«Il valore aggiunto di questa struttura è la dimensione familiare, sia per la sua tipologia che per i servizi offerti: cerchiamo di riprodurre il più possibile il calore della famiglia»: lo dichiara una dei responsabili di Gruppo Incontro, che con l’altra Cooperativa La Spiga di Grano e con la Società della Salute della Valdinievole, ha inaugurato a Ponte Buggianese (Pistoia) la Casa della Spiga, edificio ristrutturato per realizzare progetti per il “Durante e Dopo di Noi”, che potrà ospitare fino a cinque persone con disabilità, supportate da educatori/trici e altre figure ausiliarie

Chiede il rispetto dell’articolo sul diritto alla vita della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nota diffusa dagli esperti di diritti umani delle Nazioni Unite Quinn, De Schutter e Mahler, che lanciano l’allarme «sulla crescente tendenza a emanare legislazioni che consentono l’accesso alla morte assistita basata in gran parte sulla disabilità o su condizioni invalidanti». «Sono norme - scrivono - basate su “presupposti abilisti” e sui relativi stereotipi, ma la disabilità non è un peso o un deficit della persona, bensì un aspetto universale della condizione umana»

Impegnate da tempo nell’implementazione di servizi intesi a garantire e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità intellettiva e con disturbi del comportamento e del neurosviluppo, l’ANFFAS di Vicenza (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e la Fondazione Ferruccio Poli di Lisiera di Bolzano Vicentino (Vicenza) propongono per la mattinata del 29 gennaio l’incontro online a partecipazione gratuita intitolato “Autismo e disturbi del neurosviluppo: le sfide, le necessità, le opportunità”

"Vaccino anticovid e distrofie muscolari: facciamo il punto": è questo il titolo del seminario in rete che la Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) proporrà per il pomeriggio del 29 gennaio, allo scopo di far fronte ai numerosi quesiti pervenuti su tale tema allo sportello medico dell'Associazione, nonché per rassicurare le persone con distrofia muscolare e le loro famiglie sugli effetti del vaccino anti Covid

«Nel nostro Paese - scrive Stefano Pierpaoli - si sta manifestando con grave chiarezza che l’inclusione culturale è un tema purtroppo secondario. Sembra quasi che esista una scelta lucida che miri a mantenere escluse considerevoli fasce di popolazione, a partire dalle persone con disabilità, per non renderle protagoniste delle scelte che le riguardano. La partecipazione alle scelte, però, è un vincolo da cui non si deve prescindere, ma il diritto di vivere una cultura che consenta a tutti di crescere e di conoscere è la condizione senza la quale questo vincolo non potrà essere rispettato»

In occasione del Giorno della Memoria di domani, 27 gennaio, riportiamo alla luce la storia di Ida Maly, artista austriaca internata nel manicomio di Am Feldhof a Graz per tredici anni, dal 1928 al 1941, con la diagnosi di schizofrenia, e successivamente uccisa dai nazisti durante il programma di sterminio “Aktion T4”. È la storia di una delle decine di migliaia di persone con disabilità soppresse in quegli anni perché giudicate “indegne di vivere”

Quando si parla dell’Olocausto, non ci sembra ancora di registrare sufficiente visibilità per il fatto che quella cosiddetta “soluzione finale” con cui il regime nazista portò alla morte milioni e milioni di persone, ebbe una prima “prova di laboratorio” proprio sulle persone con disabilità. «Superando.it» lo fa ormai da molti anni e torna a farlo anche alla vigilia del Giorno della Memoria di domani, 27 gennaio, data di particolare importanza anche per tutte le persone con disabilità, per non dimenticare “ciò che è stato”, ma anche per far sì che “non si ripeta mai più”

La terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) - uno dei trattamenti che stanno caratterizzando una vera e propria “rivoluzione terapeutica” per questa grave malattia neuromuscolare - appare in grado di cambiare la vita ai piccoli pazienti e al momento risulta accessibile in Italia per i bambini con SMA 1, la forma più grave della malattia, fino a sei mesi. Ora l’Associazione Famiglie SMA ha chiesto all’Agenzia Italiana del Farmaco di ampliare i criteri di accesso al farmaco in linea con altri Paesi in Europa, per non creare ingiuste disuguaglianze

«Senza un’adeguata conoscenza delle nuove tecnologie, oggi si rischia di rimanere tagliati fuori dalla società. Ecco perché riteniamo che queste iniziative siano uno stimolo alla crescita personale e un contributo nel cammino della piena inclusione»: così Giovanni Laiolo, presidente dell’UICI di Torino, commenta il crescente successo degli incontri gratuiti di formazione online, promossi dalla propria Associazione, e dedicati all’utilizzo delle nuove tecnologie da parte delle persone con disabilità visiva

«Un nuovo modello di welfare comunitario d’inclusione, che garantisca la piena applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, perché ora più che mai sono richiesti la massima attenzione e il massimo impegno, per far sì che continuino ad essere assicurati tutti i servizi essenziali e tutelati gli spazi vitali e le libertà fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: è questa la sfida concretamente lanciata dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), nel corso del proprio Consiglio Nazionale

