«Sono nata sorda e non si sa perché - scrive Chiara Bucello -, ma la sordità mi fa vedere il mondo con occhi diversi, permettendomi di distinguere le persone “tossiche e nocive” da quelle semplici e positive. Vorrei far capire a tutti che la mia disabilita non deve creare né disagio né compassione: le difficoltà sono tante, ma sono mie e le affronto quotidianamente. Agli altri chiedo solo un comportamento normale. Forse basterebbe solo ascoltare, per provare a comprendere maggiormente, e ascoltare anche chi ha una disabilità uditiva. Il vero nemico, infatti, non è la sordità, ma l’ignoranza!»
Nel 2001 John Bramblitt perde la vista, ma tramite la visualizzazione tattile riesce a dipingere sulla tela i soggetti creati dalla sua mente. «Questo pittore - scrive Alessandra Alasia - non vede i suoi dipinti, ma li sente!». Sviluppa poi una tecnica grafica consona a persone non vedenti, diffusa con il nome di “Stile Bramblitt” e insegna ai bimbi e alle bimbe non vedenti a dipingere, trasmettendo così la gioia di poter creare. Oggi gode di fama internazionale e il suo messaggio è: «Non vedi? Allora dipingi!»
Un incontro dedicato alla ricostruzione delle fasi della pandemia, sulla base delle evidenze scientifiche attualmente disponibili, durante il quale si prenderanno in considerazione le possibili strategie per riavviare un modello di supporto, in grado di conciliare la sicurezza con la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie: sarà questo il seminario in rete “COVID-19 nello spettro autistico: quali lezioni dalla pandemia?”, promosso per il 14 gennaio dall’Associazione ANGSA Lombardia
«Ci si riferisce anche alle persone con disabilità che vivono in casa e ai loro assistenti, familiari e non? Quali sono esattamente le condizioni operative per il consenso informato? E ancora, si sa che le persone con sindrome di Down devono essere vaccinate anche se hanno meno di 40 anni?»: sono i chiarimenti chiesti alle Istituzioni dall’Associazione AIPD, dopo le parole di Domenico Arcuri, Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid, che nei giorni scorsi aveva dichiarato: «Da febbraio si cominceranno a vaccinare gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»
Secondo quanto comunicato nei giorni scorsi, sfiorava il 70% l’adesione alla campagna di vaccinazione per il Covid-19 da parte dei dipendenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone, la nota struttura ad alta specializzazione per la riabilitazione intensiva, situata presso Imola (Bologna), polo regionale per le persone colpite da lesione midollare e tra i maggiori centri dell’Emilia Romagna per le persone con grave lesione cerebrale acquisita
«Riteniamo l’avvio di questa sperimentazione come una “tappa storica” per la nostra Associazione, che da sessant’anni lavora proprio per offrire opportunità come queste alle famiglie»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), commentando il recente avvio a livello internazionale di una sperimentazione sulla terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne, iniziativa che per il nostro Paese fa riferimento al Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre)
È partendo da questa consapevolezza che la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) ha lanciato la campagna denominata “Voglio vivere come dico io”, con l’obiettivo appunto di sensibilizzare i Cittadini e le Istituzioni sul diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità, declinando tale diritto all’interno di diversi luoghi della vita quotidiana, dalla città alla casa, dalla scuola all’ufficio, e più in generale sui posti di lavoro, dal parco agli altri luoghi del tempo libero
Il progetto lombardo L-inc (laboratorio-inclusione sociale), e le diverse situazioni di Inghilterra e Svizzera: esperienze diverse di come si affronta il percorso verso la vita indipendente delle persone con disabilità. Raccontando quanto vissuto direttamente in Svizzera, Anna Maria Gioria scrive: «Ho capito e condiviso il criterio secondo il quale l’essere indipendente è di per sé molto più importante del camminare o del muoversi nel miglior modo possibile. E oggi essere riuscita a dipendere il meno possibile è molto di più di un successo pratico: è una questione di orgoglio»
Partirà proprio nel pomeriggio di oggi, 11 gennaio, a cura dell’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), l’“Officina delle voci”, innovativa modalità voluta per offrire intrattenimento e compagnia alle persone non vedenti, soprattutto a coloro che sono poco avvezzi alla tecnologia. Tramite infatti una semplice telefonata, si potrà usufruire di questa proposta, basata su iniziative di lettura, musica, cucina e tradizioni, sport, libro parlato e film audiodescritti
Nel corso dell’evento online denominato “Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”, organizzato per il 13 gennaio dall’Associazione Parent Project e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), verrà illustrato alle famiglie, ai clinici e alle Istituzioni lo studio “STRIDE” (“Strategic Targeting of Registries and International Database of Excellence”), riguardante il primo registro di un possibile farmaco per le persone con la distrofia muscolare di Duchenne
