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Il Contratto di Governo e le persone con disabilità

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Leggendo la bozza del “Contratto per il Governo di Cambiamento” fra Lega e Movimento 5 Stelle, che dovrebbe guidare l’azione del prossimo Esecutivo, concentriamo la nostra attenzione sui passaggi che riguardano la disabilità. Non sono poche le incertezze, le incongruenze e le lacune che si sarebbero potute evitare su un tema che riguarda milioni di persone e su cui già esistono vari provvedimenti che attendono di essere applicati

Strumenti pubblici e privati a sostegno delle fragilità

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«Siamo forse all’alba di cambiamenti culturali significativi, ma oltre ai buoni propositi, occorrono i fatti per poter essere credibili. Alle Istituzioni e a coloro che operano in questi àmbiti chiediamo quindi di agire prontamente con chiarezza e professionalità, per poter sostenere situazioni a volte ai limiti della drammaticità. Con questo incontro vogliamo accendere un faro su tali necessità»: viene presentato così il convegno promosso per il 19 maggio a Tivoli (Roma) dalla Lega Arcobaleno, al cui centro vi sarà soprattutto la Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”

Un incontro con il Festival del Cinema Sordo

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Sarà il “Cinedeaf”, Festival Internazionale dedicato al cinema sordo, il protagonista domani, 18 maggio, a Siena, dell’ultimo incontro per questa stagione dei “Venerdì del Pendola”, l’iniziativa dedicata a educazione, interpretariato, lingua e cultura sorda, promossa dalla ONLUS MPDF (Mason Perkins Deafness Fund), con il patrocinio dell’ENS locale, del Comune e della Provincia di Siena

Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!

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Gruppo di sindromi genetiche, ancora senza una cura, le neurofibromatosi predispongono all’insorgenza di tumori, chiamati neurofibromi, che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Anche le Associazioni italiane ANANAS e LINFA hanno aderito con entusiasmo alla Giornata Internazionale di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, di oggi, 17 maggio, e già dall'inizio del mese tante città ne hanno raccolto l’appello, illuminando di verde (o di blu) i propri monumenti ed edifici, all’insegna del motto: “Sconfiggiamo le neurofibromatosi con la ricerca!”

Venticinque anni a fianco delle persone con X Fragile

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Venticinque anni a fianco delle persone con sindrome X Fragile - la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down - e verso una più attenta comprensione di tale condizione: per celebrare tale percorso, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato tre giornate di studio e scambio a Padova, con un convegno medico-scientifico, domani, 17 maggio e sabato 18, e con l’incontro di domenica 19 intitolato “Nella Storia, tra la gente. Racconti di vite Xtraordinarie”, dove abbonderanno i temi, i relatori di prestigio e gli spunti di riflessione

Turismi accessibili, per rispondere alle necessità e ai sogni di tutti

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«Il turismo accessibile che noi intendiamo raccontare è caratterizzato da soluzioni creative e gusto estetico che riescono a rispondere alle necessità e ai sogni di tutti i viaggiatori/abitanti di un territorio, indipendentemente dall’età, dalla condizione di salute o dalle loro particolari scelte, allergie o intolleranze alimentari. Ricordando sempre che rendere accessibile un luogo non significa deturparlo, ma valorizzarlo»: a dirlo è Simona Petaccia, presidente dell’Associazione abruzzese Diritti Diretti, che il 18 maggio a Chieti premierà i vincitori del 3° Concorso “Turismi accessibili”

Creare il giusto contesto per tutti gli alunni: i tempi sono maturi!

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«Sono maturi i tempi - scrive Simonetta Morelli - per creare il giusto contesto scolastico per gli alunni tutti, con e senza disabilità. Chi manda i figli a scuola pubblica deve sapere che avranno compagni con disabilità, e che dovrà farsene carico, perché i suoi figli faranno delle domande cui si dovrà rispondere in maniera corretta. E chi lavora nella scuola deve entrare nell’ordine di idee che il collega di sostegno è un insegnante della classe e non il “guardiano di un alunno”. E nemmeno la graduatoria del sostegno può più essere considerata solo come una “porta sul mondo del lavoro”»

Bene la sospensione di quel Piano Regionale della Cronicità

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«Siamo contenti - dichiara Giancarlo D’Errico dell’ANFFAS Piemonte - che sia stato sospeso il Piano della Cronicità del Piemonte, perché sarebbe stato deleterio per le persone con disabilità e per le loro famiglie, scaricando in gran parte su queste ultime - già in situazione di progressivo impoverimento a causa della crisi - la gestione organizzativa ed economica delle cosiddette “persone fragili”. Al tempo stesso, però, chiediamo di avviare un tavolo di concertazione sul tema, che permetta di concordare linee guida e modalità di intervento, prima di arrivare al provvedimento definitivo»

Passaggi di vita e di età, nei quali cresce l’autonomia

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«Consentire alle persone con disabilità di realizzare il proprio percorso di vita all’interno della comunità di appartenenza, trovandovi non solo un’occasione di inclusione, ma anche l’opportunità di esprimere il proprio valore»: è nato per questo, in Lombardia, “TikiTaka - Equiliberi di essere”, progetto avviato dal Distretto di Monza-Desio, che il 19 maggio a Monza farà il punto sul primo anno di attività, presentando quindi le nuove iniziative in programma, durante l’incontro intitolato “Passaggi di vita: parole e storie in transito”

