Un bel “gemellaggio” tra le “Giornate FAI di Primavera” - la tradizionale iniziativa promossa dal Fondo Ambiente Italiano - e la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo, sarà quello che offrirà la possibilità di visitare in notturna la splendida Abbazia di San Fruttuoso di Camogli (Genova), accompagnati dai giovani con disabilità della Fondazione CEPIM di Genova

«È giusto - scrive Fulvio De Nigris, a proposito della raccolta di firme per calendarizzare la Proposta di Legge sul fine vita - che chi vuol “morire bene” si faccia avanti. Ne ha pienamente diritto. Ma dovrebbe succedere in un mondo di pari, con eguali diritti e con un modello sociale capace di rispettare le persone, specialmente quando convivono con la malattia o quando hanno gravissime disabilita, come quelle legate a uno stato vegetativo o a malattie degenerative»

Una guida pratica rivolta a chi, pur non essendo giurista o specialista del diritto, vuole avere maggiori informazioni sulle possibilità di conciliare il lavoro e la cura della propria salute, tema disciplinato da norme il cui scopo è di tutelare, nel modo migliore possibile, la produttività e il diritto a una vita dignitosa. È sostanzialmente questo, “Salute Disabilià Lavoro”, utile pubblicazione realizzata da Silvia Bruzzone, esperta di diritto, sia in formato digitale che cartaceo

La giovane deputata, infatti, già atleta con disabilità, sarà il 22 marzo al via della “RomaFun”, corsa non competitiva di 5 chilometri per le vie della Capitale, manifestazione inserita all’interno della Maratona di Roma. «E oltre che per spirito sportivo - dichiara - lo farò per dimostrare che la diversità è solo nel modo e nel tempo in cui si raggiunge il traguardo, mentre la passione e la voglia di partecipare sono gli stessi, senza alcuna distinzione»

Ovvero “Metodi e approcci per l’accessibilità e l’intercultura”, titolo e sottotitolo del percorso di formazione rivolto a studenti, professionisti museali ed educatori, che si svolgerà dal 10 aprile al 9 maggio. Con tale iniziativa - cui ci si può iscrivere fino al 23 marzo - si vuole promuovere la sperimentazione di modelli, metodi e approcci innovativi per la partecipazione al museo, con un focus specifico sul coinvolgimento di pubblici con disabilità e sul metodo interculturale

Promuovere una società accessibile e inclusiva nei confronti delle persone con sindrome di Down e nella fattispecie farlo tramite un progetto che ne migliori l’apprendimento nello svolgere specifiche mansioni lavorative nel settore alberghiero: è questo l’obiettivo del progetto internazionale “OMO” (ove “OMO” sta per “On my own… at work”), che ha per capofila l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e che in queste settimane è pienamente attivo sia in Italia che in Portogallo

Ovvero i bimbi con atrofia muscolare spinale, una tra le più diffuse malattie neuromuscolari infantili, ai quali è dedicato il Progetto “I SWIM SMA”, iniziativa voluta dall’Associazione lombarda SMAile ONLUS, che fornisce loro belle occasioni di gioco, insieme a benèfici risvolti per la salute. E non mancano nemmeno due testimonial d’eccezione, come i campioni di apnea Umberto Pellizzari e Ilaria Molinari

Ai due studiosi italiani, infatti, impegnati da molti anni rispettivamente sul fronte della sclerosi multipla (SM) e su quello della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sono stati assegnati due importanti riconoscimenti internazionali, dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) il primo, dall’American Academy of Neurology e dall’ALSA (Amyotrophic Lateral Sclerosis Association) il secondo

È questo il tema scelto dagli stessi ammalati di sclerodermia (sclerosi sistemica), grave malattia cronica progressiva, per l’evento centrale che si terrà il 21 marzo a Milano, della XXI Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, promossa tradizionalmente dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

Si intitola così il convegno organizzato per il 21 marzo a Roma dall’Ospedale Bambino Gesù, in collaborazione con la Sezione capitolina dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), e in coincidenza con la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. Durante l’incontro si parlerà tra l’altro delle novità in tema di assistenza, della personalizzazione delle cure, dello sviluppo del bambino e dell’adolescente, oltreché dei progetti di ricerca in corso e delle loro possibili applicazioni cliniche

