Tornerà quest’anno in presenza la presentazione del “Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”, documento giunto alla sua ottava edizione, che verrà reso pubblico il 6 luglio a Roma da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, inserendosi inoltre nella cornice della “Convention MonitoRare”, una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del “sistema Malattie Rare”, alle Associazioni, ai pazienti e alle famiglie

In tutto questo mese di luglio, nella splendida cornice alpina di Bardonecchia, la Fondazione Time2 di Torino è impegnata con la seconda edizione del proprio “Summer Camp”, che consentirà a circa centocinquanta adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettive, relazionali e complesse di trascorrere una settimana di vacanza, all’insegna dell’ autonomia, del benessere e dello sport, il tutto all’insegna di un fitto programma di attività all’aria aperta e tanta voglia di mettersi in gioco, con il supporto di volontari e di un’équipe esperta

Decreto Dirigenziale 8739 del 4 luglio 2022- AFAM trasferimenti a.a. 2022-2023

Ha preso avvio in Friuli Venezia Giulia, dall’inizio di quest’anno, il progetto “Sportelli a sostegno del volontariato”, iniziativa finanziata con bando regionale, che vede la collaborazione della FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della Federazione Volontariato FVG, due organismi che hanno messo in comune competenze e risorse, offrendo così agli Enti di Terzo Settore del proprio territorio un’ampia gamma di servizi, rispondendo in particolare alle tante necessità delle realtà medio-piccole. Sono ben diciotto gli sportelli già attivi

«La recente Legge 79/22 (conversione del Decreto Legge 36/22 su “Ulteriori misure urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza”) prevede solo 10 Crediti Formativi sulla pedagogia e la didattica, con il rischio, quindi, che quelli sulla pedagogia e la didattica speciale si riducano a un numero insignificante»: così la SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale) e la Federazione FISH esprimono la loro preoccupazione, temendo che l’inclusione nelle scuole superiori secondarie continui ad essere problematica, e auspicano una correzione di rotta con i Decreti Attuativi

Nella mattinata di dopodomani, 6 luglio, l’Associazione La Nostra Famiglia presenterà alla stampa il proprio Bilancio di Missione 2021, nel corso di un incontro a Villa Parravicini di Erba (Como), intitolato “Crescere insieme. Rinnovare l’identità, raccontare la missione: un cammino sempre attento dalla parte dei bambini”. Per l’occasione sono previsti anche intermezzi creativi a cura del CDD, Centro di Lavoro Guidato La Nostra Famiglia di Como e un rinfresco allestito dagli studenti del Centro di Formazione Professionale La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)

«Le malattie neurologiche sono la prima causa di disabilità nei Paesi più sviluppati. Se l’aumento dell’età media della popolazione e le ricadute sociali preoccupano, le tecnologie e la ricerca rendono possibili nuovi programmi di assistenza»: partendo da questo assunto e per riflettere su come rinnovare i percorsi di cura, riducendo al tempo stesso la spesa sanitaria, l’Università La Sapienza di Roma e l’Istituto Superiore Studi Sanitari Giuseppe Cannarella hanno organizzato per domani, 5 luglio, il convegno “Ridurre le disuguaglianze in Sanità: percorsi di cura in area neurologica”

«Torino - scrive Sergio Prelato - è una città che in questi ultimi vent’anni ha eliminato con grande caparbietà molte barriere architettoniche e senso-percettive. Molto è stato fatto, anche se naturalmente molto resta da fare. Il grande valore, però, sta nella co-progettazione con i cittadini attivi sui temi dell’accessibilità e nell’unire la competenza dei tecnici e la responsabilità della politica, con l’esperienza delle Associazioni di persone con disabilità, un approccio, questo, che ha portato ai buoni risultati che sono sotto gli occhi di tutti»

«Abbiamo aderito a questo progetto, pur ritenendolo incompleto rispetto alla nostra visione di turismo accessibile, secondo la logica del “meglio un intervento non esaustivo sull’accessibilità dell’offerta turistica che nessun intervento”. Auspichiamo infatti che esso rappresenti solo il punto di partenza per occuparsi dei temi che riguardano le persone con disabilità o con particolari esigenze»: così il CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta) sul progetto “Lo sci per tutte le abilità”, presentato dalla propria Regione e approvato dalla Presidenza del Consiglio

Nato come “piazza virtuale” e dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA), rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica, il progetto “SMAspace”, voluto dall’Associazione Famiglie SMA e dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), è recentemente divenuto uno spazio fisico in presenza. Domani, 2 luglio, arriverà a Roma in entrambe le modalità, proponendo anche, oltre al consueto incontro con i clinici, la “#SMAspaceCup”, mini torneo di powerchair football (calcio in carrozzina)

«La convinzione comune è che i disturbi dello spettro autistico colpiscano più i ragazzi che le ragazze. Questa nostra ricerca, invece, mostra che le ragazze e i ragazzi hanno tassi simili»: lo dicono i responsabili di una ricerca americana, secondo la quale, appunto, un numero uguale di ragazze e ragazzi riceverebbe una diagnosi di disturbo dello spettro autistico, se fossero sottoposti precocemente a screening e le differenze negli attuali approcci diagnostici fossero corrette

