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I servizi dell’Associazione AST per le famiglie con sclerosi tuberosa

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Una pagina del proprio sito interamente dedicata all’emergenza coronavirus, con una serie di informazioni utili, un servizio di counseling a distanza e uno di consulenza sociale, sempre a distanza, nonché l’impegno delle proprie volontarie nel cucire e donare mascherine protettive a chi svolge attività di pubblica utilità e a persone con disabilità: sono le iniziative promosse in queste settimane dall’AST, l’Associazione Sclerosi Tuberosa impegnata sul fronte di questa malattia genetica multisistemica dalle manifestazioni estremamente varie e per la quale non esiste ancora una cura

Facciamo sì che almeno questa volta non vinca la burocrazia

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«Si era parlato di sburocratizzazione della macchina della Pubblica Amministrazione, di facilità di accesso del cittadino agli strumenti messi in campo da Governo e Regioni per superare questa situazione di crisi, ma numerose famiglie in stato di necessità, molte delle quali famiglie con disabilità, rischiano di non poter nemmeno presentare la domanda per un contributo stanziato dalla Regione Abruzzo»: lo denuncia Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate, che chiede al Presidente della propria Regione di non far vincere la burocrazia, almeno in questo caso

Il modello sociale della disabilità

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«In base al modello sociale della disabilità - scrive Daniele Regolo -, evoluzione di un passaggio che ha poi portato a un modello ancora più completo, come quello bio-psico-sociale, la parola “handicap” scompare, lasciando spazio a una relazione tra lo stato oggettivo del soggetto e l’ambiente circostante, che può adattarsi o meno al soggetto interessato dal deficit. L’handicap, inteso come “svantaggio”, dipende quindi dalla società e dal mancato adattamento di questa alla specificità degli individui. Proviamo a spiegare perché»

La Sicilia e l’emergenza: i soldi (pochi) servono, ma da soli non bastano

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«Ci saremmo aspettati una manovra che avesse una visione - scrive Giuseppe Di Natale, portavoce del Forum del Terzo Settore Sicilia, a proposito dei provvedimenti di contrasto della propria Regione agli effetti economici dell’emergenza coronavirus - e non una manovra che lasciasse tutto come prima, solo con un poco di soldi in più, nel cui testo, tra l’altro, non si rinviene un solo intervento a favore delle persone con disabilità e alle loro famiglie». «I soldi - conclude - sono importanti, ma da soli non sono sufficienti, perché il vero investimento si fa sulle persone»

La gestione dell’emergenza in un istituto riabilitativo ad alta specializzazione

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Cosa ha comportato l’attuale emergenza sanitaria per le persone seguite da una struttura ad alta specializzazione riabilitativa, come l’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita? Una vera e propria rivoluzione, con una profonda e costante revisione dei metodi assistenziali, riabilitativi e di comunicazione. Ma sia le persone con disabilità e i loro familiari da una parte, sia il personale dall’altra, sembra avere reagito al meglio ai cambiamenti, con grande capacità di adattamento

Opinioni a confronto sulla valutazione degli alunni con disabilità

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Diamo ancora spazio al dibattito da noi avviato nei giorni scorsi sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, ospitando questa volta l’intervento di Maria Luisa Buonpensiere dell’Associazione L’Altra Parola, madre di una ragazza con disabilità, cui risponde, come nei casi precedenti, Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della Federazione FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’Associazione AIPD

L’impatto psicologico del coronavirus sui giovani con disabilità: un’indagine

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«Pensiamo sia importante cercare di capire nel miglior modo possibile l’impatto psicologico del trauma legato a questa emergenza collettiva, consapevoli della necessità di tenere agganciate le difficoltà più concrete del distanziamento sociale con quelle legate alle paure e incertezze derivanti dal coronavirus»: lo scrive un gruppo di riabilitatori dell’Unità per le Disabilità dell’Età Evolutiva dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, che a tale scopo hanno elaborato due questionari, rivolti ad adolescenti e giovani adulti con disabilità (13-22 anni), nonché ai loro genitori

Da dove ricominciare? Dai diritti umani delle persone con disabilità

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«Da cosa ripartiremo? - chiede e si chiede Roberto Speziale - Cosa avremo imparato da tutta questa situazione? La partecipazione e l’inclusione sociale dovranno essere gli obiettivi da perseguire. L’esclusione, la segregazione, la discriminazione dovranno essere le condizioni da contrastare da tutti e in tutti i modi. I diritti civili, umani e sociali dovranno rappresentare i paradigmi di riferimento nel pensare e attuare politiche attive in favore delle persone con disabilità. Lo stigma sociale, i pregiudizi e la negazione dei diritti dovranno essere i nemici da combattere in tutti i modi»

Una radio nata dall’emergenza, ma che guarda lontano

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Tutto è nato in occasione della recente Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, quando l’impossibilità di promuovere eventi pubblici e socializzanti, a causa dell’emergenza sanitaria in corso, ha fatto sì che la Cooperativa romana Giuliaparla ONLUS abbia organizzato una lunga diretta Facebook e radiofonica che ha ottenuto grande successo. Da lì ha preso il via “Qualcosa è cambiato!”, progetto di un programma radiofonico settimanale, che informa sull’autismo (e non solo), fa discutere e dà voce agli ascoltatori, puntando a diventare un appuntamento fisso per tutto l’anno e oltre

