Tra i tanti eventi in programma in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, va segnalata l’iniziativa promossa a Milano dal Presidio Ospedaliero Pini, che nel primo pomeriggio di domani, 28 febbraio, metterà a disposizione la competenza di medici e associazioni, per parlare delle oltre trenta Malattie Rare prese in carico dallo stesso Presidio Pini

«Non condivido - scrive Salvatore Nocera - le opinioni di chi critica un provvedimento del Consiglio di Giustizia Amministrativa Siciliana, che ha accolto l’appello con cui la famiglia di un ragazzo con disabilità ne aveva chiesto la ripetenza, ritenendo che fosse stato ammesso agli esami senza una corretta valutazione dei progressi realizzati. A chi infatti parla di “invasione” dei giudizi legali su quelli professionali dei docenti, rispondo che la Magistratura non si è pronunciata sul merito, ma sulla coerenza di quei giudizi e che “non si deve promuovere per mandare via dalla classe!”»

Sono stati resi noti i vincitori, nelle rispettive categorie, di “Scacco al bullo”, il concorso promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), rivolgendosi agli studenti delle scuole superiori, per la realizzazione di racconti, fotografie o cortometraggi incentrati sulla consapevolezza e sul contrasto al bullismo in tutte le sue forme, a prescindere dagli àmbiti in cui si manifesti (scuola, società, social, web) e quali ne siano le vittime. Più di duecento sono state in totale le opere pervenute e le premiazioni sono in programma per il 1° marzo a Roma

Un evento come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dedicato a un tema fondamentale quale l’integrazione tra assistenza sanitaria e assistenza, un argomento del tutto in linea con tale tema, come l’importanza di curare l'alimentazione nelle persone con Malattie Rare, una proficua collaborazione tra voci del mondo scientifico e Associazioni di pazienti e una sede prestigiosa come Città della Scienza: sarà tutto questo l’incontro di domani, 28 febbraio, a Napoli, intitolato “Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo”

Si rivolgerà soprattutto alle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 e ai loro familiari, ma anche a medici e pediatri, il convegno “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”, organizzato per il 28 febbraio a Padova dall’Associazione LINFA, in collaborazione con l’Associazione ANANAS, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le neurofibromatosi sono un gruppo di patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, caratterizzate dallo sviluppo di tumori chiamati appunto “neurofibromi”

In linea con il tema dell’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”), l’Associazione Sindrome X Fragile ha organizzato per quel giorno a Bologna l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”, evento finale di “Grammatica X Fragile”, progetto che ha accresciuto la consapevolezza di tante famiglie con X Fragile, quale strumento per la vita indipendente delle persone con questa sindrome, che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

«Défilé, magazine patinati, campagne pubblicitarie che propongono modelli e modelle lontani dalla bellezza convenzionale, e anche i primi passi di una moda “a misura di disabilità”: tutto questo, però, non basta - scrive Simona Petaccia - perché la vita di tutti i giorni è un’altra cosa. E nella vita di tutti i giorni si può parlare di inclusione a tutti gli effetti soltanto quando ciò che ha spezzato le convenzioni non fa più notizia. Nel frattempo, continuo a sorridere ogni volta che, senza conoscere ciò che sono e quello che faccio, mi definiscono “poverina”»

Aggiornamenti sulle Linee Guida Nazionali del Collocamento Mirato e più attenzione per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva, anche all’interno del Piano Nazionale “Garanzia Giovani”: sono le istanze poste dalla FISH Campania, in un incontro con Sonia Palmeri, assessore al Lavoro e alle Risorse Umane della Campania, ma anche componente della Consulta Nazionale per l’integrazione in ambiente di lavoro delle persone con disabilità. E se sulle Linee Guida regna ancora l’incertezza, sugli altri punti la Federazione si è dichiarata soddisfatta per le risposte ottenute

«Può esserci ancora la possibilità di abbandonare l’attuale sistema organizzativo dei servizi e, approfittando dell’occasione di attuare la Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, iniziare con coraggio un processo di cambiamento nell’organizzazione dei servizi stessi, e fare finalmente di essi dei “veri mediatori” al servizio dell’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità e non solo?»: è il quesito che si pone Fausto Giancaterina, proponendo in questo suo ampio e illuminato approfondimento alcuni tentativi di risposta

«Celebreremo la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza alle persone con Malattia Rara, perché se sono rispettati i loro diritti, lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenta l’imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, centrata sul tema “Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”

«Strutture come questa fanno capire quanto le famiglie possono e vogliono fare per dare modo ai propri congiunti di vivere una vita piena e in autonomia. Accanto al supporto a tali strutture, però, molto dev’essere ancora fatto affinché le persone con autismo non vengano abbandonate dopo i 18 anni di età»: lo ha dichiarato Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, dopo avere visitato a Feletto Umberto (Udine) il Centro Polifunzionale “Home Special Home”, adibito all’accoglienza di persone con autismo, inaugurato qualche mese fa dall’Associazione ProgettoAutismo FVG

