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A caccia dei perché della sclerosi sistemica

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Grazie a un importante lascito, l’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) ha potuto destinare cospicue risorse a un progetto di ricerca che coinvolge l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, l’Università Politecnica delle Marche e l’Università di Verona, il cui obiettivo è quello di scoprire quali siano i meccanismi che attivano la sclerosi sistemica - grave malattia cronica e progressiva, nota anche come sclerodermia - oltreché per valutare nuove molecole farmacologiche maggiormente efficaci

Alla scoperta degli… animali di Ancona

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In collaborazione infatti con la Società Cooperativa Sociale OPERA, il Museo Tattile Statale Omero di Ancona propone per il 1° settembre un’iniziativa alla scoperta dei numerosi animali, e dei loro particolari significati, che decorano le facciate di edifici religiosi, civili e le piazze del capoluogo marchigiano. A concludere la giornata una visita multisensoriale alla bella mostra “Visioni Animali. Sculture d’Arte Contemporanea” il cui valore aggiunto è la possibilità di toccare le opere, rendendone così la fruizione accessibile anche alle persone con disabilità visiva

Lo sport paralimpico è sport! E di grande valore

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«Le imminenti Paralimpiadi di Rio de Janeiro - scrive Simonetta Morelli - potrebbero diventare il codice per comprendere definitivamente lo sport delle persone con disabilità, che è sport esigente, duro, senza sconti, che non è “attività fisica per poveretti” che devono pure distrarsi e nemmeno il “circo dei superuomini”, ma sport vero, con gesti atletici di grande valore, che richiede grandi sacrifici per ottenere gradualmente buoni risultati». E le stesse recenti Olimpiadi - come insegnano i casi di Phelps, Baker o Paltrinieri - hanno celebrato anche corpi ritenuti “imperfetti”

Liberare gli alberghi dai pregiudizi, altro che dai cani guida!

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«La nostra è una struttura “pet free” (“libera da animali”)», dichiara l’amministratore unico di un albergo di Rimini e rifiuta la prenotazione a una persona non vedente accompagnata dal proprio cane guida, in barba a leggi ormai annose. In realtà, come denunciano duramente sia l’Associazione Blindsight Project che l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ciò di cui ci si dovrebbe liberare sono proprio i pregiudizi, l’ignoranza e il mancato rispetto delle norme da parte di troppi esercenti di locali pubblici

Tanta indignazione avrà fatto riflettere sui propri comportamenti?

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«Tanta indignazione - scrive Simone Fanti, riferendosi ai commenti a quella recensione di Tripadvisor in cui si bocciava un albergo perché aveva molti ospiti con disabilità - avrà creato un pensiero critico? Tanti commenti, giustamente arrabbiati, avranno generato una riflessione sui propri comportamenti quotidiani? Non sarà che molti abbiano lasciato commenti per lavarsi la coscienza e il giorno dopo siano tornati a parcheggiare sugli stalli per disabili con la scusa “solo per 5 minuti” o abbiano dato dell’“handicappato” a qualcuno, pensando ancora a quel termine come a un insulto?»

Dialogo mancato, a Ginevra, sulla Convenzione ONU

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«L’adesione a una Convenzione ONU sui Diritti Umani - sottolinea Giampiero Griffo - è un atto volontario degli Stati, che presuppone una collaborazione fattiva per affrontarne le sfide dell’applicazione. Per questo i nostri rappresentanti avrebbero dovuto rispondere con pacatezza, senza adottare un costante atteggiamento difensivo». Un difetto di approccio, quindi, che a quanto pare è stato tra i principali problemi - ma non il solo - che hanno reso insoddisfacente, a Ginevra, il “Dialogo Costruttivo” tra la delegazione italiana e il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Nuove vie per far conoscere la disabilità (ai bambini)

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«Credo che questa sia una direzione da seguire, portando lo sguardo del pubblico che rappresenta la potenziale classe dirigente del futuro su un tema difficile quale quello della disabilità in maniera completa, precisa e gradevole»: lo scrive Antonio Giuseppe Malafarina, parlando di «Occhiolino», il giornalino di CBM Italia - componente nazionale dell’organizzazione non governativa impegnata nella cura e nella prevenzione della cecità e della disabilità evitabile nei Paesi del Sud del mondo - rivolto appunto ai bambini, per raccontar loro il mondo della disabilità con il giusto linguaggio

Una nuova struttura dedicata all’autismo

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È il Centro Terapeutico Riabilitativo Semiresidenziale di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, dedicato appunto a bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico, che verrà inaugurato il 1° settembre a Varese dalla Fondazione Renato Piatti, dando ulteriore sostanza all’impegno concreto in tale settore di questa ONLUS lombarda, nata nel 1999, per volontà di alcuni soci dell’ANFFAS locale, con l’obiettivo di progettare, realizzare e gestire servizi a favore delle persone con disabilità intellettiva e relazionale e delle loro famiglie

