Fare emergere le principali problematiche esistenti, cercando di proporre soluzioni necessarie al raggiungimento di un maggior benessere per chi ha il Parkinson: punta a questo la ricerca “Vivere il Parkinson al tempo del Covid-19”, promossa dall’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e il Fresco Parkinson Institute, per conoscere appunto le esperienze di malattia e le difficoltà incontrate dalle persone con Parkinson durante questa pandemia. Per partecipare allo studio è sufficiente compilare un semplice questionario totalmente anonimo

Una festa di musica, solidarietà e voglia di stare insieme, con tanti amici e sostenitori che saliranno sul palco per testimoniare con note e parole la possibilità di un mondo più inclusivo e aperto alle differenze: sarà questo il concerto digitale promosso per domani, 5 marzo, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nell’àmbito del ciclo “Inclusione, un gioco da ragazzi”, che sostiene il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, centrato sull’obiettivo di permettere ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti

«Siamo all’inizio di un percorso decisivo: ora, per dare forma concreta alle nuove iniziative e alle strutture previste dalla Strategia, sarà sempre necessario da una parte coinvolgere pienamente e in modo sostanziale le organizzazioni di persone con disabilità, dall’altra stanziare adeguate risorse umane e finanziarie»: così Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, commenta “a caldo” l’arrivo di un testo fondamentale, quale la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, intitolata “Union of Equality” (“Un’Unione di Uguaglianza”)

Il ruolo e le iniziative legislative riguardanti i caregiver, che assistono quotidianamente un proprio congiunto non autosufficiente, saranno tra i temi al centro dell’incontro online “Caregiver, demenze, cohousing”, che verrà diffuso in streaming nella serata di domani, 5 marzo. «Un incontro – spiega la senatrice Giulia Lupo, che lo ha promosso - insieme a chi affronta queste fondamentali tematiche sociali da un punto di vista normativo, a chi lavora sul territorio e a chi ne ha esperienza di vita vissuta e porta avanti battaglie per migliorare l’inclusione sociale dei propri cari»

Ordinanza ministeriale 54 del 3 marzo 2021 - Modalità di costituzione e di nomina delle commissioni dell’esame di Stato conclusivo del secondo ciclo di istruzione per l’anno scolastico 2020/2021

Ora ha anche il conforto di un’Ordinanza del Tribunale di Firenze la battaglia di civiltà condotta da Ginevra, con il sostegno concreto di numerosi suoi concittadini. Il figlio Niccolò, infatti, è un ragazzo con disabilità, costretto, come avevamo raccontato qualche tempo fa, ad entrare a scuola dal retro, mancando la rampa per le persone con disabilità motoria, pur essendo questa prevista nel progetto originario e soprattutto essendo prescritta dalla legge. «Niccolò è stato discriminato», ha stabilito quell’Ordinanza

Sono state pubblicate online dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) le prime quattro Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico, riguardanti gli interventi farmacologici. «Ci saremmo aspettati di trovare queste Raccomandazioni - scrive Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA - all’interno di una lettura più ampia, che comprendesse anche quelle sulla diagnosi e sugli interventi consigliati. Queste, invece, arriveranno prossimamente. Per ora, dunque, ci atteniamo a queste prime pubblicazioni»

«Partecipare a un seminario in rete sul “Brain Restart” - scrive Anna Maria Gioria - ovvero sulla metodica riabilitativa dell’interazione guidata, è stato per me un vero e proprio tuffo nel passato, che mi ha fatto tornare a tanti anni fa e ai disastrosi tentativi di farmi una spremuta d’arancia con i miei movimenti distonici, provocati da un trauma cerebrale subìto al momento della nascita in seguito alla mancanza d’ossigeno. Imparai a farmela proprio grazie a quella metodica, che in àmbito di coordinazione delle attività quotidiane, mi diede molti altri benefìci»

“Non il solito tema” è il concorso promosso dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), che consentirà agli studenti e alle studentesse di scegliere il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, durante l’evento rivolto alle scuole tradizionalmente organizzato in quell’occasione dalla stessa CPD. Le varie classi di scuola, dunque, potranno inviare entro il 12 marzo la loro proposta e la scelta del tema diventerà un’ulteriore occasione, durante l’anno scolastico, di mettere in campo lo spirito di squadra e il vero senso d’inclusione

Una mostra fotografica di Massimo Podio - più un “esploratore d’immagini” che un semplice fotografo - costituirà uno dei momenti centrali dell’evento online denominato “Siamo Donne. Digital Talk sulla Vita Indipendente”, promosso per l’8 marzo dall’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente), in corrispondenza della Giornata Internazionale della Donna, che insieme alla mostra proporrà una serie di riflessioni «per rendere visibili le donne con disabilità»

