Un tema tutto medico-scientifico (Quali novità sulla terapia ad infusione continua con apomorfina?) sarà al centro del nuovo incontro previsto nell’àmbito di Non siete soli, ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.

Giovedì 27 ottobre, quindi, come sempre alle 17, si parlerà, come detto, della terapia ad infusione continua con apomorfina, con la moderazione della neurologa Claudia Del Gamba e l’intervento di Patrizia Sucapane, direttrice del Centro Parkinson e disturbi del movimento dell’Aquila. (S.B.)

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Con una mossa non preannunciata, il Governo ha scelto di rinviare la piena attuazione della Riforma che discende dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, rimandando ancora di un anno la piena validità del Decreto Legislativo 62/24.
Nel momento in cui scrivo non sono note le motivazioni che hanno spinto a una scelta tanto grave e con conseguenze di impatto nelle vite delle persone con disabilità e delle loro famiglie [rispetto alle motivazioni, si legga a questo e a questo link sulle nostre pagine, N.d.R.]. Condividendo però lo sconcerto e il disappunto che tante persone con disabilità e familiari mi stanno manifestando, provo a fissare alcuni pensieri che mi stanno accompagnando, anche stimolata dall’invito al dibattito pubblico stimolato da Ciro Tarantino.

La prima questione riguarda la scelta, operata a suo tempo da questo Governo, di accorpare in un unico Decreto “monstre”, il 62/24, appunto, vari dispositivi che la Legge Delega aveva previsto e che avrebbero invece dovuto essere descritti ciascuno in un Decreto proprio, correlato agli altri, ma indipendente. La discutibile scelta ha legato in una sorta di “abbraccio mortale” i dispositivi, di fatto agganciando il destino della Riforma e della messa a sistema del progetto personalizzato e partecipato alla messa in atto dell’apparato necessario alla valutazione di base.
Ora si ha buon gioco nel dire che non si è pronti nel modificare in maniera estesa il procedimento valutativo di base: più voci si sono levate nel segnalare che il nuovo processo appare più farraginoso di quello precedente e quindi ben venga più tempo per adeguarsi. Avere però unito i provvedimenti rende ora possibile differire anche l’esigibilità del progetto personalizzato e partecipato e il relativo budget di progetto.

Francamente non si comprende perché le persone che già hanno una certificazione di disabilità debbano ancora attendere per avere accesso alla progettazione personalizzata, indicata dalla Legge 227/21 come strumento principe per superare quel deficit di cittadinanza che ancora rende tanto difficile la partecipazione al mondo di tutti. La piena entrata in vigore del Decreto avrebbe consentito di accelerare in maniera decisa il cambio di prospettiva a cui l’intero sistema si sta orientando. Avrebbe inoltre spinto vigorosamente le realtà sanitarie e sociali al dialogo: sappiamo che su tutto il territorio nazionale l’integrazione sociosanitaria è spesso un punto fragile del sistema; la costruzione del budget di progetto può essere un trampolino per sollecitare un dialogo nuovo e sperimentare nuove forme di collaborazione.
Perché poi si debba ancora sperimentare la progettazione personalizzata, che ormai da almeno un decennio è una realtà consolidata, studiata e validata, rimane un mistero.

Un’altra questione riguarda la formazione e l’accompagnamento di operatrici e operatori alla Riforma: fino ad ora, a parte un fiorire di corsi a pagamento da parte di soggetti che fino a qualche tempo fa si occupavano d’altro, si è visto poco investimento da parte della maggior parte delle Regioni nella preparazione ai diversi assetti organizzativi che necessariamente la Riforma richiederà: un’ulteriore proroga rischia ora di mortificare le spinte innovatrici e dare ragione alle Amministrazioni che si sono contraddistinte per inerzia. Occorre che sin da subito i territori si attivino per comprendere in che modo attuare quanto richiesto, in maniera rispettosa della storia del territorio e al contempo aperta alla costruzione di assetti più soddisfacenti per tutti e tutte.

Il silenzio tombale che accompagna questa mossa inattesa (solo poco più di quindici giorni fa la ministra per le Disabilità Locatelli non ne aveva fatto parola alla riunione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità) lascia purtroppo intendere che, al di là dei proclami, di fatto questa sia una riforma scomoda, agognata dalle persone e dalle loro famiglie, ma vista con sospetto e timore da chi dall’attuale assetto, in cui la parte del leone della spesa la fanno le strutture semiresidenziali e residenziali, ha rendite di posizione che non vuole ridiscutere. Rimandare di un anno l’entrata in vigore di una riforma in grado di garantire la libertà di scelta delle persone con disabilità e delle loro famiglie è una presa di posizione forte, che mostra con tragica chiarezza chi governa il processo.

*Professoressa associata del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino. l presente contributo di riflessione è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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ON BOARD – Viaggio nell’inclusività è un gioco di ruolo da tavolo 4All, realizzato cioè nell’ottica dell’inclusività, sulla nave rompighiaccio Laura Bassi, con il quale favorire la conoscenza delle diverse attività di ricerca svolte negli ambienti polari e degli strumenti utilizzati durante le spedizioni scientifiche. Il tutto permettendo inoltre ai giocatori di immergersi nella vita quotidiana di ricercatrici e ricercatori a bordo di una nave da ricerca scientifica in ambienti estremi.

