«Questa marcia è nata per avvicinare le persone al tema dell’autismo e far sentire alle famiglie che lo vivono tutta la vicinanza della collettività, camminando insieme passo dopo passo. Un evento che si presenta come una proposta adatta a tutti, il più possibile inclusiva»: così la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone presenta la quarta “Marcia in blu”, iniziativa che il 3 marzo aprirà i vari eventi proposti nella città friulana, che culmineranno il 2 aprile con la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo

«Questo percorso di immagini coglie la quotidianità di chi vive con una Malattia Rara e colpisce più di tante parole»: lo si è scritto del progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, realizzato da Aldo Soligno per UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), già apprezzato sia a livello nazionale che internazionale e protagonista anche in occasione della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno, con un’esposizione degli scatti più suggestivi proposta a Padova, in collaborazione con COMETA ASMME (Associazione Studio malattie Metaboliche Ereditarie)

«Sino a quando rimane in vigore l’attuale normativa, tenuti a rispettarla ed eseguirla, pena il rischio di inottemperanza ai vostri doveri d’ufficio»: così Salvatore Nocera risponde a un gruppo di collaboratrici e collaboratori scolastici, protagonisti, con lo stesso Nocera, di uno scambio epistolare, nel quale dichiarano il loro rifiuto di prestare assistenza igienica agli alunni con disabilità e di volersi battere contro tale obbligo, stabilito dai Contratti Collettivi Nazionali di Lavoro del settore scuola

«In base alla nuova normativa - scrive Valentina Ferretti, educatrice di ragazzi con disabilità visiva - sono obbligata in questi mesi, da lavoratrice, a frequentare il corso universitario intensivo annuale, che istituisce la figura dell’Educatore Socio-Pedagogico. Ma è proprio necessario che chi, come me, ha frequentato a suo tempo un corso di qualifica professionale per diventare “Istruttore per minorati della vista” e gode già di una discreta esperienza sul campo, debba ritrovarsi a dovere “giustificare la propria esistenza professionale”?»

«Ma come fanno le persone non vedenti a vedere le immagini e le illustrazioni sui libri? Non è difficile: con la realizzazione o l’adattamento a rilievo, si creano immagini non convenzionali, molto apprezzate, per altro, da tutti i bambini»: partirà da questi presupposti il laboratorio dedicato a genitori, insegnanti, educatori, ma anche a studenti di grafica e illustratori, promosso per domani, 2 marzo, a Brescia, dalla locale Associazione Bambini in Braille

«E durante tale manifestazione sperimenteremo anche una nuova sfida, quella cioè di creare competizioni tra atleti non vedenti e vedenti che possano tirare alla pari, con questi ultimi bendati»: lo dichiara Sandro Cuomo, commissario tecnico della Nazionale Italiana di spada e medaglia d’oro alle Olimpiadi di Atlanta del 1996, organizzatore del “Primo Trofeo Domenico Martuscelli”, gara schermistica per persone con disabilità visiva in programma per il 3 marzo nella nuova palestra della “Casa dei Ciechi” di Napoli, ovvero dell’Istituto Domenico Martuscelli

«Il Terzo Settore, nelle sue diverse forme di volontariato, promozione sociale, impresa sociale e cooperazione, offre un grande contributo sui temi della disabilita e della non autosufficienza, ma è con la recente riforma del Terzo Settore stesso che si aprono nuove e importanti opportunità per le tante organizzazioni che si occupano di salute, malattie rare, disabilità e non autosufficienza»: lo ha dichiarato Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, nel suo intervento all’evento nazionale promosso a Roma, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Ricordando che «i cittadini sordi pagano per intero il Canone RAI e che non chiedono sconti di alcun genere»; rifacendosi inoltre alla Costituzione Italiana e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il Comitato Permanente Cittadini Sordi #RAIORABASTA, impegnato per il pieno diritto di accesso delle persone sorde alla programmazione radiotelevisiva sull’emittente pubblica, ha promosso per la mattinata di oggi, 1° marzo, in Piazza Montecitorio a Roma, una manifestazione di protesta, per i «ripetuti continui disservizi della RAI in tema di accessibilità»

«L’inclusione degli alunni e degli studenti con disabilità - scrive Gianluca Rapisarda - non la devono fare i Giudici, ma il rispetto delle leggi attualmente in vigore e, soprattutto, la non più rinviabile e preannunciata riforma del sostegno, con un piano strutturale di stabilizzazione dei circa 60.000 insegnanti di sostegno precari, con il loro definitivo transito dall’organico di fatto a quello di diritto, vincolandoli inoltre all’alunno con disabilità per l’intero segmento formativo»

Un punto informativo per parlare di malattie metaboliche rare e di screening neonatale esteso, presso un centro di eccellenza della Sanità, quale l’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona: sarà questa l’iniziativa promossa per domani, 1° marzo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che sostiene i pazienti metabolici rari e le loro famiglie e che per anni ha lavorato per ottenere l’applicazione dello screening neonatale esteso a tutti i nuovi nati in Italia

