«Il 27 settembre - sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - sarà la Giornata Mondiale del Turismo, ma per chi ha una malattia rara e una disabilità viaggiare per turismo o per motivi professionali può essere ancora difficile, se non rischioso per la salute, come è accaduto a Michela all’Aeroporto di Berlino, una delle vicende di diritti negati di questi ultimi mesi. Eppure la normativa internazionale che tutela i diritti delle persone con disabilità esiste eccome, ma a quanto pare latitano ancora la formazione e soprattutto un’applicazione omogenea delle norme nei vari Stati»

«“EXPO AID” – sottolineano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha partecipato in modo sostanziale a tale manifestazione - è stato certamente un evento cruciale per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di garantire i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e delle persone con disabilità in genere, ma ovviamente è ancora molto il lavoro da fare, per tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate per l’occasione da vari rappresentanti istituzionali e della politica»

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«Venuti a sapere della “Casa di Mario”, progetto di co-housing rivolto a persone con disabilità e gestito dalla nostra Associazione, 77 motociclisti convenuti per un raduno hanno deciso di cambiare rotta e di dirigersi ad Orbetello per regalare ai ragazzi della stessa “Casa di Mario” una giornata indimenticabile, dando una dimostrazione concreta di come solidarietà e inclusione possano realizzarsi nei fatti, se ci si imbatte in belle persone»: lo racconta Elena Improta, presidente dell’Associazione Oltre lo Sguardo

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«Lavorerò per rappresentare le istanze dell’intero Terzo Settore, dando ad esse il giusto valore per il bene del nostro intero Paese, per la tutela e la rappresentanza di chi vi lavora e delle ricchezze sociali ed economiche che esso produce»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), a margine della cerimonia di insediamento dell’XI Consiliatura del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), che ha visto lo stesso Falabella entrare a far parte del Consiglio di Presidenza di tale organismo

La presentazione di tanti progetti innovativi e gli interventi dei propri delegati che hanno suscitato particolare attenzione da parte dei presenti, persone con disabilità, famiglie, rappresentanti istituzionali e ogni altro portatore d’interesse del settore: è stata una presenza di grande sostanza e concretezza, quella dell’ANFFAS (Associazione di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) alla manifestazione “EXPO AID 2023” di Rimini

Già presentato al “Giffoni Film Festival”, ove ricevette una grande accoglienza, il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, sarà al centro il 27 settembre di una proiezione speciale a Roma, per discutere insieme a clinici, pazienti e rappresentati istituzionali al futuro della SMA (atrofia muscolare spinale), patologia la cui storia è letteralmente cambiata negli ultimi anni, grazie ai progressi della ricerca

Le persone con disabilità residenti in Valdera, nella Provincia di Pisa, hanno tempo sino al 16 ottobre prossimo per presentare la domanda di partecipazione al progetto “Indipendenza e Autonomia – InAut”, pubblicato dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera, con l’obiettivo di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali, che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine

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Voluta per presentare a più persone possibili la Legge Regionale che ha riconosciuto il diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità, sta per ripartire, dopo la pausa estiva, la campagna itinerante “L’inclusione si fa solo insieme”, definita a suo tempo come un vero e proprio “giro della Lombardia” in novanta tappe. Lo farà a partire dal 27 settembre, con un incontro a Bergamo, per proseguire il 30 settembre e il 7 ottobre rispettivamente a Carugate (Milano) e a Merate (Lecco)

«Ciò che maggiormente colpisce esaminando il “Focus ‘Principali dati della scuola – Avvio Anno Scolastico 2023/2024’” - scrive Flavio Fogarolo - è l’iniqua distribuzione dei posti di sostegno che penalizza in modo inaccettabile alcune Regioni. Si può sapere, dunque, perché in alcune Regioni, a parità di alunni con disabilità, gli insegnanti di sostegno sono il doppio che in altre?»

«La normativa antincendio - scrive Stefano Zanut, nell’àmbito della nostra rubrica “Sicurezza per tutti, anche in emergenza” - ci sta aiutando a riflettere sull’importanza di un pensiero inclusivo anche su questi aspetti, per garantire a tutti la tutela in caso d’incendio e ci ricorda come un ambiente progettato e costruito senza barriere, ovvero accessibile, sia anche maggiormente capace di agevolare una risposta in caso di emergenza». Confortante, in tal senso, l’attenzione suscitata ad “EXPO AID” di Rimini dallo stand dei Vigili del Fuoco dedicato al soccorso e alla sicurezza inclusiva

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Allegati Bollettino_TotaleNomine_22 SETTEMBRE 2023 (158 kB)bollettino m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0006227.22-09-2023 (228 kB)

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e la Fondazione Telethon hanno annunciato i vincitori del 16° Bando Telethon-UILDM, focalizzato quest’anno sulla ricerca clinica a supporto del percorso di cura delle persone adulte con una distrofia muscolare, per sviluppare nuovi protocolli multidisciplinari di assistenza e azioni preventive. Vincitori del bando, per un totale di circa 500.000 euro, sono stati i progetti coordinati da Valeria Sansone e Chiara Panicucci, centrati rispettivamente sulla distrofia miotonica di tipo 1 e sulla distrofia muscolare di Duchenne

Con l’incontro sul tema “Quali differenze cliniche e terapeutiche tra il giovane e diversamente giovane con malattia di Parkinson?”, riprenderà il 28 settembre “Non siete soli”, il ciclo di webinar gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia