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Fisioterapia nella malattia di Parkinson centrata sulla persona?

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Sarà centrato sul tema “Fisioterapia nella malattia di Parkinson centrata sulla persona?” il nuovo incontro online del 6 marzo nell’àmbito di “Non siete soli”, ciclo di webinar a partecipazione gratuita e aperto a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver Fisioterapia nella malattia di Parkinson

Fisioterapia nella malattia di Parkinson centrata sulla persona?: questo il tema del nuovo incontro del 6 marzo, previsto nell’àmbito di Non siete soli, ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
Giovedì 6 marzo, quindi, come sempre alle 17, si parlerà, come detto, di fisioterapia, con la moderazione del geriatra e fisiatra Daniele Volpe e l’intervento della fisioterapista Maria Cristina Paola Gualtieri. (S.B.)

Per iscriversi al webinar del 6 marzo e per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.

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A Sua Immagine: “Noi”, non “loro”

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Organizzato dall’AVI Umbria insieme alla FISH e alla FISH Umbria, il convegno del 6 marzo all’Istituto Serafico di Assisi, denominato “A Sua Immagine. ‘Us’ not ‘Them’”, prenderà spunto dal libro “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”, traduzione di una nota pubblicazione del gesuita australiano Justin Glyn, presente all’incontro, che costituirà una preziosa occasione di riflessione sulla rappresentazione della disabilità e delle persone con disabilità nella Chiesa Cattolica e di riflesso nella Società Il gesuita australiano Justin Glyn, autore del libro “‘Us’ not ‘Them’. Disability and Catholic Theology and Social Teaching” (“‘Noi’, non ‘loro’. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica”)

Organizzato dall’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), insieme alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla FISH Umbria, in collaborazione con la Commissione Pastorale Sociale della CEU (Conferenza Episcopale Umbra) e il Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), oltreché con la preziosa disponibilità dell’Istituto Serafico di Assisi, si terrà nella mattinata del 6 marzo, presso lo stesso Istituto Serafico di Assisi (Via Marconi, 6, ore 9-13), il convegno denominato A Sua Immagine. “Us” not “Them”, occasione di incontro e riflessione condivisa sulla rappresentazione della disabilità e delle persone con disabilità.

Inserito nell’àmbito del progetto Agency for Capacity Building: protagonisti attivi per la Vita indipendente e l’Inclusione, finanziato dalla Regione Umbria (se ne legga una scheda a questo link), l’incontro prenderà segnatamente spunto da una pubblicazione di cui ci siamo già in varie occasioni occupati, ossia A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità (La Vita Felice, 2022), curato da Alberto Fontana e Giovanni Merlo, volume basato sostanzialmente sulla traduzione di “Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica), di Justin Glyn SJ, pubblicato nel 2019 dalla Conferenza Episcopale Australiana e presentato, nel gennaio 2020, dalla «Civiltà Cattolica», storica rivista della Compagnia di Gesù.
Come scritto a suo tempo, si tratta di «una riflessione polifonica di voci autorevoli che, dal loro osservatorio privilegiato e al di là della loro esperienza religiosa, vogliono stimolare un dibattito quanto mai attuale». All’interno del libro, infatti, Vi si ospitano, tra gli altri, i contributi di padre Giuseppe Bettoni, don Virginio Colmegna, suor Veronica Donatello, Ilaria Morali, Salvatore Nocera, don Giacomo Panizza, Vittorio Scelzo, Matteo Schianchi e Roberto Speziale.
«Dialoghi e riflessioni dei partecipanti al convegno del 6 marzo ad Assisi – sottolineano i promotori – saranno dunque ispirati proprio dall’intervento di Justin Glyn, autore di un testo che evidenzia il dibatto tra disabilità e fede, accompagnando il lettore in un intenso percorso di riflessione, che pone al centro l’evoluzione stessa dei significati di disabilità, sui quali la Chiesa Cattolica ancora oggi si interroga».

Coordinato da don Fabrizio Bagnara (Pastorale Disabilità, Diocesi Terni, Narni, Amelia) e dopo i saluti di Marialuisa Meacci, presidente della FISH Umbria, l’incontro sarà quindi aperto dall’intervento di Justin Glyn e diviso successivamente in due parti, la prima delle quali sul tema Lo sguardo della Chiesa e l’impatto sulla vita delle Persone con disabilità, con la partecipazione di monsignor Francesco Antonio Soddu, vescovo della Diocesi di Terni, Narni e Amelia, Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH) e Ilaria Morali, docente di Teologia Dogmatica alla Pontificia Università Gregoriana di Roma.
Dopo un intermezzo musicale con il flautista cieco Emanuele Amici, la seconda parte (Lo sguardo della Società e l’impatto sulle Politiche inclusive), potrà contare invece sugli interventi di suor Veronica Donatello, responsabile della Pastorale sulla Disabilità della CEI, Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi e Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria.
Le conclusioni saranno affidate a Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) e a Bianca Maria Tagliaferri, vicepresidente dell’Assemblea Regionale dell’Umbria.

«Sarà un’importante occasione di confronto – dichiara Andrea Tonucci – in direzione della domanda di uno dei progetti promossi in questa fase dalla FISH (“Pronti all’indipendenza?”), di cui anche l’AVI Umbria è partner. I vari interventi, sulla scorta del contributo di Justin Glyn, si concentreranno sulla rappresentazione della disabilità nella Chiesa e di riflesso nella Società. Confidiamo in sostanza che le riflessioni che emergeranno da questo incontro potranno contribuire a rafforzare volontà e capacità di contesti chiamati, oltre che a rispondere ai bisogni dei più “vulnerati”, anche a riconoscere che ogni  persona con disabilità ha gli stessi diritti di tutti». (S.B.)
A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: andrea.tonucci@aviumbria.org.

