbraio, durante una diretta streaming diffusa nella pagina Facebook e nel canale YouTube della Fondazione Paladini
Sono quelle chieste dalla delegazione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), durante un primo incontro ufficiale con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani, che ha avuto al centro numerosi temi, dalla salute al lavoro, dalla scuola alle questioni di genere e di pari opportunità, con un “filo rosso” costituito dalla necessità di riformare complessivamente il sistema di welfare, «a partire - si è detto - dalle risorse messe a disposizione dal “Recovery Fund” e dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza»
«È necessario rimettere i caregiver familiari, che assistono congiunti con grave disabilità, al centro del riparto stabilito per il Fondo loro destinato dal Decreto Ministeriale recentemente pubblicato»: lo scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, ritenendo «inaccettabile che dopo anni di attesa e di indifferenza per la nostra condizione di vita, da parte dello Stato, veniamo privati anche dell’unico Fondo a noi dedicato»
«Siamo consapevoli che la pandemia non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità, perché essere affetti da una Malattia Rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle Istituzioni»: lo ha scritto il ministro della Salute Speranza, in un messaggio inviato in occasione di “Malattie Rare: uniamo le forze”, evento promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio
«Nello spazio siamo tutti disabili. Non siamo fatti per viverci. Manca l’aria e quindi i suoni, manca la gravità e non ci si muove così come siamo abituati a fare sulla terra. Ma abbiamo trovato il modo e la tecnologia di adattarci all’ambiente e di abitarci»: parola di Ersilia Vaudo-Scarpetta, astrofisica respomsabile dell'Ufficio per le Diversità e l'Integrazione dell'Agenzia Spaziale Europea, che qualche giorno fa ha annunciato di avere riservato due posti da astronauta a candidati portatori di specifiche disabilità fisiche
Da vent’anni il Festival Internazionale del Doppiaggio premia le eccellenze del doppiaggio e dell’adattamento italiano e per “Voci nell’ombra”, ventunesima edizione dell’evento, in programma da domani, 24 febbraio, a sabato 27, ci saranno anche due premi tutti dedicati all’audiodescrizione, ovvero il “Primo Anello d’Oro per Audiodescrizione” e il “Primo Premio alla Carriera di Audiodescrittore”, iniziative realizzate in collaborazione con l’Associazione Blindsight Project, che farà parte anche della relativa giuria
Avvicinare e sensibilizzare i piccoli studenti, attraverso il gioco, alla conoscenza del sistema di lettura e scrittura Braille: sarà questo l’obiettivo dell’evento online “Braille: paroliamone”, promosso per il 26 febbraio dall’UICI di Roma, in collaborazione con l’IRIFOR, che coinvolgerà sei scuole primarie del Quinto Municipio Capitolino. Il tutto in occasione della 14^ Giornata Nazionale del Braille, celebrata il 21 febbraio scorso, in ricordo del geniale sistema di lettura e scrittura inventato nell’Ottocento da Louis Braille, fondamentale per la vita delle persone con disabilità visiva
«Si stima - ha scritto Natalia Suárez del Forum Europeo Sulla Disabilità, in occasione della Giornata Europea per le Vittime di Reati di ieri, 22 febbraio - che ogni anno 75 milioni di persone in tutta Europa continuino a essere vittime di reati e in questo quadro le persone con disabilità sono particolarmente a rischio, anche per la difficoltà nel rivendicare i propri diritti, a causa soprattutto della mancanza di informazioni, sostegno e protezione. Per loro, quindi, è molto importante applicare concretamente la Strategia dell’Unione Europea sui Diritti delle Vittime 2020-2025»
«Continui il dialogo sui nuovi PEI», aveva scritto su queste stesse pagine Salvatore Nocera e ben volentieri continuiamo a contribuire all’acceso dibattito sui nuovi modelli di Piani Educativi Individualizzati per gli alunni e le alunne con disabilità, fissati dal Ministero dell'Istruzione. Dopo avere già dato spazio, quindi, a varie voci, pronunciatesi con accenti e toni spesso diversi, è oggi la volta di Veronica Asara, che di fronte al nuovo modello ritiene di non dover parlare «né di disastro né di rivoluzione», ritenendo che i veri problemi dell’inclusione scolastica stiano altrove
«Come Associazioni di riferimento di patologie neuromuscolari, riteniamo utile inserire in maniera chiara, tra le categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid, le persone affette da malattie neuromuscolari quali l’atrofia muscolare spinale e le distrofie muscolari»: lo ha scritto la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in accordo con l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e con i Centri Clinici NEMO, in una lettera inviata al Ministro della Salute, chiedendo di inserire nelle categorie prioritarie, tra gli altri, anche i familiari e i caregiver
«Attivare presso il Ministero della Salute un “Tavolo permanente e ristretto sull’incontinenza urinaria, fecale e disturbi al pavimento pelvico”, con la partecipazione delle Associazioni dei pazienti»: è questa la richiesta posta al Ministro della Salute da un’Interrogazione presentata dal deputato Marco Lacarra, che ha ricordato come in Italia siano 5 milioni le persone che soffrono di incontinenza, il 60% delle quali donne, e che tale patologia sia ancora vissuta come un vero stigma sociale, pur essendo possibile curarla con successo nella stragrande maggioranza dei casi
Con l’intervento di Giovanni Maffullo, insegnante specializzato e apprezzata “firma” spesso presente sulle nostre pagine, si allarga e si arricchisce ulteriormente l’acceso dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, che ha già visto pronunciarsi varie voci in «Superando.it», con accenti e toni spesso diversi. Qui, al di là degli stessi aspetti positivi e dei punti di criticità del provvedimento, pure sottolineati, Maffullo cerca di individuarne anche la presenza o meno di una “visione generale del tutto”
A partire dal 2018, l’Associazione GLIC, che riunisce una trentina di Centri Ausili Tecnologici italiani sparsi in tredici diverse Regioni, ha istituito un sottogruppo di studio specifico per la rilevazione degli effetti (“outcome”) dell’uso di ausili, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle prestazioni dei Centri Ausili stessi, fornendo loro strumenti di valutazione dell’efficacia delle soluzioni individuate che siano validi, condivisi e facili da usare. Ora il sottogruppo ha pubblicato la Guida denominata “Valutare l’outcome del percorso di fornitura degli ausili”
In occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, anche quest’anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà due interessanti eventi, segnatamente a distanza, il primo dei quali proprio oggi, 22 febbraio, sul tema “Telemedicina, telesalute e innovazioni digitali, intelligenza artificiale e robotica, per le Malattie Rare”, mentre il secondo, in programma per il 26 febbraio, verterà sull’“Importanza del supporto psicologico ai pazienti con Malattie Rare in epoca di Covid-19”