Affiancata dall’organizzazione di ricerca accademica Euricse e dalla testata «Vita», la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha prodotto il proprio primo Bilancio Sociale, da una parte assolvendo alla funzione di documentare e informare sulle proprie attività, dall’altra tentando di presentare un vero e proprio strumento di “contaminazione culturale”, per diffondere ad ogni livello un pensiero nuovo e costruttivo, che vada contro ogni stigma e pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità

«La cultura è un bene comune e l’accesso alla cultura in tutte le sue forme va garantito alle persone con disabilità come diritto fondamentale»: lo si legge nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ed è un passaggio che l’Associazione torinese Abilitando (Dove la tecnologia incontra la disabilità) sottoscrive da sempre, rendendolo concreto, ad esempio, con le varie realizzazioni proposte al Festival Internazionale “Vignale in Danza” di Vignale Monferrato (Alessandria), per far sì che tale evento sia accessibile alle persone con diverse forme di disabilità

Parco naturale presumibilmente unico al mondo, con le sue sculture cinquecentesche raffiguranti animali mitologici, divinità e mostri, il Parco dei Mostri di Bomarzo (Viterbo) è ora divenuto anche “parlante”, grazie a un’intelligente iniziativa promossa dall’Associazione Blindsight Project che in collaborazione con numerosi esperti professionisti, ha realizzato le descrizioni delle opere monumentali presenti nel Parco stesso, rendendole appunto “parlanti”. «Perché anche chi non vede - sottolinea Laura Raffaeli, presidente di Blindsight Project - ha il diritto di conoscere questo gioiello»

«Elaborate negli Anni Ottanta - scrive Simona Lancioni - quando il modello medico di disabilità era l’unico disponibile, le affermazioni contenute nel questionario rivolto ai/alle caregiver familiari di cui tanto si discute in questi giorni esprimono una visione tragica della disabilità e anche l’idea che essa sia una questione individuale conseguente alla menomazione. Inoltre esse non rilevano la responsabilità delle Istituzioni nel non avere ancora provveduto a garantire misure di tutela per il caregiver familiare, né servizi di assistenza adeguata alle persone con disabilità»

Citofoni e ascensori di ultima generazione non sono accessibili alle persone con disabilità visiva: lo denuncia l’UICI Piemonte, sottolineando come i vecchi dispositivi con tastiera fisica, percepibile dai polpastrelli, stiano progressivamente lasciando il posto a modelli con tecnologia “touch screen”, cosicché chi non vede si trova davanti ad una lastra di vetro anonima senza riferimenti tattili. A tal proposito l’Associazione è disponibile a collaborare anche con le aziende produttrici, per individuare gli accorgimenti più opportuni che rendano quei dispositivi pienamente accessibili

Due illustri ospiti, di grande autorevolezza nel loro settore, animeranno nella mattinata di domani, 1° luglio, a Grosseto, il convegno medico-scientifico “Lesioni midollari e ricerca tra tecnologia e riabilitazione”, organizzato dalla locale Associazione Tutto Possibile. Si tratta di Gregoire Courtine e Jocelyne Bloch, specialisti del Centro di Ricerca EPFL (Scuola Politenica Federale) di Losanna in Svizzera, che presenteranno una loro innovativa ricerca sulle funzioni sensoriali e motorie delle persone con lesione midollare

“Vola alto solo chi osa farlo”: è stato questo il motto dell’inaugurazione dell’osservatorio astronomico “Nebulosa Anima e Cuore”, accessibile a tutti, che si è tenuta a Busto Arsizio (Varese) nelle scorse settimane. L’osservatorio è il cardine attorno al quale ruotano le tante attività ludiche-didattiche del “Mai Paura Camp” avviate nella stessa occasione, progetto realizzato da Mai Paura, Associazione bustocca che si occupa di malati oncologici e di persone con disabilità. E con l’osservatorio, chiaro simbolo di sguardo verso il futuro, si è anche realizzato il sogno di Gabriele Bellotti

Vi è un articolo del recente Decreto Legge 73/22 che riporta alcune modifiche a sostegno delle famiglie con figli con disabilità in materia di assegno unico universale per figli a carico. Oltre a segnalare l’approfondimento sul tema curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, riportiamo schematicamente i punti fondamentali di quanto stabilito da tale Decreto

«Queste attività dimostrano che le persone con disabilità non chiedono solo di essere aiutate, ma anche di poter migliorare la vita degli altri»: le parole di Mara Brevi, coordinatrice del Centro Santo Stefano dell’ANFFAS di Crema (Cremona) qualificano ulteriormente quanto fanno i giovani con disabilità di tale Centro i quali, dopo avere di recente raccolto beni di prima necessità per i profughi ucraini, promuoveranno dal 1° al 14 luglio una raccolta di libri usati, in collaborazione con due Associazioni locali, a sostegno delle attività di missione in Brasile e nel mondo