Autismo e supporto ai genitori: la conoscenza e l’azione

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«Nelle situazioni di disturbi dello spettro autistico - scrive Laura Dones, spiegando il metodo di lavoro adottato presso l’Associazione milanese L’abilità - la famiglia è il maggiore agente facilitatore. Oltre a percorsi di accettazione e reazione emotiva, il superamento della sofferenza e del dolore dopo la prima comunicazione avviene non solo dal trovare ascolto e sostegno, ma da una comprensione maggiore di cosa sia l’autismo, di cosa “fare” nella vita quotidiana, come riequilibrarsi con gli altri figli e come rispondere al bisogno che il bambino continuamente richiede di aiuto»

Spiegherò ai miei alunni la Costituzione, e sorriderò…

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«Non ho avuto il diritto di scrivere e leggere e quando ai miei alunni spiegherò l’articolo terzo della Costituzione, sorriderò, come ho fatto in quella mattina di maggio»: così Gennaro Iorio, professore e persona non vedente, racconta la vicenda della sua partecipazione al “Concorsone” della Scuola, di fronte a un Ministero che, sottolinea egli stesso, «ha manifestato una radicale ignoranza su cosa significhi accessibilità e il relativo diritto ad essa»

Inclusione, discontinuità didattica e formazione degli insegnanti

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«La Proposta di Legge per migliorare la qualità dell'inclusione scolastica, avanzata dalle Federazioni di Associazioni delle persone con disabilità, rischia di amplificare il problema della delega educativa assegnata all’insegnante specializzato»: lo scrivono alcuni docenti specializzati e formatori, elaborando una propria proposta di possibili soluzioni, che parte da un'ampia analisi dell'attuale contesto. «Questa proposta del gruppo di docenti specializzati - replica Salvatore Nocera - è ad ampio spettro, ma non inficia quelle della FISH e della FAND»

Friuli Venezia Giulia e diritti: alcuni positivi provvedimenti

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Incontrano pieno favore, da parte della Consulta delle Associazioni di Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, i tre Ordini del Giorno recentemente approvati dalla Giunta Regionale, in cui si parla di sostegno ai Comuni sugli oneri per il congedo straordinario dovuto all’assistenza di soggetti portatori di handicap grave, di fondi per le manutenzioni ordinarie di strutture diurne e residenziali per disabili e della costituzione di un Comitato Etico per la verifica del rispetto dei diritti delle persone con disabilità

Un “capolavoro” friulano dal Nepal

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Si chiama infatti proprio "Masterpiece", ovvero "capolavoro", uno dei numerosi progetti avviati dall'Associazione Friuli Mandi Nepal Namastè, in un Paese come il Nepal, colpito da guerre ed eventi catastrofici, che ha un estremo bisogno di scolarizzazione, sviluppo economico e ricostruzione, pace e solidarietà. Una bella storia di volontariato internazionale, con tante iniziative già concretizzate, principalmente a favore dei bambini, tra le quali anche il coinvolgimento nella realizzazione di un centro di riabilitazione per giovani con disabilità

Mio figlio dovrà essere il “figlio di tutti”

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«Io, genitore - scrive Maria Teresa Calignano, riflettendo sulla recente Legge riguardante il “Dopo di Noi” -, come posso fidarmi di una Legge che si prenderà giuridicamente carico un domani di mio figlio, ma che non mi dà garanzie su quali “mani” si occuperanno di lui? Riprendiamo allora quel concetto etico di “società educante”, di “pedagogia familiare”, che mi permetta di sperare concretamente che un domani mio figlio sarà il “figlio di tutti”»

I parchi non si visitano, si devono vivere

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«Rampe e passerelle, parcheggi riservati, segnaletica chiara anche a chi ha deficit visivi o cognitivi, aree di sosta e servizi privi di barriere: gli strumenti per l’inclusione dovrebbero essere noti a tutti i progettisti. Ma all’interno dei parchi naturali e in considerazione del loro valore per il benessere personale e sociale, bisogna rendere accessibili non solo i percorsi, ma anche le esperienze, “perché i parchi non si visitano, si devono vivere”»: è questo uno dei messaggi emersi al Parco di San Rossore (Pisa), durante un convegno dedicato all’accessibilità dei parchi naturali

L’UICI per le comunità colpite dal terremoto

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Come annunciato dal suo Presidente Nazionale, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) devolverà a sostegno delle famiglie colpite dal terremoto in Centro Italia parte dei fondi - già destinati alla promozione delle attività fisiche, motorie e sportive per le persone con disabilità visiva - derivanti dalla Lotteria Nazionale Premio Louis Braille 2016

24.8.2016: senza la possibilità di scappare

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«Sono secondi interminabili - racconta Manuela Romitelli -, come in quel lontano 6 aprile 2009. Lontano nel tempo, ma vivo nel cuore. Oggi come allora. Impotente, senza la possibilità di scappare. Prego e chiudo gli occhi. Prego affinché quel “mostro” da sottoterra non mi prenda con sé. Anche questa volta è andato via, lasciandomi nel panico. Affrontare un terremoto è una cosa difficile. Per tutti. Ma per chi vive una disabilità e non può scappare, lo è mille volte di più»

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