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È già dal 2002 che la Fondazione Telethon e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dedicano i fondi raccolti dai volontari della stessa UILDM a un bando speciale per progetti di ricerca clinica, che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità di vita delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. Si tratta appunto del “Bando Telethon-UILDM”, del quale in questi giorni sono stati annunciati i tre progetti vincitori per il 2021, riguardanti studi sulla distrofia di Duchenne e su quella di Becker, per un finanziamento totale di 913.000 euro
Rafforzare il confronto costruttivo con le organizzazioni della disabilità
«Imparare dalle difficoltà di un anno che ha messo in luce tutte le lacune del sistema di welfare per i cittadini con disabilità, perché l’esperienza di quest’anno non sia buttata al vento. E per farlo serve anche rafforzare la collaborazione e il confronto costruttivo delle Istituzioni con le Associazioni rappresentative del mondo della disabilità»: lo ha dichiarato Erika Stefani, ministra per le Disabilità, durante la Terza Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), in corso di svolgimento a Roma
Molta disabilità in quella “cassetta degli attrezzi” della Commissione Europea
Il nuovo “Toolbox” (termine letteralmente traducibile come “cassetta degli attrezzi”) della Commissione Europea, basato sull’approccio ai diritti umani, contiene numerosi specifici riferimenti ai diritti umani delle persone con disabilità e costituisce certamente un importante passaggio concreto, come sottolineato anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, da mantenere quale punto fermo nelle prossime azioni riferite alla Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030
“Capiamo il presente per orientare il futuro”: oggi e domani il Congresso FISH
“Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”: è questo il titolo del Congresso Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in programma oggi, 16 luglio, e domani, sabato 17, cui parteciperanno numerosi rappresentanti delle forze politiche e alcuni ministri del Governo, ai quali chiedere risposte e impegni concreti in tema di disabilità, dopo che la pandemia ha messo a nudo tutte le situazioni di isolamento e segregazione vissute da tante persone e dalle loro famiglie
I tanti modi in cui si può scrivere della paura: il “X Premio Luigina Parodi”
Giunto alla decima edizione, e promosso, come sempre, dall’Associazione torinese Erreics, il “Premio per la Cultura Luigina Parodi” si rivolge ai giovani di Torino e altre Province del Piemonte tra i 14 e i 20 anni, che entro il 29 ottobre potranno parteciparvi, inviando (gratuitamente) una propria poesia, un testo breve di narrativa, un cortometraggio realizzato su DVD o un testo di canzone. Il tema scelto per l’edizione di quest’anno è quello della paura e ancora una volta una sezione è specificamente rivolta ai giovani con disturbo dello spettro autistico e sindromi correlate
Un vino buono tre volte: biologico, ecosostenibile e inclusivo
«Materia prima d’eccellenza, tutela e salvaguardia del terreno e del paesaggio, inserimento lavorativo di giovani con disturbo dello spettro autistico»: sono le caratteristiche che rendono “buono tre volte” un vino definito anche come il “primo vino etico umbro da agricoltura sociale”, frutto di una collaborazione tra una nota Cantina della Regione e la Cooperativa Agricola Sociale La Semente di Limiti di Spello, impegnata nel sostegno a giovani con disturbo dello spettro autistico. L’iniziativa verrà presentata domani, 16 luglio, nel corso di una tavola rotonda
Nominato “sindaco sul campo” per il suo impegno civico
Non si tratta ancora di un vero sindaco, come già accaduto in altri Paesi europei, ma è una notizia che fa davvero bene quella riguardante Davide Antonelli, trentanovenne con sindrome di Down, che gli abitanti e le abitanti di Creda, frazione di Castiglione dei Pepoli (Bologna), hanno voluto premiare con la carica simbolica di “sindaco sul campo”, per il proprio impegno, ovvero per la passione e l’attenzione che l’uomo ha sempre avuto verso la propria comunità, soprattutto durante la pandemia
