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Se è un diritto, non chiedere per favore!

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Associazionismo, cooperazione, politica e anche la presidenza di una Fondazione impegnata sulle malattie neuromuscolari: è una vita di grande impegno, quella di Roberto Frullini, persona con grave disabilità motoria, nato e vissuto in Lombardia e trasferitosi successivamente nelle Marche, dove oggi sta vivendo un percorso di Vita Indipendente. E alla domanda su cosa significhi per le persone con disabilità la parola “inclusione”, risponde semplicemente con due frasi: «Non dover chiedere per favore, se è un diritto» e «Niente su di Noi, senza di Noi»

Il valore dell’Indipendenza

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È senz’alto degno di nota che sia stato invitato anche Gabriele Piovano - vicepresidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone con Disabilità) e persona con disabilità - a parlare del proprio percorso di indipendenza, a fianco di alcuni noti personaggi e delle loro rispettive “indipendenze”, durante l’incontro intitolato appunto “Il valore dell'Indipendenza”), che si terrà il 4 luglio (data non certo casuale) alla Scuola di Management ed Economia dell’Università di Torino

Secondo nome: Huntington

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Per la prima volta il mondo del design racconterà una patologia neurodegenerativa rara come quella di Huntington, dal grave impatto clinico e sociale, immaginando prodotti pensati per i malati, ma utilizzabili da tutti e ribaltando la prospettiva che solitamente sottende l’approccio dei “prodotti per disabili”: è solo uno degli spunti della mostra “Secondo nome: Huntington”, che verrà inaugurata il 29 giugno alla Triennale dell’Arte di Milano, a cura della Triennale Design Museum, dell’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington) e dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington

Percorsi Assistenziali per i Soggetti con Bisogni Speciali

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È questo il significato dell’acronimo “PASS”, nome del programma presentato nei giorni scorsi dalla Regione Toscana ed elaborato in collaborazione con le organizzazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, iniziativa che punta a semplificare l’accesso ai servizi sanitari da parte delle stesse persone con disabilità, superando in particolare le cosiddette “barriere invisibili”, legate cioè all’organizzazione dei servizi e alla formazione del personale e muovendosi in modo tale da assicurare una distribuzione adeguata e omogenea su tutto il proprio territorio

Sui contrassegni è meglio essere precisi

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A differenza di quanto si è letto recentemente, che cioè non esisterebbe una regolamentazione nazionale unitaria in materia di contrassegni da apporre sulle automobili, è bene ricordare che quella regolamentazione esiste eccome ed è costata anni di battaglie dentro e fuori il Parlamento, fino a quando l'Italia non ha recepito una Raccomandazione Europea del 1998, adottando il cosiddetto CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo). Se dunque continuano a confondersi permessi vecchi e nuovi, ciò è dovuto “semplicemente” all’inadempienza dei Comuni che non hanno applicato quella norma

Lottiamo per rendere stabile la Vita Indipendente nella nostra Regione

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«Stiamo lottando per fare approvare una Legge che renda stabile e duraturo il Progetto Vita Indipendente nella nostra Regione, e chiediamo anche la rapida approvazione in Consiglio Regionale della mozione per l’adesione ai princìpi della Convenzione ONU»: lo dichiarano i rappresentanti del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che nei giorni scorsi hanno incontrato quelli della Regione Marche, e che in mancanza di provvedimenti concreti, si ritengono costretti «ad azioni più incisive rispetto alle modalità “diplomatiche” con cui abbiamo agito fino ad ora»

Cambio al vertice al CoorDown, nel segno della continuità

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«Mi impegnerò per dare continuità al lavoro svolto fino ad oggi, cercando di rappresentare al meglio tutte le Associazioni del territorio e soprattutto lavorando per la tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e dei loro familiari»: lo ha dichiarato Antonella Falugiani, nuovo presidente del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), subito dopo essere subentrata a Sergio Silvestre, che aveva guidato tale organismo sin dalla nascita di esso, quattordici anni fa

Storia di gravi disagi, per una visita del tutto inutile

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La convocazione a una visita che una norma del 2007 ha stabilito essere del tutto inutile, e poi quella stessa visita ai piedi di una scalinata, per l’impossibilità di accedere al piano superiore dell’INPS di Bari. Certo, sono poi arrivate le scuse dei funzionari dell’Istituto, oltre alla rassicurazione che presto si provvederà a sostituire il montacarichi inadeguato. Resta però tutto il disagio di una lunga e non necessaria trasferta, per una persona con grave disabilità costretta poi a una visita nell’atrio di un Ente, in barba alla riservatezza e alla privacy

I caregiver familiari in audizione a Bruxelles

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«Quello dei caregiver familiari - cioè coloro che in sostituzione di uno Stato colpevolmente assente, si prendono cura in àmbito domestico di familiari non autosufficienti a causa di severe disabilità – è un problema sociale del tutto irrisolto»: questo hanno ribadito i rappresentanti del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, ricevuti in audizione a Bruxelles dalla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo, che ha deciso di fare pressione sul Governo italiano, per una rapida soluzione di tale problema, senza escludere nemmeno un procedimento d’infrazione nei confronti del nostro Paese

Primi ospiti per Casa Sebastiano

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Voluto dalla Fondazione Trentina per l’Autismo e inaugurato nell’aprile scorso, il centro specializzato per i disturbi dello spettro autistico di Coredo in Val di Non (Trento), denominato Casa Sebastiano, si prepara a ricevere in questi giorni i suoi primi ospiti, ovvero trenta bambini partecipanti al Progetto “Terapia in vacanza”, promosso dall’ODFLab, il Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione dell’Università di Trento. L’iniziativa verrà presentata domani, 27 giugno, nel corso di una conferenza stampa presso la stessa Casa Sebastiano

Per una mobilità sostenibile, ma anche accessibile

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Una petizione presentata nei giorni scorsi al Consiglio Comunale di Torino, che ha ottenuto centinaia di sottoscrizioni, chiede che venga reso disponibile alle persone con disabilità motoria - tramite l’adattamento di alcuni veicoli - il “car sharing” (“auto condivisa”) del capoluogo piemontese, servizio promosso all’insegna di una mobilità maggiormente sostenibile che, come noto, permette di utilizzare un’automobile su prenotazione, prelevandola e riportandola in un parcheggio e pagando in ragione dell’utilizzo fatto

Un progetto innovativo sul “Durante e Dopo di Noi”

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Verrà presentato il 29 giugno a Milano, nel corso dell’incontro intitolato “Trust in Life per il progetto ‘Durante e Dopo di Noi’. Strumenti, servizi e modelli di intervento innovativi rivolti alle persone con grave disabilità e alle loro famiglie nell’ambito della Legge 22 giugno 2016 112/16”, un progetto innovativo in tema di “Durante e Dopo di Noi”, promosso da UBI Banca, ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e CGM, la principale rete italiana di imprese sociali

Incontinenza: uno degli ultimi tabù medici

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Centri riabilitativi dedicati, rimborsabilità farmacologica e una maggiore attenzione verso questo grande problema culturale, sociale ed economico: è quanto chiedono le organizzazioni impegnate sul fronte dell’incontinenza, ritenuta «uno degli ultimi tabù medici da sconfiggere», problema che colpisce in Italia ben 5 milioni di persone, anche in giovane età. Il 28 giugno sarà la XII Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza, con iniziative in tutta Italia e un evento a Roma, per fare il punto della situazione

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