Uscito in questi giorni, si intitola proprio “Il Signor Balena ha il mal di pancia” il nuovo libro in simboli dato alle stampe da Storie Cucite, meritoria casa editrice indipendente per l’infanzia che dispone di un catalogo accessibile, con vari inbook (libri in simboli, appunto) e albi illustrati in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Scritta e illustrata da Manuel Vertemara, questa nuova pubblicazione è frutto di un progetto finanziato dall’Associazione romana Hàgape 2000, che ne ha curato anche la traduzione in simboli

Una Malattia Rara può realmente diventare un “fantasma senza nome”, se non è riconosciuta dalle Autorità della politica sanitaria: è il caso della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo e molto altro si parlerà il 23 luglio a Salerno, durante il convegno organizzato dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren), in occasione dell’Ottava Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, che cadrà proprio il 23 luglio

«Sugli “incipit”, ovvero sulle prime frasi di tante celebri opere letterarie, si è scritto un po’ di tutto. Oggi, “grazie” alla disabilità, vorrei giocarci su, dissacrando un po’ quell’aura da cui spesso sono circondati»: è questo il tema al quale Gianni Minasso dedica una nuova incursione nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Uno dei tavoli di lavoro degli “Stati Generali di Roma per Expo 2030”, in corso oggi, 21 luglio, nella Capitale, vede come protagonisti la società civile, le Istituzioni locali e nazionali e alcune organizzazioni internazionali che hanno in comune la volontà di portare un contributo rilevante sul tema scelto per la candidatura di Roma ad ospitare l’Esposizione Universale del 2030 (“Persone e territori - Roma per un’Esposizione Universale dedicata a inclusione e rigenerazione urbana”). E tra le organizzazioni coinvolte vi è anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)

«Proviamo a immaginare - scrive Salvatore Cimmino - un welfare diverso, generativo, dove le capacità delle persone con disabilità diventano motore di sviluppo economico. L’obiettivo sarebbe quello di una società solidale e coesa, che inventi e sviluppi un corrispettivo dei diritti non solo individuali, ma anche sociali. In cambio dell’integrazione, si domanderebbe a chi riceve di fare qualcosa per il bene comune, salvaguardandone la dignità e dandole valore economico. Servono però coraggio e approcci nuovi»

Domani, 21 luglio, a Bologna, il Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale avvierà un programma di formazione sulla privazione della libertà nelle strutture sanitarie, socio-sanitarie e assistenziali, rivolto alla Rete dei Garanti Territoriali. «Puntiamo molto – afferma Mauro Palma, responsabile dell’Autorità di Garanzia - sulla collaborazione con i Garanti Territoriali, per moltiplicare l’attenzione e la vigilanza sulle diverse realtà del territorio nazionale che, pur non essendo strutture penitenziarie, intaccano la libertà personale delle persone»

La scuola, le associazioni, i ricercatori, le istituzioni, la cittadinanza in generale: tutti possono partecipare, con testi, immagini, video, audio o PowerPoint, al progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per raccogliere idee, soluzioni e tecnologie in aree quali la mobilità, l’autonomia, la comunicazione, le abilità cognitive, lo sport/tempo libero e la gestione delle emozioni, nonché le strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa

Attendeva solo l’approvazione definitiva la Proposta di Legge Regionale della Sardegna, recante “Disposizioni a favore delle persone con disturbo dello spettro autistico”, accolta con favore da parte delle Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, a partire da quelle aderenti alla Federazione FISH Sardegna, esse stesse coinvolte attivamente nell’elaborazione del testo definitivo. E quell’approvazione ora è arrivata, con voto unanime da parte del Consiglio Regionale Sardo

«La modalità che si sta diffondendo rispetto agli assistenti all’autonomia e alla comunicazione - scrive Paola Di Michele - è quella dell’accreditamento, con rischi innanzitutto dal punto di vista pedagogico, rendendo cioè queste figure un personale diverso, distinto e separato dal resto dell’équipe con cui lavora e collabora ogni giorno nella scuola con gli alunni e le alunne con disabilità»

«Mentre si scrivono tomi - riflette Giuseppe Fornaro - sulla necessità di interventi riabilitativi precoci dopo un ictus o un attacco ischemico neurologico, mentre le forze politiche sbandierano sensibilità e competenza sul tema del potenziamento di interventi riabilitativi, di integrazione e inclusivi, chi scrive, persona non vedente, “colpevole” di aver bisogno di fisioterapia in estate, con l’“aggravante” di essere cittadino italiano residente in Campania, sarà condannato ad un’attesa di quasi due mesi. E al danno si aggiunge la beffa: la giustificazione, infatti, è che «siamo in estate»…

I “Circoli dell’AIPD di Roma” - progetto educativo rivolto a persone con sindrome di Down dall’Associazione Italiana Persone Down della Capitale - sono risultati tra i vincitori del concorso “Disegniamo la fortuna con ADM”, promosso dall’Agenzia Dogane e Monopòli, cui hanno partecipato cinquanta artisti di trenta Enti del Terzo Settore che si occupano di persone con disabilità. I due disegni qui pubblicati, dunque, realizzati dalle persone con sindrome di Down dell’AIPD di Roma, verranno stampati sui biglietti della Lotteria Italia che inizieranno a circolare dal prossimo mese di settembre