Strutture ospedaliere e persone con disabilità: c’è ancora molto da lavorare
Non sono confortanti i dati emersi da un’indagine dell'Istituto Serafico di Assisi sull’accessibilità alle cure per le persone con disabilità nelle strutture ospedaliere, nonostante siano attive ormai da tempo, nel nostro Paese, buone prassi come il modello DAMA, nato a Milano e diffusosi in varie altre zone del Paese. Si tratta quindi di un tema su cui c’è ancora molto da lavorare. Dal canto suo, il Serafico ha lanciato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, allo scopo di potenziare i propri ambulatori specialistici, pensati e organizzati a misura delle persone con disabilità
“Il mio punto di ripresa da seduto”: una tesi di laurea multimediale
Fortunatamente non è più un fatto eccezionale che una persona con grave disabilità si laurei, anche se non va mai dimenticato il fatto che spesso gli/le studenti con disabilità devono affrontare difficoltà maggiori rispetto agli altri/e. Quel che però rende interessante l’esperienza di Marco Del Monaco, laureatosi in Discipline dello Spettacolo e della Comunicazione all’Università di Pisa, sono le modalità con cui ha affrontato il percorso di studi, nonché la preparazione e la discussione della sua tesi multimediale, dedicata al “Punto di ripresa sitting”
Quando DOC significa “Denominazione d’Origine Inclusiva”
Tre vini prodotti ex novo per l’occasione, con tre etichette artistiche realizzate da altrettanti ragazzi con disabilità: è il risultato del felice connubio tra un’azienda vinicola del Parmense e alcune Associazioni del territorio, basandosi sul coinvolgimento di giovani con disabilità e costruendo su misura per ciascuno di loro un percorso che tenga conto delle abilità, ma anche delle preferenze, dei desideri e degli interessi. All’insegna, quindi, di un approccio in deciso contrasto con quello assistenzialistico
Le persone con disabilità e tutte le crepe dell’attuale sistema di welfare
«Quel che non ha funzionato durante la pandemia nel nostro sistema di welfare, che non ha protetto le persone con disabilità durante la chiusura, né ha offerto loro soluzioni alternative domiciliari, mentre nelle residenze sanitarie il numero dei decessi è stato elevatissimo»: così Nazaro Pagano, presidente dell’ANMIC, sottolinea il principale filo conduttore della Terza Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti dell’Associazione, in programma a Roma da oggi, 15 luglio, a sabato 17, con autorevoli interventi istituzionali, cui chiedere impegni seri e vincolanti per una nuova ripartenza
Un corso di laurea in Giurista del Terzo Settore
Presentato ufficialmente in queste settimane, rappresenterà un caso unico nel panorama dell’offerta universitaria italiana: è il nuovo corso di laurea in Giurista del Terzo Settore, attivo dall’anno accademico 2021-2022 presso l’Università di Padova, che accanto alle lezioni frontali, punterà anche su una serie di laboratori, da vivere come momenti interattivi, per dare agli studenti e alle studentesse l’opportunità di mettersi alla prova in prima persona, confrontandosi con situazioni reali, sotto la guida di accademici e degli stessi operatori del Terzo Settore
Pandemia e politiche sociosanitarie: l’osservatorio delle Marche e l’Italia
Una pubblicazione di cui certamente raccomandare la lettura, anche ben al di fuori delle Marche: così avevamo concluso la nostra presentazione di “Non come prima. L’impatto della pandemia nelle Marche”, pubblicazione dell’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà. Piace ora segnalare che il 27 luglio, alla presentazione dell’opera online, parteciperanno autorevoli figure non marchigiane, quali Nerina Dirindin e Cristiano Gori. «L’analisi di ciò che accade in uno specifico territorio – sottolinea infatti il curatore Fabio Ragaini - può forse assumere un interesse più generale»
Stop alle limitazioni, nei servizi rivolti alle persone con disabilità!
