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“Il Piemonte al mio fianco”: inclusione e diritti per le persone con disabilità visiva

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Presentati i risultati del progetto di rete “Il Piemonte al mio fianco”, nato per sostenere l’inclusione e i diritti delle persone con disabilità visiva del Piemonte. Oltre 400 le persone coinvolte, tra professionisti sanitari, docenti, operatori di protezione civile e semplici cittadini e cittadine
Da sinistra: Alberto Cirio, Maurizio Marrone e Franco Lepore, rispettivamente presidente della Regione Piemonte, assessore della stessa e presidente dell’UICI Piemonte, durante la conferenza finale del progetto “Il Piemonte al mio fianco”

Sanità, scuola, protezione civile, nuove tecnologie, lotta contro le discriminazioni: Sono questi i principali àmbiti di intervento del progetto Il Piemonte al mio fianco, già presentato a suo tempo sulle nostre pagine, nato per sostenere l’inclusione e i diritti delle persone con disabilità visiva del Piemonte.
Promossa dall’UICI Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), l’iniziativa ha beneficiato del sostegno economico della Regione Piemonte e del supporto della Rete Regionale contro le Discriminazioni.
Nel corso di una conferenza tenutasi presso il grattacielo della Regione Piemonte a Torino, alla presenza del presidente della Regione stessa Alberto Cirio, dell’assessore regionale alle Politiche Sociali Maurizio Marrone, e di tutti i vari attori coinvolti, sono stati presentati i risultati di un progetto di ampio respiro, improntato, in tutte le sue fasi, alla logica di rete.
«In un anno di intenso lavoro sono stati affrontati alcuni nodi cruciali per ogni cittadino, ma particolarmente impattanti sulla vita quotidiana di chi convive con una disabilità. Si pensi, ad esempio, alle difficoltà che una persona non vedente può incontrare in un ospedale, oppure alle tante sfide e criticità legate al sostegno scolastico, o ancora ai maggiori pericoli connessi con situazioni impreviste e di emergenza. In tutti questi ambiti, è stato svolto un lavoro capillare, fondato sulla formazione (spesso tenuta in prima persona dalle persone cieche e ipovedenti), sulla conoscenza diretta, sul confronto reciproco», si legge in una nota diffusa dall’UICI Piemonte.
Qui di seguito proponiamo in sintesi quanto fatto nei vari settori seguiti dal progetto.

Accessibilità delle strutture sanitarie
Considerata la difficoltà che spesso le persone con disabilità visiva incontrano nell’accedere a ospedali e strutture sanitarie, sono stati organizzati moduli formativi rivolti al personale medico e infermieristico, per illustrare le principali modalità di relazione con le persone cieche in tutto il percorso di cura (accoglienza, ricovero, esami clinici, indicazioni terapeutiche, dimissioni ecc.). Gli incontri formativi, organizzati ad Alessandria, Cuneo e Vercelli, sono stati seguiti da 71 operatori sanitari. L’esperienza è stata arricchita da dimostrazioni pratiche che hanno simulato alcuni casi specifici legati alle attività sanitarie

Protezione Civile
Sono stati organizzati diversi percorsi formativi teorico-pratici, volti a garantire un soccorso e un’assistenza efficaci alle persone con disabilità visive in caso di emergenza. Tali percorsi, promossi ad Alessandria, Cuneo, Pinerolo e Vercelli, hanno coinvolto 156 operatori della Protezione Civile che hanno potuto apprendere, anche con dimostrazioni pratiche, i comportamenti corretti da adottare in presenza di una persona cieca o ipovedente in difficoltà.

Inclusione scolastica
Quella del sostegno scolastico è una nota dolente che da molti anni rischia di pregiudicare il diritto allo studio degli alunni ciechi e ipovedenti: assegnazione non tempestiva degli insegnanti, mancanza di preparazione specifica, laddove invece la disabilità sensoriale avrebbe bisogno di competenze molto mirate, scarsa continuità didattica e carenza di ausili tecnici sono, purtroppo, tratti ricorrenti, che si affiancano a situazioni di eccellenza. Per colmare, almeno in parte, questo divario, sono stati avviati diversi percorsi formativi rivolti a insegnanti delle scuole piemontesi di ogni ordine e grado. Alla formazione, che si è tenuta nelle Province di Biella, Cuneo, Torino e Vercelli, hanno partecipato oltre 100 insegnanti, i quali hanno avuto la possibilità di comprendere l’importanza dell’autonomia tra i banchi di scuola, nonché di conoscere il sistema di letto-scrittura Braille e i principali ausili informatici che possono accrescere l’autonomia degli studenti e delle studentesse con disabilità visive.

Assistenza tecnologica
Negli ultimi decenni le nuove tecnologie hanno spalancato alle persone con disabilità visiva possibilità e prospettive un tempo impensabili. Per consentire a tutti di cogliere queste opportunità, sono stati organizzati, nelle Sezioni UICI del Piemonte, diversi incontri formativi, appuntamenti che hanno consentito a tante persone con disabilità visiva (cominciando dalle più anziane e meno abituate alle novità tecnologiche) di recuperare parte della propria autonomia quotidiana, grazie a strumenti di semplice uso (dalle app per il riconoscimento dei colori agli strumenti di lettura, dalle soluzioni per chiedere aiuto a distanza fino ai programmi di supporto per la mobilità, senza trascurare gli assistenti vocali, i sistemi per la domotica e il comando a distanza degli elettrodomestici).

