Il 20 giugno sarà la Giornata Mondiale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), dedicata a una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie, caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi. Per tale giornata, l’Associazione FSHD Italia ha promosso il seminario telematico “Il miglioramento della quaotidianità per i pazienti FSHD”, che vedrà alcuni autorevoli esperti del settore occuparsi di vari temi legati a questa forma di distrofia muscolare, quali la fisioterapia, gli ausili, la nutrizione e gli aspetti psicologici

Realizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia - che ad oggi si stima siano oltre 6.000 - ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti. Frutto di un lavoro avviato nel 2017, il Registro viene annunciato a pochi giorni dalla Giornata Mondiale sulla SLA del 21 giugno

«Per il 20 giugno siamo stati convocati agli Stati Generali dell’Economia e quello del lavoro delle persone con disabilità e della loro inclusione nel sistema produttivo sarà un argomento centrale, anche se non il solo, che porteremo in quel consesso, forti anche degli esiti di “JobLab”»: lo dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH, ricordando che proprio domani, 19 giugno, si concluderà il percorso del progetto “JobLab”, voluto da tale Federazione con la consapevolezza di quanto sia rilevante favorire la conoscenza sui diritti, i servizi e gli strumenti per l’inclusione lavorativa

Nel documento “educAzioni: cinque passi per contrastare la povertà educativa e promuovere i diritti delle bambine, dei bambini e degli e delle adolescenti”, presentato da nove reti della società civile, vi è anche un riferimento agli alunni con disabilità, ma secondo Luisella Bosisio Fazzi, componente tra l’altro del Direttivo del Forum Europeo sulla Disabilità, avrebbe dovuto esserci di più, a partire dalla perdita del diritto allo studio, sofferta in questi mesi dagli alunni e dalle alunne con disabilità, «un tema necessario - sottolinea - in un contesto ove si parla di povertà educativa»

È un “tema”, con tanto di svolgimento, conclusione e firma del candidato, quello proposto da Salvatore Nocera, a partire da alcuni versi danteschi, per parlare della reiscrizione degli alunni con disabilità al medesimo anno scolastico, raccontando anche della Nota Ministeriale prodotta proprio ieri, 17 giugno, che ha letteralmente capovolto quanto scritto qualche giorno prima dal Ministero. «Un anno bisestile - conclude sarcasticamente Nocera - è “orribilis” per antica definizione e per giunta il 17 del mese è tradizionalmente considerato giorno infausto. Per la scuola lo è stato certamente»

«Tutti dovrebbero potersi sentire al sicuro online», scrive John Bennet, ingegnere esperto di dati e comunicazioni, su WizCase, un blog gestito da esperti nel testare e valutare gli strumenti e i prodotti della cybersicurezza. Ma navigare in internet espone a molte insidie, dal bullismo ai crimini virtuali, e se questo è vero per chiunque, lo è ancor più per le persone con disturbi dello spettro autistico. Pubblicata su quello stesso blog, la “Guida alla Sicurezza su Internet per Individui con disturbo dello spettro autistico” nasce proprio per difendersi da tali rischi ed è fruibile online

«Vogliamo assicurare alle persone con sclerosi multipla - afferma Francesco Vacca, presidente dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) - un futuro fatto di ricerca, di diritti e di servizi sanitari e sociali»: e per dare sostanza a questi obiettivi vi sono iniziative di informazione e raccolta fondi come le “Erbe Aromatiche di AISM”, che da domani, venerdì 19 a domenica 21 giugno, consentirà di avere nelle proprie case una confezione composta da una pianta di salvia e una di timo al limone, già prenotabile contattando la Sezione AISM più vicina alla propria residenza

«Quell’emendamento introdotto nel “Decreto Scuola” - scrive Roberto Medeghini - che permette agli alunni e alunne con disabilità di essere reiscritti/e allo stesso anno frequentato in questo 2019-2020, è stato presentato affermando che si doveva intervenire per pensare un percorso diverso per gli alunni con disabilità: ma quale percorso? Quello della differenziazione tra deficit della disabilità e la normalità? Tra Bisogni Educativi Speciali e gli alunni che funzionano nell’apprendere? Se così fosse, come si può parlare di inclusione?»

In un tempo di comunicazione e didattica a distanza, di forte esigenza di soluzioni domiciliari più che residenziali per la non autosufficienza, torna in tutta la sua centralità il tema degli ausili e delle tecnologie assistive e delle possibilità introdotte dall’ultimo Nomenclatore degli Ausili e delle Protesi. Merita dunque particolare visibilità il corso online 2020 proposto dal GLIC, la Rete Italiana dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità, per rispondere alle esigenze di aggiornamento in questo àmbito, espresse da professionisti, persone con disabilità e famiglie

Nonostante siano ormai parecchie migliaia, gli studenti e le studentesse con disabilità e DSA laureati in questi anni, permane tuttavia su di loro una grave carenza di dati e informazioni statistiche attendibili. Proprio tale elemento è all’origine di un ampio progetto che verrà pubblicamente presentato il 25 giugno prossimo. Di questo, ma anche di digitalizzazione dei libri di testo, delle nuove esigenze scaturite dall’emergenza coronavirus e di altro ancora, abbiamo parlato con Marisa Rosalba Pavone, presidente della CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità)