«Come il resto d’Italia, anche la Lombardia è da settimane in “zona bianca” e tuttavia le persone con disabilità che vi frequentano i servizi semiresidenziali possono farlo solo limitatamente e quelle che vivono nelle strutture residenziali hanno ancora poche possibilità di uscirne e di ricevere visite»: lo denuncia la Federazione lombarda LEDHA, che ha chiesto agli Assessori Regionali competenti «che tutte le persone con disabilità, con le stesse possibilità e i limiti offerti agli altri, possano ricominciare ad usufruire regolarmente e completamente dei servizi di cui necessitano»
Decreto direttoriale 193 del 15 luglio 2021 - Graduatorie di merito per la costituzione di equipe territoriali formative
Decreto direttoriale 193 del 15 luglio 2021 - Graduatorie di merito per la costituzione di equipe territoriali formative
“Brenta Open”: per un nuovo concetto di accessibilità
«Un bene comune come le Dolomiti, riconosciute nel 2009 patrimonio dell’umanità dall’Unesco, è tale solo se diventa fruibile a tutti»: è questo il messaggio su cui si basa la manifestazione “Brenta Open”, una due giorni tutta dedicata all’inclusività, nata da un’idea dell'Associazione Dolomiti Open, la cui nuova edizione animerà il territorio di Dolomiti Paganella il 24 e 25 luglio, rivolgendosi a persone con e senza disabilità, per vivere insieme le montagne trentine, «superando, più ancora che le barriere architettoniche, quelle legate alla forza morale, al carattere e alle qualità umane»
Il Parkinson al tempo del Covid: una ricerca
A causa dell’emergenza sanitaria, un’elevata percentuale di malati ha avuto difficoltà di accesso alle cure sanitarie. Da un punto di vista psicosociale, inoltre, una persona con Parkinson su due si è sentita più sola e ritiene che la qualità della sua vita sia peggiorata: è quanto emerso dalla ricerca "Vivere il Parkinson al tempo del Covid-19", promossa dall’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute, per conoscere appunto le esperienze di malattia e le difficoltà delle persone con Parkinson durante la pandemia
Canottieri con e senza disabilità remeranno ancora sul Danubio
Dopo il successo del 2019 con la discesa a remi del Danubio da Vienna a Budapest e la replica della stessa impresa lo scorso anno, da Linz a Vienna, il Circolo Canottieri 3 Ponti di Roma, guidato da Riccardo Dezi e Giulia Benigni, è pronto ad affrontare di nuovo la sfida dal 18 al 24 luglio su un tratto di Danubio ancora più lungo, sempre sostenuto dalla Fondazione Terzo Pilastro-Internazionale. E a comporre il gruppo dei canottieri vi sarà anche una serie di atleti con disabilità, italiani e austriaci
Comportamenti stereotipati nell’autismo: esistono differenze di genere?
Negli ultimi anni la comunità scientifica si è mostrata particolarmente attenta nell’individuare e definire possibili differenze di genere nelle persone con disturbo dello spettro autistico, necessità dettata soprattutto dalla volontà di approfondire e descrivere una condizione che, di per sé, presenta una significativa e nota differenza di genere sia in termini di incidenza che di differenti caratteristiche cliniche. Un recente studio condotto a Roma Tor Vergata ha cercato di approfondire tale materia, in particolare riguardo ai comportamenti ristretti e ripetitivi. Vediamone i risultati
In Valle d’Aosta inclusione da vivere tramite sport, natura e cultura
Inclusione da vivere tramite sport, natura e cultura, all’insegna di un turismo pienamente accessibile: su queste basi è nata lo scorso anno in Valle d'Aosta l’Associazione Team 3 gambe in spalla, dando concretezza al sogno di alcuni atleti amputati, con un primo grande momento di visibilità, quale l’iniziativa “Tor in Gamba 2020”, svoltasi a staffetta lungo le Alte Vie della Regione. Forte dunque del successo di quell’esperienza, dal 26 luglio al 1° agosto l’Associazione amplierà la manifestazione, che si chiamerà “Tor d’Antan 2021” e proporrà attività aperte a qualunque tipo di disabilità