Sorgerà a fianco del Centro Clinico NEMO di Milano - struttura polifunzionale a carattere riabilitativo, che da quasi dieci anni costituisce un vero e proprio punto di riferimento per le necessità di chi è affetto da una malattia neuromuscolare - il nuovo NEMO Clinical Research Center, che ospiterà ricerche e sperimentazioni di nuove terapie contro le distrofie, le atrofie muscolari e la sclerosi laterale amiotrofica

È quella approvata rapidamente e all’unanimità - come segnala con soddisfazione l’Associazione IOPARLO - dal Consiglio Regionale della Toscana, che impegna tra l’altro la Giunta Regionale a consolidare ulteriormente lo screening auditivo neonatale e a costituire un Coordinamento Regionale sulla materia, incentrato sull’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze

La Clinica Oculistica dell’Istituto Scientifico Universitario San Raffaele di Milano ha annunciato la possibilità di donare un chip per la visione artificiale Alpha IMS a un paziente completamente cieco e in tal senso è stata avviata una ricerca di persone idonee al relativo intervento, per il quale sono stati fissati una serie di criteri di inclusione ed esclusione

Si chiamano così i due cicli di visite guidate accessibili e gratuite, rivolti rispettivamente alle persone con disabilità visiva e a quelle con disabilità uditiva, che dall’11 giugno verranno promossi a Monza presso i Musei Civici e attuati in collaborazione con gli operatori specializzati della Società di Servizi Opera d’Arte

Sono numerose le criticità sulla situazione degli oltre due milioni di adolescenti che vivono in Italia, registrate dal “9° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza (CRC) in Italia, 2015-2016”, presentato in questi giorni a Roma e solo investendo adeguatamente si può permettere a tutti questi giovani di vivere come protagonisti reali e non virtuali del tessuto sociale. Problemi che naturalmente si amplificano, quando si parla di adolescenti con disabilità

Ed è proprio a questo risultato che punta il ciclo di formazione e informazione organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e rivolto ai giornalisti e in generale agli operatori dell’informazione, il cui prossimo appuntamento - che prevede un focus specifico sulla fibrosi polmonare idiopatica, rara patologia delle persone adulte, dalle cause ancora ignote - è in programma per il 13 giugno a Monza

Vi è una nuova applicazione prodotta dall’Agenzia per l’Italia Digitale, che prevede una facilitazione per le quasi 23.000 Pubbliche Amministrazioni, le quali per legge ogni anno - entro fine marzo - devono pubblicare nei propri siti l’elenco degli Obiettivi di Accessibilità da raggiungere entro l’anno corrente. Si tratta esattamente di un’applicazione che predispone un modulo standard di facile compilazione, incentivando gli Enti Pubblici ad ottemperare alle norme in tema di accessibilità e sembra che la cosa stia funzionando

Durante il convegno del 10 giugno a Milano, intitolato “L’Italia che dona”, l’IID (Istituto Italiano della Donazione) lancerà il “Giorno del Dono 2016”, svelando il programma, gli strumenti e i protagonisti dell’iniziativa nazionale che nell’autunno prossimo giungerà alla sua seconda edizione e che ancora una volta valorizzerà il dono in tutti i suoi aspetti culturali, sociali ed economici

Spesso si afferma che le arti marziali non sono solo discipline sportive, ma rappresentano una scuola di vita e un vero e proprio strumento di sviluppo personale. A crederci è certamente l’UICI di Modena (Unione Italiana dei Ciechi degli Ipovedenti), particolarmente soddisfatta del successo ottenuto con il progetto sperimentale “Crescere con le arti marziali”, che ha unito studenti con disabilità, con disagio certificato e “normodotati”, in esperienze utili a diffondere i valori del rispetto per sé e per gli altri, della disciplina e dell’equilibrio interiore

«In un puzzle non vi è un pezzo uguale all’altro, così come ognuno di noi è diverso dagli altri, è unico. Nel puzzle non vi sono pezzi normali ed altri anormali, tutti hanno pari funzione, sono tutti necessari. Nella realtà invece accade spesso che la diversità costituisca un fattore discriminante»: si è ispirato a questo messaggio il logo che verrà apposto sulle diecimila magliette volute dalla Fondazione Cesare Serono, per sensibilizzare sulla disabilità, nell’àmbito della campagna di comunicazione “TTT – Ten Thousand T-shirts for Disability”