Curata con il fondamentale contributo dell’Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale e il supporto della Regione Friuli Venezia Giulia, l’iniziativa si è avvalsa della collaborazione con la Fondazione Progettoautismo FVG, permettendo in tal modo la realizzazione di ON BOARD Easy, versione scritta in linguaggio semplice e dalle meccaniche semplificate, che permette il coinvolgimento di giocatori con difficoltà di apprendimento.

La presentazione ufficiale di ON BOARD si avrà nel pomeriggio del 27 febbraio a Udine (Sala Pasolini del Palazzo della Regione Friuli-Venezia Giulia, Via Sabbadini, 10, ore 16), con gli interventi di Mario Anzil, vicepresidente e assessore alla Cultura della Regione Friuli-Venezia Giulia; Mario Brancati, presidente della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia; Elena Bulfone, presidente di ProgettoAutismo FVG; Paola Del Negro, direttrice generale dell’Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale; Franco Coren, direttore del Centro Gestione Infrastrutture Navali dello stesso Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale. (S.B.)

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More than you can imagine, ovvero “Più di quanto tu possa immaginare”: è questo il messaggio lanciato a livello internazionale, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 (Rare Disease Day), rispetto al quale l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), «rispecchiandosi nel concetto di “guardare oltre”, continua a porre l’attenzione sulle Malattie Rare dalle quali discendono disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ricordando che la correlazione Malattia Rara/Disturbo del Neurosviluppo pone le persone interessate in situazioni e criticità che si sommano o, peggio, si moltiplicano, con enorme impatto sulla Qualità della Vita della persona stessa, della famiglia tutta».
«Intendiamo dunque proseguire nel nostro impegno – proseguono dall’Associazione -, focalizzato sulla richiesta di operare concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, ribadendo ancora una volta che al centro di tutto vi è la persona e la sua Qualità di Vita, oltreché le condizioni di vita dei familiari coinvolti».

«Concretamente – sottolineano ancora dall’ANFFAS – proseguiamo il nostro operato attraverso la consolidata collaborazione con la Fondazione Telethon, che vede l’attiva partecipazione delle stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e con il nostro Gruppo di Lavoro sui temi delle disabilità intellettive e dei disturbi del Neurosviluppo, che grazie a uno specifico focus anche sulle disabilità derivanti da Malattie Rare e legate all’età anziana, pone costantemente l’attenzione sul tema, segnalando eventuali criticità sul territorio. Monitoriamo inoltre le buone prassi e i Centri di Eccellenza, sia esterni che interni alla nostra rete e promuoviamo la diffusione di aggiornamenti e approfondimenti su tali tematiche. In tal senso riordiamo che, dopo il nostro documento del 2023, Malattie rare, disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo: ANFFAS in prima linea, nel numero di dicembre 2024 di “GIDN” (Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo), è stato pubblicato, su nostra segnalazione, un articolo dedicato alla sindrome KAT6A (nota anche come sindrome di Arboleda-Tham), malattia genetica rara individuata nel 2015 che porta a disabilità intellettiva, problemi di linguaggio e ritardo globale dello sviluppo».

«Continueremo quindi ad operare – concludono dall’ANFFAS – affinché questa Giornata non sia solo una data da calendario, ma che sia un efficace e reale strumento di cambiamento per tutte le persone coinvolte». (S.B.)

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C’è tempo fino al 30 aprile prossimo per partecipare a FantasticHandicap, il concorso letterario promosso dal CDH di Carrara (Centro Documentazione Handicap), seguito ormai da anni anche su queste pagine. Giunta alla sua ventitreesima edizione, l’iniziativa, lo ricordiamo, premia elaborati sui temi della disabilità e della diversità, dell’inclusione o dell’emarginazione, nonché delle condizioni di svantaggio sociale.

Come già negli anni scorsi, il concorso prevede tre sezioni distinte per fasce di età. La sezione “A” riservata agli adulti, la sezione “B” per i/le giovani fino al diciottesimo anno d’età e infine la sezione “C” riservata ai bambini e alle bambine delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado.
I/le concorrenti giovani e adulti/e possono partecipare al concorso inviando attraverso il banner pubblicato nel sito del CDH, un solo racconto inedito, in lingua italiana, mai apparso in siti web, blog o altro, che rappresenti i temi indicati.
Per quanto riguarda i bambini e le bambine delle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, oltre al racconto, sono ammessi elaborati in forme espressive – quali il disegno, il fumetto, le foto o i video – liberamente scelte da chi desidera partecipare. Rimane invece invariato il vincolo ai temi del concorso.

Tutti i dettagli sulle modalità di partecipazione, sui premi, sulla composizione della giuria, sulla cerimonia di premiazione e altro ancora sono contenuti nel bando del concorso edizione 2025, pubblicato a questo link. (Simona Lancioni)

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A seguito della conversione in legge del “Decreto Milleproproghe”, verrà prolungata la sperimentazione di quanto previsto dal Decreto Legislativo 62/24, sia rispetto alla Valutazione di base, sia all’implementazione del Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Di conseguenza l’effettiva entrata in vigore, su tutto il territorio nazionale, slitterà di almeno un anno, passando dal 2026 al 2027. In compenso aumenta il numero di territori coinvolti nella fase sperimentale che passano da 9 a 20.
Le ragioni di questa scelta affondano sicuramente nella complessità di gestione della riforma, avviata dall’approvazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, nel dicembre del 2021.

