Si intitolerà “Caregiver e donne con disabilità in emergenza Covid-19” l’incontro organizzato per il 3 dicembre a Ravenna dalle Associazioni Femminile Maschile Plurale e Liberedonne – Casa delle Donne di Ravenna, occasione utile anche per presentare “Diritti umani in emergenza. Dialoghi sulla disabilità ai tempi del Covid-19”, opera collettiva curata da Maria Giulia Bernardini e Sara Carnovali, scaturita da un ciclo di seminari dello scorso anno. In particolare, l’incontro farà emergere due figure (i/le caregiver e le donne con disabilità), indagandone l’esperienza durante la pandemia

Si avvarrà anche della partecipazione della ministra per le Disabilità Stefani, il convegno nazionale “Una rete in movimento. Percorsi di vita per le persone con disabilità”, evento online promosso dalla Fondazione CRC, per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre, durante il quale si racconteranno i risultati concretamente ottenuti in cinque anni dal progetto “Orizzonte Vela”, promosso dalla stessa Fondazione CRC, per dare risposte alle esigenze delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie

Arriverà il 26 novembre a Mestre la mostra fotografica “parlante” “NonChiamatemiMorbo”, lanciata dalla Confederazione Parkinson Italia, per sensibilizzare sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson e promuovere i diritti di chi ne soffre. Una mostra “parlante”, perché accompagnata nel racconto di varie storie di resistenza al Parkinson dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. E sempre a Mestre, il 27 novembre, Giornata Nazionale Parkinson, vi sarà il convegno “La malattia di Parkinson tra terapie mediche e terapie alternative”

Con la propria Fondazione FISM, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) è l’unico referente per l'Italia del progetto europeo “BEAMER”, che punta a creare nuovi modelli di cura per i pazienti, tenendo conto di quei fattori che influenzano questi ultimi a comportamenti non corretti verso la terapia, capaci di influenzare in maniera negativa l’intero processo di cura. «L’importanza dell’aderenza terapeutica – sottolineano infatti dall’Associazione - è evidente nei casi di terapie per patologie croniche come la sclerosi multipla, malattia che riguarda soprattutto i giovani adulti»

Dopo un faticoso e lungo iter, è stato approvato definitivamente al Senato, qualche settimana fa, il Testo Unico sulle Malattie Rare (“Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”). A questo importante passaggio il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) dedicheranno dopodomani, 25 novembre, un incontro online a partecipazione libera, con uno spazio dedicato alle domande dei partecipanti

C'è a Benevento una manifestazione, il “Social Film Festival ArTelesia”, di cui domani, 24 novembre, prenderà il via la 13^ edizione, che è la vetrina di un cinema che fa riflettere, con l’intento di parlare e far parlare di impegno civile e tematiche sensibili, tra cui ha uno spazio importante la disabilità. Ne è ideatore Francesco Tomasiello, persona con grave disabilità, ma anche attore, scrittore e sceneggiatore, che sottolinea come «questo Festival sia la dimostrazione che la disabilità non rappresenta un limite alla creatività e alla partecipazione alle attività culturali e sociali»

«La progressiva sanitarizzazione dei servizi sociosanitari - scrive Giovanni Merlo, riferendosi alla realtà della Lombardia, ma non solo - ha coinvolto, seppure in modalità differente, anche gli interventi di carattere più schiettamente socioassistenziale che, pur con contenuti differenti, vengono finanziati e controllati con un sistema che risponde alla medesima matrice ideologica. Uno degli esiti è che, in questa rete di unità di offerta, le persone con disabilità possono entrare con una discreta facilità, almeno fino a quando trovano posti liberi, ma invece non ne escono quasi mai»

Tutelare i diritti delle persone stomizzate, e in particolare in riferimento ai dispositivi medici monouso, rivendicando in tal senso la necessità di poter disporre finalmente di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale: sono gli obiettivi principali dell’AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), ribaditi con forza anche durante la propria recente Assemblea, che ha provveduto a rinnovare il Consiglio Direttivo dell’Associazione, eleggendo Marcella Marletta alla Presidenza

«Approvato nelle scorse settimane dal Consiglio dei Ministri, il Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità - scrive Gianmpiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità - è un risultato importante, un'occasione da non perdere, ma per comprenderne meglio la valenza innovativa e di riforma, è certamente utile approfondirne una serie di passaggi»

«A proposito della brusca interruzione dello studio britannico “Spectrum 10K” - scrivono dall’Associazione ANGSA -, dovuta all’opposizione di gruppi di persone che, autodichiarandosi nello spettro autistico, denunciano il loro mancato coinvolgimento e l’inutilità di quella ricerca, perché a loro dire “non c’è nulla da aggiustare” in una condizione della quale andare fieri, riteniamo che tale interruzione significherebbe lasciare professionisti e famiglie senza essenziali strumenti di conoscenza e intervento, finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone con autismo»

