Dopo quelle di Piemonte e Valle d’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Liguria e Lazio, nasce anche la Consulta Malattie Neuromuscolari del Veneto, alla base della quale vi sono quattordici Associazioni del territorio, che hanno avvertito «la necessità di colmare la carenza assistenziale e informativa nell’àmbito delle malattie neuromuscolari rare, manifestatasi con maggiore evidenza durante la recente pandemia, che ha colpito prevalentemente le categorie più fragili». L’obiettivo è segnatamente quello «di costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale»

Come dovrebbe essere speakerata un’audiodescrizione? Qual è la voce giusta? E come lavora il bravo speaker di audiodescrizioni? Dopo avere trattato in un precedente intyervento il tema dell'audioodescrizione in termini generali, Laura Raffaeli prosegue la sua ricognizione riguardante l'abbattimento delle barriere sensoriali nell’audiovisivo, occupandosi questa volta di speakeraggio dell'audiodescrizione stessa

Laboratori di agricoltura dedicati a giovani con autismo e tenuti da professionisti (esperti di giardinaggio e maestri di bottega), con il supporto di educatori che seguono tutte le fasi delle attività: consiste in questo il progetto “Farm4Autism - Una fattoria per l’autismo”, per supportare il quale la Fondazione Oltre il Labirinto-Per l'Autismo di Treviso ha lanciato in questi giorni la campagna denominata “Aiutaci a sconfiggere la solitudine dei bambini e dei ragazzi con autismo”

Le ultime novità tecnologiche per la vita indipendente delle persone cieche e ipovedenti, a partire dai dispositivi per la lettura in autonomia, fino agli ausili per la vita quotidiana, saranno al centro della mostra/dimostrazione promossa per il 13 novembre dalla Commissione Ausili, Nuove Tecnologie e Accessibilità dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con alcune aziende specializzate nel settore

La vicenda di un giovane malese con disabilità intellettiva, condannato a morte a Singapore e da 12 anni recluso nel braccio della morte, evidenzia i limiti della stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità Intellettiva, quando uno Stato la ratifica esprimendo delle riserve, come fatto da Singapore 8 anni fa. Al di là poi delle leggi, siamo a fianco di organizzazioni quali Human Rights Watch e Amnesty International, per chiedere un ripensamento immediato sulla condanna inflitta a quel giovane, e per far sì che cessino in tutto il mondo orrori come quello da lui vissuto

«Per noi pazienti mielolesi l’Unità Spinale è un faro che ci traghetta dalla vita precedente al traumna a quella successiva; è un momento importantissimo che lascia un segno e un legame»: lo ha dichiarato durante un recente convegno Filippo Preziosi, presidente del Comitato Consultivo Misto a Montecatone, la struttura di Imola (Bologna) impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita. Per l’occasione i vari responsabili della stessa hanno sottolineato la necessità di cambiare passo, affrontando adeguatamente la rivoluzione medico-sanitaria in corso

«Il Festival ha dimostrato ancora una volta la ricchezza di contributi che dal mondo della cooperazione internazionale può arrivare alle nostre comunità. Il tema dell’arte di vivere insieme è stato sviluppato con proposte culturali e di impegno civile che possono aiutarci a costruire rapporti migliori tra di noi e tra comunità diverse, per uscire dalle divisioni e contrapposizioni generate dalla pandemia»: lo dice Franco Colizzi, coordinatore del 5° Festival della Cooperazione Internazionale, dedicato al tema “L’arte di vivere insieme nel Mediterraneo dopo la pandemia” e conclusosi in Puglia

Prezioso film biografico, «opera che “apre gli occhi!”», come è stato scritto, “Un giorno la notte” ha al centro la vita del ventenne Sainey, arrivato in Italia da un Paese africano, con la speranza di trovare una soluzione per la retinite pigmentosa di cui soffre e che sa reagire anche contro le difficoltà più grandi. Dopo la proiezione dell’ottobre scorso a Reggio Emilia, a cura dell’UICI locale, sarà un’altra Sezione dell’UICI, quella di Piacenza, a promuovere l’11 novembre nella propria città una nuova serata centrata su quel film

«Nella costruzione e realizzazione del progetto di vita di una persona con disabilità - scrive Donata Scannavini, riferendo di un recente incontro dedicato all’autonomia e alla vita indipendente, promosso dalla Regione Lombardia - è fondamentale la centralità della stessa persona con disabilità. In tal senso ritornano alla mente le parole “Niente su di Noi, senza di Noi”, che potrebbero sembrare uno slogan, ma che contengono invece una profonda verità e che dovrebbero realmente diventare la bussola delle politiche e degli interventi a favore delle persone con disabilità»

«Attraverso questa iniziativa sarà possibile acquisire le basi per una buona gestione dell’amministrazione di sostegno, capire cos’è, quando è veramente necessaria, come richiederla e come affrontarla»: viene presentato così il nuovo corso sull’amministrazione di sostegno denominato “A sostegno della persona fragile”, promosso dall’Associazione InCerchio e rivolto principalmente a familiari e volontari, ma anche ad operatori e professionisti, che partirà il 12 novembre e si articolerà su un totale di quattro incontri interamente online fino al 3 dicembre

