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Un ambulatorio a Messina per la sindrome di Phelan-McDermid

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Da qualche settimana il Programma Interdipartimentale “Autismo 0-90” del Policlinico Universitario di Messina ha messo a disposizione un ambulatorio dedicato ai pazienti - per lo più bambini e ragazzi - con sindrome di Phelan-McDermid, rara malattia genetica che provoca tra l’altro comportamenti autistici, disabilità intellettiva, ritardo o assenza del linguaggio, ipotonia muscolare. Il risultato è il frutto di una positiva collaborazione con l’AISPHEM (Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid)

Subito la Legge Regionale sulla Vita Indipendente e ben finanziata!

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«Se riusciremo a fare approvare una Legge finanziata adeguatamente, ci sarà maggiore certezza sulla prosecuzione dei 71 progetti attualmente attivi, e anche altre persone potranno avvalersi di un progetto stabile di Vita Indipendente»: lo dichiarano dal Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che continua a incontrare vari rappresentanti istituzionali, mentre proprio oggi il Consiglio Regionale delle Marche sta per approvare una mozione di adesione ai princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Gli impegni del Ministro dell’Istruzione

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Si è assunta alcuni significativi impegni, Valeria Fedeli, ministro dell’Istruzione, in vista del prossimo anno scolastico, durante l’incontro promosso a Lodi dalla Federazione LEDHA, segnatamente focalizzato sul tema dell’inclusione scolastica degli alunni e studenti con disabilità, al quale ha partecipato un folto e attento pubblico. L’auspicio generale è che finalmente il prossimo anno scolastico possa avere un inizio regolare per tutti

Per migliorare la vita delle persone sordocieche

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«Momenti di confronto come questi rappresentano passi importanti per instaurare una collaborazione proficua con le Istituzioni, al fine di migliorare la vita di tante persone»: così, dalla Lega del Filo d’Oro, commentano l’incontro con Laura Boldrini, presidente della Camera, durante il quale la delegazione dell’Associazione si è ampiamente soffermata sulla situazione delle 189.000 persone sordocieche presenti nel nostro Paese, illustrando inoltre le proprie attività e l’impegno per la piena attuazione e il miglioramento della Legge che riconosce i diritti delle persone sordocieche

C’è la nuova cultura della disabilità, in quel cortometraggio

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Ora che “AXioMA”, cortometraggio sulla disabilità prodotto da Village for All (V4A®), è stato realizzato, dando spazio alle idee di alcuni giovani creatori di cinema, con le menti “pulite” da stereotipi e pregiudizi, c’è da augurarsi che diventi sempre più visibile, sia nei Festival di cinema, che in ogni altra occasione possibile, perché trasmette un concetto fondamentale, ossia che ognuno, a suo modo, è disabile o quanto meno è toccato dalla disabilità in maniera indiretta. Intanto ne è prevista l’anteprima il 19 luglio a Siracusa e la prima uscita internazionale in settembre in Indonesia

72 persone con sindrome di Down, 88 chili persi!

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È questo uno dei risultati più “visibili” dei soggiorni estivi con cui si è concluso “Sani e Belli”, progetto dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) che è durato poco più di un anno, e che è stato promosso con l’obiettivo di rendere protagoniste e consapevoli le stesse persone con sindrome di Down sul fatto che uno stile di vita più sano - dal cambiamento delle abitudini alimentari a giornate meno sedentarie - può aiutarle a vivere meglio e ad evitare i gravi danni per la salute derivanti dal sovrappeso

Le persone con Malattia Rara in Italia

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Come nelle precedenti edizioni, il cuore di “MonitoRARE” (“III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”), che verrà presentato il 27 luglio a Roma da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), consisterà nell’approfondimento dello stato dell’arte del sistema nazionale e regionale di assistenza alle persone con Malattia Rara, inserendo questa volta anche uno specifico focus dedicato all’attività svolta dai Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti

Ancora verso Santiago, per accrescere le autonomie e le capacità

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«Se camminare fa bene alla salute, nel nostro caso aiuta principalmente lo spirito, alleviando il senso di ansia e allontanando stereotipie e “comportamenti problema”»: a dirlo è Alberto Brunetti, presidente dell’ANGSA della Spezia, il cui gruppo di familiari, amici e giovani con autismo partirà oggi, 17 luglio, per una nuova “avventura” sul celebre Cammino di Santiago di Compostela, esperienza rivelatasi tanto positiva negli anni scorsi

Accessibilità dei servizi pubblici a sportello: niente più alibi

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Dopo la recente pubblicazione di una ricca e articolata Circolare sulla materia, da parte dell’AgID (Agenzia per l'Italia Digitale), ove vengono compendiate le varie caratteristiche di accessibilità, fruibilità ed efficacia che i servizi erogati a sportello devono soddisfare, per operare senza discriminazioni, non esistono più alibi per gli Enti Pubblici, che dovranno ora ottemperare alle indicazioni contenute in tale documento

