19 città in cui sono previsti altrettanti incontri, con il coinvolgimento di 40 Centri di ricerca e di 30 Associazioni di pazienti, rivolgendosi a coloro che a vario titolo prendono parte alla gestione globale delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, miopatie ecc.): sarà questo, il 13 aprile, la 7^ Giornata delle Malattie Neuromuscolari, progetto voluto dall’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dall’ASNP (Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico), insieme a varie Associazioni che si occupano di tale materia

Organizzata da TMA (Terapia Multisistemica in Acqua), si è tenuta anche quest’anno il 6 e 7 aprile, in nove città italiane, l’“Abbracciata collettiva”, iniziativa natatoria annuale di supporto e conoscenza delle persone con autismo e delle loro famiglie. Tra i tanti partecipanti ancora una volta anche Federico Girelli, presidente del Comitato Siblings (Sorelle e Fratelli di persone con disabilità), che ha nuotato nella piscina del CassiAntica Sporting Fitness di Roma

Già da qualche mese l’impresa sociale Laluna di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone) ha avviato ufficialmente la gestione dell’Unità Educativa Territoriale (UET) “Nuovi Orizzonti” per persone con disabilità dell’Azienda Sanitaria Friuli Occidentale a “Casa Facca” di Fiume Veneto (Pordenone), ma la presentazione ufficiale, alla presenza delle Autorità, è in programma per il 12 aprile. “Casa Facca” è uno spazio che accoglie persone con disabilità in percorsi di acquisizione di autonomie, competenze e relazioni

Sarà “Giovani oltre la SM”, il blog collettivo dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ad aprire l’11 aprile, presso Palazzo Ducale a Genova, la quarta edizione della rassegna letteraria “Scrittori da una realtà parallela”, due giorni (11 e 12 aprile) in cui raccontare l’inclusione e la disabilità insieme a chi con questa realtà convive. Come in un talk show, infatti, ospiti e storie si racconteranno ai microfoni di giornalisti e di Unige Radio, media partner dell’evento, che daranno l’opportunità di stare a tu per tu con emozioni e vissuti, letteratura e poesia

Si avvia a diventare un appuntamento consolidato l’evento di Ciampino (Roma) denominato “Sport per tutti”, iniziativa voluta da quattro donne, presidenti di altrettante Associazioni del Lazio, quattro mamme caregiver. Nella mattinata del 14 aprile, infatti, ne è prevista la terza edizione, con un programma particolarmente articolato, comprendente anche un incontro con una serie di rappresentanti istituzionali, «per diffondere il messaggio - viene detto - che tutti e tutte devono avere la possibilità di praticare lo sport nella Regione Lazio»

L’avevamo annunciata già lo scorso anno la decisione operativa di realizzare a Bologna un nuovo Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), e ora è realtà il primo nucleo di quattro posti letto che danno avvio alla struttura presso l’Ospedale Bellaria, ovvero di quello che diventerà un intero reparto dedicato alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari (distrofie, miopatie, atrofia muscolare spinale, atassie ecc.) e sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), secondo il modello multidisciplinare dei Centri Clinici NEMO, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale

«Esprimiamo soddisfazione per il via libera della Camera al cosiddetto “DdL Terzo Settore”, che semplifica diverse procedure particolarmente gravose per le realtà sociali più piccole»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, che aggiunge: «A questo punto il passaggio al Senato del Disegno di Legge offrirà l’opportunità di migliorare ulteriormente il testo a tutela degli Enti più piccoli, che sappiamo rappresentare la gran parte del Terzo Settore italiano»

Prezzi medi superiori a quelli di altri Paesi comparabili, scarsa trasparenza delle condizioni commerciali praticate al pubblico e gravi difficoltà nelle procedure di acquisto pubblico degli apparecchi acustici forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: sono alcuni degli esiti di un’indagine conoscitiva svolta dall’AGCM (Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato) sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. A fronte di tali criticità, la stessa Autorità ha inviato una segnalazione al Parlamento e ad altre Istituzioni, proponendo l’introduzione di un “voucher” o “buono-udito”

«La nostra partecipazione alla manifestazione vuole significare: più risorse per poter garantire una reale libertà di scelta tra le diverse opportunità e offerte di sostegno, ma anche più programmazione e dialogo tra mondi associativi, enti gestori dei servizi ed Istituzioni»: lo scrive Emilio Rota, presidente dell’ANFFAS Lombardia, organizzazione che aderirà alla manifestazione promossa per il 16 aprile a Milano da LEDHA e FAND Lombardia, volta ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che potrà contare anche sul pieno sostegno della FISH Nazionale