Su invito del XXXIX Festival spagnolo di Otoño, sarà nei prossimi giorni dapprima a Madrid e poi a Valencia il progetto teatrale “Pinocchio”, frutto a suo tempo del felice incontro tra Babilonia Teatri, una delle più brillanti e pluripremiate realtà italiane del teatro di ricerca, e la compagnia teatrale degli Amici di Luca di Bologna, costituita da persone con esiti di coma, che hanno intrapreso un percorso terapeutico di cui fanno parte appunto anche attività teatrali

È quasi superfluo dover ricordare ancora una volta quanto le tante discriminazioni subite dalle persone con disabilità siano in moltissimi casi frutto di cattiva informazione, che contribuisce a far crescere ulteriormente gli stereotipi e i pregiudizi nei loro confronti. Un tema, questo, che si è direttamente “incrociato” con l’ottima iniziativa promossa nei mesi scorsi dall’Università di Padova, vale a dire il corso di alta formazione “Raccontare la verità. Come informare promuovendo una società inclusiva”, che il 13 novembre vivrà il proprio evento conclusivo

Il sottotitolo di un libro di cui era stata coautrice (“Da vittime della storia a protagonisti della vita”) sintetizza al meglio il lungo percorso di impegno di Vincenza Ferrarese, già presidente dell’organizzazione DPI Italia e della Federazione FISH Basilicata, scomparsa in questi giorni nella sua Melfi, per la tutela dei diritti delle persone con disabilità. Un impegno avviato sin dalla fine degli Anni Settanta, guardando in particolare al lavoro, alla vita indipendente e ai diritti delle donne con disabilità. «Lascia un grande vuoto», dichiara il Presidente della FISH Falabella

Fervono, in questa settimana, le attività dell’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), in vista della prossima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine del 13 novembre, dedicata a questa patologia genetica cronica molto rara, tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione nel sistema nervoso autonomo, ma che può comportare anche disordini a livello multisistemico

E' tale il fatto che per la prima volta, da quando esiste l'SPT, organismo delle Nazioni Unite che lavora sulla prevenzione della tortura e che in questi giornmi sta svolgendo la propria assemblea plenaria, ne faccia parte un membro italiano, dire Massimiliano Bagaglini dell'Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, considerando l’impegno del Garante sulla situazione di coloro che vivono nelle strutture residenziali, nonché la costante interlocuzione con le maggiori organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie

Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), si terrà il 12 novembre, presso l’Istituto Luigi Sturzo di Roma, ma in modalità mista (sia in presenza che diffuso online), il convegno intitolato “Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie”, che potrà contare sulla partecipazione di alcuni autorevoli relatori

«Da qualche anno – sottolineano dall’Associazione Parent Project - la domotica ha sperimentato una rivoluzione che sta rendendo i suoi benefìci man mano più accessibili in termini economici e più facilmente integrabili in impianti esistenti»: per questo tale Associazione ha messo a disposizione, nell’àmbito del progetto “L’autonomia è di casa”, la brochure informativa “Domotica e smart home: per saperne di più” e una breve serie di video-pillole, dedicate al medesimo tema

Tutti gli aspetti teorici e pratici che hanno ispirato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a 15 anni dalla sua approvazione, sono stati approfonditi nel corso di un recente evento, considerando gli effetti positivi e ciò che invece manca ancora per l’effettiva applicazione di quello che è stato il primo atto normativo che ha consacrato i diritti delle persone con disabilità come diritti umani, da tutelare sempre e comunque. È accaduto a Torino, a cura dell’Associazione Abilitando, che ha potuto avvalersi della partecipazione di alcuni autorevoli esperti del settore

Si chiama “PETS” il progetto sviluppato nel territorio di Portogruaro (Venezia), dedicato agli amici a quattro zampe e al loro coinvolgimento nel supportare le persone con disabilità visiva, ma rivolto anche a tutte le realtà che lavorano per l’addestramento e la salute di questi animali, fondamentali nel loro ruolo di supporto e aiuto all’uomo. L’iniziativa verrà presentata il 10 novembre, durante una conferenza stampa promossa a Portogruaro dal locale Centro Commerciale Adriatico 2 e dal Servizio Cani Guida Lions, seguita dalla consegna di un cane guida a una persona con disabilità visiva

«Il rientro a scuola: come sta andando?»: attorno a questa domanda ruoterà l’appuntamento in rete intitolato “Riprendersi dalla ripresa. Breve guida per affrontare il rientro a scuola e non solo”, promosso per domani, 9 novembre, da CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata da molti anni nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in Via di Sviluppo (e non solo). Sarà questo il primo di tre incontri dedicati appunto all’educazione, all’inclusione, alla disabilità e ai diritti dei più piccoli