Un’orchestra sinfonica fatta anche di 26 musicisti con disabilità

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Così come quella di Esagramma - il Centro di clinica, ricerca e formazione per il disagio psicofisico e sociale, nato trent’anni fa a Milano - è una “musica che cura” anche quella del Progetto “In-Orchestra”, che rifacendosi proprio alle stesse metodologie di Esagramma, sta coinvolgendo in Toscana ventisei giovani con diverse forme di disabilità, dai 10 ai 31 anni, in un percorso a fianco di musicisti professionisti, che li porterà a diventare veri musicisti e a far parte di un’orchestra sinfonica

Un triciclo studiato per i bimbi con disabilità motorie

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«È un progetto inclusivo, studiato per far provare ai bambini con disabilità motorie la gioia di salire su un vero triciclo»: con questa motivazione, la giuria dei “Toys Awards 2017”, iniziativa organizzata dalla rivista «TG - Tutto Giocattoli», ha conferito un premio speciale a “Zero”, triciclo sviluppato specificamente per i bimbi con disabilità motoria, che non ha obiettivi strettamente terapeutici, ma fa parte di quella categoria di prodotti su cui si basa la cosiddetta “Playtherapy” (“terapia del gioco”)

Sclerosi multipla: ricerche che pongono le basi di future terapie

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Si chiamano “exosomi” (o vescicole membranose extracellulari) e sono particelle di dimensioni molto piccole, che si formano dalla membrana cellulare e servono a trasportare e scambiare diversi tipi di molecole tra le cellule. Da tempo se ne occupa il gruppo di ricercatori coordinato da Stefano Pluchino, ma quali risvolti concreti potranno avere studi come questi nei confronti della sclerosi multipla? Prova a spiegarlo in questa intervista lo stesso Pluchino

Barbieri coordinerà il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio

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Sarà Pietro Barbieri a coordinare il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, di cui il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Poletti ha firmato il Decreto di ricostituzione. Ricordandone la lunga Presidenza Nazionale della FISH e la carica di Portavoce del Forum del Terzo Settore, il presidente della FISH Vincenzo Falabella dichiara che tale incarico «rappresenta un elemento di orgoglio e un traguardo importante per l’intero movimento delle persone con disabilità, cui si riconosce un autorevole e credibile protagonismo»

Fette di torta, fette di solidarietà

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Non sarà solo “una fetta di sole in amicizia” - tradizionale slogan del Concorso “La torta più bella”, iniziativa la cui nona edizione si terrà nel pomeriggio di domani, 15 luglio, a Savona -, ma anche un vero e proprio “bagno di solidarietà”, dal momento che le fette di tutte le torte in gara verranno distribuite per raccogliere fondi a favore dell’Associazione piemontese AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari) di Nichelino (Torino)

Per continuare a progettare qualità della vita

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Si può dire a buona ragione che «il futuro del progetto di vita individuale delle persone con disabilità sia realtà», parlando di “Matrici ecologiche: progettare qualità della vita”, evoluzione di un importante progetto lanciato qualche anno fa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), sistema informatico integrato in grado appunto di realizzare il progetto di vita individuale ai sensi della Legge 328/00 (articolo 14). Il primo lancio interregionale di questa nuova fase dell’iniziativa è in programma per il 19 luglio a Palermo

Un incontro con il ministro dell’Istruzione Fedeli

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Tutte le principali criticità del recente Decreto sull’inclusione scolastica degli alunni e studenti con disabilità saranno al centro dell’incontro in programma per il 17 luglio a Lodi con Valeria Fedeli, ministro dell’Istruzione, Università e Ricerca, da parte dei responsabili della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

Un dono ai giovani attori dell’ANFFAS di Patti

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Alla luce della forte motivazione e dell’impegno mostrato dai protagonisti del bel percorso di teatro inclusivo attivo, condotto da molti anni presso l’ANFFAS di Patti (Messina), il Comitato Tecnico Scientifico dell’Associazione ha voluto donare ai componenti di questo spazio di incontro, conoscenza e crescita reciproca, che coinvolge giovani con e senza disabilità, lo stage denominato “EsplorarTe”, con gli attori professionisti Cristina Capodicasa e Gerardo Fiorenzano, esperienza rivelatasi molto utile a sviluppare una maggiore consapevolezza delle proprie capacità espressive e comunicative

Sulla mia vettura non salgono animali, punto e basta!

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Si arricchisce purtroppo di un nuovo capitolo la triste saga degli episodi riguardanti coloro che non permettono, a chi possiede un cane guida, di entrare in un ristorante, di prendere un taxi o di salire sul treno, nonostante “antiche” Leggi dello Stato dichiarino il diritto per le persone con disabilità visiva di accedere con il proprio animale a tutti gli esercizi aperti al pubblico. L’ultima di tante vicende, sulla quale ha preso posizione l’UICI di Torino, è quella di un tassista rifiutatosi di far salire a bordo del proprio mezzo una persona cieca, accompagnata dal cane guida

Sfida vinta per quel lido accessibile sulla costa salentina

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Già segnalato a suo tempo per l’attenzione riservata al turismo accessibile e in particolare per “Innovability”, progetto finanziato nell’àmbito del Programma “Grecia-Italia 2007/2013”, di cui era stato capofila, il Comune di Andrano, incantevole località marina del Salento in provincia di Lecce, ha felicemente portato a termine l’allestimento di un lido fornito di numerosi servizi rivolti alle persone con disabilità motoria

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