Come rendere l’astronomia accessibile alle persone con disabilità sensoriali, motorie e intellettive/cognitive: è questo l’obiettivo del “1° Convegno Nazionale di Divulgazione Inclusiva dell’Astronomia”, organizzato a Roma per il 2 e 3 marzo, in collaborazione con il Centro Regionale Sant’Alessio Margherita di Savoia per i Ciechi e presso la sede dello stesso, dal Gruppo Divulgazione Inclusiva dell’UAI (Unione Astrofili Italiani), un’esperienza che dalla sua nascita, nel 2016, ha fatto registrare una costante e rapida crescita di nuovi astrofili

«È certamente necessario migliorare la Legge sul lavoro delle persone con disabilità - scrivono Mario Mirabile e Giuseppe Biasco - ma non abolirla, nella consapevolezza che se non cresce l’occupazione, sarà difficile per tutti - e per le persone con disabilità in particolare - trovare un lavoro. Purtroppo gli scenari futuri di recessione non ci fanno presagire niente di buono, ma la nostra incrollabile fiducia nella vita e nel nostro impegno quotidiano, ci fanno sperare in un mondo diverso, se non migliore di questo»

Sarà certamente un appuntamento di positivo e intenso lavoro, “Formid(A)bili”, la “Giornata sulla disabilità nel Municipio II di Roma”, in programma per domani, 26 febbraio, Insieme ai rappresentanti istituzionali del Municipio Capitolino promotore dell’evento, vi parteciperanno infatti anche alcune autorevoli figure impegnate nel mondo della disabilità

Dopo quelle degli ultimi mesi dello scorso anno, una nuova manifestazione di protesta è stata promossa da un nutrito gruppo di Associazioni della Toscana, davanti alla sede di Firenze del Consiglio Regionale. Accadrà domani, 26 febbraio, con la richiesta di «un sostanzioso aumento delle risorse destinate al contributo per la vita indipendente delle persone con disabilità, in modo che la Regione Toscana riconosca in concreto ai disabili gravi la possibilità di vivere con un grado di libertà comparabile con quello delle altre persone»

A dirlo sono stati Luca e Matteo, due giovani partecipanti con disabilità ai corsi di HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Disabili, che fa conoscere la subacquea a favore delle persone con diverse disabilità, sostenendo al tempo stesso le varie Associazioni sui territori. E come loro, tanti altri avranno modo di misurarsi in acqua, in assoluta sicurezza, sin da domani, 23 febbraio, a Reggio Emilia, “prima assoluta” per la città emiliana e nuova tappa della stagione 2019 di “Il Mare, un Sorriso per tutti - Subacquea Zero Barriere”, progetto di HSA Italia

Una nuova tappa di “Sensuability” - progetto ideato e voluto da Armanda Salvucci, con l’obiettivo di abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e disabilità, con leggerezza e ironia, proponendo una nuova cultura della disabilità attraverso tutte le forme d’arte - è in programma per la serata di domani, 23 febbraio, a Torino, grazie a un incontro promosso dall’Associazione Volonwrite, durante il quale verrà anche proiettato un cortometraggio realizzato ad hocdper l'iniziativa

È prevista per il 1° marzo a Roma la cerimonia di premiazione dei vincitori tra le oltre duecento opere pervenute per il concorso “Scacco al bullo”, iniziativa promossa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e rivolta alle ragazze e ai ragazzi delle scuole superiori di secondo grado. Tre le categorie in gara (Fotografie, Cortometraggi e Racconti), con opere incentrate sulla consapevolezza e sul contrasto al bullismo in tutte le sue forme, a prescindere dagli àmbiti in cui si manifesti (scuola, società, social, web) e quali siano le vittime

“Fiat Lux. Piccolo trattato sulla Teologia della luce” è un libro di Alessio Conti, docente non vedente di Religione Cattolica, che scandaglia la tematica della luce nelle Sacre Scritture e nella liturgia della Chiesa d’Oriente e d’Occidente, partendo però dall’angolo visuale del percorso biografico e dell’esperienza didattica acquisita dall'Autore in anni di insegnamento, lasciando spazio anche ad aneddoti e a riflessioni sulla condizione giovanile. «Conti - è stato scritto - percepisce la luce fisica solo come calore, ma si lascia attraversare da una “seconda vista”, propria dello spirito»

«Riuscire a comunicare al buio risulta fondamentale nella vita quotidiana, a scuola e al lavoro, nelle relazioni personali e sociali. Oggi la tecnologia aiuta molto, ma per chi non vede c’è da sempre un altro strumento di integrazione, il Braille, che costituisce le basi dell’apprendimento»: questo spiega Daniele Cassioli, atleta non vedente che è considerato il più grande sciatore nautico paralimpico di tutti i tempi, quando presenta il suo libro “Il vento contro”