Una donna con disabilità motoria grave, presidente anche di un’Associazione, usa una carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Grazie ad essa può esercitare il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Tale diritto, però, ha subìto un colpo micidiale qualche giorno fa, quando la sua carrozzina è stata letteralmente distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza. Ora il minimo sarà chiedere alla compagnia aerea i danni patrimoniali e quelli non patrimoniali

Un convegno, un evento per la settima Giornata Mondiale dedicata alla sindrome e un talk show, il tutto preceduto da due corsi formativi rivolti a farmacisti e fisioterapisti: sono le proposte di questa settimana dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per accendere i riflettori su una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Promosso dal portale Motore Sanità, l’incontro intitolato “Medicina del territorio e Recovery Plan: un’opportunità di cambiamento” ha messo a confronto una serie di organizzazioni di pazienti, che hanno offerto importanti spunti di riflessione su quella che dovrebbe essere una nuova medicina del territorio, in grado di azzerare le attuali disuguaglianze fra le Regioni, segnatamente in riferimento ai fondi del Recovery Plan, previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza

Dopoché ai medesimi temi la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) aveva dedicato nei mesi scorsi, tramite la propria Commissione Medico-Scientifica, due incontri online, arriva ora la disponibilità nel web di due documenti sulla presa in carico e la riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie muscolari, due ampie schede dal taglio informativo-educativo, nate dal contributo di altrettanti gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in àmbito neuromuscolare, in collaborazione con la stessa Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione

Caratterizzato, tra l’altro, da un confronto con numerosi rappresentanti delle forze politiche e alcuni esponenti istituzionali, a partire da due Ministri e un Sottosegretario del Governo, il Congresso Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), intitolato “Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”, ha fatto registrare un’ampia partecipazione. A tracciarne un bilancio, delineando anche le prossime linee di azione delle Federazione, è il presidente della stessa Vincenzo Falabella

Sta ottenendo notevoli risultati e riconoscimenti accademici, e prossimamente sarà anche al centro di un articolo scientifico a livello internazionale, il progetto “Vis à Vis”, riguardante la connessione tra autismo e disturbi visivi, anche alla luce del fatto che almeno nel nostro Paese mancano tuttora studi specifici su tali implicazioni, che sembrano però essere numericamente piuttosto rilevanti

Vari contributi, con la cura di Franco Pesaresi, per occuparsi a tutto tondo della figura del caregiver familiare, offrendo una completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti. Il tutto per fare uscire tale figura “dalle quinte” e riconoscerne il ruolo complesso e articolato: consiste in questo il recente libro “Il manuale dei caregiver familiari. Aiutare chi aiuta”, pubblicazione decisamente degna di nota, dedicata a un tema sempre più stringente attualità e urgenza

«È stato un congresso aperto, con un dibattito costruttivo su vari temi, una due giorni in cui abbiamo rappresentato con chiarezza, agli esponenti istituzionali e politici, le storie vive e le istanze pressanti che arrivano dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie, sull’isolamento, la segregazione, le discriminazioni nel lavoro, nella scuola e nei confronti delle donne con disabilità. E le risposte sono state incoraggianti, almeno dal punto di vista degli intenti»: così il presidente della FISH Falabella commenta il Congresso Nazionale della Federazione, svoltosi in questi giorni

La storia di Manuela, recentemente assunta come tecnico amministrativo dall’Università di Padova, dopo un lungo percorso di studi e di formazione sulle tematiche inclusive delle persone con disabilità, è degna di visibilità, caratterizzandosi come una buona prassi inclusiva, all’insegna delle nuove tecnologie e di un proficuo lavoro di squadra, ciò che ha consentito di superare al meglio alcune criticità. Una buona prassi che ci si augura possa diffondersi sia in àmbito accademico che in altri contesti lavorativi

L’anno della pandemia ha lasciato una pesante eredità in termini di patrimonio e servizi forniti dagli Enti di Terzo Settore: è uno dei dati significativi emersi dal convegno “Trame Lombardia, dalla Partecipazione alla Condivisione”, promosso e organizzato dall’Auser Lombardia, capofila del progetto regionale “Trame”, cui partecipano numerose altre organizzazioni, tra cui anche la Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), e che dopo le prime due fasi (“Trame di Futuro” e “Trame di Partecipazione”), si avvia ora alla nuova fase “Trame di Condivisione”

«Rendere accessibili le nostre produzioni e soprattutto introdurre all’interno della programmazione spettacoli accessibili in modo continuativo, integrando in modo strutturale una nuova procedura, rappresenterà un modello che potrà, in futuro, essere replicato e applicato da altre Istituzioni»: così dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale viene presentata l’iniziativa che dal 20 luglio al 1° agosto prossimi renderà accessibili a tutti, tramite la sovratitolazione e altre iniziative, le repliche al Teatro Carignano di Torino della rappresentazione di “Molto rumore per nulla”