«In occasione del decennale dalla Legge Italiana di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità - scrivono Simona Piera Franzino e Domenico Massano -, Legge che pare ancora molto lontana dalla sua concreta attuazione, rendiamo pubblica una nostra versione della Convenzione stessa tradotta in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), per riportare l’attenzione sia sull’importanza di garantire a ogni persona la piena informazione sui propri diritti, sia sulla necessità di favorire e permettere scambi e opportunità comunicative aperti a tutti»

«Grazie a uno spettacolo sperimentale di danza contemporanea - racconta Silvia De Michele, insegnante e coreografa - in cui sei danzatori vedenti hanno danzato completamente al buio e gli spettatori vedenti e non vedenti erano al centro dell’azione scenica, ho conosciuto Sofia, una bimba di 9 anni cieca dalla nascita, che mi ha chiesto di insegnarle a danzare. Insieme abbiamo capito che le barriere esistono per essere superate e che il limite è soltanto un alibi per chi non ha la forza di lottare!»

«Noi famiglie e persone con disabilità italiane - scrive Sara Bonanno, commentando l’iter parlamentare del Disegno di Legge su reddito di cittadinanza e pensioni, che si avvia alla conclusione - siamo stati ammaestrati a sentirci “cittadini di serie B”, convinti che non fosse possibile liberarsi dal palo di uno Stato negligente il quale, in cambio di cibo e acqua, ci tiene legati a una condizione di inferiorità emarginante»

Abbiamo un po’ “giocato” con il nostro titolo, sintetizzando quello scelto dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che è “Un ponte tra scienza ed arte” e il tema della tenacia, che è quello dell’undicesimo Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare”, organizzato dallo stesso CNMR. Domani, 1° marzo, a Roma, infatti, in occasione del tradizionale evento organizzato promosso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, è prevista anche la cerimonia di premiazione del “Volo di Pègaso”

«Dapprima - scrive Roberta Isastia, parlando dello spettacolo teatrale “Pesce d’aprile” di Daniela Spada e Cesare Bocci - l’idea di scrivere il libro in due, per raccontare la storia propria e quella di tutti coloro che improvvisamente devono imparare a vivere la vita dopo l’ictus. Poi adattare il libro al teatro e trovare un’attrice bravissima, che sapesse rendere le difficoltà di Daniela e di tutte le Daniele del mondo, senza permettere compassione e senza scivolare nella caricatura. Al termine il pubblico non smetteva di applaudire Cesare Bocci e Tiziana Foschi»

«Sarà una bella opportunità per sottolineare ancora una volta il valore del Braille, sistema che anche nell’era del digitale è ben lontano dall’andare in pensione e che dimostra anzi di potersi integrare benissimo con le nuove tecnologie»: viene presentato così l’incontro intitolato “Braille: sei punti per una chiave d’accesso al sapere”, promosso per domani, 1° marzo, all’Università di Torino, dall’UICI e dal Club Italiano del Braille, iniziativa che rientra tra quelle promosse nell’àmbito della dodicesima Giornata Nazionale del Braille, celebrata il 21 febbraio scorso

Molti pensano che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è di 1 ogni 2.000. Altri ritengono che possano essere sessualmente trasmissibili, altri ancora che esistano solo farmaci sperimentali o che costino molto al Servizio Sanitario Nazionale: sono tutte credenze smentite dai fatti, quelle emerse da un’indagine promossa dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che oggi, 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sottolinea l’esigenza di una comunicazione corretta e mirata su queste patologie, da valorizzare per 365 giorni all’anno

È in programma per domani, 28 febbraio, alla Biblioteca Civica dei Ragazzi di Cormano (Milano), la lettura ad alta voce dell’inbook, ovvero del libro in simboli di Alice Campanini, intitolato “Un riccio per amico”. La lettura, rivolta a bambini e bambine dai 4 agli 8 anni, sarà seguita da un laboratorio creativo e inclusivo, proposto in collaborazione con il Progetto L-inc, e l’appuntamento sarà anche l’occasione per inaugurare la nuova sezione degli inbook, all’interno della Biblioteca di Cormano, riservata appunto a queste opere, nate a sostegno di una comunicazione accessibile per tutti

Si parlerà tra le altre cose di progetto di vita, di città inclusive, di accompagnamento al lavoro e dello stato di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a dieci anni dalla ratifica della stessa da parte dell’Italia, durante la IV Conferenza Regionale sui Diritti delle Persone con Disabilità della Regione Toscana, in programma per il 1° marzo a San Donnino di Campi Bisenzio (Firenze). Nella prima parte della giornata è prevista anche la seduta d’avvio del neocostituito Forum delle Associazioni delle Persone con Disabilità della Toscana

«Consci che le questioni ambientali non possono prescindere dal tema dell’accessibilità, abbiamo deciso quest’anno di integrare il nostro riconoscimento con i temi dell’inclusività, perché i beni comuni devono essere veramente godibili da parte di tutti e per questo obiettivo è necessario impegnarsi con il massimo sforzo»: lo ha dichiarato Sebastiano Venneri di Legambiente, presentando il nuovo marchio “Ecospiagge per tutti”, iniziativa promossa insieme a Village for all (V4A®), la nota rete specializzata in “turismo accessibile”