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L’autismo e la ricerca scientifica

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«In àmbito di autismo - scrive la farmacologa Daniela Mariani Cerati - uno dei maggiori ostacoli alla sperimentazione scientifica è la concorrenza di troppi ciarlatani, che propongono “rimedi miracolosi”. Questo - insieme all’oggettiva difficoltà insita in una patologia dalle cause molteplici e poco conosciute e agli insuccessi delle poche sperimentazioni fatte in passato - ha fatto da freno a una ricerca seria, condotta secondo le regole della comunità scientifica internazionale». La stessa Mariani Cerati segnala poi “V1ADUCT”, una delle poche sperimentazioni attualmente in fase avanzata

L’”Equinozio dei Sensi” all’interno di una splendida oasi naturalistica

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Nel pomeriggio del 21 settembre, presso l’Oasi Faunistica di Manzolino, Sito di Importanza Comunitaria e Zona di Protezione Speciale nel Comune di Castelfranco Emilia (Modena), il Consorzio della Bonifica Burana e l’Associazione NoisyVision - organizzazione esperta di inclusione della disabilità visiva - promuoveranno l’iniziativa denominata “Equinozio dei Sensi”, una passeggiata sensoriale all’interno del sito naturalistico in cui si potrà assaporare la magia della natura anche ad occhi chiusi, con tutti i sensi

Lavoro e disabilità: la Regione Campania cerca di imprimere una svolta

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«Riteniamo che dopo anni di attese, l’assessore Palmeri abbia saputo concretizzare e imprimere una svolta alle politiche attive della nostra Regione in questo àmbito»: è un commento soddisfatto, quello di Daniele Romano, presidente della FISH Campania, dopo l’incontro con Sonia Palmeri, assessore al Lavoro della Regione Campania, durante il quale sono state annunciate alcune misure per il lavoro delle persone con disabilità, che attingeranno anche dal Fondo Regionale per l’Occupazione dei Disabili, alimentato dalle sanzioni erogate alle aziende che non rispettano gli obblighi normativi

Un Sottosegretario potrebbe fare molto di più

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«Se le politiche inclusive venissero coordinate dalla Presidenza del Consiglio - scrive Salvatore Nocera, intervenendo nel dibattito aperto dal nostro giornale sulla “scomparsa” nel nuovo Governo di un Sottosegretario con delega alla disabilità - esse avrebbero una maggiore rilevanza politica e il piano di azione che ne scaturirebbe impegnerebbe veramente e non solo formalmente tutto il Governo. Penso infatti che un Sottosegretario presso la Presidenza del Consiglio possa fare molto di più di uno dei tanti Ministri»

“Valueable” ha già dato lavoro a 400 persone con disabilità intellettiva

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103 aziende di sei Paesi (Germania, Italia, Portogallo, Spagna, Turchia e Ungheria), per un totale di 400 persone con disabilità intellettiva che lavorano in alberghi, ristoranti, bed and breakfast, bar, fast food, come tirocinanti o come occupati a tutti gli effetti: sono numeri importanti, quelli di “Valuable”, il progetto europeo di cui è capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), voluto per promuovere l’inserimento professionale di lavoratori con disabilità intellettive all’interno di aziende dell’ospitalità. E in questi giorni è partita la terza edizione, con ulteriori novità

Un servizio di fisioterapia e assistenza domiciliare a misura di persona

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La Sezione di Pesaro-Urbino della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha avviato un progetto di fisioterapia e assistenza domiciliare con il contributo della Regione Marche, iniziativa che darà la priorità a coloro che non possono spostarsi per le sedute di riabilitazione in ambulatorio, permettendo inoltre di fornire assistenza domiciliare giornaliera a una persona con disabilità, per sollevare, in parte, la famiglia dal lavoro di cura

Per costruire una mappa della reale inclusione scolastica, Regione per Regione

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Dopo le iniziative di monitoraggio dell’inclusione scolastica e dei disservizi presenti anche quest’anno, promosse nei giorni scorsi dalla Federazione FISH e dall’Associazione ANFFAS, anche l’Associazione Diritti in Movimento - promossa lo scorso anno dal professor Paolo Cendon - ha voluto lanciare un sondaggio il cui obiettivo è quello di rilevare sul territorio nazionale, distinto per singola Regione, il livello reale e quello percepito della qualità dell’inclusione scolastica delle alunne e degli alunni con disabilità

Accarezza l’Arte

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Aperta fino al 28 settembre a Prato, e giunta alla sua terza edizione, la mostra tattile “Accarezza l’Arte” nasce da un’idea dell’artista Antonella Nannicini, con la sua Associazione di Promozione Sociale Arcantarte, «per dare la possibilità di conoscere le opere toccandole, considerando che la scultura è l’espressione artistica che più di tutte beneficia del contatto fisico». L’iniziativa si avvale del patrocinio, tra gli altri, dell’UICI di Prato (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti)

I segreti degli alberi, spiegati da persone con disabilità intellettiva

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È organizzata dall’Associazione ANFFAS di Cremona l’iniziativa denominata “Visita ai segreti degli alberi”, in programma per il 21 settembre presso il Parco del Vecchio Passeggio della città lombarda. L’itinerario guidato sarà illustrato da due persone con disabilità intellettiva, in collaborazione con Cinzia Galli, conservatrice del locale Museo di Storia Naturale. L’iniziativa si collega strettamente agli scopi dell’ANFFAS cremonese, sempre molto attiva in materia di accessibilità ai contenuti delle esperienze culturali che si organizzano nella propria città