«Dopo anni di attesa e speranze, è stata approvata in via definitiva la Legge 25/22, che ha introdotto diritti fondamentali per i lavoratori con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento)»: così, qualche mese fa, l’AID (Associazione Italiana Dislessia) accoglieva una norma per la quale si era lungamente battuta e i cui contenuti saranno al centro, il 21 luglio a Roma (ma anche in diretta streaming), del convegno “Dislessia e mondo del lavoro: una nuova era per lavoratrici e lavoratori con DSA”, nato su iniziativa della vicepresidente del Senato Rossomando, in collaborazione con la stessa AID

Nata per tutelare i cittadini che abbiano subito una lesione al midollo spinale o una grave cerebrolesione, la Fondazione Serena-Olivi di Perugia ha deciso di sostenere economicamente la partecipazione italiana allo studio internazionale “InSCI” (acronimo che in italiano sta per “Indagine internazionale sulle lesioni al midollo spinale”), promosso dall’ISCoS, la Società Internazionale sulle Lesioni Spinali e dall’ISPRM, la Società Internazionale di Medicina Fisica e Riabilitazione. Lo farà attraverso il finanziamento di una borsa di studio in ricordo di Fulvio Santagostini

Anche nel nuovo rapporto sui diritti dell’infanzia e dell'adolescenza prodotto dal Gruppo CRC, che monitora il rispetto dei princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, vi è ampio spazio per i minori con disabilità, spesso definiti come “i più vulnerabili tra i vulnerabili”. Tale tema viene trattato trasversalmente in varie parti del rapporto, oltreché con alcuni focus specifici, ma ribadendo ancora una volta la mancanza di dati quantitativi e qualitativi sulle persone di minore età con disabilità, in particolare nella fascia da 0 a 5 anni

«L’audiodescrizione - scrive Laura Giordani, da molti anni professionista del settore - è quello strumento che permette la fruizione di prodotti audiovisivi da parte di persone cieche o ipovedenti, e consiste nell’elaborazione di un testo originale e inedito che verrà letto da uno speaker, sfruttando le pause della colonna audio per descrivere ciò che accade in scena. Si tratta di un testo da ascoltare (e non da leggere), con tempo limitato per l’esposizione e la necessità di scegliere cosa descrivere. Analizzando questi tre aspetti, emerge l’“identikit dell’audiodescrittore”»

«Negli ultimi anni - racconta Giorgio Genta, il “sempre più vecchio caregiver” - qualche “problemino” di salute di “Y” ne ha leggermente diradato la tradizionale attività di viaggiatrice con disabilità gravissima. Ma per antico spirito resiliente, dopo ogni stop di natura clinica, “Y” riarruola il suo “piccolo esercito privato” (lo stesso che la accudisce domiciliarmente) e riparte, lancia in resta, alla volta di nobili imprese, come salire in moto con il campione di motocross freestyle Vanni Oddera o in moto d’acqua con il campione mondiale Fabio Incorvaia...»

La recente Assemblea Generale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, tenutasi ad Atene, è stata anche l’occasione per adottare un’importante Dichiarazione sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità. Elaborata dal Comitato delle Donne del Forum stesso, essa annovera tra le sue finalità anche quella di preparare il “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea” entro il 2023. Esaminiamone in dettaglio i contenuti

«Da tempo chiediamo interventi efficaci per l’inclusione delle persone sorde in tutti gli uffici pubblici, specie in questi anni dove la mascherina è un impedimento visivo alla comunicazione»: lo dicono dalle Associazioni Carrozzine Determinate Abruzzo e Accessibilità & Eventi Deaf, che denunciano la discriminazione vissuta da una signora sorda in un ufficio postale di Pescara, «brutta testimonianza - viene sottolineato - di come le persone con disabilità debbano ancora subire vessazioni ingiustificate, per l’insensibilità e l’impreparazione di persone che erogano un servizio pubblico»

A quanto pare, non ha avuto grossi problemi Damiano Casalini nel portare a termine con successo la sua salita in solitaria della vetta del Kilimangiaro, la montagna più alta dell’Africa (5.895 metri). Ma per capire quali siano state le motivazioni profonde che lo hanno portato alla ricerca di un orizzonte oltre i limiti e i condizionamenti portati dalla sua doppia disabilità visiva e uditiva, vale certamente la pena di ascoltare l’intervista che ha rilasciato all’APRI di Torino, l’Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti della quale è socio e amico

Prenderanno le mosse dal recente “Regolamento per l’erogazione degli interventi per il recupero funzionale della persona, per l’autonomia e per il reinserimento nella vita di relazione”, prodotto dall’INAIL, i lavori dell'incontro di domani, 19 luglio, a Roma, intitolato “Accanto a Te. L’intervento dell’INAIL a sostegno di lavoratori e familiari negli infortuni gravi e mortali”, promosso dal Contact Center Integrato SuperAbile INAIL e che verrà anche diffuso in diretta streaming