«Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno»: è un messaggio forte, quello delle persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno riferimento all’Associazione ANFFAS, lanciato, in vista della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo, in una lettera inviata alla ministra delle Disabilità Stefani. Un messaggio che parla di diritti negati, di stigma, di vaccinazioni ancora non garantite, ma anche di autodeterminazione e autorappresentanza

A nome di tutta la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), riceviamo dalla FISH Veneto e ben volentieri pubblichiamo il seguente ricordo di Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) e della stessa Federazione Regionale, scomparsa ieri, 18 marzo, come abbiamo riferito in altra parte del giornale. «Sonia - scrivono Andreina Comoretto e Flavio Savoldi - era l’autorevolezza, la serietà, la sottolineatura dovuta, la critica pacata. Generosamente impegnata e combattiva, lo è stata fino all’ultimo»

Interamente online, la quarta edizione della manifestazione “Milano Digital Week 2021”, in corso di svolgimento fino a domenica 21 marzo, dedica numerosi appuntamenti al tema del digitale quale supporto all’autonomia e all’inclusione delle persone con disabilità, soffermandosi, ad esempio, sul materiale che in questo àmbito è accessibile a tutti

Speciale terza fascia ATA: normativa e approfondimenti per presentare domanda di supplenza.

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Secondo la SIF (Società Italiana di Farmacologia), è «un importante punto di riferimento, di alto spessore scientifico e bioetico», il documento “Copertura vaccinale contro il SARS-COV-2. Basi bioetiche per un patto di salute”, prodotto dal Comitato Sammarinese di Bioetica, che già a fine gennaio, come avevamo anche noi riferito, aveva chiesto che nella seconda fase della campagna vaccinale fossero inserite le persone non autosufficienti, quelle in assistenza domiciliare e quelle con disabilità che presentano comorbilità a maggior rischio, insieme ai caregiver e agli assistenti domiciliari

«Questa è una nuova finestra sul mondo che abbiamo voluto aprire per i giovani di cui ci prendiamo cura ogni giorno, una nuova via per renderli protagonisti, per dar voce alle loro emozioni e ai loro interessi. In questo momento di pandemia, poi, un’iniziativa come questa è ancora più importante, perché è un vero e proprio ponte verso l’esterno»: così Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico di Assisi (Perugia), presenta il podcast radiofonico coloRadio Serafico, condotto proprio dagli stessi giovani con disabilità di cui si prende cura la struttura umbra

«Le Regioni recepiscano il nuovo Piano Nazionale delle Vaccinazioni senza gli equivoci che hanno caratterizzato alcune scelte iniziali, e procedano speditamente nella vaccinazione di tutte le persone con disabilità e dei loro caregiver»: lo dichiara Filippo Ghelma, presidente dell’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), responsabile del Servizio DAMA (“Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) all’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano e consigliere della Fondazione Mantovani Castorina

«Il lockdown - scrivono dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, rivolgendosi direttamente al Presidente del Consiglio e ai Ministri del Governo - non incide nella vita di ognuno in ugual misura e laddove la condizione di disabilità è dettata da problemi cognitivi, psichici, relazionali, il danno della clausura e l’assenza di ogni attività non si possono quantificare. Auspichiamo quindi che la voce dei caregiver familiari non rimanga ancora inascoltata e che la nostra pazienza e resilienza non continuino ad essere messe alla prova»

Giovanni Marino, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo) ricorda così Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto, scomparsa la notte scorsa: «Donna straordinaria dalle rare qualità umane, Sonia è stata sempre in prima linea per il riconoscimento dei diritti alle persone con autismo. Impegnata nell’ANGSA da oltre vent’anni, ne è stata anche Consigliera Nazionale e nella sua Regione ha coinvolto in varie battaglie le istituzioni, gli operatori sanitari e le famiglie, lavorando anche per gli Sportelli Autismo nelle scuole»

Una formazione qualificata e gratuita, un’opportunità di lavoro concreta per acquisire le conoscenze di base e potersi inserire nel mondo dell’assistenza alle persone con disabilità motoria e, nello specifico, con malattie neuromuscolari come le distrofie o la SMA (atrofia muscolare spinale): sarà questo il corso per assistenti personali, che prenderà il via in maggio, promosso dalle Associazioni UILDM Famiglie SMA, supportato dagli esperti dei Centri Clinici NEMO, erogato dalla Fondazione Luigi Clerici e realizzato grazie al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti”

Le riflessioni di Laura Imbimbo, presidente di Gruppo Asperger Lazio, sui vaccini alle persone con disabilità a livello nazionale e nella propria Regione, con uno sguardo specifico alla situazione delle persone con disturbo dello spettro autistico, come il figlio trentenne. «Sono convinta - scrive - che comunque ce la farà, in qualsiasi caso, anche se mi spiace che i suoi caregiver non riescano a vaccinarsi, ciò che invece sarebbe “conveniente” per tutte le persone con disabilità che assistono. Noi in ogni caso faremo la fila, con il cielo stellato sopra di noi...»