Si tratta di una notizia che sta destando una comprensibile preoccupazione sia all’interno sia all’esterno della rete delle associazioni impegnate per la tutela dei diritti delle persone con disabilità. Il timore è quello di vedere ulteriormente allontanarsi quel radicale cambio di orientamento delle politiche sociali per le persone con disabilità atteso e promesso: il passaggio da un modello basato sull’offerta di servizi e prestazioni a quello che pone i Progetti di vita delle persone con disabilità come elemento regolatore dell’intero sistema.
«E dunque – ha dichiarato a tal proposito il presidente della nostra Federazione [LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, N.d.R.] Alessandro Manfredi -, è importante in questo momento ricordare che già oggi è possibile per tutte le persone con disabilità presentare la richiesta di Progetto di vita presso il proprio Comune, il quale deve avviare tutto quanto necessario per la redazione e l’implementazione di esso. Questo fatto è ancora più evidente in Lombardia, grazie all’entrata in vigore della Legge Regionale 25/22 per il riconoscimento della vita indipendente e per l’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità».
La Legge Regionale della Lombardia 25/22, infatti, indica già, e senza bisogno di delibere di attuazione, quali siano le caratteristiche del Progetto di vita (articolo 5), la funzione fondamentale della Valutazione multidimensionale (articolo 6) e del Budget di progetto (articolo 7), stabilendo con chiarezza che questo percorso debba realizzarsi entro 90 giorni dalla presentazione della richiesta.
In questi giorni, poi, stanno avviando le loro attività i Centri per la Vita Indipendente, sempre previsti dalla Legge Regionale 25/22, che hanno lo scopo di supportare la persona con disabilità nell’elaborazione e nella redazione del proprio Progetto di vita e di relazionarsi con tutte le Istituzioni e realtà coinvolte, affinché svolgano, nel migliore dei modi, la propria funzione a servizio della persona e dei suoi progetti e a sostegno del sui diritto di scegliere dove e con chi vivere e, in generale, come vivere.

Il processo di riforma del nostro sistema di welfare sociale per le persone con disabilità, già di per sé delicato e complesso, non può e non deve rallentare e tutti devono sentirsi ancora più coinvolti perché l’inclusione si fa solo insieme.

*La LEDHA è la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Domani, 25 febbraio, sarà la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorre il 68°anniversario del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito nel 1957 a Parigi. In Italia si iniziò ventisei anni dopo, nel 1983. A quarantadue anni da allora la storia continua ad maiora, in un percorso considerato di routine, a volte a ostacoli, ma un percorso “immenso” del quale è impossibile descrivere le emozioni che bambini, giovani e adulti hanno provato e provano nello scoprire/riscoprire voci, suoni, rumori, accompagnati dalle famiglie, dagli operatori sanitari, dagli educatori e dagli amici.
Le belle abitudini da non lasciare, come i compleanni, sono come piccoli piaceri che ci danno energia e ci rendono felici, ma per tutte le persone che utilizzano l’impianto cocleare è più che un’abitudine avere ricevuto il dono della felicità del sentire/risentire; è quindi un impegno doveroso il ringraziare e ricordare chi lo ha inventato, chi ci ha creduto e chi continua a donare con il proprio operato questa felicità.

La “scintilla” la innescò nel 1780 Alessandro Volta conducendo degli esperimenti con canne metalliche nel canale uditivo, generando una stimolazione simile all’udito. Ancor prima, però, è giusto ricordare l’episodio di Benjamin Wilson del 1748, di importanza pur simbolica, ma preziosa, in quanto strettamente correlata con quello che è l’impianto oggi, seppure su una scala differente e con un grado di sofisticatezza del tutto diverso. Wilson, infatti, fu il primo di cui si sa che sperimentò una stimolazione elettrica attraverso una bottiglia di Leida, in questo caso sulla tempia di una donna sorda.
Come sopra accennato, il 25 febbraio è stato scelto per la Giornata Mondiale dell’Impianto Cocleare, data in cui ricorre l’anniversario – in questo 2025 il 68°- del primo intervento al mondo di impianto cocleare, eseguito il 25 febbraio 1957 a Parigi dall’otochirurgo francese Charles Eyries, in collaborazione con il fisico medico André Djourno. Il dispositivo impiantato non permetteva di capire il parlato, esso, infatti, dava solo una sensazione dei suoni ambientali e a causa della generale delusione del paziente venne poi rimosso.
L’innovativo intervento fece comunque da “apripista”, dando la possibilità di studiare e ricercare a medici e tecnici, finché nel 1972 William F. House elaborò negli Stati Uniti il primo programma di trattamento della sordità al mondo che utilizzava impianti cocleari prodotti su larga scala. Successivamente Claude-Henri Chouard inizio nel 1973 un programma simile a Parigi e Kurt Burian fece altrettanto nel 1975 a Vienna.

