Anche il “riposo” può diventare un momento di crescita, come ben dimostra la vacanza vissuta in Sardegna da numerose persone appartenenti a varie Sezioni dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), se è vero, come scrive Alessandro Pilloni, «che l’inclusione passa pure attraverso questi momenti, si rafforza e cresce nella creazione di relazioni, nel lavoro in cucina, nella decisione della meta da visitare e nello scambiarsi un sorriso tra vicini di ombrellone e compagni di stanza»

Il 23 settembre prossimo sarà la nona Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine, nome con cui è meglio nota la sindrome da ipoventilazione centrale congenita, patologia genetica cronica e rara, oggi diagnosticabile grazie al test genetico, ma tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione a livello del sistema nervoso centrale, facendo sì che le persone affette non siano in grado di respirare autonomamente durante il sonno. Possono inoltre essere presenti anche disordini a livello multisistemico. Sulla sindrome di Ondine è attiva In Italia dal 2003 l’Associazione AISICC

«Nella nostra struttura l’impegno per offrire sollievo ai pazienti è massimo, poiché la sofferenza è una posta aggiuntiva di stress a quella “meccanica” vissuta a causa di un trauma»: lo dichiara Mario Tubertini, direttore generale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, a proposito dell’avvio presso la stessa della “Scrambler Therapy”, apparecchiatura per la terapia non invasiva di trattamento del dolore cronico neuropatico tramite elettroanalgesia

«Grazie alla lotta di molte famiglie - scrive Maria Antonietta Ricci -, in Italia, già da parecchi anni, esiste l’integrazione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, che si trovano nelle classi “normali”. Ci auguriamo che l’idea di integrazione continui a rimanere viva nelle menti delle persone e dei politici e che non attecchiscano proposte come quello del politico tedesco Bjorn Höcke, capo del partito AfD, secondo il quale si dovrebbero radunare gli studenti con disabilità in scuole separate rispetto a quelle per alunni “normali”»

Tre prestigiose istituzioni culturali di Napoli, il Complesso Museale delle Anime del Purgatorio ad Arco, il Museo Cappella Sansevero e il Pio Monte della Misericordia, stanno per entrare a far parte del progetto “Museo per tutti. Accessibilità museale per persona con disabilità intellettiva”, avviato nel 2015 dall’Associazione L’abilità di Milano, in collaborazione con la Fondazione De Agostini, per rendere accessibili alle persone con disabilità intellettive i beni culturali e paesaggistici del territorio. La presentazione dell’iniziativa è in programma per il 21 settembre

«In Sicilia - scrive Giovanni Provvidenza, portavoce del Forum del Terzo Settore di Ragusa - sono tenuti al pagamento del bollo auto anche soggetti “risparmiati” in quasi tutte le altre Regioni della Penisola, in ragione della particolare attività svolta, quali le ONLUS o Associazioni non profit. È davvero il caso di continuare a tassare soggetti che svolgono un servizio in favore della comunità il più delle volte gratuitamente?»

Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università della Campania Lugi Vanvitelli offrirà un’opportunità di formazione nell’àmbito delle Malattie Rare, con la terza edizione del Master di Secondo Livello in Malattie Rare, destinato a medici specialisti, farmacisti, biologi e biotecnici. L’inizio delle attività didattiche è previsto per il prossimo mese di novembre, ma la presentazione del Master si avrà il 22 settembre, nel corso di un incontro online organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Gemelli con disabilità intellettiva, Benjamin e Joshua Israel sono protagonisti con bravura della loro stessa vita nel bel film “La timidezza delle chiome”, diretto da Valentina Bertani e già “Premio Speciale Valentina Pedicini” ai Nastri d’Argento 2023, Ne parliamo con la stessa regista, che nella serata del 19 settembre sarà presente alla proiezione del film presso il Centro Asteria di Milano, all’interno degli eventi del “Festival delle Abilità”

Promosso dall’Associazione InCerchio e rivolto principalmente ai familiari di alunni e alunne con disabilità, è in programma per il 21 settembre l’incontro online “Verso il nuovo anno scolastico”, dal taglio sia informativo che formativo, dedicato alle principali novità in materia di diritto allo studio, dalla diagnosi al GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione), ai PEI (Piani Educativi Individualizzati) e altro ancora

La celebre bambola diventerà infatti protagonista della Collezione “Design” del Museo Tattile Statale Omero di Ancona, con una “Dream House”, ovvero una casa ideata per sviluppare e divulgare l’autonomia domestica. Il progetto verrà presentato il 19 settembre, nel corso di un incontro in cui si ripercorrerà la storia di Barbie e si presenterà la Barbie non vedente, prevedendo anche un ipotetico dialogo della stessa Barbie con Omero