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“Familiar-mente, il valore della cura”, un progetto dell’AISLA Reggio Calabria

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Promosso dall’AISLA Rggio Calabria (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il progetto denominato “Familiar-mente, il valore della cura”, con il relativo corso di formazione per assistenti familiari, rappresenta un modello virtuoso di partecipazione tra settore pubblico e settore non profit, attuato secondo i princìpi del Codice del Terzo Settore. Il 5 marzo a Catanzaro è in programma la cerimonia di consegna dei diplomi del citato corso di formazione Persona con la SLA insieme a un’assistente familiare

Promosso dall’AISLA territoriale (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e finanziato dalla Regione Calabria, il progetto denominato Familiar-mente, il valore della cura, con il relativo corso di formazione per assistenti familiari, rappresenta un modello virtuoso di partecipazione tra settore pubblico e settore non profit, attuato secondo i princìpi del Codice del Terzo Settore (articolo 55). «Un’iniziativa – sottolineano i promotori – che ha incarnato la collaborazione tra Istituzioni e Terzo Settore per rispondere in modo efficace ai bisogni delle persone con la SLA e di coloro che vivono condizioni di non autosufficienza, garantendo loro un’assistenza qualificata e umanamente attenta».

Nella mattinata del 5 marzo a Catanzaro (Sale Blu e Turchese della Cittadella Regionale “Jole Santelli”, ore 11), è in programma dunque la cerimonia di consegna dei diplomi del citato corso di formazione.
Con la moderazione di Mario Gatto, funzionario della Regione Calabria, interverranno Caterina Capponi, assessora alle Politiche Sociali della stessa Regione Calabria; Francesca Genovese,  presidente dell’AISLA Reggio Calabria; Saveria Cristiano e Cosimo Cuomo, dirigenti ell’Unità Operativa Autonoma, Dipartimento Salute e Welfare della Regione Calabria; Daniela Nocera e Anna Mancuso del Dipartimento Lavoro, Formazione e Politiche Sociali della Regione Calabria; Amelia Conte, neurologa del Centro Clinico NeMO Roma (NeuroMuscular Omnicentre), Policlinico Gemelli; Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo); info@aislarc.it.

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Edilizia residenziale pubblica e discriminazione indiretta: il caso della Toscana

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La disciplina dell’edilizia residenziale pubblica della Toscana prevede che la persona con disabilità assegnataria di un’abitazione venga se dispone di un ISEE superiore ai 50.000 euro. Ma l’impatto che uno sfratto può avere su una persona con disabilità grave non è neanche lontanamente equiparabile a quello, già pesantissimo, che può avere sulle persone senza disabilità, e di fatto innesca un perverso meccanismo discriminatorio. Ne abbiamo parlato con Raffaello Belli

In Toscana la materia dell’edilizia residenziale pubblica (ERP) è disciplinata dalla Legge Regionale 2/19. In particolare, l’articolo 38 comma 3*, lettera n di questa norma prevede che la persona con disabilità assegnataria di un’abitazione debba essere sfrattata (anche se formalmente si parla di “decadenza dall’assegnazione”), qualora disponga di un valore ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) superiore ai 50.000 euro (il doppio di quanto previsto per lo sfratto delle persone senza disabilità).
Questa disposizione che, come vedremo, innesca un perverso meccanismo discriminatorio, è stata mantenuta inalterata anche nella Proposta di Legge n. 1 del 23 dicembre 2024, con la quale la Regione intende rimettere mano alla materia e apportare modifiche alla Legge Regionale 2/19.

Il meccanismo dell’ISEE, spiega Raffaello Belli, attivista per il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, si rivela equo solo in apparenza, perché non tiene conto delle sproporzionate difficoltà che le persone con disabilità devono affrontare rispetto alle altre persone, e nei fatti è particolarmente penalizzante per le persone con disabilità grave che vivono da sole.
Qualche esempio può aiutare a capire. Supponiamo che una persona con grave disabilità viva con il/la partner e i propri figli, e che questo nucleo familiare sia composto di cinque persone. L’ISEE di questo nucleo familiare avrà un valore ponderato, tenendo conto della numerosità dei suoi componenti. Col tempo i figli crescono e lasciano la casa e anche il partner potrebbe morire o interrompere la relazione, dunque la persona con disabilità può ritrovarsi a vivere da sola. In tale situazione, questa persona, pur disponendo dello stesso patrimonio di quando viveva con gli altri familiari, avrebbe un valore ISEE notevolmente più alto, tanto da sforare facilmente il tetto dei 50.000 euro previsto per lo sfratto.
Questo meccanismo non suscita tale effetto solo nel caso dei nuclei familiari numerosi. Esso funziona nello stesso modo anche per i nuclei familiari di due persone, per cui, a parità di patrimonio, la persona con disabilità grave che si ritrova a vivere da sola ha un ISEE considerevolmente più alto di quando viveva assieme ad un’altra persona, anche se, in concreto, il fatto di vivere da sola la rende più svantaggiata. Infatti, una persona con disabilità che convive con qualcuno/a, anche se dispone di uno o più assistenti personali (sempre che possa permetterseli), può contare comunque sui supporti che la condivisione normalmente porta con sé. Ad esempio, quando si vive insieme a qualcuno, una volta la spesa può andare a farla la persona con disabilità, un’altra volta la persona con cui convive, e/o si può impostare l’organizzazione in modo che le mansioni, domestiche e non, siano distribuite tra i conviventi. Ma la persona con disabilità che per qualche motivo si ritrova a vivere da sola non può più contare su questa condivisione dei compiti, la qual cosa comporta una crescita delle spese per l’assistenza personale. Quindi la persona con disabilità sola si ritrova (a parità di patrimonio) con un ISEE maggiore (rispetto a chi non vive da solo) che la espone a sfratto e anche con maggiori spese per l’assistenza personale. Due aspetti enormemente penalizzanti legati alla sua condizione di persona con disabilità, giacché le persone senza disabilità non devono affrontare questi tipi di difficoltà. Difficoltà che, non essendo tenute in considerazione nel computo dell’ISEE, configurano una discriminazione indiretta sulla base della disabilità, come definita dalla Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni).
Recita infatti l’articolo 2, comma 2 di quest’ultima norma che «si ha discriminazione indiretta quando una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone».
«Non c’è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra disuguali», affermava, ormai tanti anni fa, il compianto don Lorenzo Milani, esprimendo con linguaggio comune un analogo concetto.

