Lo ha dichiarato in una dura lettera-appello Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), commentando la vicenda di un bimbo nato in provincia di Vicenza e morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1, che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. In dodici Regioni del nostro Paese, infatti, non vi è ancora lo screening neonatale per la SMA, mancando un Decreto atteso da anni. Su toni analoghi si esprimono anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e la consigliera della Lombardia Lisa Noja

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In sede di audizione presso le Commissioni Riunite di Senato e Camera che stanno esaminando la Proposta di Legge di Bilancio, la Federazione FISH ha presentato una propria Memoria contenente varie proposte di emendamento, riguardanti innanzitutto la necessità di aumentare le dotazioni dei vari Fondi sulle politiche in favore delle persone con disabilità (Non Autosufficienza, Vita Indipendente, “Dopo di Noi”). Tra gli altri emendamenti presentati, da segnalare quelli riguardanti i caregiver familiari, la scuola, il lavoro, il welfare aziendale, l’accessibilità digitale e le donne con disabilità

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«Sensibilizzare chi conosce poco i disturbi dello spettro autistico, oltre a dare voce a chi ha contribuito a realizzarlo, donando un pensiero, un dialogo, una poesia, per arrivare a 365 frasi (366 nel 2024, anno bisestile) che accompagnano le persone fuori e dentro l’autismo. Perché l’autismo è tutto l’anno e non solo la Giornata del 2 Aprile»: è basandosi su tali concetti che l’Associazione l’Ortica di Milano ha realizzato per il terzo anno un proprio Calendario Autistico i cui ricavati serviranno a sostenere progetti rivolti a persone autistiche o con altre disabilità intellettive

«Constatato che si sono verificate le condizioni che rendono fattibile ed economicamente sostenibile l’esame approfondito delle cause genetiche - scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI -, le famiglie di persone con autismo chiedono di rispettare il loro diritto di conoscere, oltre alla diagnosi psichiatrica, le cause della loro condizione, come garantito dalla Legge istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale. Per questo ci uniamo alla Società SIGU nel chiedere di migliorare il Nomenclatore Tariffario, che non soddisfa più le esigenze dell’utenza e non tiene conto dei progressi della scienza

Grande preoccupazione viene espressa dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, per la “Proposta di regolamento sulla protezione transfrontaliera degli adulti” avanzata alcuni mesi fa dalla Commissione Europea. Ritenendo quindi che il testo presentato non sia conforme ai trattati internazionali sui diritti umani, e in particolare alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, lo stesso EDF propone alcuni emendamenti volti a sanare le criticità riscontrate

Partner spagnoli, romeni e italiani animano il progetto “Mind Inclusion”, finanziato dal programma europeo “Erasmus Plus”, la cui versione “3.0” si è avviata nel settembre scorso, con l’obiettivo di sviluppare ulteriormente la versione precedete, sempre cioè puntando a formare educatori e assistenti sociali da una parte, gestori dei luoghi pubblici dall’altra, anche tramite le nuove tecnologie e diffondendo in tal modo il diritto di ogni persona con disabilità intellettiva ad accedere ai luoghi pubblici senza incontrare ostacoli, tramite l’abbattimento di barriere fisiche e cognitive

È stato scelto dalle stesse persone coinvolte nell’iniziativa, il nome ("Bacheche à gogo") della collaborazione avviata tra il Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e il Comune del capoluogo marchigiano, che prevede appunto la partecipazione di alcuni utenti del Centro, nel prendersi carico di alcune bacheche pubbliche, occupandosi di tenerle in ordine e di affiggere il materiale che di volta in volta verrà fornito dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico del Comune

Verrà inaugurata il 10 novembre e sarà poi visitabile fino al 17 dicembre a Pordenone la diciassettesima edizione di “Mosaicamente”, il ciclo di mostre basate sui mosaici realizzati nella città friulana dall’Officina dell’Arte, Centro lavorativo per persone con autismo adulte che fa parte della rete di servizi creati dalla Fondazione Bambini e Autismo. Il tema di quest’anno sarà “Dalla POP art alla STREET art”, per omaggiare non un singolo artista, ma due movimenti che hanno rivoluzionato l’arte moderna, avvicinandola a pubblici più vasti e portandola oltre le forme e i luoghi classici

«La riforma complessiva della tutela della disabilità in Italia, avviata dal varo della Legge Delega 227/21 e dall’emanazione dei primi Decreti Attuativi di essa, rappresenta una vera svolta culturale, ma anche un’impegnativa sfida per il futuro, che occorrerà costruire insieme, ponendone subito solide basi e prevedendo adeguate risorse economiche, umane e professionali»: lo ha dichiarato Nazaro Pagano, presidente dell’Associazione ANMIC e della Federazione FAND, durante la Quarta Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti della Rete Associativa ANMIC, in coro di svolgimento a Roma

Mario ha 10 anni e la sindrome X Fragile, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. È lui il protagonista del cortometraggio “Pedala!”, in cui dimostra grandi capacità nel mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella di imparare ad andare in bicicletta. Torniamo in questi giorni ad occuparci di “Pedala!”, lanciato nel 2021 dall’Associazione Italiana Sindome X Fragile, apprendendone l’inserimento tra i finalisti di “Uno Sguardo Raro”, il festival cinematografico internazionale sulle malattie rare, in corso di svolgimento

Sta per tornare l’As Film Festival (ASFF), il primo festival di cinema ideato e organizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone “neurotipiche” e persone “neurodivergenti”. E l’undicesima edizione della manifestazione, in programma dal 15 al 19 novembre alla Casa del Cinema di Roma, proporrà un programma sempre più ricco, articolandosi su cinque giornate anziché tre. Ma qual è il reale significato dell’acronimo ASFF e soprattutto delle lettere A e S? Lo spiega con la giusta dose d’ironia lo stesso staff del Festival

«Continuiamo a raccogliere innumerevoli storie di problemi con i voli aerei incontrati dalle persone con disabilità, ma l’Unione Europea può e deve sostenere il nostro diritto di viaggiare senza ostacoli»: lo ha dichiarato Nadia Hadad dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro con Magda Kopczynska, responsabile della Direzione Generale della Mobilità e dei Trasporti nella Commissione Europea, un ruolo fondamentale anche per garantire parità di accesso ai trasporti e i diritti di passeggeri alle persone con disabilità e garantire i loro diritti di passeggeri

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Dal 1° gennaio 2024 entrerà in vigore il nuovo Nomenclatore Tariffario della specialistica ambulatoriale, recependo finalmente le modifiche introdotte nel 2017 dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Doveva essere un miglioramento, ma l’avere elencato delle prestazioni vecchie rischia di legare le mani al progresso scientifico e di aumentare le disparità tra Regioni, alcune delle quali porranno diverse indagini genetiche a carico dei pazienti e delle famiglie. È l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a raccogliere l’allarme lanciato dalla SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)

Due dispositivi portatili, che saranno utilizzati per la diagnostica dei disturbi respiratori nel sonno a domicilio, sono stati donati dall’AISLA di Belluno (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) al Reparto di Pneumologia dell’ospedale della propria città. «Siamo convinti - ha dichiarato Luciano Tulimiero, referente dell’AISLA per la Provincia di Belluno - che questi strumenti potranno fare la differenza nella vita di chi soffre della SLA, fornendo un supporto e un aiuto concreto per la gestione dei sintomi»

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” - “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio - farà tappa nelle prossime settimane a Novara e a Biella