Le sindromi atassiche sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili. Oggi, 25 settembre, è la Giornata Mondiale dell’Atassia e per celebrarla l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) ha promosso due eventi in successione, allo scopo di «informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie, adoperandosi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, oltreché per sostenere la ricerca di una cura per queste malattie invalidanti»

Parla di «momento storico per le Malattie Rare» l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), registrando che per la prima volta l’ONU ha incluso tali patologie in una Dichiarazione Politica adottata dai 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso a New York. «La speranza - commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR - è che a questo traguardo internazionale seguano ora, in Italia, la piena attuazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare, i Decreti dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’allargamento dello screening neonatale obbligatorio

Sono sempre più apprezzate, le cene al buio promosse da varie componenti dell’UICI e un nuovo appuntamento con una di esse, “Cena al buio senza un senso”, è in programma per il 28 settembre a Sant’Ilario d’Enza (Reggio Emilia), a cura dell’UICI di Reggio Emilia, che affiancherà l’Associazione locale GIS (Genitori per l’Inclusione Sociale), impegnata da anni per l’inclusione sociale a trecentosessanta gradi. L’iniziativa rappresenterà il momento finale di una giornata di festa tutta dedicata allo sport inclusivo, promossa dalla GIS nell’àmbito del progetto “Sport & Roles”

Anche la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), come già accaduto da più parti, manifesta la propria preoccupazione per il fatto che senza la nomina di un Sottosegretario con delega specifica alla disabilità, mancherà nel Governo un interlocutore diretto su tale tematica. Per questo il presidente della FAND Nazaro Pagano chiede un incontro a breve con il presidente del Consiglio Conte, «per poter dare al più presto compiuta risposta alle Associazioni aderenti alla nostra Federazione»

Un pubblico bando di ricerca riservato a un giovane ricercatore e un progetto dedicato a borse di scambio per brevi periodi, da suddividere tra le nove “Scleroderma Unit” del nostro Paese: serviranno a questo i fondi raccolti durante la Giornata del Ciclamino del 29 settembre, tradizionale appuntamento promosso dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E nei prossimi giorni sarà attivo, in numerose strutture sanitarie, anche il progetto di prevenzione “Ospedali Aperti”

«Per ottenere il massimo risparmio sull’acquisto degli ausili previsti dal Nomenclatore, la Regione Emilia Romagna dà un colpo di spugna ad ogni possibilità di autonomia e indipendenza per circa 560.000 persone con disabilità e le rispettive famiglie, su cui si scaricherà un ulteriore costo»: lo denunciano le componenti dell’Emilia Romagna delle Federazioni FAND e FISH, che chiedono un incontro urgente con il Presidente della propria Regione, oltre alla sospensione del bando di acquisto degli ausili, paventando anche un possibile sit-in di protesta di fronte alla sede della Regione stessa

«In Italia - scrive Daniele Romano - le politiche per le persone con disabilità e per le loro famiglie sono ferme o si limitano a fondi e “fondini”, spesso nemmeno sufficienti a rispondere ai diritti e ai bisogni di base. Il nuovo Governo dovrebbe costruire una politica di “mainstreaming”, mettendo cioè in connessione tutti gli àmbiti di vita di una persona con disabilità e della sua famiglia. Ben venga un Sottosegretario ad hoc, ma ciò non è sufficiente perché ogni Ministro si deve assumere la responsabilità di rispettare i diritti di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie»

«L’avvio di questo progetto è un traguardo importante per la comunità dei pazienti marchigiani e della costa adriatica, che avranno una struttura di eccellenza per la gestione della malattia, dove saranno al centro del loro percorso di cura. È un grande risultato, quindi, e una grande opportunità»: lo dicono dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), a commento della presentazione del Centro Clinico NEMO di Ancona, per la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari, struttura che sorgerà nel capoluogo marchigiano

Una preziosa riflessione sui temi dell’accessibilità multisensoriali, esplorando le modalità con cui le persone cieche e ipovedenti entrano in relazione con il mondo della comunicazione visiva e del design: sarà questo l’interessante mostra “Visioni tangibili”, che verrà inaugurata il 26 settembre a Torino e sarà visitabile fino al 19 ottobre, presentando una selezione di edizioni tattili, testi in Braille, disegni in rilievo, strumenti digitali ed analogici, «per ripensare - come spiegano i promotori - alla relazione tra oggetti ed esseri umani, tra spazio e persona, tra persone e persone»