Il meccanismo dell’ISEE, prosegue l’argomentazione di Belli, è iniquo anche perché nei nuclei familiari in cui vi è una persona con disabilità, questa presenza viene computata con una maggiorazione di 0,5 punti, come se ci fosse un figlio in più, ma prestare assistenza ad una persona con disabilità grave richiede una spesa notevolmente maggiore rispetto a quella che comporta la cura di un figlio senza disabilità, e questa differenza non è ponderata in modo adeguato nel calcolo dell’ISEE.
A queste iniquità già rilevanti, se ne aggiungono molte altre. Vediamole.
In primo luogo possiamo osservare che se affrontare un trasloco è complicato per tutte le persone, per le persone con disabilità è molto più complesso e costoso perché per fare molte cose che gli altri fanno in autonomia (e dunque senza costi aggiuntivi), la persona con disabilità grave è obbligata a ricorrere ad un supporto esterno, e dunque a costi organizzativi ed economici aggiuntivi. I costi organizzativi fanno parte di quel “lavoro invisibile” che contribuisce a tenere le persone con disabilità in una situazione di svantaggio, ma che di solito non viene minimamente considerato – né compensato – nelle misure e nei servizi rivolti alle persone con disabilità.
A questa difficoltà si aggiunge quella dovuta al fatto che per vivere nelle proprie abitazioni le persone con disabilità grave fanno spesso degli adattamenti senza i quali non sarebbero in grado di fruire degli ambienti. Dunque la persona con disabilità che cambia casa deve affrontare ulteriori difficoltà e costi per ricreare nel nuovo ambiente gli accorgimenti di accessibilità che le consentono di fruire della propria abitazione.
Ma non solo, per una persona con disabilità adattarsi ad un nuovo ambiente è molto più complesso, perché ciascuna persona ha i propri appoggi, le proprie strategie, le proprie routine e i cambiamenti del contesto, che anche se di lieve entità, possono avere impatti significativi sull’autonomia della stessa nell’ambiente domestico. Non è un caso se sia la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001, sia la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09) mettono in evidenza proprio la natura interattiva della disabilità stessa (l’articolo 2 della Convenzione ONU, nel definire le persone con disabilità, parla infatti di «interazione con barriere di diversa natura»), esplicitando come essa sia una variabile sensibile e dipendente dai cambiamenti del contesto. A ciò si aggiunga che per spostare le modifiche ci vuole tempo, la qual cosa può comportare che la persona con disabilità sfrattata si ritrovi a dover vivere per un certo periodo – che potrebbe protrarsi anche per settimane o mesi – in un ambiente che, essendo inadeguato alle sue esigenze, ne pone a repentaglio la sicurezza. «Che succede se casca e si fa male? Magari in maniera irreparabile? O batte la testa e muore?», si domanda Belli. Anche questi sono tutti problemi che chi non ha una disabilità non deve affrontare.
Mettiamoci poi che una persona con disabilità che vive da tanto tempo in un determinato ambiente generalmente si è creata una rete informale di aiuti che le semplificano la vita, una rete che col trasloco andrebbe dispersa. Stiamo parlando, ad esempio, dell’alimentari all’angolo che se ti mancano due cose basta telefonargli e te le porta, del vicino di casa che è disponibile in caso di emergenza, dell’amico che abita giusto nel palazzo dietro l’abitazione della persona con disabilità e costituisce per lei un ulteriore aiuto in determinate attività. E il problema della dispersione degli aiuti non si pone solo in relazione alla rete informale, ma anche con l’assistente personale o gli assistenti personali, perché non è affatto scontato che questo/questi siano disponibili a continuare a lavorare per la persona con disabilità se questa dovesse trovare casa, ad esempio, a diversi chilometri di distanza dall’abitazione precedente. Il che porrebbe la persona con disabilità stessa nella condizione di dover trovare altri assistenti personali in fase di trasloco, e anche qui si pongono colossali problemi organizzativi, di tempi e di costi, perché gli assistenti vanno trovati (e in genere è un’impresa difficilissima, fra l’altro prima di individuare la persona adatta si rende necessario incontrarne diverse o parecchie), poi è necessario un periodo di prova, quindi è necessario un periodo di formazione… e nel frattempo la persona con disabilità come vive, visto che gli assistenti personali le servono per svolgere le attività quotidiane della vita (alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, andare al lavoro, ecc.)?
Dover trovare un/a nuovo/a assistente personale è comunque traumatico per una persona con disabilità grave, ma è ancora più terribile quando ciò coincide con il trauma del trasloco.

Possiamo poi osservare che una persona con disabilità ha più difficoltà a trovare casa rispetto alle altre persone perché questa deve essere accessibile o quanto meno adattabile, la qual cosa la porta a escludere quasi del tutto che possa andare ad abitare in case vecchie, e che debba orientarsi su case nuove, che però costano molto di più.
Ad esempio, nel mercato immobiliare di Firenze, le case nuove costano dai 300.000 euro in su, dunque sono decisamente fuori dalla portata di una persona (tanto più se vive da sola) con un ISEE da 50.000 euro. Se poi la persona con disabilità è avanti con l’età, non avrebbe alcuna possibilità di accedere a mutui o prestiti d’altro tipo. Rimarrebbe dunque la soluzione dell’affitto, ma qui si pone il problema che nelle case in affitto in genere non è consentito apportare modifiche per l’accessibilità e, oltretutto, molti proprietari di immobili non affittano alle persone con disabilità.

In realtà la disciplina dell’edilizia residenziale pubblica offre anche degli spunti interessanti. Ad esempio è previsto che la persona assegnataria che ha più di 70 anni non possa essere costretta alla mobilità, per cui, riconoscendo che per una persona di quell’età spostarsi dal suo ambiente avrebbe un effetto più destabilizzante rispetto alle persone di età inferiore, è previsto che costei possa permanere nella sua abitazione, anche se fosse possibile trovare una soluzione economicamente più vantaggiosa per l’ente pubblico. Ad esempio, la persona settantenne che prima viveva con altri familiari e aveva una casa con tante stanze, anche nel caso in cui dovesse ritrovarsi a vivere sola, non potrebbe essere obbligata a trasferirsi in una casa più piccola. Pertanto, possiamo affermare che rispetto a questa situazione la norma antepone le esigenze della persona all’interesse economico.
Dunque, tenendo presente l’esempio appena descritto, appare ancora più paradossale che, nel caso delle persone con disabilità, per le quali gli spostamenti sono fonte di disagi ben maggiori, l’interesse economico di liberare l’abitazione assegnata alla persona con disabilità venga anteposto alla tutela della stessa persona (con disabilità).
Ma non basta, perché nel caso della mobilità è compito dell’ente pubblico individuare e assegnare una nuova abitazione idonea alla persona senza disabilità, mentre, nel caso di sfratto della persona con grave disabilità, il ben più difficile compito di trovare una nuova casa idonea e i conseguenti ben maggiori oneri personali, organizzativi ed economici sono interamente scaricati sulla stessa persona con disabilità.

