Già presentato al “Giffoni Film Festival”, ove ricevette una grande accoglienza, il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, sarà al centro il 27 settembre di una proiezione speciale a Roma, per discutere insieme a clinici, pazienti e rappresentati istituzionali al futuro della SMA (atrofia muscolare spinale), patologia la cui storia è letteralmente cambiata negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca

Le persone con disabilità residenti in Valdera, nella Provincia di Pisa, hanno tempo sino al 16 ottobre prossimo per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”, pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, con l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine

Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, sta per ripartire, dopo la pausa estiva, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe. Lo farà a partire dal 27 settembre, con un incontro a Bergamo, per proseguire il 30 settembre e il 7 ottobre rispettivamente a Carugate (Milano) e a Merate (Lecco)

«Ciò che maggiormente colpisce esaminando il “Focus ‘Principali dati della scuola – Avvio Anno Scolastico 2023/2024’” - scrive Flavio Fogarolo - è l’iniqua distribuzione dei posti di sostegno che penalizza in modo inaccettabile alcune Regioni. Si può sapere, dunque, perché in alcune Regioni, a parità di alunni con disabilità, gli insegnanti di sostegno sono il doppio che in altre?»

«La normativa antincendio - scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della nostra rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza” - ci sta aiutando a riflettere sull’importanza di un pensiero inclusivo anche su questi aspetti, per garantire a tutti la tutela in caso d’incendio e ci ricorda come un ambiente progettato e costruito senza barriere, ovvero accessibile, sia anche maggiormente capace di agevolare una risposta in caso di emergenza». Confortante, in tal senso, l’attenzione suscitata ad “EXPO AID” di Rimini dallo stand dei Vigili del Fuoco dedicato al soccorso e alla sicurezza inclusiva

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne

Con l’incontro sul tema “Quali differenze cliniche e terapeutiche tra il giovane e diversamente giovane con malattia di Parkinson?”, riprenderà il 28 settembre “Non siete soli”, il ciclo di webinar gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Poche domande che però possono fornire una fotografia abbastanza nitida della situazione, delle propensioni e della volontà di comunicare da parte delle organizzazioni non profit: consiste in questo il semplice questionario proposto da Maurizio Trezzi dell’Università IULM di Milano, volto appunto a valutare le strutture di comunicazione delle Associazioni non profit italiane, in vista di un convegno in programma ad ottobre, su temi analoghi, presso la stessa Università IULM

Non molti sanno che in Italia è possibile per singoli e famiglie dare disponibilità per l’accoglienza in casa di neonati e di bambini/bambine nati/e con disabilità. Con l’obiettivo dunque di diffondere la cultura dell’affido di bambini con disabilità, la Comunità Papa Giovanni XXIII ha organizzato un percorso di formazione, articolato su cinque incontri online dal 26 settembre al 21 novembre e rivolto a coloro che vogliano appunto aprirsi all’affido di bambini con gravi disabilità o problematiche sanitarie complesse, nonché alle Associazioni e ai genitori affidatari già impegnati tale àmbito

«Finalmente la nostra Costituzione riconosce e tutela il valore della pratica sportiva», dichiara la senatrice Giusy Versace, vicepresidente della VII Commissione Cultura e Sport di Palazzo Madama e già nota atleta paralimpica, commentando l’approvazione all’unanimità, da parte della Camera della modifica in tal senso all’articolo 33 della Costituzione. «Ora - aggiunge - bisogna lavorare per garantire la pratica sportiva a tutte le persone con disabilità, che spesso necessitano di protesi e ausili di alta tecnologia, ancora oggi non forniti dal Sistema Sanitario Nazionale»

Ad animare la città di Piacenza nel prossimo fine settimana, oltre alla manifestazione “Incontri: lettura, scrittura e fragilità”, di cui abbiamo già riferito in altra parte del giornale, vi sarà anche la sesta tappa del 13° Giro d'Italia di Handbike, che si correrà il 24 settembre su un circuito cittadino di 4 chilometri e mezzo

Ai contenuti del Decreto Ministeriale 153/23, che ha modificato il precedente Decreto Interministeriale 182/20 e le relative Linee Guida, nonché i modelli nazionali di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e alunne con disabilità, il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

