Può la partecipazione di tutte le persone alla vita sociale, in un contesto di accessibilità, avere anche un valore economico? La risposta è affermativa, secondo il recente saggio nato nell’àmbito dell’Università di Brescia e firmato da Alex Almici, Alberto Arenghi e Renato Camodeca, intitolato “Il valore dell’accessibilità. Una prospettiva economico-aziendale”, monografia che punta dunque a superare la collocazione “di nicchia” del tema riguardante l’accessibilità agli spazi, ai beni e ai servizi, spesso ancora vissuta soltanto come un costo

Si concentrano prevalentemente sull’inclusione delle persone con disabilità nel settore lavorativo, gli obiettivi della FEDMAN, la Federazione Disability Management che in questi mesi di lockdown ha spostato le proprie attività online. Andiamo dunque a conoscere meglio questa Associazione, nata recentemente e composta da un gruppo variegato di professionisti partiti da una formazione diversa, oltreché da differenti esperienze professionali, i quali hanno deciso di metterle a fattor comune, unendo le competenze, per risolvere problematiche diverse nel mondo istituzionale, sociale e aziendale

«La maratona è il simbolo perfetto che descrive la mia vita: i momenti difficili, le prove da superare, i traguardi che sembrano impossibili, le volte in cui pensi di mollare tutto»: lo aveva detto Emiliano Malagoli, fondatore dell’Associazione di motociclisti con disabilità DD-Diversamente Disabili, al momento di misurarsi lo scorso anno con la maratona di New York, primo italiano a farlo con una normale protesi. E quella “folle sfida”, pienamente vinta, è diventata ora un libro (“Continua a correre”) e un docufilm (“50000 passi”), che verranno presentati il 10 luglio a Trevignano Romano

È ancora aperta la possibilità di partecipare allo studio internazionale sull’impatto che il contagio del coronavirus ha avuto, e sta ancora avendo, sulle persone con sindrome di Down, iniziativa promossa per il nostro Paese da alcuni medici e ricercatori che fanno parte dell’organizzazione internazionale T21RS (Trisomy 21 Research Society). Lo possono fare sia le famiglie di persone con sindrome di Down ove queste ultime abbiano avuto il Covid-19 accertato o sospetto, sia quelle in cui le persone non siano state contagiate

Così viene definito il nuovo Centro Clinico NEMO di Napoli dalla comunità neuromuscolare italiana che lo ha voluto (innanzitutto le Associazioni AISLA, Famiglie SMA e UILDM) e che ne ha accolto con soddisfazione l’incontro inaugurale dei giorni scorsi. Quinto Centro NEMO a sorgere, dopo quelli di Milano, Messina, Roma e Arenzano, quello di Napoli sarà pienamente operativo dai prossimi mesi, con un reparto multidisciplinare che prenderà in carico pazienti e famiglie in un percorso di cura completo, basato sulle elevate competenze, senza però mai dimenticare l’aspetto umano

Francesco Musto ha 25 anni, vive con la famiglia in provincia di Avellino, è appassionato di cinema e recitazione e “incidentalmente” è una persona con distrofia muscolare. Con il suo cortometraggio “Essere diversi” - storia di un ragazzo con disabilità che subisce atti di bullismo da parte di alcuni compagni di scuola - ha già vinto diversi premi, ultimo dei quali, in ordine di tempo, al Concorso “Tulipani di seta nera” di RAI Cinema Channel

Costante attività di ricerca per l’individuazione di soluzioni tecnologiche applicabili e approccio multidisciplinare alla riabilitazione e al reintegro sociale per le persone con mielolesione, cerebrolesione acquisita o amputazioni: è questa la base dell’accordo tra l’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), con le strutture che fanno capo alla Direzione Centrale Assistenza Protesica e Riabilitazione dell’INAIL, tra cui il Centro Protesi di Vigorso di Budrio (Bologna). Il tutto da tradurre in azioni concrete, che migliorino la qualità di vita delle persone con disabilità

«Qualche tempo fa - racconta Zoe Rondini - tutto d’un tratto le cose sono cambiate, nella piscina che frequentavo tranquillamente da anni: “Non paghi il lettino, ma non puoi stare qui da sola”, mi è stato detto. “Preferisco pagare come tutti ed essere trattata come gli altri anni”, ho risposto. “Non si può! Devi essere accompagnata da qualcuno”. Evviva l’integrazione e i pari diritti per tutti! Se scrivo questo, però, non è solo per “denunciare”, quanto per cercare di contribuire al diffondersi di una cultura che tenga conto delle specifiche diversità degli individui»

«Il nostro scopo è quello di garantire alle persone con disabilità una buona qualità di vita non solo attraverso un supporto assistenziale, ma lavorando anche sulle loro aspirazioni personali e la possibilità di autodeterminarsi, sviluppando un approccio metodologico più ampio»: lo dicono dall’Associazione friulana Laluna di Casarsa della Delizia (Pordenone), che sta partecipando attivamente a un ciclo di propedeutica all’abitare, rivolto a giovani persone con disabilità, insieme alla Fondazione Down Friuli Venezia Giulia, dando al tempo stesso impulso al progetto “Gravitiamo a casa nostra”

Avviato il 20 giugno scorso, con una sessione dedicata al “Miglioramento della quotidianità per i pazienti FSHD”, in occasione della Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), il seminario telematico gratuito promosso dall’Associazione FSHD Italia prevede una nuova sessione, nel pomeriggio del 10 luglio, interamente dedicata alla ricerca su quella che è una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi

