Promosso dall’AISMME di Verona (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il progetto “Aurora” fornisce gratuitamente un servizio di sostegno psicologico per pazienti rari, in presenza e a distanza, al di fuori delle strutture ospedaliere, rivolgendosi in particolare alle famiglie e ai pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e soprattutto a coloro che sono affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e alle loro famiglie, costituendo per loro una vera e propria oasi di ascolto e comprensione

Per il secondo anno consecutivo, sarà il Parco Tutti Insieme di Roma, in Via Tenuta della Mistica, nella zona est della Capitale, ad ospitare il 6 e 7 aprile la Supercoppa Italiana di calcio balilla paralimpico, con le sfide tra gli atleti della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), guidata dal presidente Francesco Bonanno il quale ricorda anche i vari progetti già avviati in questo 2024 all’interno delle scuole

Come promesso in occasione del recente presidio di protesta in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità organizzato dall’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente Toscana), il presidente della Regione Giani e l’assessora Spinelli hanno incontrato una delegazione di persone con disabilità e hanno esibito il testo di quella contestata Delibera, modificato con il ripristino della dicitura “Vita Indipendente”. Il presidente Giani si è inoltre impegnato a studiare la possibilità di aumentare gli importi mensili dei progetti individuali

Nello stesso giorno in cui l’UICI di Torino ha inaugurato la propria nuova sede, hanno preso il via, presso la medesima sede, anche le attività del Centro di Consulenza Tiflodidattica del Piemonte, strumento istituito dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, per collaborare sul territorio della propria Regione con l’UICI Piemonte e che sarà intitolato a Luciano Paschetta. Il nuovo Centro si configura come un ulteriore strumento volto a favorire l’inclusione scolastica degli alunni ciechi e ipovedenti, anche con disabilità complesse

È importante la Sentenza pronunciata dal Tribunale di Ragusa, di cui informa l’ANFFAS di Modica (Ragusa), una cui socia, madre di un bimbo con autismo, aveva chiamato in giudizio l’Azienda Sanitaria Provinciale di Ragusa, per avere interrotto il trattamento ABA (Analisi applicata del comportamento) in favore del figlio, dopo il compimento dei 6 anni, nonostante la gravità della patologia. La Corte ha infatti riconosciuto le ragioni della ricorrente, stabilendo il diritto del bambino a ricevere dall’Ente Pubblico il trattamento cognitivo-comportamentale secondo il metodo ABA fino agli 11 anni

Un recente studio, condotto da un gruppo internazionale di ricercatori, tra cui quelli delle Università di Bergamo, Padova e Pavia, della Sigmund Freud University di Milano, dell’ASST di Valle Olona di Saronno (Varese) e dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco), ha dimostrato come i videogiochi d’azione possano risolvere il disturbo del linguaggio in bambini/bambine a rischio di dislessia, aprendo anche la strada a futuri programmi di prevenzione dei disturbi del neurosviluppo

In occasione del ventennale della “Legge Stanca” (“Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici"), l’impresa sociale Yeah!, in collaborazione con l’Università di Verona, ha lanciato una ricerca scientifica per raccogliere dati sull’accessibilità dei siti web e delle app di aziende e Pubbliche Amministrazioni. La raccolta dei dati passa per un agile questionario online, che può essere compilato entro il 22 aprile

«Hai più di 14 anni e vuoi fare sport in compagnia?»: con questo invito l’Associazione Autismo Pisa-Valdera-Valdicecina ha promosso “Sport insieme!”, iniziativa che fa parte del progetto “Con-vivere con l’autismo” e il cui scopo è quello di di promuovere l’accesso alle attività sportive, fondamentali per la prevenzione e il miglioramento della qualità della vita di ognuno di noi. L’attività è aperta a tutti e include operatori e volontari per aiutare le persone con autismo a sviluppare abilità motorie e sociali attraverso un approccio ludico e inclusivo

«Esaminando i dati contenuti nel recente rapporto dell’ISTAT “L’inclusione scolastica degli alunni con disabilità anno 2022-2023” - scrivono Carlo Hanau e Flavio Sartoretto - era prevedibile l’aumento delle diagnosi di autismo e lo sarà ancor di più nel futuro, come dimostrano Paesi quali l’Australia e gli Stati Uniti. Piuttosto quindi che negare tale aumento reale, occorrerebbe migliorare la conoscenza dell’eziologia, ovvero delle cause, che sono molto differenziate»

