L’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha recentemente dato vita alla propria Sezione Regionale delle Marche, animata da una squadra di persone che condividono tutte l’esperienza di malattia, ciò che le ha spinte ad offrire la propria esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane alle prese con la SLA. Nella serata del 23 marzo a Pollenza (Macerata) è in programma “Un borgo da favola”, primo evento a favore della neonata Sezione

«Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita

Con un’immagine e con un video è iniziato un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla neuromielite ottica, iniziativa promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme all’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), una campagna voluta per fare emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. Il tutto avvalendosi del patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri)

Educatore professionale laureando alla Magistrale di Dirigenza Scolastica e Pedagogia Clinica all’Università di Firenze, Fausto Averna sta lavorando ad una tesi sulla “Multidiscriminazione intersezionale”, con specifico riferimento a quella subita dalle donne con disabilità. Per completare il proprio lavoro, intende effettuare delle brevi interviste a donne con disabilità, per cercare di mettere a fuoco esperienze, bisogni e punti di vista differenti, riguardo tematiche troppo spesso messe da parte o ignorate. Invitiamo chi può a partecipare e/o a segnalare l’iniziativa ad altre interessate

Una volta superato il limite, non resta che la fantascienza! Non sapendo ormai come fare per opporsi a quello che si sta rivelando come un vero e proprio flagello, volge infatti su questo la narrazione dell’UICI di Roma, dopo l’ennesimo incidente subìto da una persona con disabilità visiva, a causa di un monopattino in “sosta selvaggia” sul marciapiede. «Sfugge da un laboratorio di ricerca – scrivono dall’Associazione - il virus “Monappola” (“monopattino trappola”), pericoloso e molto contagioso, che sta mietendo vittime tra le persone con disabilità visiva. E le Istituzioni restano immobili…»

«Perché la causa delle donne con disabilità non progredisce?», si chiede Simona Lancioni, riprendendo quanto evidenziato anche dal “Terzo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. «Come per tutti i fenomeni complessi - sottolinea - le risposte sono diverse. Di certo hanno un peso cruciale gli stereotipi e i pregiudizi legati al genere e alla disabilità e anche il fatto che le istanze delle donne con disabilità non abbiano trovato la giusta attenzione né nei movimenti femminili e femministi, né in quelli delle persone con disabilità, ma non solo»

“Virgola”, come la pasticceria di San Vito dei Normanni (Brindisi) che prosegue una storia di inclusione, facendo lavorare donne vittime di violenza e persone con disturbo dello spettro autistico, dando loro un’opportunità di inserirsi realmente nel mondo del lavoro: di questo parla oggi Claudio Imprudente, nella sua rubrica “Pensiero Imprudente”

Di fronte alle voci di una nuova proroga del cosiddetto “Decreto Tariffe”, con la conseguente impossibilità di accedere alle prestazioni specialistiche e ambulatoriali inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) del 2017, il CnAMC di Cittadinanzattiva e l’OMAR hanno inviato una lettera-appello al Ministro della Salute, sottoscritta da oltre 90 Federazioni e Associazioni aderenti allo stesso CnAMC e all’Alleanza Malattie Rare, chiedendo l’approvazione del Decreto stesso per il 1° aprile, così come previsto, per evitare «che si mortifichi il diritto alla salute di cittadini e cittadine»

Sono ore di vigilia a Milano, per l’edizione del ventennale di “Fa’ la cosa giusta!”, la fiera nazionale del consumo critico e degli stili di vita sostenibili, in programma dal 22 al 24 marzo. Tra i numerosi appuntamenti previsti, segnaliamo quella che si configura come una vera e propria “fiera nella fiera”, vale a dire “Sfide - La scuola di tutti”, tre giornate di formazione tutte dedicate al mondo della scuola, con tre incontri centrati sul tema dell’inclusione, nonché alcuni eventi dedicati all’accessibilità nell’area del turismo consapevole e dei cammini

«La società preistorica - scrive Federico Girelli - non abbandonò a se stesso “Romito 8”: lo aiutò anzi a “reinventarsi”, a conquistarsi una nuova posizione nella comunità, all’insegna di quello che oggi potremmo chiamare come “un efficace esperimento di inclusione lavorativa e sociale”. È quanto viene in mente oggi, 21 marzo, Giornata Mondiale della Sindrome di Down, pensando al fatto che le persone con sindrome di Down, se adeguatamente supportate, sono in grado, ad esempio, di inserirsi produttivamente nel mondo del lavoro. Ed è questa la direzione in cui si deve procedere»

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, riceviamo da Special Olympics Italia, la componente nazionale del movimento di port praticato da persone con disabilità intellettive, la storia di Flavio Ferrero cui ben volentieri diamo spazio. «Le persone con disabilità intellettive – ha detto recentemente Flavio - hanno bisogno di sostegno, non di giudizio e moralità»