È con piacere che registriamo l’assegnazione dell’“Ambrogino d’Oro”, la nota Benemerenza Civica promossa annualmente dal Comune di Milano, all’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo), «un riconoscimento – sottolinea Anna Curtarelli Bovi, presidente dell’Associazione – che speriamo vada tutto a favore delle persone con autismo e delle loro famiglie. È per garantire i diritti e una migliore qualità della vita a loro e alle loro famiglie che continueremo ad impegnarci con le nostre attività a tutti i livelli»

«Tre libri che non spiegano, ma permettono di calarsi nei panni di chi ha un funzionamento peculiare e diverso. E lo fanno in maniera divertente, attraverso delle prove, ovvero delle “sfide” concepite in modo tale da poter essere vissute come dei giochi»: così la curatrice Enza Crivelli presenta la trilogia composta da “30 giorni per capire l’autismo”, “30 giorni per capire i disturbi visivi” e “30 giorni per capire i disturbi dell’apprendimento”, pubblicata da uovonero, casa editrice specializzata in libri inclusivi, ad alta leggibilità, che promuovono una cultura della diversità

«Fa rabbrividire - scrive Salvatore Cimmino - quel dato, quei 240 milioni che l’UNICEF ha stimato come cifra di bambini e bambine che nel mondo sono interessati da disabilità moderate o gravi. A conti fatti, uno su 8 nella fascia che va fino ai 14 anni. Quasi quattro Italie! Ma gli Stati, i Governi, le società, cosa fanno per loro? Poco. Dai risultati di quel rapporto, infatti, emerge un quadro desolante. Un bambino, una bambina non sanno, non possono chiedere, non possono arrabbiarsi. Possono solo crescere, dando però loro la possibilità di farlo»

È questo il senso profondo di “Quando tu sei vicino a me”, che ha visto la regista Laura Viezzoli inoltrarsi per quattro stagioni fra le colline marchigiane e arrivare al Centro di Osimo (Ancona) della Lega del Filo d’Oro, l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, per trovare una comunità dove il linguaggio verbale è solo uno dei tanti modi per esprimersi. L’opera, già premiata all’estero, verrà presentata in concorso domani, 23 novembre, al “Festival dei Popoli” di Firenze

Revisione delle certificazioni di disabilità, formazione degli operatori, progetti personalizzati, caregiver familiari e Garante Nazionale: sono alcuni dei temi oggetto di riflessione da parte dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, a proposito delle recenti audizioni in Commissione Affari Sociali della Camera sul Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità

Come hanno trascorso le adolescenti il periodo del lockdown e la relativa didattica a distanza? E per le ragazze con disabilità quali conseguenze hanno avuto la pandemia e l’isolamento? A queste e altre domande ha provato a rispondere “Distanti ma… vicine o lontane?”, progetto promosso dalla Federazione lombarda LEDHA, in partenariato con la FISH Calabria e l’ABC Sardegna, sostenuto da UniCredit Foundation e con la consulenza scientifica dell’Università Milano Bicocca. Durante un incontro online del 25 novembre verranno presentati i risultati, le analisi e le riflessioni emerse dalla ricerca

Il Consiglio dei Ministri, com’è noto, ha recentemente approvato il Disegno di Legge Delega al Governo in materia di disabilità e su tale importante passaggio, nell’àmbito delle proprie azioni di divulgazione e informazione sulle principali novità in materia di disabilità, l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ha promosso per il 25 novembre l’evento online “Legge Delega sulla disabilità - Approfondimenti, sviluppi e possibili scenari di sviluppo”, per interagire e confrontarsi sul tema con l’intera propria rete associativa

Si terrà dal 24 al 26 novembre in Portogallo un importante evento triennale, vale a dire il Forum Europeo sulla riduzione dei rischi da disastri naturali o causati dall’uomo, all’interno del quale annotiamo con particolare piacere l’appuntamento collaterale online promosso per il 25 novembre dal Forum Europeo sulla Disabilità, insieme al Corpo Nazionale Italiano dei Vigili del Fuoco, sul tema “Riduzione dei rischi da disastri inclusiva della disabilità. Impariamo dal modello italiano”

Tra le tante iniziative legate alla Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne del 25 novembre, è certamente degna di nota quella che il Centro di Documentazione e Studi delle Donne di Cagliari ha programmato proprio per quel giorno, vale a dire l’incontro online intitolato “La violenza contro le donne con disabilità e la doppia discriminazione”

«Ci riteniamo doppiamente soddisfatti, sia perché le nostre proposte a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie le ritroviamo nel testo approvato dal Consiglio dei Ministri, sia perché appare che dalla misura nessuno sia stato escluso»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta i contenuti del Decreto Attuativo della cosiddetta “Legge sull’assegno unico e universale alle famiglie”, approvato ieri dal Consiglio dei Ministri, che contiene una serie di misure favorevoli alle famiglie con figli con disabilità