In Italia la storia dell’impianto cocleare inizia nel febbraio del 1983 con il primo intervento all’Ospedale Santa Chiara di Trento (chirurgo Gregorio Babigian), seguito subito dopo dagli interventi a Parma (Carlo Zini), a Bergamo (Antonio Mazzoni), a Bari (Antonio Quaranta) e a Piacenza (Mario Sanna). Il dispositivo utilizzato da quei giovani chirurghi con alle spalle studi ed esperienze negli Stati Uniti era monopolare (impianto House/3 M).In seguito i medici italiani si costituirono in Gruppo Impianti Cocleari Italia, modificato in seguito in Fondazione.
Tantissimo è cambiato nel nostro Paese con lo screening audiologico neonatale, la prevenzione, la protesizzazione, il percorso logopedico, l’eliminazione del termine “sordomuto”, i nuovi protocolli sanitari; oggi in sala operatoria gli interventi vengono effettuati con l’aiuto di “robot” che sfruttano l’intelligenza artificiale con bracci operativi precisi in bambini di otto mesi, per preservare la coclea senza danneggiare i nervi acustici. L’impianto cocleare, inoltre, è stato inserito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Più di 700.000 persone nel mondo utilizzano un impianto cocleare e oggi i modelli sono più sofisticati, offrono prestazioni e connettività tutte da scoprire e sperimentare. Si continua a studiare per modelli tutti impiantabili e ci sono anche bambini che vincono premi per idee sostenibili, tipo impianti che si alimentano camminando, con musicisti e cantanti che hanno ritrovato l’armonia, né è impresa impossibile nemmeno imparare le lingue.
Certo, ogni persona è un caso a sé e le difficoltà soggettive ci sono ancora, ma i risultati sono concreti per tutti, se le persone non vengono lasciate da sole e le famiglie supportate, se la scuola, il mondo del lavoro, la cultura, le strutture sanitarie pubbliche, gli ingegneri, i ricercatori, i chirurghi, gli audiologi e i logopedisti possono svolgere nel modo nel e tempo migliore possibile il loro compito, mettendo in campo strumenti, professionalità e umanità con le competenze del caso.

Eliminazione delle barriere fisiche sensoriali, estensione dell’accessibilità, applicazione dei diritti, ascolto vero per le pari opportunità, la partecipazione e la consapevolezza, non ricerca di “bacini elettorali” da parte delle forze politiche, non collateralismo, ma autonomia, indipendenza e rappresentatività da parte delle Associazioni di persone con disabilità, non assistenzialismo, non sensazionalismo urlato e occasionale da parte dei media: la sordità si può superare e senza dover far fronte alla crescente egemonia culturale di ritorno di idee e posizioni che cercano di far credere che per le persone sorde l’unica soluzione sia essere orgogliose del loro status e comunicare con la modalità gestuale. Infatti, senza nulla togliere ai diritti delle persone che scelgono e usano un altro percorso, senza alcuna guerra ideologica, salvaguardando l’uso del linguaggio LIS e del LIS tattile per le persone che per vari motivi di carattere foniatrico e di altra natura non possono parlare, vogliamo ribadire che il diritto alla parola dev’essere primario e che l’impianto cocleare ha la capacità di far sentire.
E allora: grazie, impianto cocleare!

*Associazione Portatori Impianto Cocleare.

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Prenderà il via nel pomeriggio del 27 febbraio (ore 17), con il tema La gestione delle secrezioni nel paziente con disfagia, un ciclo di tre incontri dedicati alla disfagia (deglutizione difficoltosa), promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione con Medicair. A introdurre il primo incontro sarà Anna Mannara, consigliera nazionale della UILDM e nutrizionista, con l’intervento del fisioterapista Matteo Figini (per partecipare, fare riferimento a questo link).
Successivamente, sempre online, il 10 aprile si parlerà della Gestione del pasto nel paziente con disfagia, con l’infermiera Alice Cescutti (per partecipare, fare riferimento a questo link).
L’appuntamento che concluderà il ciclo si svolgerà invece in presenza, durante le Manifestazioni Nazionali UILDM del mese di maggio. (S.B.)

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Ti darei gli occhi miei
per vedere ciò che non vedi.
Nei giardini che nessuno sa
(Renato Zero)

Nel mio ultimo contributo per Superando ho intervistato lo speaker cieco Mario Loreti, nell’ottica di portare ai lettori e alle lettrici di questa testata alcuni esempi positivi di persone che contribuiscono a rinnovare la speranza verso il mondo. Oggi desidero intervistare un’altra persona che rientra a pieno titolo in questa categoria, nonché penna già affermata di Superando, ovvero la mia ex docente di audiodescrizione Laura Giordani, firma di molte opere audiodescritte di cui si è potuto fruire su piattaforme streaming come Netflix, in diretta sui canali RAI o al cinema con l’app MovieReading.
È stata infatti lei a iniziarmi al mondo dell’audiodescrizione, quell’ausilio che opera nel settore dell’accessibilità e che si occupa di rendere un’opera audiovisiva fruibile anche alle persone con disabilità visiva, interponendo tra i vari dialoghi una traccia audio secondaria che chiarisca le clip incomprensibili al solo udito. È una pratica tanto apparentemente semplice ed elementare, quanto complessa dal punto di vista delle regole che, se trasgredite, portano a un ausilio che non è degno di questo nome.
Io ho avuto la fortuna di conoscere Laura Giordani nel corso di un master formativo in Traduzione Audiovisiva, come docente del modulo di audiodescrizione: da quel momento, è diventata e continua a essere una guida irrinunciabile e instancabile che mi assiste nel mio percorso. Che la conosciate già o meno e, nel caso, qualunque sia stato il contesto nel quale l’abbiate conosciuta, sono certo che – come me – troverete il suo percorso lavorativo e di vita “mirabile” nel senso più etimologico di tale termine, ossia degno di grande ammirazione – e quindi di esser raccontato. Il suo percorso è iniziato molto presto e ha collezionato con il tempo una serie di “gemme” che credo e spero ispireranno anche lettori e lettrici.