Formare un gruppo di lavoro integrato tra cittadini di Solaro (Milano) e giovani con disabilità afferenti ai servizi territoriali, che in co-progettazione ha costruito un percorso di visite guidate intorno al polo di comunità dell’ex Scuola Regina Elena, creando un modello replicabile altrove: è l’obiettivo del progetto “Tessiamo reti e generiamo valore: memoria e incontro verso l’inclusione. Vieni che ti raccontiamo Regina Elena” e ora, dopo mesi di lavoro e confronto, il gruppo integrato è pronto per presentare Regina Elena alla cittadinanza, ciò che accadrà il 23 marzo

«L’assistente specialistico degli alunni e delle alunne con disabilità - scrive Fernanda Fazio - è una figura dai mille volti e dai mille nomi rispetto alla quale ogni Regione italiana, in una folle rincorsa alla propria autonomia, ha stabilito compiti diversi, titoli di studio diversi, contrattazioni diverse. Tutto ciò va a sbriciolare ogni principio egalitario, in uno Stato di diritto. L’assistente stesso, comunque, in tutte le Regioni italiane gode di un uguale “status” di precarietà…»

Indetto dall’AVI Toscana, in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, il presidio di protesta tenutosi a Firenze, ha visto il presidente della Regione Toscana Giani incontrare le persone con disabilità e impegnarsi a reintrodurre l’espressione “Vita Indipendente” nella Delibera in cui era stata sostituita dalla dicitura “sostegno alla domiciliarità e all’autonomia”. Ha rassicurato inoltre sull’intenzione della Regione dare continuità ai progetti di Vita Indipendente, fissando poi un incontro con una delegazione delle persone con disabilità per il 28 marzo

«Quest’anno – ricordano dall’ANFFAS - la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, vede come tema lo stop agli stereotipi, perché questi, purtroppo, ancora oggi, circondano le persone con sindrome di Down che conseguentemente vengono trattate come “eterni bambini”, sottovalutate, escluse, maltrattate. Ma oggi tali persone sono consapevoli di ciò che le riguarda e rivendicano in prima persona il diritto ad essere incluse, con i giusti e gli adeguati sostegni, in tutti gli àmbiti della società»

L’individuazione precoce di possibili disturbi di apprendimento attraverso attività di gioco: è l’obiettivo di “BestWay”, progetto sperimentale finanziato dal Centro di Competenza MedITech di Napoli, iniziativa nata per favorire la realizzazione di un ecosistema di app dedicate appunto allo sviluppo, all’apprendimento e alla riabilitazione di bambini/bambine tra i 3 e i 6 anni con BES (bisogni educativi speciali) e disabilità, attraverso l’utilizzo di tablet dedicati. Il 21 marzo ne verranno presentati i risultati durante un incontro online

Sarà una “Maratona”, quella promossa per il 28 marzo dall’ANFFAS, per celebrare il 66° anniversario dalla propria fondazione, in corrispondenza con la XVII Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e dei Disturbi del Neurosviluppo. Nel corso dell’evento si susseguiranno circa 50 testimonianze, per condividere soluzioni innovative ad alto valore inclusivo, poste in essere dai tanti Enti aderenti alla rete associativa dell’ANFFAS Nazionale. E in contemporanea, le varie ANFFAS del territorio daranno vita all’iniziativa “Open Day - Porte aperte all’inclusione sociale”

«La vita non mi ha dato la fortuna di avere figli - scrive Leonardo Cardo (“Zio Leo”), ma in realtà di figli e di nipoti ne ho molti. La maggior parte di loro vivono un’esperienza di disabilità, ma nel loro cuore e nella loro anima sono più umani di molte persone che li considerano “diversi”. E di fronte a chi vuole “alleggerire” i caregiver, la maggior parte dei genitori che dedicano la vita ai miei figli e ai miei nipoti, io sarò in loro difesa, come fanno gli animali con i propri cuccioli»

«Nonostante le nostre richieste, ad oggi non vi sono elementi che ci possano portare a modificare la valutazione che abbiamo espresso in merito alle modalità con cui la Regione Lombardia ha attuato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza. A fronte di questa situazione siamo costretti a scendere in piazza»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, che insieme ad altre diciotto Associazioni regionali, hanno convocato una manifestazione per il 16 aprile a Milano, davanti alla sede della Regione Lombardia

Sarà destinata a un pubblico adulto desideroso di immergersi nel mondo dell’arte attraverso un approccio partecipativo e inclusivo, la nuova proposta del Museo Tattile Statale Omero di Ancona, denominata “Un’opera al sabato”, tre incontri per offrire un’esperienza multisensoriale, guidata dai volontari e dalle volontarie del Servizio Civile Universale, in programma dal 23 marzo al 6 aprile