Gran finale, il 10 giugno, per il ciclo di appuntamenti “9 Segni d’Arte”, dedicato all’arte e all’accessibilità, promosso dall’Associazione senese Mason Perkins Deafness Fund ONLUS, in collaborazione con OPPI, CounseLis e il Museo Omero di Ancona. Un gruppo di persone sorde, infatti, sarà protagonista di una visita guidata accessibile alla scoperta della Quindicesima Mostra Internazionale di Architettura della Biennale di Venezia, e successivamente verrà coinvolto in un’attività laboratoriale pratico-artistica

«Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità

«Non so nemmeno quando tu abbia avuto il tempo di provare e la tua scenografia era fatta solo delle sedie rosse in platea. Però credo tu sia stata una delle migliori compagnie che potessimo avere, Caro Pubblico del Teatro Aurelio!». Dopo avere raccontato il suo approccio al teatro e le emozioni della vigilia, Rosa Mauro, donna con disabilità, ringrazia ora l’altra “compagnia”, quella formata dal pubblico dello spettacolo, che ha reso magica la serata della prima

«A poco più di tre mesi dal nuovo anno scolastico, ancora una volta le famiglie di studenti e ragazzi con disabilità si ritrovano nella situazione di non sapere se e in quali modalità verranno attivati i servizi di assistenza e trasporto cui hanno diritto per poter andare a scuola al pari dei loro compagni di classe»: la denuncia della Federazione LEDHA riguarda la Città Metropolitana di Milano l’inaccettabile ping pong sulle responsabilità cui si deve nuovamente assistere, ma il problema riguarda certamente anche altre zone del Paese

Fragilità e vulnerabilità in Sanità, ma anche temi sociali e diritti di cittadini vulnerabili, come gli anziani malati non autosufficienti e le persone con gravi disabilità intellettive o disturbi dello spettro autistico: se ne parlerà il 9 giugno a Torino, durante il corso-convegno promosso dall’Ordine dei Medici Provinciale, in collaborazione con l’Associazione Erreics

Alla vigilia, infatti, della presentazione del nuovo “Rapporto di monitoraggio sull’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza in Italia”, ratificata venticinque anni fa dal nostro Paese, il Gruppo CRC, che ha elaborato il documento, sottolinea come tanti princìpi enunciati in quel Trattato non abbiano ancora trovato piena applicazione. E i minori con disabilità, è sempre opportuno ricordarlo, sono sempre “i più vulnerabili tra i vulnerabili”

«Una preziosa occasione per far conoscere la nostra realtà e ringraziare tutti coloro che ci seguono e ci sostengono da sempre, oltreché un modo per illustrare i nostri progetti per i prossimi anni»: così da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, viene presentata la serata musicale dell’8 giugno a Roma, intitolata “Rock in Love” e promossa a favore della stessa UNIAMO, che avrà per protagonista la JC Band di Massimo Scaccabarozzi, cover band nata nel 2008 e impegnata in progetti di solidarietà

Si chiama “WOW - Wheels on Waves”, ovvero “Ruote sulle onde”, la nuova grande sfida di Andrea Stella, con il suo catamarano accessibile “Lo Spirito di Stella”, partito da Miami per arrivare a New York e scambiare simbolicamente con il Segretario Generale delle Nazioni Unite la Carta per la Pace tra i Popoli, sottoscritta lo scorso anno in Umbria, con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, puntando poi verso l’Europa, per consegnare quest'ultima al Papa. Un’iniziativa con cui dare visibilità realmente “universale” ai diritti delle persone con disabilità

«Triangolare la comunicazione, facendola passare attraverso un “oggetto terzo”, alleggerisce il carico emotivo e consente alle persone con autismo di cogliere da sole le indicazioni loro suggerite». Simonetta Morelli si sofferma sulla corrispondenza - vero e proprio metodo didattico - tra Benny (Benedetta), giovane con autismo e Harry Potter (alias Gabriella, madre di Benny)

«I genitori di alunni con disabilità devono essere rappresentati negli organi collegiali e partecipare attivamente, consapevoli di diritti e normative di riferimento e non ridotti al ruolo di “questuanti” che si appellano al “buon cuore” del dirigente scolastico di turno»: in base a questo fondamentale principio, l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ha lanciato per il quinto anno consecutivo la campagna denominata “GLH in tutte le scuole: la disabilità con orgoglio!”, mettendosi anche a disposizione dei genitori, per ogni necessaria indicazione