In Piemonte una donna con una grave malattia neuromuscolare si è sentita dire dal proprio medico di base che «le persone con disabilità non dovrebbero essere vaccinate per il Covid prima dei lavoratori cosiddetti utili allo Stato»... Una comunicazione difficile da commentare, che però costituisce un altro piccolo, grande segnale di quella che è stata anche definita come «la disordinata campagna vaccinale delle diverse Regioni italiane» e che stiamo via via documentando anche sul nostro giornale, tra disguidi e disagi creati alle persone con disabilità e ai loro caregiver

Creare un circolo virtuoso che dia lavoro alle persone con sindrome di Down, con grandi benefìci per loro stessi, ma anche per la società tutta: è la sostanza di “The Hiring Chain” (letteralmente “La catena dell’assunzione”), la nuova campagna internazionale promossa quest’anno dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down), in vista della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo. E a interpretare la canzone portante del video legato alla campagna vi è il celebre musicista inglese Sting

È in programma per il pomeriggio del 19 marzo un incontro online dedicato ai “Vaccini anti-Covid”, organizzato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. «Con tale incontro – spiegano i promotori – intendiamo offrire uno spazio di approfondimento dedicato appunto al tema dei vaccini che, seppure con modalità e tempistiche diverse da Regione a Regione, inizia finalmente a coinvolgere anche la nostra comunità di persone con distrofia di Duchenne e di Becker»

«Esprimiamo profondo disappunto - scrivono in una nota le Associazioni ANGSA Sassari, ANGSA Sardegna e Diversamente - perché ancora non è stato attivato un Piano Regionale di Vaccinazione per le categorie estremamente vulnerabili. Chiediamo quindi a gran voce all’Assessorato alla Sanità della nostra Regione l’applicazione immediata dei più recenti dettami del Ministero della Salute, che chiedono di dare priorità nella campagna di vaccinazione ai cittadini con disabilità grave ai sensi della Legge 104/92, ai loro familiari conviventi e ai caregiver»

Ha preso il via la scorsa settimana e si protrarrà sino al 21 maggio un interessante ciclo di sette videoconferenze online, denominato "I venerdì del futuro", dedicato dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) alle varie problematiche riguardanti nello specifico le gravi cerebrolesioni acquisite e più in generale il mondo della disabilità

“La disabilità non ha confini”, ovvero vivere con una disabilità in Africa, “I diritti non chiedono permesso”, sui diritti delle persone di origine straniera con disabilità e “Nella società con tutti come tutti”, sull’“invisibilità” dei migranti e degli stranieri con disabilità: saranno questi i tre incontri online che dal 21 al 23 marzo caratterizzeranno la partecipazione attiva della Federazione FISH alla “XVII Settimana di azione contro il razzismo”, promossa dall’UNAR, l’Ufficio Nazionale Antidiscriminazioni Razziali (a difesa delle differenze) della Presidenza del Consiglio

“SuperBa” (“Superando Barriere”) è un progetto internazionale di interscambio giovanile, che si terrà in Italia nei prossimi mesi, focalizzato sui temi dell’inclusione, dell’accoglienza e della cooperazione inclusiva. Ne è capofila l’Associazione AIFO e tra i partner internazionali vi è anche l’ENIL (European Network on Independent Living), tra gli altri soggetti coinvolti il Forum Europeo della Disabilità, la RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo) e DPI (Disabled Peoples’ International). Vi parteciperanno 33 persone, tra le quali 9 con disabilità e ci si può ancora candidare

«La situazione riguardante la didattica in presenza degli alunni e le alunne con disabilità - scrive Salvatore Nocera, rivolgendosi direttamente al Direttore Generale per lo Studente, l’Integrazione e la Partecipazione del Ministero dell’Istruzione - è decisamente precipitata, dal momento che troppi Direttori Scolastici Regionali e Dirigenti di singole scuole hanno disatteso le chiare indicazioni della Nota Ministeriale del 12 marzo. Il danno, quindi, è stato fatto, ma ora va riparato e bisogna farlo molto in fretta»