«Si rende conto - scrive il Presidente dell’UICI al Sindaco di Belluno, Comune che ha proibito ai cani guida l’accesso alle scale mobili che portano al centro storico - di quante altre situazioni potrebbero crearsi sulla base di una supposta pericolosità definita al di là della legge per il cane guida e non per le persone? Significherebbe che noi ciechi ci vedremmo preclusa la nostra libertà di movimento». Una vicenda tutta da raccontare, sperando che alla fine prevalgano le leggi e il buon senso

Si chiama infatti proprio “Non smettere di sognare” il libro pubblicato da Dorotea Maria Guida, addetta stampa della Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli) di Cuneo e “firma” spesso presente anche nel nostro giornale, volume incentrato su ventotto interviste a diversi atleti paralimpici. Una nuova presentazione dell’opera è in programma per il 20 marzo a Cuneo, con la partecipazione anche di alcuni noti atleti paralimpici

Merita certamente la maggior visibilità possibile il Progetto “Vacanza facile”, nato per volontà di dieci organizzazioni del Trentino, che già bene conoscono le necessità e le problematiche delle persone con esigenze speciali. Alla base dell’iniziativa vi è un portale internet, tramite il quale comunicare a tutte le persone con diverse disabilità e alle loro famiglie le opportunità offerte dal Trentino, per vivere una vacanza serena, dai contenuti interessanti e con la necessaria assistenza

È questo il messaggio chiave della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, centrata appunto sul diritto delle persone con sindrome di Down a una vita indipendente e a costruirsi una famiglia in una casa propria. E il CoorDown lancia la campagna internazionale intitolata “The Special Proposal”, centrata su un docu-reality che ha per protagonisti Caterina e Salvatore, coppia di adulti con sindrome di Down, da anni impegnati in un percorso di autonomia abitativa

«Mentre tanti insegnanti e dirigenti sono impegnati eticamente e professionalmente nel processo di inclusione - scrivono Liana Baroni e Salvatore Nocera - arrivano anche notizie inquietanti di nuovi maltrattamenti a scuola e siamo anche alla vigilia del processo d’appello, a Trieste, in cui si dovrà decidere sul reintegro di un’insegnante a suo tempo licenziata, per avere sottoposto a un trattamento degradante un bimbo con autismo, esortandone al disprezzo i compagni»

“Il volto degli invisibili: l’umano. La questione della disabilità oggi in Italia”: è questo il titolo del seminario a ingresso libero, organizzato per il 25 marzo a Milano, in ricordo del nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi, scomparso nel dicembre dello scorso anno. Vi interverranno amici, collaboratori, giornalisti e rappresentanti del mondo della cultura, tutti accomunati dalla fortuna di avere conosciuto Bomprezzi, del quale riproponiamo anche un testo di poco più di un anno fa

La fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) è una malattia genetica estremamente rara, nella quale una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. Ad essa sarà dedicato il Nono Meeting FOP, in programma a Roma il 20 e 21 marzo, a cura dell’Associazione FOP Italia, con l’intervento di numerosi, autorevoli relatori, provenienti anche dall’estero

È stato questo l’auspicio di tutti, dopo la bella iniziativa - voluta dalla senatrice Laura Bignami - che ha visto quindici giovani con disabilità di un’Associazione lombarda diventare per un giorno “protagonisti” al Senato di Palazzo Madama, dove hanno incontrato il presidente Pietro Grasso e condotto una conferenza stampa ascoltata da numerosi Senatori di diversi schieramenti politici

Sono parole di Andrea Bianco, apprezzato scultore non vedente di Bolzano, dal cui incontro con la Sacred Art School di Firenze è nata un’idea del tutto innovativa, quella cioè di un corso di scultura per non vedenti, che si terrà in luglio nel capoluogo toscano, con un direttore prestigioso come l’americano Anthony Visco, un testimonial d’eccezione come il disegnatore Sergio Staino. Le opere realizzate per l’occasione potranno poi essere viste in settembre all’Expo di Milano

Lo dichiara Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a proposito della misura - contenuta nel recente Disegno di Legge di Riforma della Scuola - che estende la possibilità di destinare il 5 per mille agli istituti scolastici. Una norma che, secondo Barbieri, non farebbe altro che «penalizzare il Terzo Settore, senza fare avere risorse aggiuntive alle scuole». Il Portavoce del Forum auspica dunque che tale misura venga modificata, durante l’iter parlamentare