Alla domanda «Com’è iniziata la tua carriera?», Laura Giordani risponde sempre che tutto ha avuto inizio per caso, come fosse il cliché di un film hollywoodiano. Nel 1987, subito dopo gli esami di maturità, inizia a lavorare nello studio di un commercialista – la sua, infatti, è una formazione prettamente economico-matematica. Tra i clienti, in una Roma da sempre votata al cinema, c’è anche Roy de Leonardis, che le offre di entrare nella sua Royfilm a soli 19 anni.
Un’esperienza dopo l’altra, conosce la direttrice del doppiaggio Fede Arnaud: a contatto con queste personalità di spicco, Laura fiorisce già da giovanissima come adattatrice dialoghista di opere cinetelevisive sia uniche che seriali. Il cambio di rotta verso il mondo dell’accessibilità arriva invece diversi anni dopo. Un bel sabato pomeriggio del 2009, infatti, riceve una chiamata dalla funzionaria RAI Violetta Parodi e dall’allora dirigente Claudio Baldasseroni, per la proposta di un progetto che avrebbe rivoluzionato il settore dell’accessibilità nella televisione italiana: quello di produrre le audiodescrizioni filmiche “in casa” anziché continuare a commissionarle a società esterne. Così facendo, si sarebbe messo in campo un progetto non solo di potenziamento, ma anche di miglioramento qualitativo dell’ausilio. Si iniziò allora con l’audiodescrizione di quattro film di Nora Roberts, tratti da quattro romanzi rosa – molto melensi, ricorda Laura – i cui adattamenti cinematografici le hanno però permesso di sperimentare delle preferenze, delle regole di buona prassi da stilare per un progetto più sistematico e scientifico.
In contemporanea, inizia anche un lavoro di indagine sulle consuetudini straniere in materia di audiodescrizione: da un manipolo di linee guida base comuni nei Paesi che già audiodescrivevano, se ne aggiungevano altre via via più diverse e provenienti dalle fonti più disparate – spesso in contrapposizione tra loro. Laura Giordani, allora, pensa bene di interpellare coloro che più di chiunque altro avrebbe dovuto avere voce in capitolo: i fruitori. Da lì, nasce una stretta collaborazione con le Associazioni e le ONLUS di persone con disabilità visiva, basando ogni scelta sulle loro esigenze e desiderata. Così facendo, non trova soltanto un modo giusto e appropriato per affinare questa tecnica, ma anche tantissimi amici che riscaldano un lavoro il quale, nella solitudine del proprio studiolo, sarebbe certo assai più freddo.

Alla domanda «Che cosa ti piace di più del tuo lavoro di audiodescrittrice?», Giordani risponde che la sua soddisfazione sta tutta nel sapere che con la sua professione dona la possibilità a una fetta di popolazione spesso dimenticata di potere apprezzare la Settima Arte, che la appassiona da che ha memoria. È felice di poter mettere a disposizione le proprie competenze e la propria sensibilità di scrittrice al servizio di un ausilio che, se fatto con amore, cura e precisione, può diventare anche una forma d’arte. «Non bisogna dimenticare – ricorda – che agiamo nel settore dell’intrattenimento oltre che in quello dell’accessibilità: da qui la scelta di evitare cacofonie, ripetizioni e imprecisioni varie che affollano invece i copioni di certe audiodescrizioni realizzate con meno impegno e cura».
E infatti, “alla lunga”, la dedizione e l’amore per questa professione premiano. Nel 2021, viene insignita del premio alla carriera di Audiodescrittrice di Voci nell’Ombra, lo stesso festival in cui, nell’edizione dello scorso anno, lo speaker cieco Mario Loreti ha ricevuto il Premio Accessibilità per aver prestato la voce all’audiodescrizione nel biopic Netflix  .
Tra i traguardi più recenti, Laura ricorda anche la pubblicazione – nel maggio del 2023 – di un saggio in collaborazione con Valerio Ailo Baronti, dal titolo Audiodescrizione: Il Signore degli Anelli: la Compagnia dell’AD, un libro che ha l’obiettivo di sensibilizzare il grande pubblico alla giusta causa dell’audiodescrizione e che non solo istruisce sulla teoria di questo ausilio, ma è corredato anche del copione dell’audiodescrizione del film Il Signore degli Anelli: la Compagnia dell’Anello (2001), realizzata pro bono da lei e altri undici tra audiodescrittori ed ex allievi.
«La scelta del prodotto audiovisivo è stata facile – racconta Laura -: è bastato raccogliere le richieste di alcuni fruitori su gruppi Facebook che lamentavano l’assenza di audiodescrizione per grandi film, come quello di Peter Jackson tratto dalle opere di Tolkien».