Prevenzione e contrasto delle discriminazioni
Le politiche per l’inclusione e il contrasto ad ogni forma di discriminazione devono basarsi su una migliore conoscenza della condizione delle persone con disabilità. Ciò comporta necessariamente un coinvolgimento attivo delle Istituzioni, dei nodi antidiscriminazione e della cittadinanza. Pertanto sono stati organizzati una serie di incontri presso le Sezioni UICI del Piemonte, al fine di far conoscere alla cittadinanza le varie forme di discriminazione e le misure di tutela. Questi incontri sono stati anche l’occasione per presentare l’indispensabile opera dei nodi provinciali antidiscriminazione sul territorio, con i quali sono state avviate preziose collaborazioni.

«In Piemonte stiamo rafforzando un cambio di mentalità importante – hanno dichiarato durante lka conferenza conclusiva Alberto Cirio e Maurizio Marrone –. Ancora troppo spesso le discriminazioni riguardano l’accesso ai servizi per le persone con disabilità e per questo motivo abbiamo scelto di destinare le risorse per i progetti antidiscriminazione al superamento di queste barriere. La lotta alle discriminazioni si fa garantendo finalmente l’accesso ai servizi. Abbiamo scelto di collaborare a questo progetto con l’UICI, che per noi è un referente importante, per favorire l’autonomia e l’accessibilità e per rendere realtà l’inclusione delle persone con disabilità visiva in tanti settori quotidiani: la sanità, la scuola, l’uso delle tecnologie, ma anche gli interventi di Protezione Civile, nei quali servono operatori formati».

«Il Piemonte al mio fianco è stato un progetto ambizioso e affascinante – commenta Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte –. Con le attività progettuali delle cinque aree di intervento abbiamo cercato di formare diverse figure professionali sui temi della disabilità visiva, con l’obiettivo di accrescere l’attenzione, la sensibilità e la preparazione di coloro che interagiscono a vario titolo con le persone cieche e ipovedenti. Inoltre abbiamo fornito una serie di suggerimenti per eliminare le barriere architettoniche, sensoriali, digitali e culturali che ancora oggi impediscono la piena inclusione delle persone con disabilità. Grazie a questo progetto, possiamo oggi dire che il Piemonte è un po’ più attento e vicino alle esigenze delle persone con disabilità visive». (C.C. e S.B.)

Per maggiori informazioni: Ufficio Stampa UICI Piemonte (Lorenzo Montanaro), comunicazione@uicpiemonte.it.

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ANFFAS Salerno: 60 anni di storia con uno sguardo al futuro

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Un compleanno speciale celebrato nello stesso giorno di quando l’Associazione era stata costituita nel 1965: l’incontro è stato l’occasione per ripercorrere la storia dell’ANFFAS Salerno e delle persone con disabilità, ed è stata un’importante opportunità per condividere esperienze con le famiglie, le istituzioni del territorio, collaboratori, esperti e professionisti del settore e gli studenti delle scuole salernitane Da sinistra Roberto Speziale, Salvatore Parisi, Patrizia Caressa, Ugo Caressa, Alessandro Parisi

Un compleanno davvero speciale, quello dell’ANFFAS Salerno (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo): 60 anni al fianco delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È stato celebrato il 14 gennaio scorso, durante un evento nel Salone dei Marmi del Comune di Salerno, dal titolo 60 anni di storia con uno sguardo al futuro.
Proprio il 14 gennaio 1965 nasceva la Sezione di Salerno dell’ANFFAS, ad opera di venti genitori di ragazzi e ragazze con disabilità, riuniti attorno a Giovanni Caressa, padre di Maria Rosaria, una bambina con sindrome di Down, presso la scuola elementare “Matteo Mari”, nel quartiere Torrione.

«All’epoca la società era fortemente connotata da pregiudizi verso le persone con disabilità e i loro familiari che vivevano in isolamento, persone spesso viste come qualcosa di cui le famiglie stesse dovessero “vergognarsi” o “frutto di colpa e castigo divino” e quindi da tenere nascoste in casa o segregate in luoghi terribili», ricordano dall’ANFFAS di Salerno. Maria Rosaria, che ogni mattina vedeva il fratello recarsi a scuola accompagnato dalla madre e il pomeriggio lo vedeva impegnato a svolgere i compiti, chiedeva continuamente ai genitori quando sarebbe andata anche lei a scuola.
Fu l’impossibilità per i genitori di soddisfare le sue richieste (quando negli Anni Settanta non veniva offerta alcuna opportunità ai bambini con disabilità dal punto di vista dell’inclusione scolastica, lavorativa e sociale) a fare scattare sdegno per la discriminazione subita, che di fatto rendeva quei bambini diversi dagli altri, e ad accendere la scintilla che avrebbe condotto Giovanni Caressa in una battaglia di dignità, di cultura e di riscatto, coinvolgendo altri familiari ad avere il coraggio di portare in piazza il proprio isolamento.

