È questo il tema scelto dagli stessi ammalati di sclerodermia (sclerosi sistemica), grave malattia cronica progressiva, per l’evento centrale che si terrà il 21 marzo a Milano, della XXI Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, promossa tradizionalmente dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia)

Si intitola così il convegno organizzato per il 21 marzo a Roma dall’Ospedale Bambino Gesù, in collaborazione con la Sezione capitolina dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), e in coincidenza con la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down. Durante l’incontro si parlerà tra l’altro delle novità in tema di assistenza, della personalizzazione delle cure, dello sviluppo del bambino e dell’adolescente, oltreché dei progetti di ricerca in corso e delle loro possibili applicazioni cliniche

«Si rende conto - scrive il Presidente dell’UICI al Sindaco di Belluno, Comune che ha proibito ai cani guida l’accesso alle scale mobili che portano al centro storico - di quante altre situazioni potrebbero crearsi sulla base di una supposta pericolosità definita al di là della legge per il cane guida e non per le persone? Significherebbe che noi ciechi ci vedremmo preclusa la nostra libertà di movimento». Una vicenda tutta da raccontare, sperando che alla fine prevalgano le leggi e il buon senso

Si chiama infatti proprio “Non smettere di sognare” il libro pubblicato da Dorotea Maria Guida, addetta stampa della Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli) di Cuneo e “firma” spesso presente anche nel nostro giornale, volume incentrato su ventotto interviste a diversi atleti paralimpici. Una nuova presentazione dell’opera è in programma per il 20 marzo a Cuneo, con la partecipazione anche di alcuni noti atleti paralimpici

Merita certamente la maggior visibilità possibile il Progetto “Vacanza facile”, nato per volontà di dieci organizzazioni del Trentino, che già bene conoscono le necessità e le problematiche delle persone con esigenze speciali. Alla base dell’iniziativa vi è un portale internet, tramite il quale comunicare a tutte le persone con diverse disabilità e alle loro famiglie le opportunità offerte dal Trentino, per vivere una vacanza serena, dai contenuti interessanti e con la necessaria assistenza

È questo il messaggio chiave della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, centrata appunto sul diritto delle persone con sindrome di Down a una vita indipendente e a costruirsi una famiglia in una casa propria. E il CoorDown lancia la campagna internazionale intitolata “The Special Proposal”, centrata su un docu-reality che ha per protagonisti Caterina e Salvatore, coppia di adulti con sindrome di Down, da anni impegnati in un percorso di autonomia abitativa

«Mentre tanti insegnanti e dirigenti sono impegnati eticamente e professionalmente nel processo di inclusione - scrivono Liana Baroni e Salvatore Nocera - arrivano anche notizie inquietanti di nuovi maltrattamenti a scuola e siamo anche alla vigilia del processo d’appello, a Trieste, in cui si dovrà decidere sul reintegro di un’insegnante a suo tempo licenziata, per avere sottoposto a un trattamento degradante un bimbo con autismo, esortandone al disprezzo i compagni»

“Il volto degli invisibili: l’umano. La questione della disabilità oggi in Italia”: è questo il titolo del seminario a ingresso libero, organizzato per il 25 marzo a Milano, in ricordo del nostro direttore responsabile Franco Bomprezzi, scomparso nel dicembre dello scorso anno. Vi interverranno amici, collaboratori, giornalisti e rappresentanti del mondo della cultura, tutti accomunati dalla fortuna di avere conosciuto Bomprezzi, del quale riproponiamo anche un testo di poco più di un anno fa

La fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) è una malattia genetica estremamente rara, nella quale una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. Ad essa sarà dedicato il Nono Meeting FOP, in programma a Roma il 20 e 21 marzo, a cura dell’Associazione FOP Italia, con l’intervento di numerosi, autorevoli relatori, provenienti anche dall’estero

È stato questo l’auspicio di tutti, dopo la bella iniziativa - voluta dalla senatrice Laura Bignami - che ha visto quindici giovani con disabilità di un’Associazione lombarda diventare per un giorno “protagonisti” al Senato di Palazzo Madama, dove hanno incontrato il presidente Pietro Grasso e condotto una conferenza stampa ascoltata da numerosi Senatori di diversi schieramenti politici