Dopo che in piena emergenza era uscito da Erickson l’e-book gratuito “Storia di un coronavirus”, nato all’interno di un gruppo di lavoro dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, i medesimi promotori ne hanno ora pubblicato il seguito, intitolato “Storia di un coronavirus: Mamma, usciamo?”, per accompagnare i più piccoli nel graduale rientro verso la nuova quotidianità, con un’attenzione specifica per bimbi e bimbe con bisogni comunicativi complessi e disturbi del neurosviluppo

«In questa fase di ripresa dopo l’emergenza - scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona - le persone con disabilità visiva devono faticare per riuscire a conservare la propria dignità e autonomia di movimento, che le pur giuste normative rischiano purtroppo di compromettere. Per questo intendiamo focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Istituzioni, delle Autorità e delle persone comuni, facendo appello al buonsenso e alla sensibilità di tutti affinché si individuino modalità per superare le criticità, rendendo meno ardua l’esistenza di chi non vede o vede poco»

È in programma per domani, 18 giugno, a cura della Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), un seminario in rete per conoscere meglio le distrofie muscolari cosiddette “dei cingoli”, vasto gruppo eterogeneo di malattie geneticamente determinate, che coinvolgono in maniera primitiva la muscolatura dei cingoli, sia pelvica (inferiore) che scapolare (superiore), con un decorso clinico estremamente variabile, comportando sia forme gravi a insorgenza precoce e rapida progressione, sia forme di minore entità

Favorire la permanenza a domicilio di persone non autosufficienti, ovvero persone con disabilità grave e gravissima, e sostenere il carico di cura svolto dai familiari, in sostituzione di altre figure professionali: è sostanzialmente questa la funzione degli assegni di cura erogati dalla Regione Campania. A Napoli, tuttavia, accade ormai da troppo tempo, esattamente da dodici mesi, come denuncia la FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che le persone con disabilità e le loro famiglie siano in attesa di ricevere quell’assegno di cura da parte del Comune

In attesa del “JobLabDay” del 19 giugno, proseguono gli eventi territoriali nell'àmbito di “JobLab - Laboratori, percorsi e comunità di pratica per l’occupabilità e l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità”, il progetto sul lavoro voluto dalla Federazione FISH e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Domani, 18 giugno, sarà quindi la volta della Sardegna, ove al centro del seminario di approfondimento vi sarà l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, relazionale o psichiatrica

«Questa ripresa dell’iniziativa ministeriale fa ben sperare per un rilancio qualitativo delle politiche inclusive»: lo scrive Salvatore Nocera, concludendo la propria riflessione dedicata a diversi temi, tra cui in particolare una recente norma contenuta nella Legge di conversione del cosiddetto “Decreto Scuola”, riguardante la reiscrizione degli alunni con disabilità al medesimo anno scolastico, e i successivi chiarimenti del Ministero, ma anche il pregiudizio duro a morire, secondo cui tutte le persone con disabilità, indistintamente, necessiterebbero di maggiori benefìci

Nei mesi scorsi, più di 60.000 persone hanno firmato una petizione lanciata dal Forum Europeo sulla Disabilità, voluta per chiedere più stazioni accessibili nell’Unione Europea, una migliore assistenza alle persone con disabilità che viaggiano in treno e la cancellazione dell’obbligo di prenotazione con 48 ore di preavviso degli stessi servizi di assistenza. Ora i promotori di tale iniziativa hanno inviato quelle firme all’europarlamentare Bogusław Liberadzki, che dovrà negoziare le riforme al “Regolamento Europeo relativo ai diritti e agli obblighi dei passeggeri nel trasporto ferroviario”

Una buona notizia, nel segno di un progressivo “ritorno alla normalità”, arriva dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), dove l’area ove erano stati trasferiti temporaneamente gli ospiti positivi al coronavirus, riprenderà progressivamente l’accettazione di pazienti. Questo fatto decreta sostanzialmente la fine dell’emergenza, presso la nota struttura emiliana che si occupa di pazienti con lesione midollare e/o con grave cerebrolesione acquisita, dopo il primo caso di Covid-19, registrato nel marzo scorso

Si tratta del progetto “Città accessibili a tutti”, promosso dall’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), e caratterizzato appunto da un approccio che prende in considerazione, oltre alle barriere architettoniche e sensoriali, anche quelle sociali, di genere e culturali, nonché dell’abitare. In tale percorso rientrano anche vari incontri territoriali, il prossimo dei quali sarà quello online del 19 giugno, intitolato “Accessibilità e inclusione sociale. L’erogazione dei servizi per l’accessibilità a tutti gli organismi regionali”, organizzato in collaborazione con la Federazione LEDHA

«Numerose persone con disabilità - scrive Zoe Rondini - utilizzano le chat per incontri, i forum tematici o i tanti gruppi Facebook dedicati alla ricerca dell’anima gemella. Quando però si parla di amore e disabilità, è bene anche analizzare il fenomeno dei cosiddetti “devotee”, ovvero del “devotismo”, atteggiamento di chi prova interesse o eccitazione sessuale solo al cospetto di persone con deformazioni o amputazioni agli arti oppure per ausili quali le carrozzine, i gessi o le protesi. E in tal senso il web comporta oggi maggiori rischi rispetto al passato»