Disabilità e Tecnologie, uno sguardo alle nuove professioni

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Si chiama così l’incontro in programma il 28 settembre - in coincidenza con l’80° anniversario dell’Ospedale Niguarda di Milano - promosso presso il Centro Spazio Vita dello stesso Niguarda. Vi si parlerà delle nuove tecnologie che migliorano la vita delle persone con disabilità motoria, ma vi si presenterà anche un innovativo corso di formazione, in “Progettista della domotica assistiva”, rivolto a persone con disabilità motoria e a professionisti del settore, desiderosi di acquisire competenze sui sistemi domotici integrati, utili alle persone con disabilità o in generale con fragilità

Il Sottosegretario e il rischio di autoghettizzarsi

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Secondo molti è un fatto negativo che dal nuovo Governo Conte sia “scomparso” il Sottosegretario con delega alla disabilità, come avevamo riferito nei giorni scorsi in un nostro articolo; secondo altri, invece, «toccando la disabilità ogni aspetto della vita quotidiana - come scrive Emanuela Buffa - e comportando quindi una competenza e una presa in carico trasversale», tale figura coinciderebbe con il «rischio di autoghettizzarsi». Da parte nostra, non possiamo che auspicare l’avvio di un proficuo dibattito sul tema, e per questo intendiamo dare spazio a opinioni di segno anche molto diverso

Terapie avanzate e malattie croniche rare

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Organizzato nell’àmbito della “Settimana Europea delle Biotecnologie”, l’incontro-dibattito del 23 settembre a Napoli, intitolato “L’empowerment e l’educazione dei pazienti nella transizione verso le terapie avanzate”, avrà l’obiettivo di illustrare le nuove frontiere aperte dalle biotecnologie applicate alla salute e alle terapie avanzate, con uno spazio particolare per malattie come la talassemia, l’adrenoleucodistrofia e le miopatie metaboliche, soffermandosi soprattutto su come prendersi cura delle persone che ne sono affette, in tutte le fasi della loro vita

Come il “sistema Nazioni Unite” sta includendo le persone con disabilità

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A tredici anni dall’approvazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vediamo come le Nazioni Unite hanno finora affrontato la questione del cosiddetto “mainstreaming della disabilità”, ovvero dell’inserimento di tale tema in tutti i propri documenti e nel proprio assetto organizzativo e pratico. «L’impegno dell’ONU in questo àmbito - scrive Giampiero Griffo - è chiaro e trasparente, specie se confrontato con quanto avviene nel nostro Paese, ove siamo purtroppo ancora lontani da una linea coerente nell’attuare gli impegni assunti con la ratifica della Convenzione»

La seconda Conferenza Internazionale sulle tecnologie assistive

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Sono quell’insieme di innovazioni tecnologiche, inizialmente concepite per altri scopi - comprese le applicazioni degli smartphone o dei tablet o ancora la domotica o la robotica - che rappresentano una risorsa fondamentale in grado di rimuovere ostacoli e produrre facilitazioni nel complesso rapporto delle persone con disabilità plurime con l’ambiente circostante: si parla delle tecnologie assistive, che saranno al centro della seconda Conferenza Internazionale sulle Tecnologie Assistive e la Disabilità (ATAD), in programma dal 19 al 21 settembre all’Università Pontificia Salesiana di Roma

Il turismo del futuro è l’ospitalità accessibile

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«Dobbiamo cambiare il paradigma dell’accessibilità da obbligo normativo a centro di profitto per le imprese. E la ricaduta sulla società di questo cambio di paradigma si chiama inclusione»: a dirlo è Roberto Vitali, fondatore e presidente di Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in turismo accessibile, che sarà tra i protagonisti, da domani, 18 settembre, a venerdì 20, del “G20s” di Castiglione della Pescaia (Grosseto), summit delle principali località balneari italiane, tra i cui temi centrali vi saranno proprio l’accessibilità e l’inclusività

Sport e sclerosi multipla? Certo che sì, fino al titolo mondiale!

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«Nello sport anche ad alti livelli c’è posto per tutti noi che abbiamo la sclerosi multipla. Naturalmente non è necessario che tutti corriamo ai Mondiali: una persona può uscire di casa a fare sport per stare con gli amici, per divertirsi. L’importante è darsi un obiettivo, per vivere fino in fondo la vita che si desidera»: lo ha detto Roberta Amadeo, già presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dopo avere trionfato ai Mondiali di Handbike in Olanda, «mostrando al mondo - ha aggiunto - che le persone con sclerosi multipla possono eccellere anche in uno sport di fatica!»

La Giornata Mondiale della Sicurezza del Paziente

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«Ai malati vanno garantiti ambienti sani e sicuri, utilizzo appropriato delle strumentazioni e rigorosa osservanza delle metodologie di impiego. E per questo sono necessarie politiche chiare, capacità di leadership organizzativa, dati per promuovere miglioramenti della sicurezza, personale sanitario qualificato e coinvolgimento efficace dei pazienti stessi»: su questi presupposti l’OMS ha fissato la Giornata Mondiale della Sicurezza del Paziente di oggi, 17 settembre, durante la quale meritano particolare attenzione i temi dei dispositivi medici monouso e delle tecnologie minimamente invasive

L’identità invisibile: essere autistico, essere adulto

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«Fin dalle prime pagine del libro di Gianfranco Vitale “L’identità invisibile. Essere autistico, essere adulto” - scrive Rosa Mauro - si respira qualcosa che noi genitori di ragazzi con autismo, e anche i nostri figli, conosciamo bene: l’ineluttabilità della solitudine e l’imprevedibilità della nostra vita. È un libro scritto bene, che punta a mostrare con il dito quei “buchi neri” che sono le persone con autismo e i loro genitori e le loro famiglie, a renderli cittadini di questo mondo»

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