Prende il via in queste settimane “Vado al museo”, progetto della Fondazione Dopo di Noi di Bologna, che coinvolge giovani con sindrome di Down o altre disabilità intellettive, stimolandone l’acquisizione di autonomie nell’àmbito della gestione del tempo libero, attraverso percorsi di visita ad alcune strutture del Sistema Museale dell’Università felsinea. E le visite saranno solo l’inizio di un percorso che consentirà poi ai partecipanti di realizzare una guida a fumetti, a fianco di disegnatori e sceneggiatori professionisti, diventando in seguito essi stessi organizzatori di visite guidate

Nota 2852 del 5 settembre 2016 - Organico dell'autonomia

«Siamo molto soddisfatti, anche se crediamo che sarebbe sempre preferibile la strada del confronto a quella delle aule di giustizia. Talvolta, però, non si riesce a raggiungere questo obiettivo e così si deve ricorrere ai Tribunali per ottenere giustizia». Così Marco Faini della LEDHA commenta il provvedimento con cui il TAR della Lombardia ha accolto un ricorso presentato dall’ANFFAS Regionale contro il Comune di Trezzo sull’Adda (Milano), con cui si chiedeva l’annullamento di una Delibera Comunale sulla compartecipazione alla spesa per i servizi diurni dedicati alle persone con disabilità

Anche quest’anno gli operatori delle sedi locali dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ma anche quelli impegnati in altre Associazioni o Enti che svolgono attività di autonomia per persone con sindrome di Down o altre forme di disabilità intellettiva, possono iscriversi ai seminari di formazione sull’educazione all’autonomia, che l’AIPD Nazionale promuoverà a Roma a inizio ottobre e a fine novembre

«La parola d’ordine comune dei partecipanti alle imminenti Paralimpiadi di Rio de Janeiro - scrive Andrea Pancaldi - è: siamo innanzitutto atleti. E tuttavia non stracciamoci le vesti sui blog e sui profili Facebook e non teniamo sotto i riflettori solo quell’“atleti”, come vergognandoci o paurosi di tenere dentro al discorso anche la parola “disabilità”. Ciò che infatti di stereotipante e di limitante esiste nell’uso della parola disabili non lo si sconfigge coprendolo con un velo, ma avendo il coraggio di passarci e ripassarci attraverso, facendosi carico della quotidiana fatica di questo»

In un Paese dell'Africa come il Malawi, dove circa due terzi delle famiglie sopravvivono al di sotto della linea di demarcazione della povertà, esiste un luogo dove pur tra mille difficoltà, la speranza assume connotati concreti. È il campo profughi di Dzaleka, ove vivono oltre 16.000 rifugiati, fuggiti dalle guerre che infiammano i loro Paesi d’origine e nel quale opera l’organizzazione There Is Hope, aiutando rifugiati e richiedenti asilo a costruirsi un futuro mediante percorsi di studio e avviamento al lavoro. E tra i suoi progetti, alcuni riguardano anche i profughi con disabilità

Grande entusiasmo è stato espresso da Chris White, presidente dell’NCBI, il Consiglio Nazionale per i Ciechi dell’Irlanda, in visita qualche settimana fa al Museo Tattile Statale Omero di Ancona, per l’idea che sta alla base di questa struttura e per i tangibili risultati ottenuti. L’auspicio comune è stato quello di una fattiva collaborazione futura

Verrà presentato il 6 settembre a Palermo “Occhio al diabete. Dalla diagnosi alla riabilitazione visiva”, opuscolo pubblicato dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), che approfondisce il percorso di diagnosi, terapia e assistenza dei pazienti diabetici, con particolare attenzione al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche visive ivi connesse

«Per una reale entrata a regime dello screening neonatale allargato - scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in riferimento alla Legge che ha reso obbligatoria la diagnosi precoce per le malattie metaboliche ereditarie in tutte le Regioni d’Italia - servirà un forte coordinamento tra diversi soggetti, ma poche volte come in questo caso la tempestività sarà importante: i bambini, infatti, nascono ogni giorno e fin quando lo screening non sarà realtà, qualcuno di loro potrà pagare con la salute o con la vita l’attesa nell’applicazione della Legge»

Sono quelle subite dalla cultura della disabilità, ad esempio in un grande supermercato, dove improvvisamente, in prossimità delle casse, scompaiono i cartelli recanti la scritta: «Io ho la precedenza a tutte le casse». «E non certo - scrive Mario Caldora - perché il pubblico non avesse ormai più bisogno di ricevere quel “messaggio”»…