Sono parole di Andrea Bianco, apprezzato scultore non vedente di Bolzano, dal cui incontro con la Sacred Art School di Firenze è nata un’idea del tutto innovativa, quella cioè di un corso di scultura per non vedenti, che si terrà in luglio nel capoluogo toscano, con un direttore prestigioso come l’americano Anthony Visco, un testimonial d’eccezione come il disegnatore Sergio Staino. Le opere realizzate per l’occasione potranno poi essere viste in settembre all’Expo di Milano

Lo dichiara Pietro Barbieri, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, a proposito della misura - contenuta nel recente Disegno di Legge di Riforma della Scuola - che estende la possibilità di destinare il 5 per mille agli istituti scolastici. Una norma che, secondo Barbieri, non farebbe altro che «penalizzare il Terzo Settore, senza fare avere risorse aggiuntive alle scuole». Il Portavoce del Forum auspica dunque che tale misura venga modificata, durante l’iter parlamentare

Così si riferisce Gloria Gagliardini - che ne ha curato le interviste - al libro “Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità”, pubblicato dal Gruppo Solidarietà, ove si propongono appunto varie interviste centrate su persone con disabilità e sui loro familiari. Una nuova presentazione del volume - vero e proprio spaccato in cui si può leggere l’evoluzione della cultura e delle politiche nei confronti delle persone con disabilità - è in programma per il 21 marzo ad Ancona

Si tratta dell’applicazione (App) “Android per Expo 2015”, accessibile e interamente fruibile anche da parte delle persone non vedenti e ipovedenti, come segnala Alessio Conti dell’Associazione Guidiamoci, auspicando «che il medesimo stile connoti l’intero evento che prenderà il via il 1° maggio a Milano»

Si intitolerà “Accessibilità urbana: la progettazione per la disabilità psicosensoriale e l’individuazione di soluzioni tecnologiche legate alla domotica”, l’incontro aperto a studenti e famiglie, che si terrà il 19 marzo all’Istituto di Istruzione Secondaria Majorana-Giorgi di Genova, a cura di Lidia Schichter, consulente culturale e di Beatrice De Bernardi, architetto

Proprio in questi giorni è in marcia nel cuore dell'Himalaya, ma negli anni scorsi ha viaggiato per almeno quattro continenti. «Per esplorare il mondo - dice - non servono troppi denari. Hai bisogno di tempo, tempo per organizzare gli spostamenti e tempo per spostarti. Il resto è stupore per quello che scopri». Dario Sorgato ha 36 anni e ha perso il 95% del suo campo visivo, a causa di una malattia genetica. A raccontarne la storia è un altro noto viaggiatore con disabilità visiva

Quello cioè del noto giornalista Massimo Fini, che annuncia: «Sono diventato cieco. O, per essere più precisi, semicieco o “ipovedente”. La mia storia di scrittore e giornalista finisce qui», e quella di Maurizio Molinari, giovane giornalista, persona non vedente, che risponde: «La mia cecità non è stata un limite per realizzare il mio sogno. Da anni descrivo fatti anche senza l’uso degli occhi». «Un loro eventuale incontro - scrive Simone Fanti - porterà un reciproco vantaggio»

È questo il titolo del seminario che si terrà il 19 marzo a Bologna, che vedrà due realtà come il Consorzio Interuniversitario CINECA e la Cooperativa Sociale Virtual Coop - composta in prevalenza da persone con disabilità - confrontarsi con il mondo delle istituzioni e delle imprese, per verificare la possibilità di offrire servizi altamente qualificati, in grado di favorire lo sviluppo e la diffusione delle tecnologie dell’informazione, fornendo valore economico e al contempo sociale

Molto si è parlato anche di disabilità a Sendai, in Giappone, durante la Terza Conferenza Mondiale delle Nazioni Unite sulla riduzione del rischio di catastrofi, dove circa sessanta rappresentanti di Associazioni di persone con disabilità si sono riuniti in assemblea, per definire gli obiettivi da perseguire, allo scopo di includere le persone con disabilità tra i target dell’emergenza. Uno di loro, Giampiero Griffo, era anche il nostro “inviato speciale”

«...mi sono beccato una malattia genetica molto rara e molto bastarda che si chiama emiplegia alternante - scrive Alberto Di Naso - cosicché i camion, che sono la mia grande passione, non li posso guidare, ma li posso raccontare!». È nato così il libro “Il convoglio di camion”, scritto da Alberto con l’aiuto dell’insegnante di sostegno, che sarà al centro di una nuova presentazione il 18 marzo a Robbiate (Lecco)