Qualche settimana fa la Regione Toscana e l’Istituto Superiore di Sanità hanno firmato un accordo per la realizzazione del progetto esecutivo “NeT-Aut”, ovvero il “Network Toscano per il riconoscimento, la diagnosi e l’intervento precoce dei disturbi dello spettro autistico” il cui scopo è quello di realizzare una fitta rete di coordinamento territoriale, finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento precoce dei disturbi dello spettro autistico

Una campagna di sensibilizzazione e prevenzione in alcune piazze di Roma e Provincia, per far conoscere gli accorgimenti e i rimedi da utilizzare per salvaguardare gli occhi da fattori quali il sole, il mare, le lenti, la sabbia e il vento, soprattutto nella stagione estiva: consisterà in questo l’iniziativa contraddistinta dallo slogan “La prevenzione non va in vacanza”, promossa dal 26 luglio al 6 agosto dall’UICI di Roma (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), in collaborazione con IAPB Italia, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità

È già dal 2002 che la Fondazione Telethon e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) dedicano i fondi raccolti dai volontari della stessa UILDM a un bando speciale per progetti di ricerca clinica, che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità di vita delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. Si tratta appunto del “Bando Telethon-UILDM”, del quale in questi giorni sono stati annunciati i tre progetti vincitori per il 2021, riguardanti studi sulla distrofia di Duchenne e su quella di Becker, per un finanziamento totale di 913.000 euro

«Imparare dalle difficoltà di un anno che ha messo in luce tutte le lacune del sistema di welfare per i cittadini con disabilità, perché l’esperienza di quest’anno non sia buttata al vento. E per farlo serve anche rafforzare la collaborazione e il confronto costruttivo delle Istituzioni con le Associazioni rappresentative del mondo della disabilità»: lo ha dichiarato Erika Stefani, ministra per le Disabilità, durante la Terza Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), in corso di svolgimento a Roma

Il nuovo “Toolbox” (termine letteralmente traducibile come “cassetta degli attrezzi”) della Commissione Europea, basato sull’approccio ai diritti umani, contiene numerosi specifici riferimenti ai diritti umani delle persone con disabilità e costituisce certamente un importante passaggio concreto, come sottolineato anche dal Forum Europeo sulla Disabilità, da mantenere quale punto fermo nelle prossime azioni riferite alla Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030

“Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”: è questo il titolo del Congresso Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in programma oggi, 16 luglio, e domani, sabato 17, cui parteciperanno numerosi rappresentanti delle forze politiche e alcuni ministri del Governo, ai quali chiedere risposte e impegni concreti in tema di disabilità, dopo che la pandemia ha messo a nudo tutte le situazioni di isolamento e segregazione vissute da tante persone e dalle loro famiglie

Giunto alla decima edizione, e promosso, come sempre, dall’Associazione torinese Erreics, il “Premio per la Cultura Luigina Parodi” si rivolge ai giovani di Torino e altre Province del Piemonte tra i 14 e i 20 anni, che entro il 29 ottobre potranno parteciparvi, inviando (gratuitamente) una propria poesia, un testo breve di narrativa, un cortometraggio realizzato su DVD o un testo di canzone. Il tema scelto per l’edizione di quest’anno è quello della paura e ancora una volta una sezione è specificamente rivolta ai giovani con disturbo dello spettro autistico e sindromi correlate

«Materia prima d’eccellenza, tutela e salvaguardia del terreno e del paesaggio, inserimento lavorativo di giovani con disturbo dello spettro autistico»: sono le caratteristiche che rendono “buono tre volte” un vino definito anche come il “primo vino etico umbro da agricoltura sociale”, frutto di una collaborazione tra una nota Cantina della Regione e la Cooperativa Agricola Sociale La Semente di Limiti di Spello, impegnata nel sostegno a giovani con disturbo dello spettro autistico. L’iniziativa verrà presentata domani, 16 luglio, nel corso di una tavola rotonda

Non si tratta ancora di un vero sindaco, come già accaduto in altri Paesi europei, ma è una notizia che fa davvero bene quella riguardante Davide Antonelli, trentanovenne con sindrome di Down, che gli abitanti e le abitanti di Creda, frazione di Castiglione dei Pepoli (Bologna), hanno voluto premiare con la carica simbolica di “sindaco sul campo”, per il proprio impegno, ovvero per la passione e l’attenzione che l’uomo ha sempre avuto verso la propria comunità, soprattutto durante la pandemia