Il 2025 segna dunque un traguardo importante per l’Associazione salernitana, presieduta oggi da Salvatore Parisi: un anniversario che sintetizza sei decenni di storia in varie tappe, battaglie quotidiane e difficoltà, ma anche tante vittorie. Oggi si intende guardare al futuro «con speranza e determinazione, per sensibilizzare, fare rete, ma soprattutto per continuare a lottare per un mondo più giusto e accessibile per tutti, per costruire una comunità sempre più inclusiva», si legge nel comunicato diffuso dall’Associazione stessa.

L’incontro del 14 gennaio, che ha consentito di ripercorrere la storia dell’ANFFAS di Salerno, ha rappresentato un’importante opportunità per condividere esperienze con le famiglie, le istituzioni del territorio, collaboratori, esperti e professionisti del settore, studenti delle scuole salernitane. Un’occasione per diffondere una nuova cultura delle persone con disabilità, per esprimere bisogni, confrontarsi e avanzare proposte, contribuendo a delineare un futuro più inclusivo.
Dopo una prima parte introduttiva istituzionale, alla presenza del presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca, si è tenuta una tavola rotonda, moderata da Angelo Cerracchio, coordinatore del Gruppo Benessere e Salute nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e consulente della Fondazione ANFFAS Salerno “Giovanni Caressa” .
Le conclusioni sono state affidate al presidente nazionale dell’ANFFAS Roberto Speziale e al citato Salvatore Parisi.
Sono stati inoltre consegnati alcuni riconoscimenti a chi si è contraddistinto nella lunga storia dell’ANFFAS.

Grande soddisfazione è stata espressa da parte di Roberto Speziale: «Si tratta di sessant’anni di impegno al servizio delle persone con disabilità, della comunità salernitana, delle famiglie: è un traguardo importante e un motivo di orgoglio per l’ANFFAS tutta e la mia presenza qui lo testimonia. Per altro questa ricorrenza cade in un momento particolare: la riforma della disabilità segna infatti un passaggio importante nel cambio di paradigma riguardante la disabilità e Salerno, con la sua Provincia, è una di quelle in cui quest’anno si farà la sperimentazione fino al 31 dicembre, per poi, dal 1° gennaio del prossimo anno, arrivare finalmente a mettere a terra tutto quello che la riforma prevede, a partire dalla modifica della valutazione di base: non ci saranno infatti più tante visite da fare in luoghi diversi, ma in un solo luogo in cui tutto quello di cui le persone avranno diritto verrà riconosciuto in una modalità semplificata in capo all’INPS. E poi, finalmente, il progetto di vita individuale e personalizzato, un cavallo di battaglia suu cui l’ANFFAS è impegnata da oltre vent’anni e che vede proprio nell’ANFFAS di Salerno uno dei punti di riferimento. Con questa riforma la qualità di vita di queste persone penso che possa davvero cambiare in meglio». (C.C.)

Per maggiori informazioni: segreteria@anffas.sa.it.

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Una visione distorta dell’inclusione scolastica

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Una recente Sentenza del TAR della Campania ha annullato il PEI (Piano Educativo Individualizzato) che aveva assegnato una cattedra intera di sostegno (18 ore) ad un alunno con disabilità, attribuendone tante quante sono le ore di lezione. «Si tratta di una Sentenza – scrive Salvatore Nocera – non condivisibile, sia per motivi sostanziali che formali»

Leggo numerosi lanci di notizie su una Sentenza del TAR Campania, prodotta il 13 gennaio scorso, fra cui anche un contributo da parte di «Orizzontescuola.it». In sostanza il TAR campano, su richiesta della famiglia, ha annullato il PEI (Piano Educativo Individualizzato) che aveva assegnato una cattedra intera di sostegno (18 ore) ad un alunno con disabilità, attribuendone tante quante sono le ore di lezione. Il provvedimento spiega tale decisione con il difetto di motivazione di tale numero.

Ad avviso di chi scrive, questa Sentenza non è condivisibile, sia per motivi sostanziali che formali.
Per motivi sostanziali perché, se si assegnano ore di sostegno in numero pari a quello delle ore di lezione, si corre il fortissimo rischio che i docenti curricolari deleghino al solo docente di sostegno tutta la gestione del PEI, ciò che costituisce una negazione piena dell’inclusione scolastica, come prevista dalla nostra normativa, che vuole essa sia il frutto della piena collaborazione tra docenti disciplinari e docente di sostegno. Anzi, il termine “docente di sostegno” significa che egli è appunto “di sostegno” ai colleghi curricolari nell’inclusione scolastica dell’alunno/alunna con disabilità, perché questi è alunno della classe al pari dei compagni senza disabilità ed è quindi affidato all’attività didattica di tutti i docenti, “sostenuti” dalle specifiche competenze inclusive del collega di sostegno.

Per quanto riguarda poi il profilo formale, a parte quanto accennato sopra nei rapporti giuridicamente previsti tra docenti di sostegno e colleghi disciplinari, è da tener conto delle Tabelle C e C1 allegate al Decreto Interministeriale 182/20, secondo le quali anche nei casi di bisogno molto elevato di sostegni la normativa prevede l’assegnazione di un massimo della cattedra completa. È vero che l’articolo 21 di quello stesso Decreto stabilisce che tali tabelle si applichino solo quando i Profili di Funzionamento verranno pienamente attuati, ma esse sono un indice di conferma normativa all’orientamento da sempre tenuto nella prassi inclusiva della scuola italiana, salvo rarissimi casi, come questo, di un anomalo intervento “anti-pedagogico” della Magistratura.