La richiesta della Federazione FISH e dell’Associazione ANFFAS regionali di inserire le persone con disabilità e gli operatori residenti nelle RSA e nei Centri Diurni tra le priorità, nella pianificazione del piano di vaccinazione per il coronavirus, è stata accolta dalle Regione Campania, dalla quale è arrivata la garanzia che dai prossimi giorni verranno effettuate tali vaccinazioni
«Le barriere sono culturali, prima che architettoniche, e la dignità per le persone con disabilità non discende dal lavoro, ma è precedente. La disabilità è un catalizzatore di questioni etiche e gli “accomodamenti ragionevoli” richiesti sul lavoro sono in primo luogo scelte etiche, indicando risposte speciali a bisogni normali, come il lavoro»: a dirlo è Alessio Musio, docente della Cattolica di Milano e componente del Comitato Scientifico della FEDMAN (Federazione Disability Mangement), che lavora per lasciarsi alle spalle la logica da “assunzioni protette” delle persone con disabilità
«Anno di particolare fatica, il 2020 ci ha anche portato via affetti importanti e figure fondamentali per la nostra Federazione. Abbiamo tenuta alta la guardia, ci siamo attrezzati, ne abbiamo accolto la sfida e raccolto frutti di partecipazione. Questo Congresso ci chiama dunque a tirare le somme, a rinnovare gli organi statutari, a programmare l’immediato futuro e ad adeguare il nostro Statuto alla Riforma del Terzo Settore»: la Federazione FISH Calabria presenta così il proprio VIII Congresso Regionale, denominato “Le sfide del presente”, in programma per il 10 gennaio
Forse ancor più che per la stessa aggressione verbale e fisica di un automobilista, Sonia e Alessandro, due coniugi entrambi non vedenti di Roma, sono sconcertati e indignati per l’atteggiamento di omertà e di indifferenza manifestato da molti dei presenti al fatto. Soci dell’UICI di Roma, i due protagonisti, loro malgrado, della triste vicenda, dopo avere presentato denuncia ai Carabinieri, hanno incontrato, insieme al Presidente dell’Associazione Frittelli, alcuni tra i principali rappresentanti istituzionali del V Municipio di Roma, che hanno manifestato loro piena solidarietà
«Da febbraio si cominceranno a vaccinare per il Covid gli over 80, i disabili e anche i loro accompagnatori»: a dichiararlo è stato il Commissario Straordinario per l’Emergenza Covid Domenico Arcuri, fornendo una prima risposta chiara su una questione sollevata con forza, in queste settimane, da numerose componenti del movimento delle persone con disabilità. A questo punto, prendendo naturalmente atto dell’importanza di quelle parole, si attendono ulteriori precisazioni e chiarimenti, per capire meglio come verrà concretamente realizzato l’impegno annunciato
Lanciata nei giorni scorsi dalla Regione Toscana, una campagna di comunicazione/formazione punta ad affrontare le criticità causate dal Covid-19 e a promuovere comportamenti sicuri all’interno delle strutture residenziali che ospitano persone anziane e con disabilità. Numerosi gli strumenti messi a disposizione, tutti liberamente fruibili online
«Nessuno dev’essere incluso perché nessuno dev’essere mai escluso - scrive Marino Bottà -, non dovremmo quindi parlare di cultura inclusiva, ma di cultura della legittimazione della disabilità e della diversità. Dovremmo infatti fare in modo che la disabilità fosse considerata come una normale diversità delle persone. Parlando però ad esempio di lavoro, nell’attuale palude sociale si stanno sviluppando l’assuefazione e la ricerca assistenziale come alternativa al bisogno di occupazione. E qui dev’essere lo stesso mondo della disabilità a pensare al proprio futuro e indicare la giusta strada»
Riceviamo la seguente nota dai Soci della S.C.aR.L. (Società Consortile a Responsabile Limitata) Agenzia E.Net, chiusa alla fine del mese di dicembre scorso e produttrice, tra i vari servizi, anche di «Superando.it». I Soci dell’Agenzia E.Net, firmatari della presente nota, sono le organizzazioni ABC Sardegna, AISM, AIPD, AISLA, ANFFAS, DPI Italia, FIADDA, FAIP, LEDHA e UILDM
Uno sconto sulle corse e anche un vero e proprio servizio di “consegna a domicilio” di spesa, farmaci, documenti, altri beni di consumo, presìdi sanitari e qualsiasi altro ausilio utile a migliorare l’autonomia in casa e fuori casa: sono i termini dell’accordo siglato tra l’UICI di Reggio Emilia e il Consorzio Taxisti Reggiani, per rispondere alla necessità degli aderenti all’Associazione di trovare un mezzo di trasporto veloce, sicuro e attento, specie in questo periodo di emergenza, che vede i servizi pubblici di trasporto limitati nel numero operativo e nelle capacità di carico
«Pur ritenendo lodevoli gli intenti e le richieste espressi nella recente Risoluzione della Commissione sul diritto ad una vita libera e dignitosa delle persone con disabilità - scrivono Elena Improta e Loredana Fiorini delle Associazioni Oltre lo Sguardo e Hermes, rivolgendosi alla Presidente e alla Segretaria della Commissione Straordinaria per la tutela e la promozione dei Diritti Umani del Senato - abbiamo riscontrato nella pratica una diffusa indifferenza istituzionale alle problematiche poste da quella Risoluzione, sia rispetto alle persone con disabilità che ai loro caregiver»