«Pur essendo già stata prevista da due norme primarie, ancorché disattese - scrive Salvatore Nocera - è apprezzabile la recente norma voluta dal Ministro dell’Istruzione e del Merito, per garantire la continuità didattica almeno del sostegno agli alunni e alle alunne con disabilità. Sarebbe tuttavia ancora più importante che la continuità didattica, almeno per tutta la durata di ogni grado di istruzione, fosse garantita anche con i docenti a tempo indeterminato»

Coordinare, finanziare e gestire attività dedicate al miglioramento della qualità di vita delle persone adulte con autismo nel territorio modenese, sviluppando principalmente progetti di residenzialità e attività di formazione continua per il personale specializzato: nasce soprattutto con questi obiettivi la Fondazione Modenese Autismo, voluta da un comitato di famiglie di persone con autismo di Modena, insieme alle Associazioni locali Tortellante e Aut Aut Modena, e alla Cooperativa Sociale Nazareno di Carpi, per gestire appunto le tematiche dell’autismo nella vita adulta e nel “Dopo di Noi”

“Quali novità sui nuovi farmaci nella malattia di Parkinson?”: sarà questo, il 4 aprile, il tema del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

«Bello che per la Giornata Mondiale del 2 Aprile i monumenti si tingano di blu, bene le iniziative di sensibilizzazione e i messaggi di solidarietà, ma questo non è sufficiente se limitato a una giornata e se le barriere che le persone con autismo e i loro familiari incontrano sono le stesse di dieci anni fa»: lo scrivono dall’ANFFAS di Modica (Ragusa), auspicando su tale tema anche un cambio di rotta da parte della Regione Sicilia, in particolare per il fatto che essa non eroga più il trattamento ABA (Analisi Applicata del Comportamento) dopo l’età di 4 anni

Dopo la prima uscita di Pordenone nel 2023, tornerà a rivolgersi a fisioterapisti, terapisti occupazionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, medici fisiatri, neurologi, neuropsichiatri infantili e neurofisiopatologi, il corso “Facciamo… la riabilitazione delle distrofie muscolari!”, in programma questa volta per il 6 aprile a Sassari, iniziativa coordinata dalla Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per fornire informazioni e tecniche utili a gestire la riabilitazione di persone con distrofie muscolari

«È necessario che il nostro Paese investa in programmi di sensibilizzazione, formazione e sostegno, per garantire che le persone con disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie ricevano la migliore assistenza possibile e abbiano accesso a servizi e opportunità che ne favoriscano il benessere e l’inclusione sociale»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell'Autismo di oggi, 2 Aprile

Tra gli obiettivi della mostra di Roma “Sapienza”, curata da Nicoletta Rossotti e che dopo l’inaugurazione del 5 aprile sarà presente fino al 26 del mese, vi è anche quello di richiamare l’attenzione sugli effetti per la socialità, soprattutto negli adulti, ma anche nei bambini, della sindrome di Ménière, patologia caratterizzata da ricorrenti episodi di intense vertigini, perdita di udito e acufene, e di altre malattie legate all’orecchio

«“Prima le persone e poi gli autismi”: è il nostro pensiero associativo, che pone in evidenza come gli interventi da mettere in atto non debbano mai essere standardizzati, ma sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità, ascoltando preferenze, aspettative e desideri»: lo dicono dall’ANFFAS, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile, ricordando le varie iniziative da essa promosse direttamente o supportate, in àmbito di disturbi dello spettro autistico

Un momento di riflessione sull’autismo, in occasione del prossimo incontro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, l’organizzazione del convegno del 20 aprile a Bari “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona” e l’avvio di una linea di finanziamento per progetti che promuovano la valorizzazione dei talenti e delle competenze delle persone con disturbo dello spettro autistico: sono le azioni rese note dal Ministero per le Disabilità, in occasione della Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile

La Legge 67/06 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”) prevede che provvedimenti apparentemente “neutri” debbano essere condannati se di fatto producono discriminazione, anche senza o contro l’effettiva volontà dell’autore degli stessi: è questo uno dei nodi principali dell'interessante Ordinanza del Tribunale Civile di Nocera Inferiore (Salerno), con la quale è stata condannata per discriminazione una ludoteca che aveva vietato l’ingresso ad una bimba con sindrome di Down

Auguriamo buone festività pasquali a tutti i Lettori e a tutte le Lettrici, ricordando “due Articoli 3”, quello della Costituzione Italiana e quello della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, vere “stelle polari” per il nostro giornale. Le nostre pubblicazioni riprenderanno il 2 aprile