Il Codice Civile stabilisce il principio per cui nell’adempiere a un’obbligazione i privati debbano adottare la diligenza del buon padre di famiglia, osserva infine Belli. Accade infatti che soprattutto i genitori delle classi meno abbienti lavorino tutta la vita per cercare di tutelare in qualche modo i propri figli e figlie con gravi disabilità, cercando di dare loro un po’ di sicurezza materiale, ben sapendo che nei loro percorsi di vita questi ultimi incontreranno più difficoltà rispetto alle altre persone. E ora, proprio questa premura legittima, doverosa e sacrosanta di genitori “eroici”, a causa della Legge Regionale 2/19 della Toscana è motivo di sfratto. «La Regione Toscana pensa davvero di poter risolvere qualcosa di significativo per l’enorme Problema Casa, sfrattando alcuni disabili gravi?», si chiede Belli.
Supportare una persona con disabilità nel tempo, quando può ancora contare su una serie di supporti che le derivano dalla famiglia e dalla rete informale di aiuti, e poi stabilire un meccanismo che prevede lo sfratto senza soppesare in alcun modo le reali difficoltà che questa persona incontrerà nell’affrontarlo, è ben distante da quella diligenza del buon padre di famiglia che lo Stato chiede ai comuni cittadini e cittadine, ma che, al momento, egli stesso non sta adottando.

All’inizio di gennaio, la Giunta Regionale della Toscana ha presentato in Consiglio la Proposta di Legge 294/25** di riforma della Legge Regionale sull’Edilizia Residenziale Pubblica. È gravissimo che in questa Proposta di Legge sia mantenuto in modo del tutto inalterato lo sfratto anche delle persone con disabilità grave aventi un ISEE superiore a 50.000 euro. E questo sebbene l’assessora regionale alle Politiche Abitative Serena Spinelli fosse stata informata per iscritto, almeno dal Comune di Firenze, dell’esistenza del problema e avesse detto verbalmente a Belli che avrebbe cambiato la norma. Pertanto Belli invita caldamente e pubblicamente la Regione Toscana a considerare gli elementi di giustizia sociale, di civiltà e di legalità, evidenziati nel presente testo, nella definizione della Proposta di Legge Regionale in questione. In particolare chiede che all’articolo 38, comma 3, lettera n, dopo le parole «[…] continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione» e prima delle parole «Tale limite è soggetto […]», vengano aggiunte le parole «e salvo l’esonero dal procedimento di decadenza qualora questa persona viva da sola». «Fermo restando – aggiunge Belli – che un minimo di decenza impone di esonerare dalla decadenza qualsiasi nucleo familiare in cui vi sia un disabile grave. E salvo precisare che, ai fini della disabilità, a nulla vale la facoltà del Comune di sospendere lo sfratto-decadenza, prevista poco dopo nello stesso articolo. A nulla vale sia perché è una facoltà del Comune, mentre qui stiamo trattando di un diritto. E sia perché la sospensione è un atto temporaneo, mentre qui stiamo trattando di disabilità permanenti».

Anche Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) – di cui chi cura il presente approfondimento è la responsabile –, concordando sul fatto che le difficoltà delle persone con disabilità che “decadono dall’assegnazione” siano oggettivamente incomparabili a quelle, pur onerose, delle persone senza disabilità, sostiene questo appello.
Se mantenute inalterate, infatti, quelle disposizioni prospettano per la persona con disabilità grave sfrattata un futuro di istituzionalizzazione, che ne lederebbe i diritti umani sanciti dalla citata Convenzione ONU e avrebbe notevoli costi per lo Stato, e dunque per la comunità.
Alla fine la giustizia sociale, che concretizza al meglio l’uguaglianza sostanziale (principio fondamentale enunciato nell’articolo 3, comma 2 della nostra Costituzione), si rivela tra l’altro conveniente anche sotto il profilo economico.

*Il comma 3 dell’articolo 38 (“Accertamento della situazione del nucleo familiare e decadenza dall’assegnazione”) della Legge Regionale Toscana 2/19 recita: «Il Comune, entro sessanta giorni dall’acquisizione dei risultati degli accertamenti di cui ai commi 1 e 2, avvia obbligatoriamente il procedimento di decadenza dall’assegnazione del nucleo familiare assegnatario, qualora lo stesso […] disponga di un valore della situazione economica equivalente (ISEE) superiore al limite della prima fascia del valore ISEE stabilita dalla Regione per i diversi livelli di partecipazione finanziaria degli utenti dei servizi sanitari, sociosanitari e sociali, salvo che all’interno del nucleo familiare con ISEE uguale o inferiore ai 50 mila euro, sia presente un soggetto con invalidità riconosciuta al cento per cento».
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A questo link è disponibile l’atto del 23 dicembre 2024 con cui la Giunta Regionale Toscana ha approvato la Proposta di Legge avente ad oggetto “Modifiche alla legge regionale 2 gennaio 2019, n. 2 – Disposizioni in materia di edilizia residenziale pubblica (ERP)” e i relativi allegati.

°Simona Lancioni è responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa); Raffaello Belli è attivista per il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità. Il presente approfondimento è già apparso nel sito di Informare un’h e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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“Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo”: si riparte dall’Emilia Romagna

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Dopo i vari incontri del 2024, riprenderanno il 5 marzo dall’Emilia Romagna, ed esattamente da Bologna (ma anche online), gli appuntamenti con gli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” dell’ANFFAS, allo scopo, ancora una volta, di generare un confronto e un dialogo con le istituzioni, le amministrazioni, le rappresentanze sindacali e quelle del Terzo Settore della Regione, sui temi riguardanti appunto le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo

Dopo i vari incontri dello scorso anno, seguiti Regione per Regione anche sulle nostre pagine, riprenderanno il 5 marzo dall’Emilia Romagna gli appuntamenti con gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo), con l’organizzazione dell’ANFFAS Emilia Romagna, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, allo scopo, ancora una volta, di generare un proficuo confronto e un dialogo con le istituzioni, le amministrazioni, le rappresentanze sindacali e quelle del Terzo Settore della Regione, sulle tematiche concernenti appunto le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo, realizzando alcuni focus sulle specificità del territorio in termini di criticità e buone prassi, ma sempre con il diretto protagonismo delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie.