Sarà la diagnosi precoce il tema della Terza Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, promossa da decine di Associazioni di genitori nel mondo e coordinata nel nostro Paese da Parent Project Italia, che culminerà con l’ormai tradizionale lancio di palloncini e altri oggetti volanti verso il cielo, gesto simbolico che rappresenta il desiderio e l’obiettivo di “far volare via la Duchenne” dal mondo, grazie ai progressi della ricerca. E una serie di "viaggiatori speciali" del nostro Paese sono impegnati per l’evento già da parecchi giorni

Lo ha scritto Laura Boldrini, presidente della Camera, nel messaggio inviato all’evento di Roma, durante il quale, a pochi giorni dalle Paralimpiadi di Rio de Janeiro, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico) ha presentato, insieme all’INAIL e alla Fondazione Italiana Paralimpica, il progetto “Memoria paralimpica. Nascita e sviluppo dello sport per disabili in Italia”, realizzato dall’Agenzia «Redattore Sociale» e consistente in un film-documentario, un archivio-web e una mostra fotografica, per ripercorrere la storia del movimento paralimpico italiano dagli inizi ad oggi

Ordinanza Ministeriale 666 del 2 settembre 2016 - Utilizzazione personale scuola nelle zone colpite dal sisma

Il 4 settembre, infatti, l’Associazione salernitana, nata qualche anno fa per volontà di un gruppo di genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico, arricchirà ulteriormente la propria proposta, inaugurando una nuova sede distaccata a Eboli (Salerno), sempre con l’obiettivo di estendere la tutela dei diritti dei bambini con autismo e delle loro famiglie, diffondendo al tempo stesso le informazioni sulla metodica dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA)

Nello scorso mese di luglio, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) avevano nuovamente sollevato l’annosa questione dell’inaccessibilità informatica di alcuni importanti documenti presenti nei siti di Camera e Senato. In particolare, trattandosi degli Atti del Governo sottoposti all’esame delle Camere, la comunicazione era stata diretta al Presidente del Consiglio e al Ministro per i Rapporti con il parlamento, Maria Elena Boschi, che ora ha risposto (con una lettera in formato inaccessibile...)

Soddisfazione viene espressa dalla LEDHA - componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) - per il provvedimento con cui la Regione Lombardia ha previsto uno stanziamento di un milione e mezzo di euro per il 2016 (che potrebbero diventare 2 milioni), permettendo di finanziare anche per l’anno in corso il bando previsto da una Legge Regionale, riguardante l’acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati in favore delle famiglie di persone con disabilità, ovvero anche adattamenti domotici o degli autoveicoli

Tra i vari interventi presenti nell’ultimo numero del bimestrale «Welfare Oggi», ve n’è anche uno dedicato alla cosiddetta Legge sul “Dopo di Noi”, in cui Giovanni Merlo, componente del Comitato di Redazione del periodico a nome della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), vi scrive tra l’altro: «Quella Legge è stata approvata, ma ci si interroga ancora troppo poco sul “Durante Noi” perché si ritiene assodato che sia la famiglia a doversi fare carico del percorso di autonomia della persona con disabilità quando fuoriesce dal ciclo scolastico»

«Ritroviamo insieme l’autentica cultura dell’inclusione nella scuola - scrive Luciano Paschetta, prendendo spunto dall’intervento di alcuni docenti specializzati, pubblicato nei giorni scorsi dal nostro giornale - ben delineata nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Diversamente sarà inevitabile un continuo declino di questo nostro prestigioso modello da tutti invidiato, da molti copiato, ma che senza i giusti interventi, visti anche i suoi attuali costi e la poca efficienza, rischia di “sgretolarsi”»

«Solo qualche anno fa - dichiara Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale) - lanciavamo la notizia, già quella incredibile, di alcune sperimentazioni scientifiche giunte finalmente alla fase clinica umana. Oggi, conclusasi positivamente la fase di studio di alcune molecole, le case farmaceutiche aprono il dialogo con l’Agenzia Italiana del Farmaco e il sogno di una cura per questa rara e gravissima malattia genetica prende sempre più concretezza». Se ne parlerà il 3 e 4 settembre a Roma, durante il convegno nazionale di Famiglie SMA

Si chiama infatti proprio “Aiutiamoci.net” il nuovo portale internet, frutto di un progetto promosso dall’Associazione Parent Project, iniziativa che intende promuovere l’incontro tra domanda e offerta di servizi dedicati a giovani e adulti che convivono con varie forme di disabilità motoria, per favorirne sempre di più una vita attiva e indipendente