«La disabilità vive indubbiamente una fase di transizione, con il rischio spesso che non si parli di disabilità, ma della rappresentazione che i media, social e non, generalisti e specializzati, danno delle stessa tutta, o quasi, ancorata soprattutto al tema dei diritti/discriminazione, di chi incarna questo tipo di lettura»: è uno dei passaggi di questa ampia trattazione in cui Andrea Pancaldi tratteggia un quadro approfondito su come si stia evolvendo la cultura – o perlomeno parti di essa - nel mondo della disabilità. Il tutto aprendo le porte a un possibile, prezioso dibattito

«Nell’accogliere questa notizia con soddisfazione, riteniamo estremamente importante investire anche sulla formazione del personale, in quanto le persone con disabilità hanno diverse esigenze e necessità correlate alla loro disabilità»: a dirlo è Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte, commentando la notizia che il circuito Sala Blu di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), il servizio di assistenza per i passeggeri con disabilità, si è arricchito di dieci nuove stazioni piemontesi nell’area della Città Metropolitana di Torino

«Sarà un incubatore di innovazione, dove la creatività, la tecnologia e la collaborazione saranno i protagonisti e dove l’incontro e la collaborazione tra professionisti ed enti creerà un circolo virtuoso di innovazione e progresso, promuovendo l’accessibilità e il benessere per tutti»: così, dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, struttura polivalente adiacente all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, viene presentato il nuovo progetto “Spazio Vita LAB”. Andiamo a scoprire esattamente di cosa si tratta

“È possibile prevenire la malattia di Parkinson?”: verterà su questo tema, l’11 aprile, il nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Sostenuta e fondata da pazienti, la Rete Long Covid Italia combatte affinché il Long Covid - condizione di persistenza di segni e sintomi che continuano o si sviluppano dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 e che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguarda 36 milioni di persone in Europa - venga riconosciuto nel nostro Paese come sindrome invalidante con andamento cronico e debilitante. E l’11 aprile per la prima volta lo Stato italiano dialogherà con i pazienti Long Covid, nel corso di una plenaria al Senato di Palazzo Madama

Dopo la giornata di riflessione e aggiornamento tenutasi nell’ottobre dello scorso anno, i dieci CAAD dell’Emilia Romagna (Centri Provinciali per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico) torneranno l’11 aprile a riunirsi, per affrontare i temi dello sviluppo della propria rete, durante l’incontro in programma a Bologna denominato “20 anni di attività dei Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico. Esperienze innovative e prospettive di sviluppo”

«Ho letto tutta d’un fiato - scrive Ivana Palieri - la testimonianza di una mamma di un ragazzo con gravissima disabilità che ha perso il lavoro per seguire il figlio e che si sente letteralmente abbandonata dalle Istituzioni. Conosco bene quella sua rabbia mista a senso d’impotenza e mi chiedo se le nostre istanze vengano realmente lette come diritti o come favori concessi per un senso di pietà riservandoci quel poco che rimane. Probabilmente chi si occupa di tematiche a livello politico, sulla disabilità, dovrebbe viverle almeno un giorno della propria vita e poi cercare e trovare soluzioni»

Verrà presentata il 10 aprile a Roma la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, pubblicazione elaborata dal Consiglio Nazionale del Notariato con 14 Associazioni dei Consumatori, per fornire informazioni utili ad accedere con consapevolezza alle opportunità previste dal Decreto Legislativo che ha investito il Notariato di un ruolo importante nella protezione dei soggetti ritenuti più “deboli”. Tra i partecipanti alla presentazione anche il presidente della Federazione FISH e consigliere del CNEL Falabella

Approfondirà il tema dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle malattie neuromuscolari in Toscana, il convegno del 12 aprile, a Peccioli (Pisa), evento promosso dal Centro Informare un’h, con la segreteria scientifica di Gabriele Siciliano e Giulia Ricci della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. L’iniziativa, sviluppata con approccio multidisciplinare, si rivolgerà a una serie di figure sanitarie, ma anche a persone con disabilità, familiari, volontari, operatori impegnati nel settore della disabilità e a chiunque altro sia interessato/a

“Voce, Diritti e Accessibilità: un dialogo sulla disabilità”: questo il titolo dell’evento in programma per il 10 aprile a Torino, in vista del prossimo “Disability Pride Torino” del 20 aprile. L’iniziativa è promossa dalla Fondazione Time2, attiva dal 2019 per lavorare sui contesti e sulla loro accessibilità, con l’obiettivo di favorire i diritti dei giovani con disabilità e permettere loro di costruire un proprio progetto di vita indipendente

«Spesso sento dire - scrive Marta Ester Quaglierini - che l’accessibilità è una bella idea, ma ha un costo. È vero, ma ha un costo, ancor maggiore, osteggiarla: ha un costo in termini di mortificazione, ignoranza, emarginazione. E allora mi chiedo: cos’è bello? Perché non imparare a riconoscere qualcosa come “sgraziato, perché irrispettoso” e “armonioso, perché giusto”? Quello di cui sono certa è che l’accessibilità universale al patrimonio culturale non + solo un’innocua suggestione, ma un’idea di giustizia sociale da inverare»