Patrocinato dalla Regione Emilia Romagna, dal Comune di Bologna, oltreché dalle componenti regionali di ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), Forum del Terzo Settore e FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), l’evento si terrà a Bologna (Sala 20 maggio, Viale della Fiera, 8, ore 9-18), ma potrà essere seguito anche online (piattaforma Zoom). Particolarmente ricco il programma previsto (disponibile a questo link), comprendente sin dal principio l’ormai tradizionale intervento degli Autorappresentanti che anche in questa occasione consentirà di avere una chiara percezione della reale esigibilità dei loro diritti, rispetto alla specifica situazione della Regione Emilia-Romagna, e la partecipazione in video della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Moderati da Emanuela Bertini, direttrice dell’ANFFAS Nazionale, i lavori saranno aperti da Roberto Speziale, presidente nazionale dell’Associazione e da Barbara Bentivogli, presidente dell’ANFFAS Emilia Romagna. Seguirà la prima sessione, sul tema I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo, con le relazioni di Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, legali componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale e dell’altra avvocata Francesca Montalti, presidente dell’ANFFAS Cesena.
Quali interventi istituzionali sono quindi previsti quelli di Isabella Conti, assessora al Welfare, al Terzo Settore, alle Politiche per l’Infanzia e alla Scuola della Regione Emilia Romagna; Manuela Rontini, sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna; Maurizio Fabbri, presidente dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia-Romagna;  Filippo Diaco, presidente della Commissione Consiliare del Comune di Bologna su  Volontariato, Sport e Disabilità, delegato del sindaco Matteo Lepore e in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale di Bologna; Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH; Giuliana Gaspari, presidente della FISH Emilia-Romagna.

Nella seconda parte della giornata vi saranno le tavole rotonde dedicate a Oltre le parole: la concreta esigibilità dei diritti delle persone con disabilità nei territori dell’Emilia-Romagna e Attuazione della Riforma della Disabilità: strategie e sfide degli ambiti territoriali, coordinate rispettivamente da Barbara Bentivogli la prima, da Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio la seconda, con la partecipazione di numerosi rappresentanti istituzionali del territorio.
Infine, le conclusioni dell’evento saranno affidate a Roberto Speziale, a Barbara Bentivogli e agli Autorappresentanti della Regione.

«Riprendiamo con entusiasmo ed energia i nostri appuntamenti territoriali – sottolinea Roberto Speziale – con l’obiettivo di continuare a tessere la trama che ci porterà, alla fine di questo 2025, agli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo Nazionali. Stiamo costruendo qualcosa che siamo certi lascerà un segno a tutti i livelli».
«Diamo il nostro contributo – aggiunge Barbara Bentivogli – con la certezza che anche la nostra esperienza rappresenta un altro passo in avanti per la realizzazione della società che da sempre desideriamo e per la quale da sempre operiamo: inclusiva, di pari diritti e opportunità».

Per ogni informazione (anche sul link per il collegamento Zoom all’evento: info@anffas-er.org; nazionale@anffas.net.

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A 16 anni dalla ratifica della Convenzione ONU non ci si può accontentare di un’inclusione formale

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Il 3 marzo 2009, ossia esattamente 16 anni fa, veniva approvata la Legge 18/09, con la quale la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità diventava una Legge dello Stato Italiano. «La Convenzione – sottolineano dalla Federazione FISH – è un documento che ha tracciato la strada e a distanza di anni molti traguardi sono stati raggiunti. E tuttavia sono ancora diverse le criticità e gli ostacoli che impediscono alle persone con disabilità di vivere una vita piena e inclusiva» Un’immagine della 18^ Conferenza degli Stati Parte della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (New York, giugno 2024)

Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità: questo il titolo della Legge 18/09, approvata il 3 marzo 2009, ovvero esattamente sedici anni fa, con la quale la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità diventava una Legge dello Stato Italiano. «La Convenzione ONU – si legge a tal proposito in una nota della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) – è un documento che ha tracciato la strada per garantire pari opportunità e piena partecipazione nella società alle persone con disabilità. A distanza di anni molti traguardi sono stati raggiunti, ma sono ancora diverse le criticità e gli ostacoli che impediscono alle persone con disabilità di vivere una vita piena e inclusiva».

«Secondo i dati ISTAT – sottolineano ad esempio dalla Federazione -, il tasso di occupazione delle persone con disabilità è fermo al 34,5%, a fronte di una media del 58,1% per il resto della popolazione e di contro, anche il tasso di disoccupazione è ancora molto alto rispetto all’intera popolazione. Un quadro, questo, che evidenzia una chiara difficoltà di accesso al mercato del lavoro. Per quanto poi riguarda il mondo della scuola e dell’università, nonostante i progressi normativi, restano gravi problemi di accessibilità e supporto, cosicché l’inclusione scolastica è spesso compromessa da carenze di insegnanti specializzati, barriere nei percorsi di studio e una diffusa mancanza di cultura inclusiva».

«Alla luce di quanto detto – concludono dalla FISH – è necessario ribadire ancora una volta che le persone con disabilità devono poter partecipare pienamente alla vita sociale, culturale, politica del Paese. Non basta infatti garantire l’accesso fisico a luoghi pubblici e ad eventi culturali: serve un cambiamento culturale profondo che porti a una vera valorizzazione della diversità e delle potenzialità di ciascuno. Chiediamo quindi un impegno concreto da parte delle istituzioni, delle imprese e della società civile, per tradurre in azioni tangibili i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU».

«Non possiamo accontentarci di un’inclusione formale – sottolinea dal canto suo il presidente della FISH Vincenzo Falabella -: servono interventi strutturali per abbattere le barriere, garantire l’accesso al lavoro, rendere la scuola davvero inclusiva e promuovere una cultura davvero inclusiva. A distanza di anni, infatti, il principio di pari opportunità resta ancora un obiettivo più che una realtà e le persone con disabilità sono ancora troppo spesso escluse dalle decisioni che le riguardano, con le politiche pubbliche che non sono sufficientemente incisive per garantire un cambiamento reale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishonlus.it.

