È certamente un passaggio significativo l’approvazione e l’immissione in commercio, da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco, di un medicinale rivolto alle cause della fibrosi cistica nelle persone affette da questa malattia, che abbiano almeno una di nove specifiche mutazioni genetiche (circa cento persone in Italia). Rara malattia genetica, potenzialmente letale, la fibrosi cistica colpisce in particolare l’apparto polmonare

Si chiama infatti proprio “AMGO - A me gli occhi” l’iniziativa (gratuita) di prevenzione visiva, promossa per i giorni dal 7 al 9 maggio a Sant’Anastasia, nei pressi di Napoli, dalla delegazione locale dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). In particolare si punta alla diagnosi precoce dell’ambliopia, difetto visivo noto anche come “occhio pigro” che, se non curato entro i 4 o 5 anni, porta alla sostanziale cecità permanente in un occhio

Prendendo spunto dalla notizia di una gita scolastica mancata - questa volta per tutta la classe - non essendosi trovato un pullman attrezzato ad accogliere un bimbo con disabilità, Vincenzo Gallo coglie l’occasione per sottolineare ancora una volta che «le persone con disabilità hanno diritto a pari opportunità e a muoversi su tutto il territorio nazionale e all’estero per motivi di salute, di studio, di lavoro, di svago, come tutti, e non possono continuare ad essere discriminate»

«Una raccolta di racconti e di poesie, ma anche di immagini e fotografie, per raccontare il nostro mondo “in ipovisione”, ovvero il mondo di una persona ipovedente, a una società che purtroppo non ne ha ancora compreso le difficoltà quotidiane»: sarà questo il prodotto finale del progetto denominato “Ti racconto il mio mondo”, lanciato da Retina Italia ONLUS, cui si può contribuire in forma “diretta”, tramite uno scritto o un’immagine, oppure con un sostegno economico

«Svelare e dare rappresentazione artistica alle città “dentro” la città, quelle tante città che abitiamo e “ci abitano” che sanno esprimere diversità e gesti di ordinaria solidarietà»: è nato per questo il concorso fotografico “La mia città solidale”, promosso da Roma Capitale e dalla Fondazione Roma Solidale, alla cui seconda edizione si può partecipare fino al 15 maggio

Su segnalazione di un cittadino con disabilità motoria, il Garante dei Diritti della Persona del Friuli Venezia Giulia si è rivolto ai vertici istituzionali della Regione, chiedendo di verificare se alcune sale adibite a riunioni e convegni pubblici, collocate in edifici di proprietà della Regione, rispettino le norme sull’accessibilità, per le persone con disabilità motoria, prevedendo altresì, in caso di mancata ottemperanza, un piano di adeguamento in tempi ragionevoli

Lo scultore bolognese non vedente Felice Tagliaferri - che incontrerà il 6 maggio a Carpi (Modena) gli studenti di una scuola media, nell’àmbito del ciclo “Nati per Vincere?” - si paragona a una coccinella, il piccolo insetto che, per le sue caratteristiche fisiche, non potrebbe e non dovrebbe volare, ma che invece lo fa. Allo stesso modo, nonostante fossero in tanti a pensare che lo scultore non l’avrebbe più potuto fare, Tagliaferra lo fa eccome e “vola” per il mondo, a esporre le sue opere

Uomo dalle tante anime, genio non scontato, dotato di un’intelligenza vivace che lo poneva ben più avanti rispetto al proprio tempo, Niccolò Paganini fu una persona con disabilità - come si è recentemente scoperto - giudicata priva di ogni capacità manuale, ovvero l’equivalente ottocentesco di una condanna all’emarginazione. Ma non si arrese alla sua condizione e, molto prima che il concetto di inclusione fosse acquisto dalla società, lottò per affermarsi, sublimando la malattia in musica

«Fornire raccomandazioni chiare sulla base di evidenze scientifiche, in tema di vaccinazioni e malattie rare neuromuscolari e redigere un documento di riferimento utile alle famiglie, ai medici di base e ai pediatri»: è questo l’obiettivo di un’utile pubblicazione realizzata dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia), in collaborazione con altre Società e Associazioni scientifiche, oltreché con il sostegno e il patrocinio delle principali Associazioni dei pazienti e dei loro familiari

«Qualsiasi normativa approvata successivamente alla ratifica della Convenzione ONU da parte del nostro Paese - scrivono da ENIL Italia (European Network on Independent Living) - e del Decreto sul “Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità”, non deve contenere disposizioni che contrastino con i princìpi di essi e ne impediscano l’esigibilità». Ma non sembra proprio così, almeno a giudicare dalla Proposta di Legge sul cosiddetto "Dopo di Noi"