Nel Barese una donna con disabilità mentale subisce violenza sessuale nella propria abitazione. «Sapevano tutti ma nessuno ha fatto niente», ha denunciato la madre. Un altro caso, quindi, l’ennesimo, che mette in luce come gli autori della violenza di genere possano contare su una buona dose di tolleranza e sulla connivenza di larghi strati della popolazione

Nota 28787 del 24 settembre 2019 - Graduatorie regionali provvisorie progetti Inclusione sociale, lotta al disagio, apertura scuole oltre orario

Sono poche, in Italia, le esperienze di teatro dedicate a persone che hanno subito traumi cranici, eppure utilizzare la recitazione per “riabilitare” questi pazienti può dare risultati incredibili. Matteo Corati, regista lirico-teatrale, scenografo, tenore e ballerino, parla di autentici “miracoli” realizzati sotto i suoi occhi nel laboratorio del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato (Parma), uno dei punti di riferimento del Paese per il recupero delle gravi cerebrolesioni in età adulta ed evolutiva. La sua è la storia di una vicenda personale che è diventata un'opportunità per tanti

La filosofia dello “sport unificato” introdotta dal movimento Special Olympics, che vede misurarsi insieme atleti con e senza disabilità intellettiva, è andata addirittura oltre, nei recenti “Giochi sulla Spiaggia” di Cesenatico, con quattro atleti che non si erano mai visti prima, che hanno unito le forze per arrivare tutti assieme al traguardo e ottenere una vittoria che va ben oltre la medaglia di chi primeggia

Via il segnale acustico alle casse, abbassata la luce, eliminata la musica e riservata una cassa privilegiata: si basa su questo “Ora Blu”, progetto promosso dal Gruppo Unicomm - comprendente numerosi grandi marchi della distribuzione alimentare - in collaborazione con l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e la rete “Sportelli Autismo” del Veneto. L'iniziativa consente alle persone con disturbo dello spettro autistico di accedere a tutti i punti vendita del Gruppo, nei giorni e negli orari indicati, in un ambiente consono e rispettoso delle loro difficoltà sensoriali

«Il Governo - scrive Luigi Gariano, in questa lettera aperta rivolta direttamente al presidente del Consiglio Giuseppe Conte - deve investire subito concretamente in quello che è più utile per la crescita e lo sviluppo di una parte consistente di persone che non riesce a farlo perché non messa in condizione. Perché noi persone con disabilità vogliamo essere liberi di scegliere, di fare, di sbagliare, di poterci muovere, di decidere noi da chi, come e quando farci aiutare, senza essere costretti ad aspettare la mamma, la moglie o i figli, finendo per rendere pure loro schiavi incolpevoli»

Nota 28749 del 24 settembre 2019 - Pubblicazione del Manuale Operativo di Gestione (MOG)

Sostenuto anche da alcune Associazioni di pazienti e dei loro familiari (Famiglie SMA, UILDM, ASAMSI, Wamba), verrà inaugurato il 25 settembre, al Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, il NINER (NEMO Institute of Neuromuscular Research), primo Istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca clinica in àmbito pediatrico sulle malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali e molte altre). Insieme all’Istituto, inoltre, verrà inaugurata anche la prima Clinical Trial Unit italiana dedicata esclusivamente alla ricerca su queste patologie

«Imparare a fare cose da grandi, ma soprattutto imparare a sentirsi grandi»: da trent’anni è questa la filosofia che anima i corsi di educazione all’autonomia dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), così come accade in questi giorni a Roma, un’iniziativa che ha dato vita a una fondamentale “palestra di autonomia” come il “Club dei ragazzi”. «Il Club - racconta Alfredo, persona con sindrome di Down che oggi ha più di 40 anni e che fu tra i primi a frequentare i corsi - è stato per me molto importante, ho fatto la mia esperienza, ora ho un lavoro e ho conquistato la mia autonomia»

«Ci sono giunte dalla Presidenza del Consiglio - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH - rassicurazioni in merito a un imminente e formale confronto, durante il quale ribadiremo che per giungere alla reale attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sono necessari da un lato una forte volontà politica e dall’altro un assetto strategico e istituzionale chiaro, con deleghe forti e adeguate risorse». E aggiunge: «Occorre fare presto e bene, perché le persone con disabilità sono stanche di aspettare di vedere affermati i propri diritti»

Circolare INL 9 del 10 settembre 2019 - Benefici normativi e contributivi e rispetto contrattazione collettiva, precisazioni