«Scuola: purtroppo è sempre emergenza disabilità»: lo aveva denunciato con forza qualche giorno fa la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Hanicap), che ora torna a dare piena visibilità alla questione, tramite un’azione estremamente concreta, che potrà essere estremamente utile in vista dei continui confronti di queste settimane con il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca. Si tratta di un sondaggio anonimo rivolto alle famiglie e composto di undici domande, che merita certamente più risposte possibili, oltre a una capillare diffusione

I cosiddetti “Programmi di accesso anticipato” (“EAPs”-“Early Access Programmes”) sono norme che garantiscono meccanismi etici, conformi e controllati di accesso ai farmaci sperimentali, rivolti a persone con Malattie Rare, al di fuori dello spazio di sperimentazione clinica e prima del lancio commerciale del farmaco. L’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) ha studiato a fondo la normativa che li regola e vi si soffermerà nel pomeriggio di oggi, 24 settembre, a Roma, presentando il documento “Early Access Programmes: le nostre proposte di miglioramento nell’applicazione della normativa”

Mentre la Federazione LEDHA denuncia sul fronte del sostegno una situazione critica anche in Lombardia e in Provincia di Milano, l’Osservatorio Scolastico dell’Associazione AIPD ricorda che se un docente di sostegno ha iniziato a insegnare in una scuola, non può essere spostato in un’altra sede dopo venti giorni dall’inizio dell'anno scolastico. È opportuno dunque che le famiglie, le scuole e gli Uffici Scolastici Regionali siano bene informati su tale norma, per far valere il diritto alla continuità almeno durante lo stesso anno scolastico

«Penso - scrive Salvatore Nocera, soffermandosi sul recente libro di Claudio Imprudente “Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile” - che tutti i casi di cattiva inclusione nelle scuole siano dovuti alla mancata presa di coscienza da parte dei docenti e alla mancata educazione dei compagni di cosa significhi per un bimbo essere con disabilità. Per questo Claudio Imprudente ha giustamente meritato la laurea di educatore e continua ad esserlo quotidianamente per ciascuno di noi»

La prima nazionale e il grande successo di maggio a Palermo, e ora la rappresentazione di Scicli (Ragusa), domani, 22 settembre, con l’arrivo a Roma il 5 e 6 ottobre: sta incominciando a girare l’Italia “Fascino a rotelle”, l’opera teatrale scritta, diretta e interpretata da Dario Scarpati e liberamente ispirata a Simona Petaccia, giornalista con disabilità motoria in carrozzina, una commedia nata con l’obiettivo di «passare un colpo di spugna su tutte quelle convenzioni sociali che dipingono le persone con disabilità come “poveretti da compatire” o come “single per scelta di qualcun altro”»

Un interessante evento di taglio giuridico sarà il convegno intitolato “Disabilità e pari opportunità. Diritti negati, discriminazione e barriere: il lungo percorso per l’inclusione”, in programma per il 28 settembre a Bergamo, a cura del Comitato Pari Opportunità del Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Bergamo, avvalendosi tra l’altro del patrocinio della UILDM di Bergamo (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e del Centro Informare un’h di Peccioli (Pisa)

Sono tanti i bambini e i ragazzi ancora minorenni, che forniscono cura, assistenza o sostegno a membri della propria famiglia affetti da malattie croniche, terminali, con disabilità, dipendenze o patologie psichiatriche. Ed ora, per la prima volta, un protocollo d’intesa tra il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e alcune organizzazioni, tenta di alzare il velo su questa realtà semisconosciuta, riconoscendo per la prima volta il tema e gli impatti rilevanti che esso può avere in àmbito scolastico, oltre a rendere i giovani caregiver più esposti a fenomeni di bullismo

«Se un contesto “ti prende sul serio”, accogliendo i tuoi significati in qualità di persona, è possibile realizzare situazioni che una certa letteratura definisce come “fine della disabilità”»: a dirlo è Ciro Ruggerini, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario della Cooperativa Progetto Crescere, promotrice di un percorso per ragazzi con disturbi del neurosviluppo, che verrà presentato il 26 settembre, all’interno della “XIII Settimana della Salute Mentale” di Reggio Emilia. Un percorso centrato sul messaggio chiave di riconoscere un individuo come persona e non solo come diagnosi

«Il nuovo appalto per il trasporto scolastico degli alunni con disabilità agli Istituti Superiori di Sassari - denunciano numerose Associazioni locali - è stato in parte affidato dalla Provincia ad una cooperativa che utilizza ambulanze o pulmini con sembianze da ambulanza, per andare a prendere i ragazzi a casa ed accompagnarli a scuola e ritorno. È una cosa gravissima per l’equilibrio interiore dei ragazzi e delle ragazze con disabilità, che si vedono medicalizzati e ancor più allontanati dal gruppo dei pari. Un’iniziativa che vanifica mille sforzi per l’inserimento e l’integrazione»

Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 91/18 (testo coordinato).

