Il 7 settembre la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone festeggerà il raggiungimento del tetto del proprio nuovo fabbricato, che sta costruendo e che ospiterà l’Unità di Urgenza e Prevenzione per l’Autismo e la soprastante casa modello per il “Dopo di Noi”, il tutto in un anno come questo che coincide con il venticinquesimo anniversario dalla nascita di tale organizzazione

Quando la perfezione della natura incontra l’ingegno dell’uomo possono nascere opportunità straordinarie: è il caso del bozzolo del baco da seta che ha ispirato i ricercatori di NEMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, nel realizzare con la tecnologia della stampa tridimensionale (3D) il primo “tutore polso-mano” bio-ispirato. L’ortesi, infatti, riproduce la struttura reticolare del bozzolo dei bachi, “mimandone” le eccezionali proprietà meccaniche di flessibilità, traspirabilità e resistenza, per un ausilio che si adatta alle necessità di ogni paziente

«Essere un ragazzo che studia a un Istituto Professionale – scrive Giuseppe Arconzo – e farlo su testi ove si parla tra l’altro dei “Bisogni del diversamente abile” o che “per trattare la persona con disabilità come soggetto dotato di diritti occorre assumere la prospettiva ‘del prendersi cura’”, il tutto senza mai occuparsi dei contenuti della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ma davvero coloro che saranno assistenti sociali o educatori devono acquisire concetti superati e approssimativi come questi su un fenomeno tanto complesso come la disabilità?»

Proposta avviata ormai da alcuni anni, con un seguito in costante crescita, i corsi online al buio per iPhone e iMac, curati da Orbolandia.it – che si definisce, come avevamo ricordato a suo tempo, una «Community di aiutoaiuto di Ciechi a misura di città. News, App e ausili tifloinformatici senza orpelli e gabelli» – prenderanno il via nel prossimo mese di ottobre, con la nuova edizione “Autunno/Inverno 2023-2024”, rivolta a persone con disabilità visiva. Come sempre gratuiti, i corsi prevedono solo una donazione che quest’anno dovrà andare alla Lega del Filo d’Oro

Il 7 settembre sarà la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, evento promosso dalla World Duchenne Organization, che quest’anno sarà centrato sul tema “Breaking Barriers” e che coinciderà con il lancio di un documentario voluto per raccontare la vita delle persone che convivono con la Duchenne in tutto il mondo, mostrando come ognuna di loro stia appunto cercando di “rompere le barriere” fisiche, sanitarie e sociali che ne limitano fortemente la capacità di partecipare pienamente alla vita e alle attività della comunità

È in programma per il 17 settembre la Giornata Nazionale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), promossa per la sedicesima volta dall’AISLA e che coincide quest’anno con il quarantennale di tale Associazione, evento che punta tra l’altro a diffondere la cultura dei diritti della persona a una cura, necessaria per una malattia ad alta complessità assistenziale come la SLA. «Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo – dichiara Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA -, e per questo la nostra Giornata è dedicata alle famiglie e per le famiglie, affinché nessuno si senta più solo»

È introdotto da una prefazione di Dhananjaya Y Chandrachud, il “Manuale sulla lotta agli stereotipi di genere” in àmbito giuridico recentemente pubblicato dalla Corte Suprema dell’India, lo stesso giudice che nel 2021 scrisse una Sentenza esemplare per ciò che riguarda l’impiego dell’approccio intersezionale nei casi di violenza sessuale ai danni delle donne con disabilità. Sia di un manuale del genere che di sentenze come quella citata ci sarebbe un gran bisogno anche in Italia

«Un’occasione per costruire legami, vivere l’amicizia e tessere ponti tra le famiglie, ma anche parlare di disabilità con uno sguardo nuovo, privo di retorica e pregiudizi, perché i bambini sono bambini anche nella disabilità»: così l’Associazione La Tartaruga di Monte Porzio Catone presenta la decima “Tarta Festa”, che il 6 e il 7 settembre animerà la località nella Città Metropolitana di Roma, dando vita a due giorni di giochi, canti, musica e spettacolo rigorosamente senza barriere

Abbiamo già dovuto occuparci delle gravi parole pronunciate durante la trasmissione di RAI Uno “Estate in diretta”, ove è stato definito come “autismo di gruppo” l’episodio di cronaca dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo. Sulla stessa vicenda diamo oggi spazio a Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS, che chiede alla RAI le scuse e l’oscuramento di quella puntata della trasmissione e da Cristiana Mazzoni e Pierluigi Frassineti, presidente e vicepresidente del FIDA, che sottolineano come la persona autistica venga «un giorno definita “genio” e il giorno successivo “criminale”»

Allo scopo di valorizzare lo studio nell’àmbito della Didattica e della Pedagogia Speciale, il Dipartimento di Studi Umanistici, Lettere, Beni Culturali e Scienze della Formazione dell’Università di Foggia ha indetto il premio di laurea “Inclusion 4.0”, che verrà assegnato alla migliore tesi di laurea magistrale sviluppata nella stessa Università di Foggia sui temi dell’inclusione e dei bisogni educativi speciali

«Ci sono luoghi nel mondo - scrive Valeria Alpi - che ho sempre sentito come un dovere morale andare a visitare, o quantomeno commemorare. Tra questi vi è Auschwitz, dove da tantissimi anni volevo recarmi. Questo, però, è il racconto della mia “non visita” ad Auschwitz che mi fa chiedere: “Perché privare una persona con disabilità di fruire di un luogo della storia così denso di significati? Le persone con disabilità, in quel periodo di storia in cui Auschwitz era attivo, neanche ci arrivavano ad Auschwitz. Venivano eliminate prima. Perché dovremmo “eliminarle” di nuovo?»

