Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta… Continua a leggere Pubblicazione decreto esclusione GPS dopo verifiche – IV Elenco

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Cresce il numero degli alunni e delle alunne con disabilità della Provincia di Pisa, con un incremento del 22% negli ultimi quattro anni e in particolare nelle scuole superiori. Un dato certamente positivo, che comporta una maggiore richiesta di servizi per l’inclusione scolastica, e dunque un aumento di spesa, al quale tuttavia non è corrisposto un adeguamento dei trasferimenti dai fondi nazionali e regionali. Un problema, riteniamo, che con tutta probabilità riguarda anche altre Province del nostro Paese

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Frutto di un complesso lavoro svolto dalla Rete Regionale Toscana per le Malattie Rare, insieme all’Associazione ACMT-Rete e ai principali clinici esperti del settore, il PDTA sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), approvato in Toscana, consentirà alle persone con questa neuropatia periferica di origine genetica, al momento senza cura, di trovare in tutta la Toscana la più adeguata assistenza. Nel documento prodotto, infatti, vi sono tutti i passaggi fondamentali per la presa in carico globale dei pazienti, sia pediatrici che adulti

Fornire da una parte un quadro chiaro e completo del contributo del Terzo Settore alla salute pubblica, aiutando dall’altra le organizzazioni di pazienti ad aumentare la loro efficacia e trasparenza: è l’obiettivo del rapporto “Valorizzazione della rete dei volontari Alleati per la Salute”m che verrà presentato il 13 luglio a Milano, alla presenza delle organizzazioni che, con il supporto metodologico di Pwc e Novartis, hanno collaborato ad esso (AIL, AISC, APMARR, Europa Donna Italia e UNIAMO-FIMR)

«È nato semplicemente, come quando si organizza un incontro tra amici, fissando una data, un’ora e un posto, per passare del tempo insieme, svagandosi dalla routine quotidiana»: a dirlo è Deborah Muru che per l’Associazione sarda Diversamente ha dato vita a “Vieni da Me”, progetto che prevede una serie di appuntamenti, volti a promuovere la socializzazione dei giovani con autismo, in un contesto di scambio di esperienze e accrescimento culturale. Ogni incontro, infatti, avviene e avverrà in un Comune diverso, alla riscoperta del territorio sardo e delle sue ricchezze storiche e naturali

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«Con il seguito di questo mio contributo – aveva scritto Antonio Bianchi nel testo introduttivo cui avevamo dato spazio nei giorni scorsi (“Poter sbagliare, oltre ogni condizione di controllo”) - vorrei considerare e sviluppare una serie di passaggi sulla Vita Indipendente, il “Dopo di Noi”, il progetto individuale di vita e altro ancora». Riprendiamo quindi a dare spazio alla sua trattazione

Come segnala la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’FDA statunitense (Food and Drug Administration) (FDA) ha dato la propria autorizzazione a “Elevidys”, prima terapia genica per la distrofia di Duchenne – la più grave tra le varie forme di distrofie muscolari – a raggiungere il mercato. Ben volentieri affidiamo il commento di tale notizia ad alcuni componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM, che spiegano nel dettaglio tutte le possibili prospettive, sottolineando anche alcune necessarie premesse

Molto è cambiato, negli ultimi vent’anni, per la malattia di Anderson-Fabry, dal punto di vista diagnostico, di presa in carico e terapeutico, passando dal non avere alcuna terapia a disposizione ad averne diverse, con un grande miglioramento delle aspettative di vita e della qualità di essa. Se ne parlerà il 12 luglio, durante l’incontro online “Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry)

È stato recentemente inaugurato a Castagneto Carducci (Livorno) un apposito percorso volto a rendere fruibile anche alle persone con disabilità visiva il Museo dedicato al poeta Carducci, che in quei luoghi trascorse una parte della propria infanzia. Gli interventi di accessibilità, fortemente voluti dalla Famiglia Scaramuzzi, proprietaria del Museo, sono il frutto di un progetto sviluppato dalla Cooperativa MARE Labo di Catania, in collaborazione con la Cooperativa ConVoi di Sesto Fiorentino, le Associazioni Futuro 21 e AFAE di Catania, e l’UICI di Grosseto

«Attenzione ai termini che vengono utilizzati - scrive Tonino Urgesi - e all’importanza del diverso contesto, quando ci si ritrova a tenere incontri o dibattiti sulla disabilità. Se parlo ad esempio agli alunni di una scuola di sessualità, affettività e disabilità, la mia disabilità deve diventare solo un pretesto per iniziare un confronto costruttivo per entrambi. Diverso, invece, il caso di un incontro con addetti ai lavori sul mondo della disabilità, dove domande chiare esigono risposte altrettanto chiare e precise»

«Le tutele per i caregiver familiari devono comprendere tutto ciò che riguarda lo status di lavoratore - scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - perché il caregiver è un lavoratore, non sceglie di assistere, ma vi è costretto per la lacuna esistente nel nostro sistema sociosanitario discendente da un vuoto normativo, e solo grazie a questo lavoro il familiare assistito e amato vive una vita dignitosa. E si deve smettere di pensare che un bonus mensile possa risolvere tutto»

Un anno dopo la giornata di studio “Immigrazione e disabilità: conoscenze, politiche e (buone) pratiche. A che punto siamo?”, la Federazione lombarda LEDHA, la Fondazione ISMU ed Espanet Italia propongono per l’11 luglio un nuovo incontro online sull’intreccio tra i temi dell’immigrazione e quelli della disabilità, con l’obiettivo di arricchire ulteriormente la discussione e incoraggiare un dialogo, per un verso tra operatori ed esperti di immigrazione ed operatori ed esperti di disabilità e, per l’altro verso, tra il mondo della ricerca accademica e quello dei servizi territoriali

«Dal 2017 – viene sottolineato dal Gruppo Solidarietà - la Regione Marche, attraverso il cosiddetto “Fondo di Solidarietà”, ha sostenuto gli oneri a carico di utenti e Comuni per il pagamento delle rette nelle residenze per persone con disabilità e persone con disturbi mentali. Uno strumento che presenta grandi criticità, coprendo solo un terzo degli effettivi beneficiari e che dunque va modificato, ma non certo eliminato. E invece l’ultima annualità del Fondo che è stata finanziata riguarda il 2021. Chiediamo dunque alla Regione Marche un chiarimento quanto mai rapido»

«La scarsa trasparenza sul Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è tra le principali criticità che emergono dal nostro rapporto, cui si aggiunge il mancato coinvolgimento del Terzo Settore, che mette a rischio la qualità degli investimenti e l’efficacia degli interventi di welfare»: lo dicono dal Forum Nazionale del Terzo Settore e dalla Fondazione Openpolis, che hanno presentato a Roma il rapporto “Il PNRR, le politiche sociali e il Terzo Settore”, in cui ci si concentra in particolare sulle misure riguardanti gli anziani non autosufficienti, le persone con disabilità e i senza fissa dimora

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