Ora la circumnavigazione delle coste italiane, dall’Adriatico al Mar Ligure è stata completata, e sia “Lo Spirito di Stella” - il celebre catamarano completamente accessibile anche alle persone con disabilità, progettato da Andrea Stella - sia Marco Rossato, con l’inseparabile cagnolino Muttley, sono approdati a Genova, dove nei prossimi giorni continueranno a raccontare e a vivere le loro belle storie di libertà e autonomia, nel corso di numerosi eventi

«Quella crociera - racconta una Lettrice con disabilità motoria - è stata un disastro, ho incontrato barriere architettoniche ovunque, sulla nave e per le gite programmate, e pertanto ho fatto causa a Costa Crociere. Ebbene, prima il Giudice di Pace e poi il Tribunale di Grosseto in appello ci hanno dato ragione. È stata una soddisfazione immensa, a conferma del detto che Davide può battere Golia. Senza dimenticare il fatto che le persone con disabilità non devono mai temere di far rispettare i propri diritti». Che altro aggiungere, di più e di meglio?

«Il dialogo con le Istituzioni rappresenta uno degli strumenti più efficaci per tutelare nel migliore dei modi le persone con disabilità visiva»: ne è convinta, l’UICI Lombardia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), e in tal senso un’occasione quanto mai propizia, per parlare di inclusione scolastica e molto altro, sarà data dalla partecipazione di Stefano Bolognini, assessore alle Politiche Sociali, Abitative e alla Disabilità della Regione Lombardia, alla prossima riunione del 22 settembre della stessa UICI Lombardia

«Nonostante la Giunta Regionale della Puglia avesse fissato al 24 settembre l’apertura del bando per l’“Assegno di Cura” alle persone non autosufficienti con disabilità gravissima, tale scadenza non potrà essere rispettata, in quanto il prossimo incontro del Tavolo Regionale per la Disabilità è stato fissato solo per il 27 settembre»: a informare di ciò è l’Associazione Comitato 16 Novembre, che su quello stesso bando, per altro, aveva individuato nel mese scorso una serie di pesanti criticità

«Riteniamo questa iniziativa di grande importanza e ne condividiamo appieno obiettivi e contenuti, essendo fra l’altro in perfetta linea con i progetti di screening gratuiti della vista che promuoviamo da alcuni anni nelle scuole primarie della Provincia»: lo dichiara Chiara Tirelli, presidente dell’UICI di Reggio Emilia, a proposito dell’interessante seminario intitolato “La gestione integrata dei disturbi visivi del bambino”, promosso per il 22 settembre nella città emiliana, rivolgendosi a medici chirurghi, ortottisti, logopedisti e psicologi

Cosa sarebbe accaduto se La Semente, Centro Diurno Semiresidenziale di Limiti di Spello (Perugia) gestito dall’ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), non fosse esistita? Da questa domanda è partita una ricerca condotta da Emili Abbate, nell’àmbito del Master MEMIS (Human Foundation e Università di Roma Tor Vergata), per mettere La Semente sotto la lente di ingrandimento, quale buona prassi e caso di studio, allo scopo di analizzare l’impatto sociale del lavoro dell’ANGSA Umbria, finalizzato al sostegno di giovani con autismo e delle loro famiglie

Proprio mentre scriviamo, il MoSE (Movimento Sordi per l’Eguaglianza) - Associazione di persone sorde che persegue scopi di solidarietà e giustizia sociale, di promozione e valorizzazione dell’identità, dei diritti umani e sociali e dei princìpi di non discriminazione, in armonia con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persona con Disabilità - presenta il proprio progetto denominato “#DirittiInMovimento”, iniziativa che mira a riavvicinare e responsabilizzare le persone sorde alla Politica, intesa come valore etico e impegno sociale in contesti universali, aggreganti, solidali e consapevoli

Una delegazione ricevuta dal presidente della Repubblica Mattarella e un’udienza privata con Papa Francesco: con questi due importanti incontri, l’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro) celebra i 75 anni dalla propria ricostituzione, fatti di impegno nel contrastare il fenomeno degli infortuni sul lavoro, ma anche nel garantire i diritti di chi,a causa degli stessi, è diventato una persona con disabilità

Il 23 settembre a Torino, l’enologo Pietro Monti - che perse la vista sette anni fa, dopo un incidente stradale, e che recuperò l’olfatto solo dopo una lunga riabilitazione - riceverà un doppio premio, nell’àmbito del concorso internazionale “Mondial des Vins Extremes”: la medaglia d’argento per il suo vino Langhe Nebbiolo DOC del 2016 e il “CERVIM Futuro 2018”, riconoscimento riservato al viticoltore di età inferiore ai 35 anni che con il suo vino abbia ottenuto il miglior punteggio

Sono online e disponibili a tutte le persone con disabilità, le famiglie, gli operatori dei servizi, gli operatori dei sistemi di giustizia e del sociale, otto video-tutorial realizzati dall’ANFFAS nell’àmbito di “Capacity: la legge è eguale per tutti”, progetto che punta a sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità, in particolare per quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, in attuazione dell’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (“Uguale riconoscimento dinanzi alla Legge”)