Si parlerà anche di questo oggi, 5 maggio, durante un incontro promosso a Milano dalla Fondazione Adolfo Pini, che ha tra i suoi principali obiettivi il sostegno ai giovani artisti, attraverso borse di studio, offerte formative e altre iniziative. L’iniziativa rientra all’interno del ciclo “Artegiovani & Inclusione”, caratterizzato dalla finalità di promuovere e valorizzare la diversità

Sarà questo il filo conduttore della quattordicesima puntata di “Attraverso lo specchio”, il varietà sociale televisivo prodotto dalla Cooperativa Sociale Integrata Matrioska, che va in onda ogni martedì nel Lazio, ma che tutti possono vedere, in replica, anche sul digitale terrestre nazionale. E a pieno titolo, tra i temi previsti per questa sera, 5 maggio, vi sarà la Seconda Giornata Europea per la Vita indipendente delle Persone con Disabilità

Sarà il film francese “Lo scafandro e la farfalla” - opera di grande umanità ed elevato livello artistico, tratta dal racconto autobiografico del giornalista Jean-Dominique Bauby - il nuovo appuntamento in programma per il 6 maggio a Milano, nell’àmbito del Laboratorio di Bioetica e Cinema, promosso dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

Verrà presentato il 5 maggio a Pordenone il volume “Sicurezza tra salute mentale e disabilità intellettiva: strategie per migliorare approcci e comunicazione in caso di emergenza”, nato dall’omonima giornata di studio svoltasi a Trieste un anno e mezzo fa e inserita nel percorso denominato “SicurezzAccessibile”, su cui già da alcuni anni lavora l’Università del capoluogo giuliano

È un risultato di assoluto prestigio, quello ottenuto a Buffalo, negli Stati Uniti, dalla Nazionale Italiana, classificatasi quinta ai Campionati Mondiali di ice sledge hockey, l’hockey su slitta praticato dalle persone con disabilità agli arti inferiori. Grazie a tale performance, dopo anni di tentativi gli Azzurri potranno entrare nel “Club Paralimpico”, ciò che consentirà loro di avere maggiori risorse economiche e di crescere ulteriormente in vista delle prossime sfide internazionali

«Possiamo vedere - scrive Silvia Lisena, riflettendo sullo spettacolo teatrale “Amalia e basta” - che oltre alla protesi, oltre alla sedia a rotelle, oltre al cane-guida, oltre agli altri ausili, ci siamo noi. Noi come Persone. Noi e basta. Noi che siamo, inevitabilmente, diversi dagli altri, così come gli altri sono diversi tra loro. Comprendendo che, alla fine, la vera diversità è legata al nostro essere, e che essa rappresenta noi e la nostra unicità. Non un limite, bensì un punto di forza»

Si può anche sintetizzare così il significato della Seconda Giornata Europea per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che il 5 maggio prevede tra l’altro, nel nostro Paese, un pubblico incontro a Cerignola (Foggia), cui porteranno le proprie testimonianze alcuni beneficiari e assistenti personali dei Progetti di Vita Indipendente avviati recentemente in Puglia, grazie a un fondo sostenuto congiuntamente dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e dalla Regione

Con le iniziative promosse durante le partite del Campionato di Serie B, ha preso il via la quindicesima “European Football Week”, evento dedicato al calcio e promosso da Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato dalle persone con disabilità intellettiva. Il momento clou sarà tra il 30 maggio e il 6 giugno, ma già nelle prossime settimane fioccheranno le iniziative, fino a coinvolgere oltre 55.000 atleti con disabilità intellettiva in 50 Paesi Europei ed Eurasiatici

È certamente significativo che tra i temi di un progetto internazionale centrato sul turismo sostenibile e lo sviluppo del territorio, come quello promosso dall’Associazione C4ED (Committee for the Ecotourism Development), in collaborazione con il CNAPPC (Consiglio Nazionale degli Architetti Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori) e l’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), di cui si parlerà a Roma il 5 maggio, vi sia anche il turismo delle persone con disabilità

Infatti, l’anteprima nazionale di questa sera, 4 maggio, a Roma del musical “Billy Elliot”, tratto dal celebre film inglese del 2000 e ispirato alla vera storia del ballerino Philip Mosley, sosterrà la Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino, e dedicata alla giovane giornalista e autrice televisiva scomparsa a 28 anni nel 2008, a causa di una malformazione vascolare gravissima e rara