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Continua la discriminazione nei colloqui di selezione al lavoro

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Recenti studi e sondaggi internazionali condotti su diverse migliaia di lavoratori e lavoratrici intervistati/e mostrano come la disabilità, oltre alla genitorialità e all’età, siano ancora fattori di esclusione. Smart working e luoghi di lavoro senza barriere architettoniche non sono sufficienti ad arginare le condotte scorrette: un esperimento sociologico ha infatti rilevato tassi decisamente sconfortanti, per i candidati e le candidate al lavoro con disabilità

Non tutti i colloqui di lavoro sono uguali: una persona su 2 dichiara infatti di avere subito discriminazione durante la selezione o sul posto di lavoro. L’allarme emerge da un sondaggio condotto su 4.000 lavoratori e lavoratrici recentemente pubblicato nel Regno Unito. Ad essere colpite soprattutto le donne che hanno il doppio delle probabilità di denunciare discriminazioni rispetto agli uomini. Ulteriori studi realizzati in Europa e negli Stati Uniti evidenziano poi le difficoltà delle persone con disabilità, perché smart working (“lavoro agile”) e luoghi di lavoro senza barriere architettoniche non sono sufficienti ad arginare le condotte scorrette: un esperimento sociologico ha infatti rilevato tassi di recall (“richiamo al lavoro”) inferiori del 15% rispetto a candidati e candidate senza disabilità.

In tal senso, un sondaggio americano pubblicato da HrBrew.com e condotto intervistando oltre 2.000 lavoratori e lavoratrici ha rivelato come il 25% delle persone intervistate con disabilità abbia affermato come questa rappresenti una sfida nell’àmbito dei processi di selezione. Il 37%, inoltre, ha affermato di avere difficoltà a capire dalle job description (“descrizione delle caratteristiche del tipo di lavoro”) se i ruoli per i quali si candidano potranno essere adatti alla loro condizione. Circa il 33% ha inoltre affermato di non sentirsi a proprio agio nel rivelare la propria disabilità nel processo di ricerca di un impiego.

Riattraversando l’Atlantico le cose non sembrano andare molto meglio. LUniversità di Cardiff, quella di Liverpool e la Thames Water hanno infatti condotto di recente uno studio sociologico su larga scala in cinque città britanniche, presentando domande fittizie per oltre 4.000 posti di lavoro vacanti, identificandosi una parte come aspiranti lavoratori su sedia a rotelle e una parte come candidati privi di disabilità. Le candidature riguardavano principalmente e volutamente due categorie professionali, quella della contabilità e dell’assistenza finanziaria, che non ponevano ostacoli di natura fisica. Il risultato? È stata riscontrata una discriminazione significativa nei confronti dei candidati con disabilità, con un tasso di recall(“richiamo al lavoro”) inferiore del 15% rispetto ai candidati senza disabilità. La discriminazione è stata più forte per il ruolo, meno qualificato, di assistente finanziario, dove il divario era addirittura del 21%. E persino per i posti di lavoro da remoto non sono stati registrati divari minori, sollevando interrogativi sulla capacità dello smart working di contrastare la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

«La discriminazione nei colloqui di selezione è un problema radicato e che, dal nostro punto di vista, limita il potenziale delle aziende – commenta Cristina Danelatos, membro del Consiglio di Zeta Service, azienda italiana specializzata nei servizi HR e Payroll –. Non si tratta “solo” di una questione etica, che pure è rilevante, ma di pratiche che impediscono, in virtù di pregiudizi sovente di natura culturale, anche l’inclusione di talenti preziosi che possono contribuire alla diversità e all’innovazione».
«Se si vuole realmente puntare alla diversità in azienda – conclude – occorre utilizzare canali e strumenti nuovi di ricerca, altrimenti non si otterrà un risultato diverso da quello ottenuto fino ad oggi. Professionisti e professioniste con esperienza sono in grado di affiancare la funzione HR [Risorse umane] nella ricerca e nell’identificazione dei talenti, utilizzando canali ed approcci specifici». (Carmela Cioffi)

Per maggiori informazioni: Cristiano Puglisi (c.puglisi@espressocommunication.it).

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Perché quell’assoluzione dovrebbe riguardare tutti e tutte

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Il 20 febbraio scorso il Tribunale di Cagliari ha assolto con formula piena Gigi Monello, ex insegnante di filosofia falsamente accusato di maltrattamenti e stalking ai danni dell’anziana madre, dall’allora amministratrice di sostegno della genitrice. Sorride Gigi Monello dopo avere ascoltato la sentenza di assoluzione, sorride, ma in realtà dovremmo sorridere tutti e tutte, perché la sua assoluzione ci riguarda più di quanto siamo disponibili ad ammettere Sorride il professor Gigi Monello, dopo essere stato assolto con formula piena dalla falsa accusa di maltrattamento nei confronti della madre. Dietro di lui la bandiera di Diritti alla Follia, l’Associazione che lo ha sostenuto in tutta la vicenda processuale

