“Figlio” di “Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità” del 2014, il nuovo libro pubblicato dal Gruppo Solidarietà si intitola “Storie di vita. Genitori e giovani con disabilità si raccontano” ed è ancora una volta il frutto di un lavoro corale e condiviso, costituito da più voci e scritto da più mani, condotto attraverso la narrazione, i vissuti, i dialoghi con le persone con disabilità e le loro famiglie, per toccare con mano il senso e il significato che hanno per loro le parole e gli interventi

È in fase di avvio uno studio clinico promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, per valutare l’efficacia del “Bumetanide” nel migliorare le abilità di memoria di bambini e adolescenti con sindrome di Down. Il farmaco sperimentale potrebbe infatti contrastare alcuni meccanismi biologici che causano i deficit cognitivi, con possibili benefìci futuri per le persone con la sindrome di Down, essendone stata già comprovata l’efficacia in altri disturbi del neurosviluppo

«È evidente come le persone con disabilità continuino “a incontrare ostacoli nella loro partecipazione come membri eguali della società” (Convenzione ONU). Ostacoli che il permanere di stereotipi, pregiudizi e barriere culturali rendono più ardui da superare»: lo scrive tra l’altro Domenico Massano, nel capitolo su “Persona e Disabilità”, che pubblichiamo integralmente, contenuto nell’aggiornamento 2022-2023 del “Rapporto sullo stato dei diritti in Italia”, recentemente presentato dall’Associazione A Buon Diritto

Il via libera da parte della Conferenza Unificata Stato-Regioni di uno degli schemi di Decreto attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità apre sostanzialmente la strada ad un accertamento unico relativo alla condizione di disabilità, gestito dall’INPS tramite una nuova procedura che accorperà ogni tipo di disabilità, modificando anche il linguaggio legislativo usato, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. «Si parla di un Decreto - commentano dalla Federazione FISH - che avrà un impatto concreto sulla vita delle persone con disabilità»

Come mai ci occupiamo in pieno gennaio di un villaggio turistico estivo all’Isola d’Elba, dove ragazze e ragazzi giovanissimi si prendono cura delle persone con disabilità, all’insegna di un turismo solidale, il tutto accompagnato da un’immagine decisamente “balneare”? Perché quella struttura, voluta con forza dal Gruppo Elba di Bagno a Ripoli (Firenze) e denominata “Sassi Turchini”, è ora oggetto del documentario “Insieme senza barriere”, girato nell’estate dello scorso anno e che verrà proiettato il 13 gennaio prossimo nella città toscana

Nel mese di marzo dello scorso anno una famiglia aveva vinto una causa intrapresa contro il Comune di Pinerolo (Torino), e il Giudice aveva stabilito il diritto di uno studente con autismo di 15 anni di essere affiancato dalla figura dell’assistente alla comunicazione, come previsto dal suo Piano Educativo Individualizzato. Tuttavia a settembre i problemi si sono ripresentati, perché l’assistente alla comunicazione assegnato per il nuovo anno scolastico non è adeguato alle esigenze del ragazzo il cui diritto allo studio, quindi, non è ancora garantito

«Permangono casi in cui l’INPS non tiene conto del cosiddetto “ISEE ristretto” ai fini del calcolo dell’Assegno Unico e Universale, contrariamente a quanto invece previsto dalla normativa nazionale»: a sottolinearlo è l’ANFFAS Nazionale, che per questo si è rivolta direttamente all’INPS, chiedendo di intervenire tempestivamente affinché si risolvano le criticità causate dalla difformità di una Circolare dell’INPS stesso, rispetto alla normativa nazionale, oltre a sanare tutte le prassi poste in essere anche a livello territoriale, in conseguenza di tale difformità

Vi è una particolare correlazione tra scatole e fragilità al centro del pezzo con cui Claudio Imprudente apre il 2024 della sua rubrica “Pensiero Imprudente”. E lo spunto è dato da un gioco che l’ingegner Guido Marangoni fa spesso nelle scuole, ovvero mostrare due scatole, una con la scritta “fragile” e una in cui non è scritto nulla. Pensando poi anche alle scritte “alto” e “basso”, spesso presenti sui pacchi, Imprudente scrive che «la verità sulla fragilità sta nel mezzo, in una prospettiva che accoglie tutte le fragilità, sia che guardiamo in alto, sia che guardiamo in basso»

Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita e che diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali, coinvolti in patologie genetiche ad alta complessità assistenziale come le malattie metaboliche ereditarie: è l’“Infermiere Case Manager”, introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, frutto di un progetto sostenuto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e cofinanziato dalla Regione Veneto

«Diventare volontari della Lega del Filo d’Oro e rendere possibile l’inclusione delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali costituisce una vera e propria esperienza di vita»: a dirlo è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, annunciando che da febbraio ripartiranno i corsi base di formazione per i nuovi volontari della Fondazione stessa, presso le sedi di Novara, Lesmo (Monza-Brianza), Padova, Modena, Pisa, Osimo (Ancona), Roma, Napoli, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo)