Alternanza scuola-lavoro e disabilità: proposte di percorsi efficaci

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Si intitolerà così il convegno nazionale in programma per il 21 maggio a Roma, centrato su una modalità didattica - l’alternanza scuola-lavoro, appunto - introdotta dalla Legge 107/15 (“La Buona Scuola”) e durante il quale, oltre a dare spazio a una serie di interventi provenienti dal mondo delle Associazioni di persone con disabilità, verrà anche presentata una “Guida operativa per l’alternanza scuola-lavoro per gli studenti con disabilità”

Non tutti amano quell’Orto Sociale

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C’è un Orto Sociale a Modica (Ragusa), di cui si occupano con costanza i giovani con disabilità intellettiva dell’ANFFAS locale, in un circuito virtuoso che ha unito la riqualificazione dell’area allo svolgimento concreto di un’attività lavorativa. È un’attività che non toglie nulla a nessuno, dando, al contrario, una nuova risorsa alla comunità e alle aziende del posto, e dando soprattutto a quei giovani dignità e autonomia. Non tutti, però, sembrano apprezzarla, pensando agli “incidenti” creati da alcuni ignoti. Basterà avere acceso i riflettori su quegli atti, per farli cessare?

La nota giusta contro la sclerosi tuberosa

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Oggi, 15 maggio, è la Giornata Internazionale della Sclerosi Tuberosa e per l’occasione l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) ha realizzato uno spot che ha per protagonista il cantante Giovanni Caccamo, insieme alla piccola Lucrezia, affetta da sclerosi tuberosa. Il video si serve di una metafora artistica per sensibilizzare sull’importanza della collaborazione: è proprio Lucrezia, infatti, a trovare la nota giusta per completare l’armonia musicale, ciò che ricorda come sia necessario l’aiuto di tutti, per portare avanti la ricerca contro questa malattia genetica ancora senza cure

Avere cura o avere in cura?

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Sarà la cura il tema principale del convegno annuale promosso dal Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e in programma per il 18 maggio nel capoluogo marchigiano, con il titolo “Avere cura o avere in cura? Effetti del prestazionismo e della sanitarizzazione nei servizi”. E a trattarlo vi saranno anche tre autorevoli ospiti, quali Giovanni Merlo, direttore della Federazione lombarda LEDHA, Mario Paolini, pedagogista e formatore e Luigi Croce dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia

Piani integrati per eliminare le barriere architettoniche in tutte le città

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Promosso nel 2016 dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), il progetto “Citta accessibili a tutti” affronta il tema delle politiche integrate, ritenuto fondamentale per consentire una maggiore efficacia degli interventi riguardanti l’accessibilità per tutti. Rientrerà in tale àmbito l’incontro intitolato “Rigenerare città e territori attraverso l’integrazione dei Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)”, in programma per il 26 maggio a Verona, a cura dell’INU stesso e di CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità)

E arriva anche una Regione ad adottare il Manifesto delle donne con disabilità

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Dopo le importanti adesioni di altre Associazioni (AIAS Bologna, AISM Nazionale, Federazione FIRST), assume un rilevante peso politico il fatto che, per la prima volta, un soggetto istituzionale, come la Regione Emilia Romagna, abbia adottato il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”, come riferimento per integrare la variabile del genere nella programmazione delle proprie politiche sulla disabilità. In tal senso, la specifica Risoluzione votata in Emilia Romagna potrà anche servire da modello per tante altre Regioni

Basta con gli insegnanti di sostegno non specializzati!

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«Il sostegno - scrive Maria Guagliardito dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - non è “l’ultima spiaggia” rispetto al trasferimento o alla disoccupazione e non è stato istituito per risolvere i problemi di mobilità o i problemi dei docenti perdenti posto. E invece, pur essendoci in Italia migliaia di docenti specializzati tramite corsi altamente selettivi, il Ministero, utilizzando il sostegno come strumento per le emergenze del sistema istruzione, non li stabilizza, negando il sacrosanto diritto di continuità didattica agli alunni con disabilità»

Piani Educativi Individualizzati che ledono i diritti degli alunni con disabilità

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«Abbiamo inviato una Diffida al Presidente della Regione Lazio e all’Assessore alla Salute della stessa, oltre ad informare il Garante Regionale dell’Infanzia e dell’Adolescenza, per far sì che cessi la condotta illegittima e discriminatoria perpetrata in danno degli alunni con disabilità e delle loro famiglie»: lo dichiarano dalla Federazione FIRST, denunciando il fatto che nel Lazio, in palese violazione delle norme, il Piano Educativo Individualizzato (PEI) degli alunni con disabilità viene redatto senza il contributo di specialisti e famiglie

Distrofia di Duchenne e Becker: un incontro con le famiglie

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Alcuni incontri territoriali, volti ad approfondire, in particolare con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: sono quelli organizzati da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, il prossimo dei quali è in programma per il 19 maggio a Roma

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