È questo il tema della Giornata Mondiale dell’Udito di oggi, 3 marzo, che coincide con il lancio, da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, del Rapporto Mondiale sull’Udito, che contiene un appello globale all’azione, rivolto ai responsabili delle politiche sanitarie e anche all’opinione pubblica in generale, per affrontare la perdita dell’udito e le malattie dell’orecchio nel corso della vita. «Guardando tuttavia all’Italia - sottolinea l’Associazione APIC -, è un segnale preoccupante la frammentarietà e la disuguaglianza dell’applicazione dei LEA Sanitari anche in questo settore»

Nota 2844 del 3 marzo 2021 - Incarichi a tempo determinato a.a. 2020/2021, utilizzo graduatorie di istituto

Vivono una condizione di “invisibilità”, sia nei confronti dei Servizi e delle Associazioni che si occupano di migranti, sia da parte delle organizzazioni di persone con disabilità: sono i rifugiati e i richiedenti asilo con disabilità in Italia, sui quali informa in modo organico un libro curato da Giampiero Griffo e Lavinia D’Errico, per la collana “Minority Reports” di Mimesis, volume che cerca di aprire un serio dibattito sul modo in cui queste persone vengono trattate nell’àmbito dei servizi di accoglienza e a quale livello si collochi il rispetto dei diritti umani nei loro confronti

«Da vecchio Alpino - scrive Giorgio Genta - mi sento gerarchicamente e sentimentalmente agli ordini del generale Figliuolo, nuovo comandante dell’“armata anti Covid” e con un piccolo residuo di spirito sessantottino lo incito a “mettere delle siringhe (di vaccino) nei vostri cannoni!”». Quindi, dopo una digressione sul nuovo Ministero delle Disabilità, conclude augurando al Commissario Straordinario per l'Emergenza Covid «che vincere questa Grande Guerra sia una missione possibile»

Nota 325 del 3 marzo 2021 - Svolgimento prestazione lavorativa lavoratori fragili

Dalla necessità di dedicare attenzione specifica anche alla distrofia di Becker, variante più lieve della distrofia di Duchenne, con la quale ha molti elementi in comune, è nata l’idea dell’Associazione Parent Project di realizzare le “Linee Guida per la gestione clinica della distrofia muscolare di Becker”, pubblicazione realizzata grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, strumento di grande utilità, scritto con linguaggio “non tecnico” e quindi facilmente fruibile dai pazienti e dai loro familiari

Un accompagnamento quotidiano attraverso attività ludiche e psicomotorie, da svolgere a casa con i propri bambini/e e ragazzi/e e anche un modulo espressamente dedicato agli insegnanti, per essere preparati ad attività utili in questo difficile periodo di chiusura delle scuole in Campania: consiste in questo il progetto a partecipazione gratuita denominato “Officina delle attività psicoeducative”, promosso dalla Cooperativa Sociale campana Autismo e ABA, e ideato dalla pedagogista e psicomotricista Moira Faustini, in collaborazione con l’analista del comportamento Alessandra D’Alterio

Ad elaborarla, a nome dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, è stata la deputata Lisa Noja, e il documento ha già ottenuto l’adesione di numerose Associazioni, nonché di ben centoquattro Parlamentari. Vi si chiede, in sostanza, «di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del Piano Vaccinale, tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, considerando, cioè, anche fattori ambientali e relazionali, per non arrivare all’esclusione dalla priorità di molte persone non autosufficienti o non collaboranti»

Come scrive Carmela Cioffi, è una vera ricerca etnografica, che mette insieme i punti di vista di tutti i protagonisti, dagli ospiti ai familiari e agli operatori, quella di Noemi Figliolini, educatrice romana che lavora presso la Fondazione Italiana Verso il Futuro, fondata a Roma da un gruppo di genitori con figli con disabilità e che gestisce sul territorio capitolino sette case famiglia con progetti diversificati. Tra queste c’è Casa Futura, dove abitano cinque persone con disabilità intellettiva e Noemi ne racconta la vita al tempo del primo lockdown, nella primavera dello scorso anno

Tanti sono stati i temi trattati, e tutti seguiti con grande interesse, durante l’incontro online promosso dall’Associazione AIPD e intitolato “La salute sessuale delle donne con sindrome di Down” (ne è ancora disponibile la registrazione). Grande spazio vi ha avuto tra l’altro la lotta ai pregiudizi e alle stigmatizzazioni che ancora persistono in questo àmbito e che oltre a rimuovere l’attenzione da aspetti fondamentali della vita di tutte le persone, aumentano dimostratamente il rischio di sfruttamento e abusi, gravidanze indesiderate e malattie sessualmente trasmissibili