Residenze e centri diurni dedicati a persone con disabilità, persone non autosufficienti in assistenza domiciliare, persone con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, persone con disabilità intellettiva e relazionale: se ne occupa espressamente il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, approvato nei giorni scorsi dal Comitato Sammarinese di Bioetica, organismo che sin dagli esordi del proprio operato ha dedicato costante attenzione alle tematiche della disabilità, inserendola in ogni proprio documento

Durante una conferenza stampa online, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenterà il 29 gennaio le varie attività che promuoverà insieme ai propri partner in occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio. Tema chiave di quest’anno sarà semplicemente "Uniamo le forze", che la Federazione presenta così: «In Italia i Malati Rari sono quasi 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO FIMR opera da 20 anni per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie. "#UNIAMOleforze" per non lasciare nessuno indietro»

Si chiama così la pubblicazione curata da Lucia Marotta, Presidente dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), il cui secondo volume verrà presentato domani, 26 gennaio, nel corso di un seminario in rete. La sindrome di Sjögren colpisce soprattutto le donne, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che spesso si associa ad altre patologie autoimmuni. Si tratta di una malattia con effetti deleteri non solo sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva

«Siamo allarmati - scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255 - per lo stato della norma sui caregiver familiari. Abbiamo sempre chiesto un sistema di indennità e tutele crescenti per ridare dignità ai caregiver familiari, coloro che si prendono cura dei propri congiunti con disabilità e che da anni attendono una legge che li identifichi e restituisca loro i diritti e la dignità di persone. Invece, la loro attesa rischia di finire in una delusione ancor più amara, con un’accelerazione verso una legge che non ci tutela e più ancora non ci considera!»

«Le nostre parole d’ordine - scrive Giorgio Genta -, “la famiglia con disabilità”, “i gravissimi”, “la resilienza”, “Nulla per Noi senza di Noi”, sono diventate il patrimonio comune che quasi tutti dicono di condividere, i giornalisti per primi. Ma come possiamo oggi difendere il vero significato di queste parole? Ricordandoci del futuro, di quel futuro benevolo che sembrava a portata di mano, ma che sfuggiva ogni volta che cercavamo di coglierlo»

È in programma per il 25 gennaio un incontro in rete nella “Piazza Virtuale dell’AIFO”, l’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau, intitolato “Inclusione socio economica. Il cambiamento arriva dalle persone con disabilità” e dedicato appunto al cambiamento portato nei Paesi in Via di Sviluppo dalle persone con disabilità. Vi si presenterà, tra l’altro, uno spot su azioni di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) e microimprese nel Mozambico, Paese dell’Africa

«Vivere in modo indipendente - scrive la Commissaria Europea Helena Dalli, in occasione del decennale dall’entrata in vigore nell’Unione Europea della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità -, studiare in un ambiente inclusivo e avere le giuste condizioni in cui lavorare sono necessità assolute: i milioni di persone con disabilità dell’Unione Europea hanno diritto di essere liberi da discriminazioni e stereotipi negativi. Per conseguire però questi ambiziosi obiettivi, occorrerà l’impegno di tutti e le persone con disabilità dovranno partecipare attivamente»

Tramite una lettera inviata congiuntamente dai Presidenti delle Associazioni AIPD e ANFFAS alla Presidenza del Consiglio, sul tema "Chiarimenti sulla raccolta del consenso al trattamento vaccinale per persone con sindrome di Down nonché con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici", tali Associazioni hanno voluto appunto richiamare l’attenzione sulla questione della raccolta del consenso alla vaccinazione per il Covid, allegando anche una nota di approfondimento sul medesimo tema

«I princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità devono essere il faro per chi elabora le varie politiche, a livello nazionale e internazionale, perché a 12 anni dalla ratifica dell’Italia e a 10 da quella dell’Unione Europea, diventa sempre più necessaria la riforma dell’attuale sistema di welfare, che dev’essere profondamente modificato in favore di un nuovo modello basato sui diritti umani, civili e sociali»: lo dichiara il Presidente della FISH Falabella, nella giornata di oggi, 22 gennaio, che coincide con il decennale dell’entrata in vigore della Convenzione nell’Unione Europea

«Nel susseguirsi di Decreti Legge e Decreti del Presidente del Consiglio (DPCM) legati alla pandemia, per le persone con malattie rare, con disabilità e per i loro caregiver non è sempre facile districarsi nel mare della burocrazia e dei dettagli legali, né capire se e come cambiano le tutele e le agevolazioni»: è per rispondere dunque a un’esigenza di informazione e di chiarezza in questo àmbito che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha prodotto il vademecum “Nuove disposizioni anti Covid gennaio 2021: le regole per tutti e i cambiamenti disabili e malati rari”, aggiornato al 14 gennaio