L’80,7% delle Case rifugio rifiuta di accogliere donne con disagio psichiatrico, non è rilevata la disabilità delle vittime ed è presente qualche dato sull’adozione di misure per il superamento delle barriere architettoniche, ma non si parla di accessibilità dei servizi propriamente detti, né delle informazioni sugli stessi, né dell’adeguatezza degli strumenti di valutazione del rischio: il rapporto ISTAT sul “Sistema di protezione per le donne vittime di violenza” è un’ulteriore conferma della discriminazione istituzionale/sistemica subita dalle donne con disabilità vittime di violenza

Dal 4 al 9 settembre settanta ragazzi e ragazze dai 12 ai 17 anni, con fragilità cognitive e disabilità intellettive, provenienti da diverse Regioni italiane, arriveranno a Napoli per vivere l’esperienza del campus sportivo e ricreativo “Inclusi Summer Camp”, iniziativa che si svolgerà nell’àmbito di “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno”, progetto nazionale triennale che vede coinvolte 52 organizzazioni del Terzo Settore (capofila il Consorzio Consolida di Trento), oltre a scuole e istituzioni di cinque diverse Regioni

Già promotrice in questi anni di numerose “camminate” in Italia e anche all’estero, l’Associazione Noisy Vision, impegnata sul fronte della disabilità visiva per il superamento delle barriere sensoriali e culturali, sta per proporre la nuova bella iniziativa denominata “Anche a Leo piace giallo” che dal 4 al 9 settembre vedrà un gruppo di giovani ciechi, ipovedenti e “normovedenti” percorrere a piedi le cinque tappe sulle quali si snoda in Lombardia il “Cammino di Leonardo”, dedicato a Leonardo da Vinci, partendo da Lecco, per concludere il proprio viaggio a Milano

«Le parole pronunciate durante il programma di Rai Uno “Estate in diretta” - scrivono dall’Associazione ANGSA -, quando soffermandosi sul terribile episodio dello stupro di gruppo verificatosi a Palermo, si è operato un nesso indegno tra violenza e autismo, hanno prodotto una nuova violenza a migliaia di persone e alle loro famiglie. Quelle parole rischiano di alimentare sull’autismo il pregiudizio e di annullare così gli sforzi quotidiani delle famiglie. Chiediamo le scuse e anche di ospitare in studio una famiglia con autismo, per spiegare cosa sia realmente l’autismo»

Andare in barca produce benessere, in mare e fuori e la nautica accessibile è sempre più diffusa in diverse località del nostro Paese. Qui parliamo di quello che succede a Chiavari, in Liguria, presso la locale Sezione della Lega Navale Italiana, con le “HANSA 303”, barche per persone con disabilità a due posti che permettono di regatare a persone in carrozzina e non

I plotter da taglio e la gomma Eva, per produrre disegni a rilievo rivolti a persone con disabilità visiva, soprattutto in àmbito scolastico: Flavio Fogarolo, che per l’Associazione Gruppo San Francesco d’Assisi produce materiale didattico per i bambini ciechi del Togo tramite tale tecnica, ne racconta i pro e i contro, ritenendo che essa è possa essere utile anche in Italia, integrandosi con gli altri sistemi abitualmente usati nel nostro Paese per produrre disegni didattici a rilievo

«In questi ultimi anni - scrive tra l’altro Eleonora Criscuolo, psicologa e psicoterapeuta che opera nell’Ambulatorio di Supporto Psicologico dell’AIL Milano - abbiamo assistito, complice anche la divulgazione social da parte di personaggi pubblici, ad un processo narrativo portatore di una visione genuina e capace di ri-attribuire umanità all’esperienza di malattia». In calce alla sua trattazione riferiamo di un progetto curato dalla stessa Criscuolo insieme a Marco Pontis, per il supporto psico-pedagogico a studentesse e studenti anche con disabilità che affrontano terapie onco-ematologiche

Un’altra “perla” di questa estate arriva dal responsabile di un natante utilizzato per escursioni in mare a Santa Maria di Leuca (Lecce), che nonostante le rassicurazioni ricevute al momento di acquistare il biglietto da Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), sul fatto che quella barca sarebbe stata accessibile alla sua carrozzina elettrica, all’atto dell’imbarco il responsabile, rivolgendosi alle persone che erano insieme a Pallara e nemmeno direttamente a lei, ha appunto detto che «noi i disabili li carichiamo, ma non quelli così»...

«Presentare le ultime evidenze scientifiche sui segnali ultraprecoci di neurodivergenza, le risposte individuali ad interventi precoci nellʼàmbito della neurodiversità e i correlati genetici nei disturbi dello spettro autistico»: è l’obiettivo del Forum Internazionale dedicato al tema “Dai primi segni comportamentali alle basi genetiche nei bambini autistici e neurodivergenti”, promosso dall’1 al 3 settembre a Bocchigliero (Cosenza), ma fruibile anche da remoto, a cura dell’IRIB Messina, rivolgendosi a professionisti, studenti in àmbito sanitario/educativo e familiari di persone con autismo