Il 20 febbraio scorso il Tribunale di Cagliari ha assolto con formula piena – «il fatto non sussiste», questa la dicitura impiegata nella Sentenza di assoluzione – Gigi Monello, ex insegnante di filosofia cagliaritano, che dopo quarant’anni passati nella scuola pubblica, ora si dedica a fare lo scrittore e l’editore, due attività che prima svolgeva solo nel tempo libero.
Il professor Monello, come raccontato anche su queste pagine poco meno di tre anni fa, era stato falsamente accusato di maltrattamenti e stalking ai danni dell’anziana madre, Concetta Meli, la persona con cui da sempre conviveva, e di cui si prendeva cura. A denunciarlo era stata l’amministratrice di sostegno della genitrice, l’avvocata Debora Amarugi, con l’avallo di Maria Laura e Sebastiano Monello, rispettivamente sorella e fratello del professore.
Concetta Meli è morta il 1° agosto 2021, prima dell’inizio del processo che vedeva il figlio imputato, ma quella querela, basata su «un apparato di fatti distorti o semplicemente inventati» – come evidenziato dallo stesso Monello, sin dall’inizio di questa assurda vicenda –, ha comunque comportato che il 21 luglio 2020 egli venisse allontanato dalla madre nella parte terminale della vita di quest’ultima. «La misura cautelare applicatami (pari a quella inflitta al marito violento giunto al terzo episodio di percosse alla moglie) ha crudelmente stroncato un rapporto affettivo durato un’intera vita (ero figlio celibe convivente), privando mia Madre della mia presenza proprio nell’ultimo anno della sua vita; cioè quando massimo era il bisogno di avere accanto un familiare (ho potuto incontrarla per 3 ore e sotto vigilanza). Mia madre ha passato l’ultimo anno della sua esistenza in compagnia di due estranee, una delle quali da Lei detestata. Una memorabile brutalità», racconta, amaro, Monello in un post pubblicato sul suo blog Picciokkumalu (in sardo “Cattivo ragazzo”) lo stesso giorno dell’ultima udienza del processo. Un processo che è durato oltre tre anni (chi volesse conoscere i dettagli dell’intera vicenda può farlo attraverso i testi segnalati in calce a questo link).

Càpita che coloro che tengono ad una persona cara muovano critiche all’operato di amministratori o amministratrici di sostegno che svolgono il proprio ruolo con superficialità (o, peggio, con negligenza, o, peggio ancora, truffando le persone che dovrebbero supportare). Càpita anche che la risposta a queste critiche sia fare allontanare il disturbatore o la disturbatrice di turno con querele per reati infamanti basate su fatti inventati, confidando nell’indifferenza generale con la quale spesso la collettività reagisce a queste vicende.
Spiega infatti lo stesso Monello che quando si è trovato intrappolato nei perversi meccanismi che si possono riscontrare nell’applicazione dell’amministrazione di sostegno, ha bussato a tante porte – si è rivolto ad enti di tutela, ad associazioni di persone con disabilità e ai media –, trovandole tutte chiuse (sic!), tranne una. L’unica “porta aperta” è stata quella dell’Associazione Diritti alla Follia, una delle realtà più attive nel denunciare gli aspetti problematici dell’amministrazione di sostegno (e degli altri istituti di tutela giuridici), che a quei tempi lanciava la campagna di sensibilizzazione Se la tutela diventa ragnatela, incentrata proprio su tali argomenti, e che oggi è promotrice di due importanti Proposte di Legge di iniziativa popolare: una per l’abolizione dell’interdizione e dell’inabilitazione e, appunto, per la riforma dell’amministrazione di sostegno, mentre l’altra è finalizzata ad adeguare l’attuale normativa sul Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO) alla Costituzione Italiana e agli obblighi internazionali sottoscritti dal nostro Paese.
Le due Proposte di Legge sono sottoscrivibili gratuitamente online, tutti i dettagli sui loro contenuti e sulle modalità di adesione sono disponibili a questo link.

Ebbene, l’Associazione Diritti alla Follia ha supportato Gigi Monello sin da subito, ha creduto al suo racconto (cosa per niente scontata) e si è schierata pubblicamente dalla sua parte; non ha temuto di scontrarsi con un sistema che penalizza il singolo quando deve interfacciarsi con strutture di potere consolidate (e, in effetti, una cosa del genere può farla solo chi è sufficientemente folle da credere che qualcosa si possa cambiare, e dunque ci prova a cambiare le cose, ci prova in tutti i modi); ha allestito un presidio per ciascuna delle otto udienze che si sono succedute nei tre anni di decorso processuale, per sensibilizzare la popolazione su questi temi; e infine, ma non per importanza, nelle ultime udienze l’avvocato Michele Capano, presidente dell’Associazione, ha assunto personalmente la tutela legale del professore, contribuendo in modo determinante all’esito del processo.
In sostanza Diritti alla Follia ha dato (e continua a dare) voce a quelle persone di cui nessuno sembra volersi occupare, mettendo tutti gli strumenti e le competenze di cui dispone al servizio dei/delle malcapitati/e. Purtroppo sono decine di migliaia “i Monelli e le Monelle” intrappolati, in vario modo, nella ragnatela della tutela.
Intanto noi, persone comuni, presi dalle nostre faccende, continuiamo a raccontarci che possiamo non occuparci di tali questioni, che ci dispiace tanto per loro, ma che alla fine queste vicende riguardano al massimo una minoranza di persone con disabilità e chi sta loro intorno. Tuttavia questa illusione regge solo sino a quando gli intrappolati non diventiamo noi o le persone a noi care, allora diventa chiaro che l’indifferenza generale è uno degli elementi che permette alla ragnatela di intrappolare le persone e di determinarne, in casi estremi, persino la morte (a tal proposito segnaliamo, solo a titolo esemplificativo, la storia di Marta Garofalo Spagnolo e quella di Oriana Granatelli).

Sorride Gigi Monello, nel fotogramma tratto dalla diretta trasmessa sulla pagina Facebook di Diritti alla Follia dai giardini antistanti il palazzo del Tribunale di Cagliari (il video è disponibile a questo link), subito dopo avere ascoltato i contenuti della Sentenza di assoluzione letta dalla giudice del dibattimento Antonella Useli Bacchitta. Mancano ancora le motivazioni del pronunciamento (che in genere arrivano dopo qualche mese dalla Sentenza), e si tratta del primo grado di giudizio, in teoria potrebbero esserci altri due gradi. Speriamo dunque che il professore non si trovi a dover affrontare questa ulteriore mortificazione. E speriamo anche che chi ha calunniato ne risponda, perché anche questo è un elemento integrante della giustizia. Scrive a tal proposito “Picciokkumalu”: «Ho dato mandato all’avvocato Michele Capano di presentare denuncia contro Debora Amarugi per il reato di calunnia e di avviare una causa civile per il risarcimento del danno. Per la seconda volta mi metto nelle mani della Magistratura cagliaritana. Per la seconda volta chiedo Verità e Giustizia».

Sorride Gigi Monello, finalmente restituito a se stesso. Sorride, ma in realtà dovremmo sorridere tutti e tutte, perché quell’assoluzione ci riguarda più di quanto siamo disponibili ad ammettere, e sarebbe meglio capirlo prima di ritrovarci anche noi ad avere a che fare con la ragnatela.

*Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) nel cui sito il presente contributo è già apparso e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ulteriori informazioni sul tema trattato: dirittiallafollia@gmail.com.

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Sempre più attiva a Torino la “Rete Obiettivo DAMA”

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Come avevamo segnalato qualche mese fa è nata la “Rete Obiettivo DAMA Torino”, «con l’intento – come era stato scritto – di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte. Nei giorni scorsi ve n’è stato il primo incontro plenario, durante il quale tutti gli aderenti hanno espresso un profondo e sentito sostegno al DAMA, considerato un modello necessario e urgente

Come avevamo segnalato qualche mese fa sulle nostre pagine, nel novembre dello scorso anno è nata la Rete Obiettivo DAMA Torino, «con l’intento – come era stato scritto – di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, una Regione che purtroppo, ad oggi, non dispone ancora di un sistema strutturato ed efficace per garantire accesso alle cure ospedaliere alle persone con disabilità gravi e gravissime». Ad annunciarlo era stato un gruppo di Associazioni piemontesi e di persone impegnate per la tutela dei diritti della disabilità intellettiva/autismo, volendo appunto fare riferimento al sistema DAMA, di cui tante volte ci siamo occupati sulle nostre pagine.
Tale modello, in sostanza, mette a disposizione un sistema coordinato che inizia con un centralino quale “triage” telefonico, prosegue con la presa in carico diretta da parte di un ambulatorio specificamente organizzato all’interno dell’ospedale e si affida a un’équipe multidisciplinare opportunamente formata, prevedendo percorsi di cura cuciti sulle caratteristiche e necessità del singolo paziente, evitando forzature e contenzioni non necessarie, favorendo il coinvolgimento del familiare/caregiver, sempre presente al suo fianco nel percorso di cura ed evitando stress e disagi eccessivi. Una pianificazione attenta permette quindi una diminuzione del rischio di complicazioni, una riduzione di ricoveri e accessi impropri al Pronto Soccorso, anche con un contenimento dei costi connessi alla gestione di situazioni emergenziali.

Nei giorni scorsi vi è stato il primo incontro plenario della nuova Rete Obiettivo DAMA Torino, con la partecipazione pressoché totale delle Associazioni ad essa aderenti. «Si è trattato di una proficua occasione di scambio e di coordinamento – si legge in una nota diffusa dopo l’incontro – per sostenere e diffondere DAMA anche in Piemonte, assicurando alle persone con disabilità intellettiva e/o autismo un accesso personalizzato e rispettoso dei loro diritti ai servizi sanitari ospedalieri. Nel corso della serata, ogni organizzazione ha raccontato la propria realtà, le esperienze e i progetti in corso e da parte di tutte è emerso un profondo e sentito sostegno al DAMA, considerato un modello necessario e urgente».

Oggi, tramite nuove adesioni, la Rete intende rafforzare l’impegno per la tutela del diritto alla salute delle persone con disabilità intellettiva e/o autismo, sottolineando che «l’aumento dell’aspettativa di vita comporta un incremento delle sfide sanitarie, richiedendo cure personalizzate e rispettose dei loro diritti, principio sancito anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09 dello Stato Italiano) e in particolare dall’articolo 25 (Salute), che impone un accesso non discriminatorio ai servizi sanitari».

«Durante l’incontro – conclude la nota -, si è fatto il punto sugli incontri già avviati con i referenti istituzionali, in particolare con l’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte, oltre alle interlocuzioni in corso con altre Istituzioni politiche e sanitarie. Le azioni future si concentreranno proprio nel rafforzare il confronto con le Istituzioni, ma anche nel sensibilizzare la cittadinanza sulle potenzialità del DAMA e sull’efficacia di un modello che, laddove implementato, ha dimostrato di migliorare il benessere dei pazienti e delle loro famiglie, riportando anche significative efficienze. Pertanto l’auspicio è che nel prossimo futuro, attraverso un’azione sinergica, DAMA potrà essere un obiettivo raggiunto anche per il Piemonte, rappresentando un fondamentale e valido strumento per garantire prestazioni sanitarie adeguate alle persone con disabilità intellettiva/autismo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni o anche per formalizzare nuove adesioni alla Rete Obiettivo DAMA Torino: reteobiettivodama@gmail.com.

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“La scomparsa dei colori”: un incontro con Luigi Manconi promosso dalla Provincia di Rovigo

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Nell’ambito della rassegna “Polesine incontri con l’autore 2025”, promossa dalla Provincia di Rovigo, in collaborazione con i Comuni del Sistema Bibliotecario Provinciale e la Fondazione Aida di Verona, il 6 marzo ci sarà a Corbola (Rovigo) un incontro con il sociologo Luigi Manconi, centrato sul suo ultimo libro “La scomparsa dei colori”

Nell’ambito della rassegna Polesine Incontri con l’Autore 2025, promossa dalla Provincia di Rovigo, in collaborazione con i Comuni del Sistema Bibliotecario Provinciale e la Fondazione Aida di Verona, nella serata del 6 marzo, presso la Biblioteca Comunale Pampanini di Corbola (Rovigo), vi sarà un incontro con Luigi Manconi centrato sul suo recente libro La scomparsa dei colori (Garzanti, 2024), già da noi a suo tempo ampiamente presentato, a cura di Filippo Visentin.

Nel corso di oltre quindici anni, Luigi Manconi, sociologo ed ex uomo politico, è passato da una forte miopia all’ipovisione, alla cecità parziale e infine a quella totale. Combinando riflessioni autobiografiche con analisi filosofiche e sociali, il suo nuovo libro ne racconta l’esperienza personale di cecità progressiva, descrivendo con grande lucidità e senza toni patetici il processo di graduale perdita della vista e l’impatto che ciò ha sulla percezione del mondo, in particolare sui colori.
Ma nell’opera emergono anche riflessioni più ampie sulla condizione sociale della cecità e sulla disabilità, con l’esplorazione di temi quali il linguaggio, il corpo e la percezione di sé e degli altri.
Un libro, dunque, che è la testimonianza di un percorso di coscienza e conoscenza e il racconto di un mondo nuovo pieno di echi. (C.C. e S.B.)

Per ulteriori informazioni sull’incontro del 6 marzo a Corbola (Rovigo): stage@fondazioneaida.it.

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