«Riteniamo importante - si dichiara da parte della Federazione Italiana Malattie Rare, a proposito del caso riguardante la sorte del piccolo Charlie Gard, che tanto clamore sta suscitando - instaurare un dialogo aperto tra ricercatori, università, mass media e cittadini su temi come questi che toccano tutti. Spesso l’onda mediatica tratta argomenti delicati in modo sensazionalistico, puntando sull’emozionalità del pubblico. Ma il dibattito pubblico, basato su un’informazione trasparente e di qualità, è fondamentale per aiutare la scelta individuale di ciascun paziente e di ciascuna famiglia»

Decisione della Commissione per l'accesso ai documenti amministrativi del 6 luglio 2017 - Riconosciuto diritto di accesso a documentazione bonus docente

Sarà certamente un momento molto significativo, il 2 ottobre prossimo a Torino, quello in cui il regista e attore Carlo Verdone inaugurerà con il suo “Borotalco” una rassegna a lui dedicata di nove film. Sette di quelle proiezioni, infatti, saranno aperte a tutti, grazie all’audiodescrizione per le persone con disabilità visiva e alla sottotitolazione per le persone con disabilità uditiva, il tutto nell’àmbito del progetto torinese “Più cinema per tutti”

Attori, ex calciatori e ben duemila spettatori sono arrivati allo Stadio di Pietra Ligure (Savona), per festeggiare con una bella manifestazione sportiva i quarant’anni di Nino, una persona di Malvito (Cosenza), residente da tempo in Liguria e impegnata fino ad alcuni anni fa proprio sui campi di calcio, prima di essere colpita dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Dietro a tutto, la “mano” dell’Associazione AxB (Amici per i Bambini), che con tale evento, intitolato “Buon Compleanno a Nino... Un calcio alla SLA”, ha concretizzato il sogno di Nino e realizzato una positiva raccolta fondi

Ben lo testimonia il numero sempre elevato di segnalazioni e di richieste di informazioni o tutela, che perviene al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA, giunto al termine del suo secondo anno di attività e che sta dunque perseguendo con efficacia i suoi principali obiettivi, da una parte, cioè, contrastare le discriminazioni attraverso interventi legali, dall’altra far crescere la consapevolezza delle persone con disabilità nel riconoscere e individuare le situazioni di discriminazione vietate dalle Leggi

Sta per tornare nel Lazio, ed esattamente a Guidonia Montecelio (Roma), “Happy Hand in Tour”, il ciclo di eventi che grande successo ha ottenuto lo scorso anno, in tanti Centri Commerciali IGD di tutta Italia, coinvolgendo migliaia di persone e trasmettendo una nuova cultura sulla disabilità, tramite lo sport e l’espressione creativo-artistica. In questa seconda stagione, ai tradizionali partner - la Società IGD, la FISH, il CIP e l’Associazione WTKG - si sono aggiunti anche il CSI e l’UISP, ovvero le due Associazioni che maggiormente favoriscono la promozione dell’attività sportiva in Italia

Una sedia “Job” - l’ausilio per persone con disabilità motoria, che può andare anche in acqua - è stata donata alla città di Bracciano (Roma), a seguito di un’iniziativa voluta dalla locale Associazione Access Emotion, sposata con entusiasmo dall’Associazione di motociclisti con disabilità Di.Di. e dall’Associazione Leo Club di Forlì. «L’auspicio - ha dichiarato per l’occasione Emiliano Malagoli, presidente di Di.Di. - è che anche le Istituzioni locali e le altre strutture diano il loro contributo per favorire un turismo accessibile su tutto il Lago di Bracciano»

Si chiama così l’iniziativa promossa per l’8 e 9 luglio sulle Dolomiti dalla Fondazione Il Bene, che porterà malati, familiari, amici, medici e ricercatori a godere del bello di quelle magiche montagne, in luoghi che chi vive in carrozzina o ha problemi di deambulazione difficilmente penserebbe di poter raggiungere. Sarà una due giorni all’insegna della solidarietà e dell’informazione scientifica, rivolta in particolare alle persone con patologia neurologica rara e neuroimmune, cui si rivolge appunto la Fondazione Il Bene, sostenendo il Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria di Bologna

Aumentare sempre più l’inclusione scolastica e sociale delle persone non vedenti e ipovedenti: è sostanzialmente questo l’obiettivo del corso di formazione “Toccare e creare le forme del pensiero. Educazione estetica in presenza di minorazione visiva e funzioni conoscitive del tatto”, che si terrà in settembre a Bologna, a cura del Museo Tattile Anteros dell’Istituto dei Ciechi Cavazza. All’iniziativa si potranno iscrivere fino al 20 luglio insegnanti curricolari di discipline artistiche, insegnanti di sostegno, educatori e operatori museali e responsabili di servizi educativi museali