Laura Giordani, che attualmente lavora alla stesura di un quinto romanzo e a un manuale di audiodescrizione per studenti e appassionati, assiste da tanto tempo e in prima fila all’evoluzione di una pratica che lei ha visto nascere in Italia. Quando le chiedo quale crede che sarà l’evoluzione dell’audiodescrizione in un futuro prossimo, mi trasmette sentimenti ambivalenti: da un lato, nota con immenso piacere che sempre più emittenti e realtà audiovisive di post-produzione stanno capendo che l’accessibilità non solo è il futuro, ma in una società civile è un diritto e un dovere; dall’altro, sottolinea che le scadenze sempre più stringenti spingono molti a diffidare di questo ausilio e molti altri a realizzarlo in modo frettoloso e raffazzonato, magari con l’uso di traduzioni di audiodescrizione straniere o speakerandolo con sintesi vocali asettiche e “inascoltabili”.
Auspica ben presto il riconoscimento della professione dell’audiodescrittore, perché solo così lo si potrà salvaguardare e regolamentare, proteggendolo da interessi economici, mediocrità e dagli sconfinamenti di un’intelligenza artificiale minacciosa.
Nell’ascoltare le sue parole, tutti possono scorgere la passione e l’interesse tipici che animano coloro che non solo hanno trovato il proprio posto nel mondo, ma che ne sono anche soddisfatti e continuamente rinnovati nello spirito. Sono riconoscibili perché hanno sempre le “mani in pasta” e perché fanno del bene a loro stessi e agli altri. Lo sa bene il sottoscritto che, da quella che da docente è diventata una vera mentore, riceve continuamente la speranza e la tecnica che servono per entrare in questo affascinante settore lavorativo.
Se il doppiaggio traduce le battute di un’opera “mettendole” nella bocca degli attori come per magia, l’audiodescrizione sembra operare un vero e proprio miracolo: permette con disabilità visiva di “vedere” un’opera attraverso i nostri occhi.
Renato Zero, nel suo capolavoro Nei giardini che nessuno sa, cantava che «siamo noi gli inabili che pur avendo a volte non diamo». Laura Giordani è la prova che con l’audiodescrizione si può sopperire a questa inabilità: ci permette di “dare i nostri occhi per far vedere agli altri ciò che non vedono”. Lo stesso ha fatto con me, suo alunno, quando ero ancora totalmente estraneo a una disciplina che ora mi appassiona così tanto. È proprio così, i bravi docenti e i bravi audiodescrittori condividono una dote: rendono visibile ciò che già c’era di importante ma che non vedevamo.

L'articolo A tu per tu con la propria docente di audiodescrizione: Laura Giordani proviene da Superando.

Il Global Disability Summit, che si terrà il prossimo 2 e 3 aprile in Germania, a Berlino, sarà un evento internazionale tutto centrato sulla promozione dei diritti delle persone con disabilità, ma anche una vera e propria piattaforma su cui far convergere e mettere nero su bianco impegni concreti, per quanto riguarda la cooperazione internazionale e le politiche di inclusione della disabilità. Tali impegni saranno rappresentati sostanzialmente da adeguate risorse finanziarie e umane per promuovere lo sviluppo e le azioni umanitarie inclusive della disabilità. In tal senso, nel precedente Summit del 2022, l’Unione Europea aveva assunto sedici impegni.

«Abbiamo bisogno di impegni “coraggiosi” e forti da parte dell’Unione Europea», dichiarano dall’EDF, il Forum Europeo della Disabilità, che all’Unione Europea stessa chiede innanzitutto di basarsi sulle promesse fatte e di «estendere, inoltre, i propri sforzi sull’inclusione della disabilità a livello globale durante il prossimo Summit di Berlino».
A questo proposito, l’EDF delinea dieci impegni chiave per l’Unione Europea, da considerare per il futuro sviluppo inclusivo della disabilità e l’azione umanitaria (a questo link è presente l’elenco completo, in inglese).
Da parte sua l’Unione dovrà dichiarare pubblicamente i propri impegni, in conformità con le linee guida fornite, sulla relativa piattaforma online prima del Summit.

«La Commissione Europea – sottolineano ancora dall’EDF – renderà l’inclusione della disabilità una priorità assoluta nel prossimo quadro finanziario ell’Unione, solo assicurando che i programmi di finanziamento promuovano l’accessibilità e l’inclusione per le persone con disabilità. Questo dovrà includere tra l’altro: la garanzia di sicurezza e di diritti in situazioni di crisi; che tutti gli aiuti pubblici allo sviluppo e gli investimenti siano in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità; il sostegno alla partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità; un contributo al Fondo Globale per la Disabilità di almeno 10 milioni di euro; la promozione dell’inclusione attraverso i cosiddetti “Strumenti di assistenza pre-adesione” (IPA)». (C.C. e S.B.)

L'articolo “Chiamata all’Europa” per il “Global Disability Summit” proviene da Superando.

Un bel gesto di solidarietà ha unito la comunità ascolana, grazie all’iniziativa promossa dall’Associazione Ascoli da Vivere. Il presidente dell’Associazione, Giuseppe Cinti, nel giorno di San Valentino, ha consegnato infatti ufficialmente all’Associazione Michelepertutti un assegno di 3.454 euro, frutto di una serie di eventi solidali, compresa la più nota e conosciuta Carica dei Babbi Natale, svoltasi il 22 dicembre scorso, a Piazza Arringo ad Ascoli Piceno.

L’Associazione Michelepertutti è nata dalla volontà dei genitori di Michele che, nel curarne la lesione cerebrale, vogliono aiutare altri bambini nelle sue stesse condizioni con terapie efficaci e supportare i loro genitori. Il fondatore Marco Sorrentino ha commentato: «Questo contributo rappresenta un aiuto concreto per le nostre attività a sostegno dei bambini e bambine con disabilità e delle loro famiglie. Siamo grati ad Ascoli da Vivere, alla società G.E.T.A. e all’Ente Quintana per la loro sensibilità e impegno verso il sociale. Il nostro MichelepertuttiCAMP si arricchisce di nuovi amici e speriamo di continuare insieme ancora affinché, come recita il nostro claim, nessuno resti indietro».