Suppongo pertanto che il Ministero dell’Istruzione e del Merito impugnerà tale Sentenza con appello al Consiglio di Stato, anche se ciò solleverà le ire degli interessati, che però, così facendo, vedono l’insegnante di sostegno come una sorta di “protesi” dell’alunno con disabilità il che invece di includerlo ne favorisce l’isolamento e quindi l’esclusione dal resto della classe.

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Fondo “Dopo di Noi” e Sicilia: 35 milioni giacenti nelle casse del Ministero!

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«Denunciamo con forza – scrive Giuseppe Giardina, presidente dell’Associazione ANFFAS Sicilia – la grave responsabilità dei Distretti Socio-Sanitari della Sicilia per il fatto che, a causa della loro inerzia, hanno determinato e stanno determinando il mancato trasferimento alla Regione Sicilia e, attraverso di essa, ai Distretti, delle risorse previste dal Fondo Nazionale per il “Dopo di Noi” di cui alla Legge 112/16»

Denunciamo con forza la grave responsabilità dei Distretti Socio-Sanitari della Sicilia per il fatto che, a causa della loro inerzia, hanno determinato e stanno determinando il mancato trasferimento alla Regione Sicilia e, attraverso di essa, ai Distretti, delle risorse previste dal Fondo Nazionale per il “Dopo di Noi” di cui alla Legge 112/16.
Tale Fondo, istituito per garantire assistenza e supporto alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, meglio noto anche come “Durante e Dopo di Noi” ha portato alla Sicilia dal 2016 al 2023 un totale di oltre 46 milioni e 308.000 euro (a questo link è disponibile una tabella con la ripartizione anno per anno), e tuttavia, ad oggi, solo poco più di 11 milioni di euro risultano effettivamente trasferiti alla Regione Sicilia.

A causa quindi delle inadempienze da parte dei Distretti, ben 35 milioni di euro risultano giacenti nelle casse del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’attesa che i Distretti stessi inviino, tramite la Regione, i propri piani di impiego, nonché la relativa rendicontazione. Di fatto, risulterebbero assegnate solo le prime due annualità, ovvero quelle relative agli anni 2016-2017, ma anche queste risorse, a causa della mancata rendicontazione o del parziale utilizzo, rischiano di dover essere restituite al Governo centrale.
Di contro, le persone con disabilità e le famiglie siciliane continuano a vedersi negato il diritto a poter progettare nel “Durante Noi” un sereno “Dopo di Noi”, proprio grazie ai fondi stanziati con la Legge 112/16, il tutto nonostante i numerosi solleciti inviati dal Ministero e dalla Regione ai Distretti affinché avviassero i piani “Dopo di Noi”.

Da registrare, inoltre, la scarsa adesione dei pochi piani presentati alle Linee Guida Ministeriali, l’inefficacia dei progetti individuali destinati alle persone con disabilità grave, i gravi ritardi nell’avvio dei piani sui territori dove sono stati validati e la mancata rendicontazione delle misure effettivamente avviate, nonché la mancata garanzia nella continuità dei progetti avviati.
È del tutto evidente come questa situazione penalizzi ulteriormente le persone con disabilità e le loro famiglie, che già vivono in Sicilia una condizione di grave disagio e di mancanza di un’adeguata rete di servizi, vedendosi anche negato l’accesso a risorse economiche fondamentali per migliorare la loro qualità di vita e per guardare al futuro con la giusta serenità.

Come ANFFAS Sicilia, pertanto, ci appelliamo ai Distretti Socio-Sanitari inadempienti per far sì che provvedano con urgenza a quanto di propria competenza, per sbloccare i fondi necessari a garantire, anche in Sicilia, la concreta, urgente e compiuta attuazione della Legge 112/16. Chiediamo al contempo alla Regione Sicilia e al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ognuno per quanto di propria competenza, di attivarsi anche con poteri sostitutivi. Dal canto nostro dichiariamo sin d’ora la nostra massima disponibilità a garantire collaborazione per i suddetti fini, anche attraverso l’attivazione di uno specifico tavolo di lavoro.

*Presidente dell’ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), info@anffasicilia.net.

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“Sensuability & Comics”: si può ancora partecipare fino al 27 gennaio

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Prorogato al 27 gennaio il termine per partecipare alla settima edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso promosso dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto “Sensuability”, voluto per diffondere una visione nuova e priva di pregiudizi della sessualità e della disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti L’immagine utilizzata pr la locandina della settima edizione di “Sensuability & Comics”