Due Interrogazioni al Consiglio Regionale delle Marche sull’emergenza sanitaria

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Due Interrogazioni ai membri del Consiglio Regionale delle Marche sono state inviate dal Gruppo Solidarietà, riguardanti alcuni specifici aspetti legati all’emergenza coronavirus, nella prima delle quali si chiede di conoscere «la situazione degli interventi e sostegni attivati dai servizi territoriali a seguito della chiusura dei Centri Diurni e dopo le disposizioni contenute nel Decreto Legge cosiddetto “Cura Italia”» e «quali iniziative siano state assunte dalla Regione Marche al fine di coordinare/governare tali interventi»

Il dramma delle persone con disabilità negli Stati Uniti

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Secondo quanto riferisce la testata «Avvenire», è a dir poco drammatico ciò che sta accadendo alle persone con disabilità degli Stati Uniti. I primi dati parlano infatti di decessi causati dal coronavirus a un ritmo cinque volte superiore a quello del resto della popolazione ed è salito a venticinque il numero degli Stati che permettono agli ospedali di non fornire un respiratore ai malati cronici o a chi presenta minorazioni fisiche o mentali. «Una civiltà che pianifica chi sta sopra e chi sta sotto è terribile», era stato scritto pochi giorni fa su queste pagine. Purtroppo sta succedendo

La Comunicazione Aumentativa Alternativa nelle Unità di Terapia Intensiva

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Si deve all’Associazione Il CAAmaleonte, in collaborazione con Il LOGObaleno - Linguaggio & Comunicazione, la realizzazione di una tabella tematica di pronto utilizzo, tradotta con i simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e da utilizzare nelle Unità di Terapia Intensiva di tutta Italia alle quali verrà donata. Si tratta di uno strumento molto importante, pensato sia per i pazienti temporaneamente impossibilitati alla comunicazione verbale, sia per tutti gli operatori chiamati a relazionarsi con loro in “modalità schermata”, durante l’attuale emergenza coronavirus

Gli alunni con disabilità che non possono utilizzare la didattica a distanza

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«Chiedo al nostro Ufficio Scolastico Regionale di provvedere con la massima urgenza a emanare tutti i provvedimenti necessari per sostenere gli alunni con disabilità che non possono utilizzare i sistemi di didattica a distanza»: lo dichiara Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, che aggiunge: «Appare evidente che per questi studenti la perdita dell’attività di un’intera parte dell’anno scolastico provocherà notevoli danni»

Eliminare subito quella palese discriminazione sul bonus da 600 euro

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«In fase di applicazione del bonus da 600 euro, pensato per sostenere i lavoratori autonomi, sono stati introdotti elementi che comportano un’ingiustificabile disparità di trattamento per i lavoratori autonomi invalidi: essi, infatti, ne vengono esclusi se percepiscono un’integrazione al reddito appunto in ragione della loro invalidità»: a sottolinearlo è la Federazione FISH, che in una lettera aperta inviata al Governo insieme alla Federazioni FAND, FAVO e UNIAMO e all’Associazione AIL, ha chiesto che tale discriminazione venga tempestivamente rimossa

Ancora sulla valutazione degli alunni con e senza disabilità

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Ad ulteriore integrazione del dibattito da noi avviato nei giorni scorsi sul tema della valutazione degli alunni con e senza disabilità, che si è avvalso degli interventi di Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della Federazione FISH e responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’Associazione AIPD, e di Antonella Falugiani, presidente del CoorDown, riceviamo da quest’ultima e ben volentieri pubblichiamo un ulteriore contributo, cui Nocera risponde di seguito

Nuovo Messaggio dell’INPS sul lavoro dei dipendenti privati

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Al centro di un nuovo Messaggio prodotto dall’INPS vi è il “congedo Covid-19” per i dipendenti privati, istituito dal Decreto Legge cosiddetto “Cura Italia”, tema trattato anche in rapporto alle varie situazioni di cassa integrazione, nonché ai permessi per assistere figli con disabilità, con ulteriori aperture, rispetto ai precedenti pronunciamenti, ma anche con letture più restrittive in relazione ad interpretazioni passate dell’INPS stesso. Se ne occupa ampiamente il Servizio HandyLex.org, con un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Lombardia: tutelare la salute di ogni persona con disabilità e degli operatori

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«Tutelare la salute delle persone con disabilità e degli operatori di ogni struttura residenziale e abitativa per persone con disabilità, garantendo loro l’accesso ai test diagnostici e la fornitura di dispositivi di protezione individuale, per ridurre il rischio di contagio delle categorie più fragili»: è questa la principale richiesta contenuta in una lettera inviata alla Regione Lombardia dalla Federazione LEDHA, che ha chiesto anche la costituzione di una “Unità Speciale Regionale”, dedicata all’assistenza di tutte le persone con disabilità

La ragione, l’istinto e le parole del cuore

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«Oggi più che mai - scrive Marinella Monichella, guida alla mostra-percorso “Dialogo nel buio” della Fondazione Istituto dei Ciechi di Milano - dire le cose come stanno è importante». E mentre con l’istinto elenca le tante barriere sensoriali ancora sin troppo presenti nella nostra società, con il cuore scrive che «è meraviglioso riacquistare la propria autonomia, comprare e leggere un libro dallo smartphone, inviare e ricevere mail, giocare a carte, essere guidati da un dolcissimo cane guida, fare la spesa attraverso una app accessibile, riconoscere un farmaco grazie alla scritta Braille»

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