«L’“Inclusion Job Day” del 3 luglio - scrive Arianna Colonello - è stata certamente un’iniziativa organizzata con le migliori intenzioni, ovvero con l’obiettivo di fornire opportunità lavorative a chi normalmente ne è escluso. E tuttavia, tra aziende che non si sono presentate e problemi tecnici, oltre a un sito non accessibile alle persone ipovedenti, credo che eventi del genere, già così rari, debbano essere in futuro organizzati meglio, per non rischiare di far perdere solo tempo ai partecipanti con disabilità e di trasformarsi in un’ulteriore illusione di poter trovare lavoro»

«Ancora una volta la disabilità visiva viene dimenticata e l’accessibilità digitale ignorata, ciò che è ancora più grave perché a farlo è la Pubblica Amministrazione, discriminando i non vedenti e gli ipovedenti anche sull’utilizzo di un’applicazione che dovrebbe consentire a tutti, in questa fase di emergenza sociale, di poter fruire di un buono vacanze»: lo dichiara il Presidente dell’UICI di Roma, affiancato dall’Associazione Cuore Digitale, denunciando l’inaccessibilità alle persone con disabilità visiva, della app necessaria a richiedere il “Bonus Vacanze” previsto dal “Decreto Rilancio”

«L’isolamento sociale continua a provocare tanta sofferenza: fateci accogliere i giovani e gli adulti nel centro semiresidenziale! Hanno bisogno di essere seguiti e le famiglie non ce la fanno più»: è questo l’appello lanciato per far riaprire il Centro Riabilitativo a ciclo diurno Casa Verde di San Miniato (Pisa), struttura della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) che si occupa di giovani e adulti con gravissime problematiche neuropsichiatriche, ancora chiusa, nonostante la Regione Toscana abbia disposto linee guida per la riapertura dei centri diurni già dal 18 maggio scorso

«Si può dire - scrive Enza Cicatiello - che Giuseppe nasca a 6 anni, quando perde la vista, venendo catapultato improvvisamente dalla luce al buio. Quest’anno, Giuseppe di anni ne compie 50, è padre di due figli, referente nazionale della Commissione Ausili e Tecnologie dell’UICI, consigliere dell’UICI di Napoli e responsabile del Presidio Zonale UICI della Zona Vesuviana, oltreché presidente dell’Associazione Sportiva Dilettantistica Real Vesuviana. Decisamente un “uomo normale”!»

«Non abbiamo solo bisogno di una legge, ma di una legge giusta. Per questo chiediamo che nell’àmbito dell’iter parlamentare che dovrà portare alla legge sui caregiver familiari, venga inserita anche un’indennità mensile diretta agli stessi caregiver familiari»: lo dichiarano dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, nato recentemente dalla volontà di numerosi genitori e congiunti di persone con disabilità grave, allo scopo di dare piena attuazione al riconoscimento di tale figura giuridica, quella appunto del caregiver familiare

«Se vogliamo costruire una comunità sempre più resiliente, ma soprattutto un modello di economia capace di sostenere i cittadini e i territori più fragili, di operare per la riduzione di povertà e diseguaglianze, di accrescere fiducia, coesione sociale e democrazia, il ruolo del Terzo Settore lombardo non va sottovalutato né posto ai margini»: lo dichiarano dal Forum del Terzo Settore Lombardia, che ha prodotto in tal senso un ampio documento di analisi critica del “Documento di Economia e Finanza 2020-2023” della propria Regione

«La app IO, necessaria per richiedere il “Bonus Vacanze” previsto dal “Decreto Rilancio” non è accessibile alle persone cieche o ipovedenti, che si trovano quindi nell’impossibilità di fruire di quell’opportunità, al pari di tutti gli altri cittadini»: a denunciarlo è l’Associazione Luca Coscioni, che per questo ha inviato una diffida all’Agenzia delle Entrate, chiedendo che vengano subito predisposti tutti gli accorgimenti ritenuti necessari, per rendere le modalità di fruizione del “Bonus Vacanze” immediatamente accessibili anche alle persone con disabilità visiva

Può il “"tantrismo” (o semplicemente “Tantra”), la nota corrente filosofica e spirituale di origine orientale, essere di utilità alle persone con disabilità? «Se seguita in modo serio, semplice e al tempo stesso approfondita, tale disciplina - scrive tra l’altro Zoe Rondini - può portare la persona con disabilità a scoprire o ad essere più consapevole della propria intimità e ad affrontare consapevolmente una relazione»

«Non si più perdere tempo e va dato rapidamente avvio al confronto con le organizzazioni più rappresentative delle persone con disabilità, per giungere alla redazione condivisa del Piano Triennale per la Non Autosufficienza della Regione Siciliana»: lo ha scritto il Forum del Terzo Settore Sicilia ad Antonio Scavone, assessore al Lavoro e alla Famiglia della propria Regione

Ritenuto come uno dei principali passaggi che in questi ultimi anni hanno caratterizzato una vera e propria “rivoluzione” nella storia clinica della SMA (atrofia muscolare spinale), insieme all’avvento di nuove terapie, il primo progetto pilota italiano per lo screening neonatale di tale malattia, promosso lo scorso anno nel Lazio e in Toscana, che punta a diagnosticare precocemente la malattia, per poter avviare tempestivamente specifici trattamenti, presenterà i suoi primi risultati il 9 luglio, nel corso di una conferenza stampa online