«Per affrontare seriamente la questione del lavoro delle persone con disabilità - scrive Marino Bottà - servono servizi territoriali che diventino un modello nell’affrontare l’inserimento degli iscritti al Collocamento Disabili (circa l’80%) che necessitano di una mediazione e di un accompagnamento al lavoro personalizzato. Perché dobbiamo trovare la forza di superare la sfiducia, di uscire dal ghettizzante silenzio che ci circonda, e trovare il piacere di essere protagonisti del nostro futuro»

In una terra martoriata da decenni di invasione, un gruppo di atleti paralimpici mette a rischio la propria vita per supportare la propria comunità, distribuendo cibo e beni di prima necessità. Vi raccontiamo la storia dei paraciclisti palestinesi del team Gaza Sunbirds, che dovrebbero pensare ad allenarsi in vista dei prossimi Giochi Paralimpici di Parigi 2024 e che invece sono impegnati in tutt'altre attività, ben più drammatiche

Si chiama “Parkinson Network” ed è un progetto che punta all’orientamento e al sostegno per le persone con malattia di Parkinson e i loro caregiver residenti negli Ambiti Territoriali di Romano di Lombardia e Treviglio in provincia di Bergamo, consistente in un servizio di teleassistenza multispecialistica e gratuita per i malati, sostenendo inoltre la nascita dell’Associazione locale Bergamo Parkinson

Primo di una serie di volumi in simboli dedicati ad alcuni grandi artisti e alle loro opere, "Frida Kahlo pittrice coraggiosa" di Teresa Righetti è la nuova proposta della collana “Parimenti. Proprio perché cresco” di Edizioni la meridiana, iniziativa condivisa dall’editore con il CDH/Accaparlante di Bologna, allo scopo di sviluppare libri in simboli rivolti a persone con disabilità cognitive o difficoltà linguistiche, facendo sì che il piacere della lettura sia realmente per tutte e tutti, senza barriere

Ad aprire nell’anno nuovo il percorso del Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, ideato già da oltre due anni, e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento, sarà dal 16 al 21 gennaio la commedia satirica “L’ispettore generale”, tratta da un celebre testo di Nikolaj Gogol’ e che avrà per protagonista Rocco Papaleo, per la regia di Leo Muscato

«Abbiamo deciso di portare questa tematica all’attenzione della comunità perché troppo poco se ne parla e i fratelli e sorelle di persone con disabilità sono spesso visti solo come “estensione dei genitori”»: lo ha detto Laura Bonomi, assistente sociale della Fondazione Alba dell’ANFFAS di Crema, durante l’incontro di presentazione del libro “Anche io… con te”, voluto dalla stessa ANFFAS di Crema, in collaborazione con Monica Antonelli ed edito da LineeInfinite, che raccoglie dodici testimonianze-interviste ad altrettanti sibling, i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità

Dopo una serie di incontri di presentazione in altrettante località della Città Metropolitana di Milano, arriverà il 12 gennaio nel capoluogo, ed esattamente alla Casa dei Diritti, il progetto lombardo “Artemisia. Reti Antiviolenza accessibili”, voluto allo scopo di favorire l’emersione e la presa in carico delle donne e delle ragazze con disabilità vittime di violenza

Un percorso dotato di piste podotattili era stato adottato tra la sala d’aspetto e il marciapiede dei binari della stazione ferroviaria di Bra, in provincia di Cuneo, ma a causa del prolungarsi di una serie di lavori sulla porta d’accesso, tale percorso è di fatto inaccessibile da più di un anno: lo ha scritto la Federazione FISH Piemonte in una lettera di protesta inviata a RFI (Rete Ferroviaria Italiana), su sollecitazione dell’Associazione APRI

Diamo spazio alla lettera inviata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella da Paola Tricomi, ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena e donna con disabilità motoria, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, una lettera divenuta successivamente una petizione. «Più volte - conclude Tricomi - è stato detto: abbattere le barriere che limitano la vita delle persone con disabilità vuol dire un mondo più civile e democratico per tutti. Io, che ho avuto sempre molta fiducia nelle Istituzioni, auspico che questo non resti soltanto uno slogan»

Introdotta dall’INPS durante l’emergenza causata dalla pandemia, la possibilità di presentare domanda per il rilascio delle diverse certificazioni delle persone con disabilità inviando online la documentazione medica e senza bisogno di effettuare la visita presso le apposite Commissioni, è stata ora estesa, in via sperimentale, anche alle Commissioni Mediche Integrate delle Aziende Sanitarie Locali. È stato lo stesso Istituto a illustrare le nuove disposizioni con un Messaggio prodotto l’8 gennaio