È stato prorogato al 27 gennaio il termine per partecipare alla settima edizione di Sensuability & Comics, il concorso seguito puntualmente anche su queste pagine, promosso dall’Associazione NessunoTocchiMario, nell’àmbito del più ampio progetto Sensuability, ideato da Armanda Salvucci per diffondere una visione nuova e priva di pregiudizi della sessualità e della disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti.
Come segnalato a suo tempo, il tema scelto per questa edizione è quello della letteratura, allo scopo di reinterpretare in chiave sensuale e ironica personaggi e storie tratte da opere celebri, celebrando la bellezza di ogni corpo, con tutte le sue imperfezioni.
La partecipazione è gratuita e le opere (in formato digitale o cartaceo) potranno dunque essere inviate, come detto, entro il 27 gennaio prossimo, a concorso@sensuability.it. La giuria, composta dalle scrittrici Giulia Blasi e Teresa Ciabatti, dal fumettista Tito Faraci, dall’illustratore Fabio Magnasciutti e dallo scrittore e regista Francesco Trento, selezionerà le opere migliori, che saranno in mostra a Roma dal 14 febbraio al 14 marzo 2025.
Ben volentieri proponiamo, qui a fianco, la bella immagine usata per la locandina del concorso, realizzata da Kutoshi Kimino del collettivo Sputnik, rielaborando una scena dell’Inferno di Dante, in chiave Sensuability. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Daniela Russo (russo.da@gmail.com).

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Quando la riabilitazione può essere “un gioco per bambini”

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Laboratori di riabilitazione ad alta tecnologia, nuove strumentazioni per l’oculistica, un elettroencefalografo (EEG) per ascoltare i ritmi del cervello, una stanza di stimolazione multisensoriale immersiva: sono dedicate ai bambini le nuove strumentazioni hi-tech inaugurate presso il Presidio di riabilitazione e ricerca La Nostra Famiglia di Pasian di Prato (Udine)

Laboratori di riabilitazione ad alta tecnologia, nuove strumentazioni per l’oculistica, un elettroencefalografo (EEG) per ascoltare i ritmi del cervello, una stanza di stimolazione multisensoriale immersiva: sono dedicate ai bambini le nuove strumentazioni hi-tech inaugurate recentemente presso il Presidio di Riabilitazione e Ricerca della Nostra Famiglia a Pasian di Prato (Udine).
Il parco tecnologico è dedicato a più di 3.000 bambini e bambine con disabilità congenite o acquisite o disturbi del neurosviluppo, che ogni anno accedono al Presidio per percorsi di cura e riabilitazione funzionale. Realizzato grazie al sostegno di Fondazioni, aziende e donatori, il parco è un laboratorio di ricerca e di cura che mette a disposizione di bambini e ragazzi spazi terapeutici e attrezzature dove le attività riabilitative assumono la forma di un gioco, grazie a tecnologie all’avanguardia.
«In àmbito pediatrico è fondamentale coniugare la proposta riabilitativa con attività accattivanti, che sostengano la partecipazione attiva e la motivazione dei bambini. Per questo siamo interessati ad un approccio che integri la riabilitazione tradizionale con la riabilitazione multimediale», spiega la direttrice generale regionale Tiziana Scaccabarozzi.

Il Presidio è dotato anche del sistema Nirvana, laboratorio dove diversi proiettori generano sul pavimento o su una parete scenari di stimolo interattivi, mentre sensori di movimento rilevano le azioni dei giovani pazienti. «L’utilizzo della realtà multisensoriale immersiva permette di creare un ambiente dove il bambino può giocare a spostare le nuvole, attraversare un deserto o interagire con un cagnolino festoso», afferma Arianna Michielutti, specialista in Medicina fisica e Riabilitazione. «Questo strumento – aggiunge – consente di realizzare contemporaneamente la riabilitazione cognitiva e motoria, permettendo un’interazione naturale con l’ambiente, senza l’utilizzo di strumenti invasivi come sensori, guanti, occhiali, caschi o joystick. Oltre all’attività di riabilitazione, questi dispositivi verranno utilizzati a scopo di ricerca, per raccogliere dati e metterli in rete con le sedi dell’IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) e di Conegliano (Treviso), così da avere evidenze più robuste negli studi clinici che vengono svolti nei nostri centri per migliorare sempre la risposta ai bisogni dei bambini».

Con il progetto Vediamoci chiaro, anche il servizio di oculistica, riconosciuto come presidio di riferimento regionale per l’ipovisione, si è dotato di macchinari che garantiscono ai piccoli pazienti visite e interventi giocosi e motivanti: «Dal territorio regionale ogni anno accedono al nostro servizio quasi 4.000 pazienti in età evolutiva, il 60% dei quali ha meno di 10 anni», precisa il direttore operativo della sede, Alessandro Giardina.

È destinato infine alla ricerca nell’àmbito delle neuroscienze il progetto Onde di bene, finalizzato a studiare l’attività elettrica del cervello e a verificare i cambiamenti che è possibile ottenere attraverso specifici interventi riabilitativi: «Nel Laboratorio di Neuropsicologia dello Sviluppo studiamo i correlati neurali a riposo o durante l’esecuzione di compiti sensorimotori, cognitivi e di percezione sociale in alcune popolazioni cliniche specifiche, come i disturbi del neurosviluppo o le paralisi cerebrali infantili, che come già sappiamo presentano difficoltà e disturbi nell’attività cerebrale», spiega il ricercatore dell’IRCCS Medea e dell’Università di Udine Cosimo Urgesi. «Per registrare i ritmi del cervello di questi bambini, ci siamo dotati di un elettroencefalografo di nuova generazione che garantisce tempi rapidi di preparazione, un segnale robusto rispetto agli artefatti da movimento e un sistema facile e leggero da indossare». (C.C.)