Un prezioso momento di confronto tra Istituzioni, Associazioni impegnate per la promozione dei diritti delle persone con disabilità e gli Enti del settore aeroportuale e aereo: sarà questo, il 20 settembre, l’incontro online “Sulle ali dell’inclusione. Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con la collaborazione e il patrocinio della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che prevede anche un focus specifico sulla mobilità aerea delle persone con una malattia neuromuscolare

Nei giorni scorsi Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, aveva denunciato su queste stesse pagine come i bandi di appalto per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione non riportassero i requisiti necessari a definire la specializzazione della figura professionale che deve assistere gli allievi e le allieve con disturbo dello spettro autistico. Lo stesso Hanau torna sull’argomento, segnalando che anche il secondo Decreto di riparto presenta «le medesime carenze normative» riscontrate nel primo

Sono ripresi gli stage all’estero per i giovani con sindrome di Down, come previsto da “Mobilità all’estero 2022”, progetto dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), finanziato dal programma europeo “Erasmus+”, con il quale ci si propone di fare svolgere un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero a ventisei giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola e il mondo del lavoro, accompagnati da educatori dell’AIPD stessa. Ospiti dell’Ostello Inout di Barcellona, fino al 24 settembre, sono questa volta le persone dell’AIPD di Latina e di quella di Caserta

Sono stati presentati a Torino nell’àmbito di “IncluSì”, festival sul tema della disabilità infantile e dell’inclusione sociale organizzato dalla Fondazione Paideia, i risultati di un’indagine riguardante “L’impatto della disabilità sul sistema familiare”, condotta da BVA Doxa e dalla stessa Paideia. La rilevazione si è concentrata in particolare su alcuni settori di interesse, quali la rete e la percezione di aiuto, la scuola, i servizi socio-sanitari, le informazioni, il tempo libero, il lavoro e il futuro dei figli

«Mia figlia con disabilità - scrive Stella Di Domenico - frequenta la quinta elementare in un Istituto Comprensivo di Roma e non è in grado di comunicare, se non viene supportata da una figura specialistica quale l’assistente all’autonomia e alla comunicazione che la conosce molto bene. Ad oggi, purtroppo, quell’assistente all’autonomia e alla comunicazione non è ancora entrata in servizio e ritengo non sia ammissibile che ogni anno si debbano sollecitare le Istituzioni preposte – senza per altro ricevere ancora risposta – per richiedere un diritto»

Situato a ridosso di Piazzale Michelangelo a Firenze, il Giardino delle Rose è un parco botanico con più di mille specie e trecentocinquanta tipi di rose antiche, che ospita anche una collezione permanente di opere dello scultore belga Jean-Michel Folon. Recentementre vi è stato inaugurato un nuovo percorso sensoriale, appositamente pensato per favorire l’accesso alla cultura alle persone cieche e ipovedenti. Il progetto è stato sviluppato dalla Cooperativa MARE, finanziato dal Comune di Firenze, e realizzato in collaborazione con alcune Associazioni di persone con disabilità del territorio

Lanciata ormai da tempo dalla Confederazione Parkinson Italia per sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre, la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo” - “parlante” perché accompagnata nel racconto delle storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio - sarà presente dal 16 settembre all’8 ottobre a Gavirate (Varese), inserita nella programmazione dell’“Alzheimer Fest 2023”

Partecipazione politica, pari opportunità, libera circolazione, accessibilità, mobilità sicura, lavoro, benefìci sociali: queste e altre sono una serie di questioni chiave per l’inclusione delle persone cieche e ipovedenti in Europa, sottolineate in un documento diffuso oggi, 15 settembre, Giornata Internazionale della Democrazia, dall’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, e rivolte direttamente a tutti i candidati alle elezioni europee del prossimo anno (6-9 giugno 2024)

«Il romanzo “Fame d’aria” di Daniele Mencarelli - scrivono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone - tratta di un argomento controcorrente rispetto al cliché dell’autismo che il cinema e la televisione propongono, ovvero l’autismo grave o severo che dir si voglia che, attenzione!, statisticamente ha numeri molto più rilevanti rispetto all’autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”». Il libro sarà al centro il 17 settembre di un incontro con l’Autore, promosso in collaborazione con la stessa Fondazione Bambini e Autismo, all’interno della manifestazione “Pordenonelegge”

«C’è una bellezza – scrive Alessandro Cannavò - e direi una gentilezza di fondo che caratterizza il “Festival delle Abilità” di Milano, un evento che senza dichiarazioni roboanti, ma con tenacia costante, ha preso consapevolezza di se stesso, crescendo e conquistando i cuori anche delle Istituzioni. E così quest’anno la manifestazione in programma dal 16 al 24 settembre e dedicata al tema del viaggio, inteso in senso ampio, si allargherà nella cittrà, pur restando fedele nel suo programma centrale alla Biblioteca e al Parco della Cascina Rossa, felice esempio di accoglienza e conoscenza»