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Un cortometraggio per accendere i riflettori sull’atrofia msucolare spinale

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Già presentato al “Giffoni Film Festival”, ove ricevette una grande accoglienza, il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, sarà al centro il 27 settembre di una proiezione speciale a Roma, per discutere insieme a clinici, pazienti e rappresentati istituzionali al futuro della SMA (atrofia muscolare spinale), patologia la cui storia è letteralmente cambiata negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca

In Toscana c’è il progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”

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Le persone con disabilità residenti in Valdera, nella Provincia di Pisa, hanno tempo sino al 16 ottobre prossimo per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”, pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, con l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine

“L’inclusione si fa solo insieme”: riparte il “giro della Lombardia”

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Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, sta per ripartire, dopo la pausa estiva, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe. Lo farà a partire dal 27 settembre, con un incontro a Bergamo, per proseguire il 30 settembre e il 7 ottobre rispettivamente a Carugate (Milano) e a Merate (Lecco)

Sull’iniqua distribuzione regionale dei posti di sostegno

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«Ciò che maggiormente colpisce esaminando il “Focus ‘Principali dati della scuola – Avvio Anno Scolastico 2023/2024’” - scrive Flavio Fogarolo - è l’iniqua distribuzione dei posti di sostegno che penalizza in modo inaccettabile alcune Regioni. Si può sapere, dunque, perché in alcune Regioni, a parità di alunni con disabilità, gli insegnanti di sostegno sono il doppio che in altre?»

In un ambiente accessibile si può rispondere meglio alle situazioni di emergenza

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«La normativa antincendio - scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della nostra rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza” - ci sta aiutando a riflettere sull’importanza di un pensiero inclusivo anche su questi aspetti, per garantire a tutti la tutela in caso d’incendio e ci ricorda come un ambiente progettato e costruito senza barriere, ovvero accessibile, sia anche maggiormente capace di agevolare una risposta in caso di emergenza». Confortante, in tal senso, l’attenzione suscitata ad “EXPO AID” di Rimini dallo stand dei Vigili del Fuoco dedicato al soccorso e alla sicurezza inclusiva

Due progetti legati alla vita adulta delle persone con distrofie muscolari

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La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne

Quali differenze tra il giovane e il diversamente giovane con il Parkinson?

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Con l’incontro sul tema “Quali differenze cliniche e terapeutiche tra il giovane e diversamente giovane con malattia di Parkinson?”, riprenderà il 28 settembre “Non siete soli”, il ciclo di webinar gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

Un questionario per valutare la comunicazione delle Associazioni

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Poche domande che però possono fornire una fotografia abbastanza nitida della situazione, delle propensioni e della volontà di comunicare da parte delle organizzazioni non profit: consiste in questo il semplice questionario proposto da Maurizio Trezzi dell’Università IULM di Milano, volto appunto a valutare le strutture di comunicazione delle Associazioni non profit italiane, in vista di un convegno in programma ad ottobre, su temi analoghi, presso la stessa Università IULM

“Portami a casa”: la cultura dell’affido di neonati e bambini con disabilità

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Non molti sanno che in Italia è possibile per singoli e famiglie dare disponibilità per l’accoglienza in casa di neonati e di bambini/bambine nati/e con disabilità. Con l’obiettivo dunque di diffondere la cultura dell’affido di bambini con disabilità, la Comunità Papa Giovanni XXIII ha organizzato un percorso di formazione, articolato su cinque incontri online dal 26 settembre al 21 novembre e rivolto a coloro che vogliano appunto aprirsi all’affido di bambini con gravi disabilità o problematiche sanitarie complesse, nonché alle Associazioni e ai genitori affidatari già impegnati tale àmbito

Lo sport è in Costituzione, ora garantirne la pratica a tutte le persone con disabilità

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«Finalmente la nostra Costituzione riconosce e tutela il valore della pratica sportiva», dichiara la senatrice Giusy Versace, vicepresidente della VII Commissione Cultura e Sport di Palazzo Madama e già nota atleta paralimpica, commentando l’approvazione all’unanimità, da parte della Camera della modifica in tal senso all’articolo 33 della Costituzione. «Ora - aggiunge - bisogna lavorare per garantire la pratica sportiva a tutte le persone con disabilità, che spesso necessitano di protesi e ausili di alta tecnologia, ancora oggi non forniti dal Sistema Sanitario Nazionale»

Arriva a Piacenza il Giro d’Italia di Handbike

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Ad animare la città di Piacenza nel prossimo fine settimana, oltre alla manifestazione “Incontri: lettura, scrittura e fragilità”, di cui abbiamo già riferito in altra parte del giornale, vi sarà anche la sesta tappa del 13° Giro d'Italia di Handbike, che si correrà il 24 settembre su un circuito cittadino di 4 chilometri e mezzo

Approfondimento sul nuovo Decreto riguardante i Piani Educativi Individualizzati

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Ai contenuti del Decreto Ministeriale 153/23, che ha modificato il precedente Decreto Interministeriale 182/20 e le relative Linee Guida, nonché i modelli nazionali di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e alunne con disabilità, il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

“Maratoluna”: gli animali come compagni di vita e “terapeuti dell’anima”

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È ormai imminente la diciottesima “Maratoluna”, passeggiata di 7 chilometri in programma per il 24 settembre a San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), pensata ad hoc per le famiglie e le persone con disabilità e che quest’anno prevede un focus speciale sulla pet therapy (“terapia con gli animali”), come si evince sin dal tema scelto (“Qua la zampa!”). Promossa infatti dall’organizzazione di volontariato Oltrelaluna, in collaborazione con l’Associazione Laluna, la manifestazione vivrà un’edizione tutta dedicata agli animali, come compagni di vita e “terapeuti dell’anima”

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