Per maggiori informazioni Cristina Trombetti (cristina.trombetti@lanostrafamiglia.it).

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A Torino è attiva la “Rete Obiettivo DAMA”

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«Questo progetto nasce con l’intento di promuovere l’implementazione nella nostra Regione del Modello DAMA, nato a Milano 25 anni fa, per fornire assistenza medica avanzata e personalizzata alle persone con disabilità»: a dirlo è un gruppo di Associazioni piemontesi e di persone impegnate per la tutela dei diritti della disabilità intellettiva/autismo, presentando l’iniziativa denominata “Rete Obiettivo DAMA Torino”

«Questo progetto nasce con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte, una Regione che purtroppo, ad oggi, non dispone ancora di un sistema strutturato ed efficace per garantire accesso alle cure ospedaliere alle persone con disabilità gravi e gravissime»: a scriverlo in una nota, presentando l’iniziativa denominata Rete Obiettivo DAMA Torino, è un gruppo di Associazioni piemontesi (a questo link ne è disponibile l’elenco) e di persone impegnate per la tutela dei diritti della disabilità intellettiva/autismo, che intende appunto fare riferimento al sistema DAMA, di cui tante volte ci siamo occupati sulle nostre pagine.
Quest’ultimo, lo ricordiamo, è nato nel 2000 presso l’Ospedale San Paolo di Milano, per fornire appunto una risposta dedicata, efficiente e personalizzata alle persone con disabilità intellettive e neuromotorie, pazienti spesso esclusi dai percorsi diagnostico-terapeutici tradizionali a causa di difficoltà comunicative o comportamentali. In tal senso, un’équipe multidisciplinare coordina le cure, mettendo al centro la persona con disabilità e valorizzando il ruolo dei familiari caregiver, riducendo in tal modo l’ansia e lo stress sia per i pazienti che per le loro famiglie.

«Attualmente, in Piemonte – spiegano le Associazioni che intendono promuovere il progetto Rete Obiettivo DAMA  -, l’accesso alle cure ospedaliere per persone con gravi disabilità è spesso ancora ostacolato da barriere organizzative e culturali. Queste persone si trovano a fronteggiare tempi di attesa, difficoltà nell’interazione con il personale e la struttura sanitaria e mancanza di percorsi dedicati, con conseguenti peggioramenti delle condizioni di salute, nonché un aumento dei costi sanitari. Il DAMA, quindi, soluzione già collaudata in altre Regioni italiane e riconosciuta a livello nazionale, potrebbe e dovrebbe essere implementato anche in Piemonte.  Con la Rete Obiettivo DAMA Torino ci poniamo pertanto l’obiettivo di sollecitare le Istituzioni Regionali a implementare questo modello inizialmente in almeno un ospedale della Regione. La forza della Rete risiede del resto nella capacità di essa di aggregare competenze e sensibilità, fungendo da catalizzatore per decisioni politiche attese da tempo e recentemente sono stati avviati contatti con operatori e istituzioni regionali per esplorare le prime opportunità di attuazione».

«L’adozione del DAMA a Torino – è la conclusione – rappresenterebbe un passo avanti verso l’inclusione e il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Oltre poi a migliorare la qualità delle cure e ridurre l’uso di interventi di emergenza, il DAMA si distingue per l’efficienza dei costi, offrendo un modello che si ripaga nel tempo, grazie alla prevenzione delle complicazioni e alla razionalizzazione delle risorse ospedaliere. Invitiamo pertanto cittadini, cittadine, associazioni e istituzioni a sostenere questo progetto, che non rappresenta un “favore” a una minoranza, ma un dovere etico e giuridico verso una parte più debole della società. L’auspicio è che Torino possa diventare un esempio di inclusione e innovazione per tutto il territorio piemontese, recuperando il tempo perduto». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: reteobiettivodama@gmail.com.

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Prime indicazioni dall’INPS sulle nuove modalità di accertamento della disabilità

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Suggeriamo senz’altro la consultazione di un approfondimento curato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), riguardante il recente Messaggio dell’INPS che contiene le prime indicazioni legate alle nuova modalità di accertamento della disabilità

Com’è noto, il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, ha introdotto una profonda riforma dei criteri e delle modalità di accertamento della condizione di disabilità, prevedendo una “Valutazione di Base” affidata in via esclusiva all’INPS su tutto il territorio nazionale a partire dal 1° gennaio 2026.
Nel frattempo, è già stata avviata dal 1° gennaio di quest’anno, e si protrarrà fino al 31 dicembre, una fase di sperimentazione riguardante nove Province italiane (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste).
La verifica degli esiti di applicazione della sperimentazione, che dovrà appunto portare ad un allargamento a tutta l’Italia, dovrà essere stabilita tramite un regolamento da adottare su iniziativa del Ministro della Salute, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali e con l’Autorità Politica delegata in materia di disabilità.
Nell’attesa, l’INPS, con il Messaggio numero 4465 prodotto il 27 dicembre scorso, ha diffuso le prime indicazioni legate alle nuova modalità di accertamento che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) sintetizza in un approfondimento del quale suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link). (S.B.)