L’edizione estiva del CAMP 2024 ha fatto tappa a San Benedetto del Tronto, Ascoli Piceno, Monsampolo del Tronto e Porto Sant’Elpidio con numeri importanti: i partecipanti dai 3 ai 14 anni con disabilità che hanno beneficiato del CAMP gratuitamente sono stati 72 ai quali si aggiungono 22 sibling (sorelle o fratelli di persone con disabilità), con il prezioso aiuto di ben 134 collaboratori di aziende del territorio e non solo. (C.C.)

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In genere la teoria è sempre più complessa della pratica e alla regola non sfuggono le onomatopee, definite pomposamente dalla linguistica come «modi di arricchimento delle capacità espressive mediante la creazione di elementi lessicali che suggeriscono acusticamente, con l’imitazione fonetica, l’oggetto o l’azione significata». Caramba! Però, più semplicemente, se esclamo “Gulp” (dall’inglese “to gulp”, deglutire) tutti capiranno subito che all’improvviso mi sono trovato davanti a una sorpresa. Nel mondo dei fumetti (ma non solo) le onomatopee vengono infatti utilizzate di frequente per caratterizzare alcuni personaggi e per rendere più vivaci le storie illustrate, aumentando al contempo la partecipazione dei lettori alle singole vicende.
Come avrete già immaginato, anche questa volta mi sono fatto mordere dalla tarantola della curiosità e, nel seguente deliquio, ho sognato quali potrebbero essere i versi e i rumori prodotti dalle persone con disabilità poste di fronte alle più disparate circostanze.
Ecco dunque alcune possibili “peculiarità onomatopeiche” che si possono cogliere nei loro pressi.

Wow, Clap clap
Commento e applauso che, esprimendo sbalordimento misto ad ammirazione, dovrebbero essere seguiti da un punto esclamativo (come quasi tutte le altre voci di questo articolo).
Si sentono (molto) di rado provenire dai portatori di handicap, poiché vengono utilizzati nel caso delle (sempre scarse) novità positive, come, ad esempio, l’avvenuto finanziamento del progetto di Vita indipendente.

Vroom, Roar, Skreek, Rumble, Clang, Bonk, Thump, Stock, Crash
Serie di rumori inerenti rombi di motore, accelerate, stridii di gomme, scossoni, colpi, tonfi, urti e, dulcis in fundo, schianti.
Sovente salire a bordo di un mezzo attrezzato e compiere anche brevi percorsi cittadini su di esso, non è poi un’impresa così agevole (e soprattutto distensiva) per chi ha il sederuccio delicatamente appoggiato sul cuscino di una carrozzina. In effetti, a parte lo stato precario e il lontano anno di nascita dei pulmini in questione, i patemi nascono dal tipo di guida assegnata dal destino (com’è risaputo, cinico e baro): temerari ragazzi del Servizio Civile o tremebondi volontari anziani sono in grado di procurare senza risparmio torsioni improvvise e botte ad arti, capocce e colonne vertebrali dei malcapitati passeggeri ruotati.

Yuk yuk
Verso ripetuto che indica sorpresa e approvazione.
Accompagnato da sguardi lubrici e salivazioni a palla, rappresenta l’adeguato commento di un soggetto con bisogni speciali che sta assistendo a un convegno su sesso e disabilità.

Uff, Mmmm
Interiezioni grazie a cui si manifestano impulsi d’impazienza, stizza, fastidio e noia.
Questo poker di sensazioni, riunite sotto tale paio di onomatopee, ben descrive quanto un disabile provi nell’udire per l’ennesima (e infruttuosa) volta la parola “Inclusione”. Notabene: i due monosillabi acquisteranno efficacia se verranno pronunciati gonfiando le guance, sbuffando e roteando gli occhi.

Bip bip, Frr, Miaooo, Ciac, Porc, Ahia, Thud
Nell’ordine: suono dell’accensione di un’apparecchiatura elettronica, lieve fruscio caratteristico dei propulsori elettrici, miagolio addolorato di un felino domestico, rumore sordo di un oggetto morbido schiacciato, imprecazione trattenuta a stento, urlo di dolore prettamente umanoide, versione acustica di una collisione.
Nell’ordine, quello che entra nelle orecchie di un disabile (e degli astanti) in procinto di partire con la sua carrozzina e poi quando si sposta con essa. Riassumendo: mette in funzione il mezzo, procede con in sottofondo il ronzio dei motori, sale sulla coda di un gatto addormentato, calpesta la cacca incustodita di un cane, evita per un pelo la bestemmia, transita con le ruote sul piede di un bipede soprappensiero e infine, distratto da un giovane elemento del sesso opposto al suo, va a sbattere contro un lampione.

Grrr, Grunt, Snort
Perfette riproduzioni di ringhi e borbottii simulanti la rabbia.
Elementi vocali costanti nella vita di ogni buon invalido che si rispetti, vengono emessi a turno ogniqualvolta un governo (di destra, di sinistra, di centro, di su o di giù) emana una nuova legge finanziaria per cui, nel maldestro intento di regolare la disastrosa politica economica del nostro (povero) Paese, delude ogni aspettativa su: incremento degli assegni mensili e dei fondi per la disabilità, aggiornamento dei LEA, finanziamenti della Vita indipendente, miglioramento dell’assistenza e delle prestazioni sanitarie, bonus, agevolazioni, detrazioni e via via facendo ciao ciao con la manina.