È ormai imminente la diciottesima “Maratoluna”, passeggiata di 7 chilometri in programma per il 24 settembre a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), pensata ad hoc per le famiglie e le persone con disabilità e che quest’anno prevede un focus speciale sulla pet therapy (“terapia con gli animali”), come si evince sin dal tema scelto (“Qua la zampa!”). Promossa infatti dall’organizzazione di volontariato Oltrelaluna, in collaborazione con l’Associazione Laluna, la manifestazione vivrà un’edizione tutta dedicata agli animali, come compagni di vita e “terapeuti dell’anima”

Accorciare la distanza tra gli insegnanti e la classe, per abbattere il bullismo nella scuola, in particolare quando coinvolge la disabilità: parola di studenti e studentesse. È la richiesta che emerge dall’indagine condotta da “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto selezionato dalla Fondazione Con i Bambini, nell’àmbito del Fondo per il contrasto della povertà educativa minorile, che coinvolge varie organizzazioni del Terzo Settore, con il coordinamento della Federazione lombarda LEDHA, nel promuovere una scuola e un territorio equi e accessibili a tutti e tutte

«Si attende la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale - scrive Salvatore Di Giglia –del testo del Decreto Legislativo contenente il regolamento con il quale viene istituita l’Autorità Nazionale Indipendente Garante per i Diritti della Persona con Disabilità, approvata il 17 luglio scorso dal Consiglio dei Ministri. Volendo risalire alle origini “storiche” della figura del Garante, va ricordato che essa viene contemplata per la prima volta in Sicilia più di vent'anni fa e che oggi sono numerosi i “garanti” nell'Isola i quali già da tempo hanno fatto rete, coordinati dalla Garante Regionale»

Tra le misure di inasprimento delle sanzioni pecuniarie fissate dal Disegno di Legge approvato nei giorni scorsi dal Consiglio dei Ministri, sulla sicurezza stradale e la Delega per la Riforma del Codice della Strada, che potrebbe entrare in vigore entro il 2023, significative sono quelle rivolte a chi occupa abusivamente un parcheggio riservato a persone con disabilità. Vediamo in quale misura

«La difesa dei diritti umani di tutte le persone con disabilità – scrive Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA - è anche una questione di carattere culturale, che attiene anche al modo in cui la disabilità viene rappresentata e percepita, e che evidenzia l’importanza della nostra presenza nei media, sui social e nel mondo del cinema. Per questo il libro “Cinema e disabilità” è importante nel cercare di colmare un vuoto di conoscenza e anche di consapevolezza sull’influenza che il modo in cui la disabilità viene rappresentata nei film ha sulla vita reale delle persone»

Promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, insieme all’Università LUMSA e all’Ordine dei Giornalisti, Il settimo Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale vivrà il 26 settembre a Roma il proprio momento conclusivo. L’iniziativa è dedicata alla memoria della giovane giornalista e autrice televisiva Alessandra Bisceglia, prematuramente scomparsa nel 2008, a causa di una rarissima malformazione vascolare congenita. A precedere le premiazioni, vi sarà il corso-convegno “Il giornalismo e le grandi paure. I media tra allarmismo e corretta informazione”

La società di consulenza globale Boston Consulting Group ha recentemente pubblicato i risultati di un sondaggio sui lavoratori e le lavoratrici con disabilità, che ha coinvolto quasi 28.000 dipendenti di sedici Paesi, tra i quali l’Italia. Da esso risulta che molti/e dipendenti con disabilità – quando hanno una disabilità non immediatamente evidente – non informano i propri datori di lavoro per timore di discriminazioni e pregiudizi

L’Associazione ANGSA sarà presente a Rimini, in occasione dell’imminente evento “EXPO AID 2023 - Io, Persona al centro”, per raccontare numerose buone esperienze provenienti dalle realtà territoriali e dalle Associazioni locali che si occupano di disturbi dello spettro autistico, «con la speranza, però - come sottolinea il presidente della stessa ANGSA Giovanni Marino - che appuntamenti come “EXPO AID” servano a creare la giusta consapevolezza e le condizioni per il superamento delle oggettive e persistenti criticità in questo settore»