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Si conclude a Trieste il viaggio italiano della seconda edizione di “INCinema Film Festival”

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Si concluderà a Trieste, prima di continuare a Londra e a New York nei prossimi mesi, il viaggio in Italia della seconda edizione di “INCinema Film Festival”, Festival cinematografico fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali. Il 19 gennaio, nella città giuliana, verrà proiettata la versione accessibile del film “Il mio compleanno”, opera prima di Christian Filippi Una scena del film “Il mio compleanno” di Christian Filippi

Dopo le tappe di Firenze, Lecce, Roma, Torino, Udine e Milano, da noi seguite passo dopo passo, si concluderà domenica 19 gennaio a Trieste, prima di continuare a Londra e a New York nei prossimi mesi, il viaggio in Italia della seconda edizione di INCinema Film Festival, manifestazione ideata da Federico Spoletti e diretta da Angela Prudenzi, di cui Superando si onora di essere media partner sin dagli inizi.
Questo Festival, come abbiamo ampiamente riferito a suo tempo, si svolge sia in presenza al cinema, sia da remoto su piattaforma MYmovies One e soprattutto offre l’opportunità di vedere dei film in sala in modalità inclusiva anche a chi non può andare regolarmente al cinema. Si tratta infatti del primo evento del genere in Italia fruibile anche dalle persone con disabilità sensoriali, che solitamente non possono partecipare ai festival cinematografici. Una tappa decisamente importante nel cammino verso una piena accessibilità del settore cinematografico italiano, anche tenendo conto dell’ormai prossima entrata in vigore, nel mese di giugno, della nuova Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act).

Nel pomeriggio del 19 gennaio, dunque, al Teatro Miela di Trieste (Piazza Duca degli Abruzzi, 3, ore 14.15) INCinema presenterà, grazie alla collaborazione con il Trieste Film Festival e con Alpe Adria Cinema, la versione accessibile del film Il mio compleanno, opera prima di Christian Filippi, presentato all’ultima edizione della Mostra del Cinema di Venezia nella sezione Biennale College.

I film presentati nell’ambito di INCinema, va ricordato, sono resi accessibili tramite i sottotitoli sullo schermo e l’audiodescrizione (applicazione gratuita Earcatch). Ma l’operazione di inclusività riguarda anche le varie attività collaterali alle proiezioni cinematografiche, quali le masterclass, gli incontri con autori, le Domande/Risposte con attori e registi, il tutto accompagnato da trascrizioni in tempo reale.
Il Festival è prodotto e organizzato da SUB-TI ACCESS, in collaborazione con l’Associazione Libero Accesso, con il sostegno del Comune e della Banca di Udine, e anche in collaborazione con MYmovies, Alice nella Città, la Cineteca di Milano, la Fondazione Sistema Toscana, il Museo del Cinema di Torino, il Festival del Cinema Europeo di Lecce, Trieste Film Festival e l’Associazione +Cultura Accessibile.
Si avvale inoltre del patrocinio dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), della FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), dell’Associazione Aniridia Italiana e della Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia.
I partner tecnici sono Earcatch e EasyReading, i media partner, oltre a Superando, Fred Film Radio e Motto Podcast. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Tonarelli (martina.tonarelli@fred.fm).

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La “nuova scuola” non dimentichi la partecipazione di alunni e alunne con disabilità

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«La nostra raccomandazione è che non si vada verso una scuola per pochi, che selezioni ed escluda, ma che ci sia sempre più spazio alla personalizzazione della didattica, per promuovere la partecipazione anche dei tanti studenti e studentesse con disabilità»: lo dicono dall’Associazione AIPD, commentando le notizie riguardanti la riforma dei programmi scolastici, delineata dal ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara (Foto di AIPD Nazionale)

«Non spetta a noi entrare nel merito delle novità annunciate, ma la nostra raccomandazione è che non si vada verso una scuola per pochi, che selezioni ed escluda, ma che ci sia sempre più spazio alla personalizzazione della didattica, per promuovere la partecipazione anche dei tanti studenti e studentesse con disabilità»: lo dicono dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), commentando le notizie riguardanti la , delineata dal ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara.
«Da quarant’anni ci battiamo per l’inclusione scolastica – aggiungono dall’Associazione – che oggi preferiamo chiamare partecipazione, perché includere non basta: gli studenti e le studentesse con disabilità, sempre più numerosi nelle nostre classi, hanno bisogno di essere protagonisti attivi degli apprendimenti e delle competenze che ciascuno di loro può acquisire. Per questo, servono programmi personalizzati, ma soprattutto insegnanti specializzati, curricolari e di sostegno, che sappiamo cogliere in ciascun alunno il suo talento e valorizzarlo. Ben vengano il latino, la storia, la letteratura, la conoscenza delle proprie radici, ma si trovino i metodi, gli spazi, il linguaggio e le modalità perché l’apprendimento sia sempre attivo e la didattica favorisca la partecipazione di tutti».