Aaargh
Strillo di disperazione che annuncia un disastro appena avvenuto.
Indipendentemente dalla gravità dell’handicap del proprio figlio, le pericolose mamme dei soggetti fragili vanno fronteggiate con tutte le precauzioni possibili. Nel malaugurato caso in cui scappasse anche un larvato rimprovero alla loro adorata prole, ecco, allora si udirebbe chiara e forte questa onomatopea.

Gasp
In presenza di stupore e/o timore, è l’effetto acustico derivato dal restare senza fiato.
Risulta l’unica risposta sensata di un qualsiasi “disabile normale” (se mi si passa l’ossimoro) davanti a chi gli propone di curarsi grazie a: delfinoterapia (stare a mollo con i pronipoti di Flipper), ippoterapia (fare il cowboy seduti in groppa, chissà come, a Furia), onoterapia (frequentare asini, come si fa già abitualmente anche senza ricorrere a questo specifico trattamento con i ciuchi), arteterapia (come se non ci fossero già abbastanza installazioni astruse in giro), clownterapia (ma pochi hanno voglia o riescono ancora a ridere), ortoterapia (con quel che costa oggi la verdura, potrebbe pure essere una buon affare), velaterapia (ma in genere la bagnarola della vita di un non autosufficiente sta già andando a fondo), mototerapia (tuttavia è difficile dimostrare dei miglioramenti sgommando e piegando in curva) e, purtroppo, eccetera.

Sob, Sigh
In inglese “to sob” significa singhiozzare e to sigh sospirare, quindi con questa coppia di verbi s’intende palesare tristezza e sconforto.
La scenetta è costituita da un labrador retriever in fase di guida, accarezzato e distratto per l’ennesima volta da un passante: allora questa coppia di onomatopee può essere emessa dal padrone non vedente del cane che, trascurando il disturbo e il rischio arrecatigli, è deluso solo per non aver ricevuto un ferocissimo rottweiler addestrato.

Tara-ta-zum, Para-pa-zum
Imitazioni della tipica melodia di una fanfara o di una banda che sfilano.
Seppur raramente, è possibile udire questi versi nei dintorni dei disabili che stanno festeggiando:
1. l’uscita della loro (sgrammaticata) autobiografia;
2. l’annuncio che la propria fisioterapista andrà in vacanza per un mese;
3. l’aver finalmente capito cos’è il Terzo Settore;
4. la vincita delle cuffiette alla tombola natalizia della propria organizzazione di volontariato;
5. il decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze che nel nuovo anno prevede di non abbassare le pensioni di invalidità (per il loro aumento invece… vedremo nella prossima vita!);
6. lo schivare pietismo e abilismo di un nostro amico che, interpretando pienamente lo spirito dell’inclusione, ci fancula senza misericordia.

Gulp! Ho riletto questo articolo e Pfui! Bleah! Mi sa che ho scritto un mucchio di cavolate…

Karl Tony Animati

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«I bambini e le bambine con questo tipo di difficoltà hanno intelligenza ed elaborazione sensoriale nella norma, ma presentano poi difficoltà significative in uno o più ambiti dell’apprendimento scolastico, come lettura (dislessia), scrittura (disortografia e disgrafia) e calcolo (discalculia). È molto importante, dunque, riconoscere in loro i possibili indicatori di difficoltà dell’apprendimento in tempi precoci»: lo dice, a proposito dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), Francesco Petriglia, logopedista del Centro Paideia di Torino, che aggiunge: «la prevenzione si basa sul potenziamento delle abilità attentive e metafonologiche (la capacità di riconoscere e manipolare i suoni che compongono una parola ascoltata), già a partire dai quattro anni. Intervenire durante l’ultimo anno della scuola dell’infanzia aiuta a sviluppare competenze che favoriscono un miglior adattamento scolastico e riducono il rischio di insuccesso nei primi apprendimenti di lettura, scrittura e calcolo».

Come può fare, quindi, un genitore a individuare precocemente una problematica di DSA nel suo bambino o bambina? Quali sono i campanelli d’allarme cui fare attenzione e come è opportuno intervenire? Sarà lo stesso Francesco Petriglia, insieme all’altra logopedista Arianna Viotti, alla psicologa Arianna Aquaro e alle neuropsicomotriciste Alessia Scala ed Elena Girelli, tutti specialisti della Fondazione Paidea di Torino, a rispondere a tali domande, durante l’incontro online a partecipazione gratuita e aperto a tutti, denominato Conoscere per prevenire, conoscere per intervenire: i disturbi dell’apprendimento, promosso per il pomeriggio del 27 febbraio dalla stessa Fondazione Paideia (ore 18.30-20.30). (S.B.)

I “campanelli d’allarme” per i DSA
In età prescolare:
° la difficoltà nel riconoscimento dei suoni
° il ritardo nello sviluppo del linguaggio o avere avuto un disturbo di linguaggio vero e proprio
° la difficoltà di memoria e attenzione
° la scarsa coordinazione motoria o difficoltà nella motricità fine.

Nei bambini e bambine che frequentano il primo biennio della scuola primaria:
° la lentezza nella lettura e l’incapacità di fondere le sillabe lette per comporre una parola
° gli errori ortografici frequenti
° la difficoltà di attenzione
° la scarsa motivazione scolastica
(a cura del team di specialisti della Fondazione Paideia)

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