«Organizzare questa manifestazione in una Regione Campania e in un Comune come quello di Napoli, dove ogni giorno i diritti per le persone con disabilità non vengono rispettati, ci sembra un controsenso»: così Daniele Romano, presidente di Federhand/FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) motiva la mancata adesione della propria organizzazione al “Disability Pride Italia”, manifestazione intitolata “#Non ti nascondere”, che si terrà a Napoli dal 7 al 9 luglio, tra spettacoli, convegni, dibattiti e musica

Già nota soprattutto per il lavoro a tutela del diritto all’inclusione scolastica, la Rete dei 65 Movimenti si è costituita in FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), sua naturale prosecuzione, durante una riunione a Roma, cui hanno partecipato i rappresentanti delle prime ventidue Associazioni presenti in àmbito nazionale. Il nuovo organismo punta segnatamente al perseguimento dei diritti e delle tutele delle persone con disabilità in tutti gli àmbiti di vita e in particolare in quello scolastico

Le competenze sono state definite, i fondi ci sono, e ci sarà anche un monitoraggio insieme alle Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari: la Regione Lombardia si è mossa, per garantire a tutti gli alunni con disabilità i vari servizi (assistenza all’autonomia e alla comunicazione, trasporto, assistenza agli alunni con disabilità sensoriali). Ora, quindi, il testimone passa alle Scuole, agli Enti Locali e alle Agenzie di Tutela della Salute, che dovranno lavorare in fretta, per far sì che il nuovo anno scolastico possa realmente partire sin dal primo giorno per tutti

Tramite un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), è nata l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare, con l’obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile e il mondo politico istituzionale, finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle Malattie Rare e dei cosiddetti “Farmaci Orfani”, il tutto all’insegna di un ruolo attivo svolto dalle Associazioni di persone con Malattie Rare

Sarà infatti il positivo incontro tra cinema, disabilità e inclusione al centro della serata di domani, 5 luglio, a Cinisello Balsamo (Milano), per fare emergere, tramite il film “Ho amici in paradiso”, il rapporto tra disabilità e comunità, tema fondamentale di un progetto avviato nel Milanese, «il quale - come viene sottolineato dalla Federazione LEDHA, che ad esso collabora - lancia la sfida di tramutare gli attuali costi per la cura e l’assistenza delle persone con disabilità in investimenti nei progetti di vita e nell’attivazione della comunità per la loro inclusione sociale»

L’approccio alla progettazione del cosiddetto “Design for All” (“progettazione universale”) si configura come una metodologia attraverso la quale il progettista e il designer assicurano che i prodotti, o i servizi, rispondano ai bisogni del maggior numero di persone, indipendentemente dall’età o dall’abilità, ovvero dalle condizioni psico-fisiche. Ma quali sono le regole base, per un progetto coerente con il “Design for All”? Se ne occupa Alberto Arenghi, responsabile del Laboratorio sull’Accessibilità dell’Università di Brescia, in un articolo pubblicato dalla testata «Ingegneri.info»

Circa 1.600 persone del nostro Paese affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e con specifiche caratteristiche (la comparsa della malattia da non più di due anni, una disabilità moderata e una buona funzionalità respiratoria) potranno presto essere trattate con un nuovo farmaco, approvato dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), dopo una formale richiesta dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che durante una sperimentazione negli Stati Uniti, ha fatto registrare un lieve rallentamento nel peggioramento dello stato funzionale di pazienti come quelli descritti

«Formare professionisti che possano operare in diversi settori, rispondendo in maniera puntuale alle esigenze delle persone con disabilità. Il disability manager, infatti, non è una professione riconosciuta, ma una competenza fondamentale, per costruire soluzioni di autonomia nelle diverse sfere della vita quotidiana»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), spiega gli obiettivi di un recente protocollo d’intesa, che punta a realizzare un corso di perfezionamento postuniversitario in Disability Management all’Università del Piemonte Orientale

«Tutto nasce da un’iniziativa spontanea dei piccoli pazienti del nostro Ambulatorio di Neuropsichiatria Infantile, che liberamente hanno voluto raccontare alcuni momenti di sé, interpretando il ruolo di “giornalista”: i giochi preferiti, le esperienze di vita, i sogni, lo sport. In questo contesto è stato anche possibile rendere più motivanti e divertenti gli obiettivi terapeutici»: così, dalla Casa di Cura Villa Fulvia di Roma, specializzata in riabilitazione motoria, viene raccontato il senso del giornalino «Villa Fulvia dei piccoli», che verrà presentato il 6 luglio

«I bambini con disabilità devono partecipare ed essere pienamente inclusi anche nei Centri Estivi, senza alcuna discriminazione rispetto agli altri bambini, altrimenti gli Enti Locali commettono un illecito, sanzionato con il pagamento dei danni e delle spese legali»: lo dichiara l’avvocato Gaetano De Luca della Federazione LEDHA, ed è quanto è accaduto in provincia di Lecco, dove il Comune di Missaglia è stato condannato per discriminazione, avendo escluso dal Centro Estivo Comunale un bambino con grave disabilità. La stessa LEDHA ha supportato la famiglia coinvolta nell’azione legale

07/04/2017