«Invitiamo il ministro Valditara – è pertanto l’appello del presidente nazionale dell’AIPD Gianfranco Salbini – a coinvolgere le Associazioni che, come la nostra, hanno contribuito a creare, negli anni, una scuola di tutti. Insieme, possiamo rimettere mano non solo ai programmi, che certamente devono essere rivisti, ma soprattutto all’idea di scuola e di comunità educante, che deve essere riletta e riscritta, alla luce della realtà quotidiana che oggi vivono i ragazzi e le ragazze. Da parte nostra, saremo felici di mettere a disposizione le nostre competenze, le nostre esperienze e le nostre professionalità, per costruire una nuova scuola, che sia di tutti e per tutti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Ancora sul Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità

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Alcune ulteriori riflessioni sul Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, istituito dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e dal Decreto Legislativo 20/24, attuativo di essa, il cui collegio è stato definito nel dicembre scorso. Ad esprimerle è PERSONE, il Coordinamento Nazionale Contro la Discriminazione delle Persone con Disabilità di recente costituzione Loghi che rappresentano altrettante diverse forme di disabilità

Il Decreto Legislativo 20/24, istitutivo del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, stabilisce, all’articolo 2, comma 3, che «il presidente e i componenti del collegio sono scelti tra persone di notoria indipendenza e di specifiche e comprovate professionalità, competenze o esperienze nel campo della tutela e della promozione dei diritti umani e in materia di contrasto delle forme di discriminazione nei confronti delle persone con disabilita».
Stando alle nomine recentemente rese note, nasce tuttavia spontanea una domanda: «Davvero non c’erano personalità caratterizzate da competenze specifiche e di innegabile indipendenza nell’intero panorama nazionale?». Infatti, pur essendo in possesso di curricula rispettabilissimi e di indubitabili competenze, riferibili però ad àmbiti disciplinari distanti dal ruolo istituzionale attribuito, i profili eletti non rispettano i criteri sopra elencati.

Non abbiamo motivo di dubitare dell’impegno personale nello svolgere il delicato incarico, ma ci chiediamo: può essere considerato autonomo e indipendente il capo di gabinetto della Ministra per le Disabilità? Inoltre, perché, proprio nel momento in cui dovremmo, finalmente, immergerci nel modello sociale della disabilità di cui è impregnata la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, si nomina un medico nella commissione? Senza negare l’importanza degli aspetti medico-clinici che interessano le varie condizioni, riteniamo intollerabile ridurre l’esistenza di una persona al suo progetto di cura, tradendo lo spirito stesso della riforma.

Domande ineludibili, visto che le scelte non sono neutre, ma indicano, al contrario, la direzione intrapresa. Come previsto nel Decreto Legislativo 20/24, ci saremmo aspettati la presenza di competenze legate all’àmbito dei diritti delle persone con disabilità, dei fenomeni di segregazione, discriminazione e limitazione della libertà personale.

Consapevoli dunque che quello attuale sia un momento di svolta per le persone con disabilità e per i loro familiari, è con grande rispetto, ma con altrettanto spirito critico, che il nostro Coordinamento intende vigilare sull’evolversi degli avvenimenti, avendo scelto la strada dei diritti e della libertà personale come unica stella polare.

*personecoordnazionale@gmail.com. Nella pagina Instagram del Coordinamento (a questo link) sono presenti una serie di ulteriori informazioni sullo stesso.

All’operatività dal 1° gennaio 2025 dell’ufficio del Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, il nostro giornale ha già dedicato i testi Fondamentale la collaborazione del Garante con le organizzazioni di persone con disabilità, Quanto potrà essere efficace l’azione di questo Garante? di Giampiero Griffo e Altre riflessioni sul Garante Nazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità di ANFFAS Nazionale.

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Sclerosi multipla, la riabilitazione è cura

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Inaugurato nei giorni scorsi, il progetto “Sclerosi multipla, la riabilitazione è cura!”, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e sostenuto da Intesa Sanpaolo, in collaborazione con il CESVI, ha consentito di apportare una serie di interventi alla piscina riabilitativa del Servizio Riabilitazione AISM Liguria, per continuare a rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate La piscina riabilitativa dell’AISM Liguria

È stato inaugurato nei giorni scorsi il progetto Sclerosi multipla, la riabilitazione è cura!, promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e sostenuto da Intesa Sanpaolo, attraverso il Programma Formula, in collaborazione con il CESVI, iniziativa finanziata attraverso una raccolta fondi del 2023, sulla piattaforma di Intesa Sanpaolo dedicata a sostenibilità ambientale, inclusione sociale e accesso al mercato del lavoro per le persone in difficoltà, consentendo di apportare una serie di interventi alla piscina riabilitativa del Servizio Riabilitazione AISM Liguria, per continuare a rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla.
Grazie al progetto, infatti, è stato possibile garantire un adeguato microclima sia dell’aria che dell’acqua della piscina, garantendo benefìci a circa 1.400 persone con sclerosi multipla o patologie correlate, seguite dal Servizio Riabilitazione dell’AISM Liguria.

«Il polo specialistico dell’AISM di Genova -sottolinea Mario Alberto Battaglia, direttore generale dell’AISM e presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’Associazione -, che è nato grazie anche al lascito di Filippo Malaponte, una persona con sclerosi multipla progressiva, risponde ai bisogni di chi convive con la sclerosi multipla, la neuromielite ottica (NMOSD), la MOGAD e patologie correlate. La riabilitazione è una vera e propria cura, essenziale per il benessere e l’autonomia delle persone e la riabilitazione in acqua facilita i movimenti e migliora l’equilibrio, permettendo attività che sarebbero difficili da svolgere fuori dall’acqua. Investire in strutture come questa significa costruire un futuro in cui nessuno resti indietro». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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