Fornire alle persone con distrofia muscolare e alle loro famiglie, gli elementi utili sulle modalità più corrette per svolgere esercizio fisico riabilitativo: sarà questo il principale obiettivo dell’incontro online “Indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle distrofie muscolari”, promosso per il 31 marzo dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e coordinato dai componenti della Commissione Medico-Scientifica di tale Associazione

Nota 4297 del 29 marzo 2021 - Relazione annuale nucleo di valutazione. Indicazioni operative sulle attività e sul funzionamento delle istituzioni AFAM

Circa 200.000 persone da contattare telefonicamente in tempi rapidi, le vaccinazioni dei caregiver e quelle a domicilio, le persone non presenti negli elenchi a disposizione delle Aziende per la Tutela della Salute o dell’INPS: ruotano intorno a tali questioni le preoccupazioni e le perplessità espresse dalla Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata agli Assessorati competenti, rispetto alle modalità individuate nei giorni scorsi dalla Regione Lombardia, per la campagna vaccinale nei confronti delle persone con disabilità

“Io vivo altrove. L’autismo non si cura, si comprende” è un libro di Beppe Stoppa che, come scrivono Cristina Finazzi, Mario Ciummei e Raffaella Turatto di Uniti per l’Autismo, «non è un trattato sull’autismo, ma un insieme di “storie tese e non” – con richiamo alla prefazione di Elio delle Storie Tese -, di vite vissute da persone e famiglie che hanno trovato varie forme di risposta a una condizione non solo complessa, ma anche “confinata nell’altrove”. Sono storie narrate per un 2 Aprile non solo celebrativo, ma di coscienza sociale, che vada oltre la sindrome e i trattamenti abilitativi»

Le problematiche di una patologia complessa come la sindrome di Sjögren primaria sistemica - malattia ancora non inserita come rara nei Livelli Essenziali di Assistenza - la tutela e la dignità delle donne che ne soffrono: saranno questi i temi al centro dell’incontro online “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualita della vita nella sindrome di Sjögren primaria sistemica”, promosso per il pomeriggio di oggi, 29 marzo, dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona

«È un’ineludibile sfida educativa per modernizzare il nostro sistema di istruzione - scrive Salvatore Nocera -, quella di cui parla il ministro dell’Istruzione Bianchi, sull’utilizzo dei fondi in arrivo dall’Europa nell’àmbito della scuola. Ma cosa avverrà delle centinaia di migliaia di alunni e alunne con disabilità presenti nelle nostre scuole, dei quali non si dice nulla, né se ne parla politicamente, se non all’interno delle nostre Associazioni di rappresentanza? È questo un grande problema che occorre affrontare rapidamente, seriamente, razionalmente, concretamente e organizzativamente»

Come già il Forum Europeo sulla Disabilità, anche il CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo) esprime apprezzamento per la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, varata dalla Commissione Europea, chiedendo che diventi realmente il punto di partenza di un’Unione Europea in cui l’uguaglianza, l’inclusione e la non discriminazione siano la norma, ma avvertendo anche che essa dovrà certamente tenere conto degli effetti devastanti della pandemia sulle persone con disabilità, che hanno fatto crescere le disuguaglianze già esistenti

«Nel bel tempo andato - scrive Giorgio Genta -, quando si voleva rimarcare la dimensione di un problema, si diceva che era “grande come il mare”. La tempestiva vaccinazione delle persone “ultrafragili” - che noi chiamiamo con semplicità “i gravissimi” - è diventata una questione di dimensione oceanica. Eppure, per sapere dove sono e quanti sono i gravissimi, bastava chiederlo all’INPS che eroga le pensioni di invalidità e l’assegno di accompagnamento. L’INPS ha risposto in due giorni a chi gliel’ha chiesto. Peccato, però, che sia stato fatto solo in una Regione e in due Province!»

Seconda condanna in un anno per il Comune di Sperlonga (Latina), per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, a causa della presenza di barriere architettoniche che impediscono loro di accedere a due siti della cittadina laziale. Quest’ultima, come stabilito dal Tribunale di Latina, dovrà compiere entro sei mesi varie opere di rimozione delle barriere. L’Associazione Coscioni, che ha sostenuto i promotori dell’azione legale, chiede la collaborazione di tutti, nel segnalare barriere architettoniche o sensoriali non ancora rimosse dai vari Comuni

Organizzata dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, proseguirà fino al 31 marzo la “Marcia in Blu”, iniziativa benefica voluta per sensibilizzare sull’autismo nei vari luoghi del territorio. Chi vi partecipa percorre 1, 10 o anche più chilometri, camminando o correndo da solo oppure in piccoli gruppi e indossando qualcosa di blu, colore-simbolo dell’autismo. Il 2 aprile, poi, in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, verrà annunciato il totale dei chilometri percorsi nei vari Comuni, oltre alla somma raccolta attraverso libere donazioni

Garantire cure mediche, accoglienza e supporto scolastico ai bambini e alle bambine con disabilità del Camerun, Paese dell’Africa in cui oltre il 23% delle persone con età compresa tra i 2 e i 9 anni lotta ogni giorno con almeno una forma di disabilità: punta a questo la campagna “Tutti Uguali”, ancora attiva fino al 28 marzo, lanciata da Dokita, Associazione italiana che da trent’anni lavora nel mondo al fianco dei missionari della Congregazione dei Figli dell’Immacolata Concezione nel mondo, sostenendo le opere a favore delle persone più fragili e vulnerabili

È certamente un bel segnale il tutto esaurito fatto registrare dal ciclo formativo “I nuovi percorsi di inclusione scolastica secondo il modello dei diritti umani e della Convenzione ONU per gli alunni con disabilità”, promosso dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale e con il consorzio a marchio ANFFAS La Rosa Blu, rivolto a docenti non specializzati incaricati del sostegno, per i quali il Ministero dell’Istruzione non prevede una formazione o un aggiornamento specifico

Nota 4233 del 26 marzo 2021 - Segnalazione di illeciti disciplinari e penali dei dipendenti di Istituzioni Afam

Come gran parte dei costrutti umani, il geniale metodo di lettura e scrittura tattile a rilievo, inventato nell’Ottocento da Louis Braille, è oggi sottoposto a continui aggiornamenti, rinnovamenti e adattamenti al moderno. Si riscontrano, a questo proposito, mirabili esempi provenienti dal Giappone, già un centinaio di anni fa, con il “Braille Mainichi”, tentativo di empowerment agli albori, di cui il più recente “Braille Neue” risulta per certi versi essere l’implementazione aggiornata e contemporanea

Il 4 aprile prossimo, ovvero il giorno che a partire da quanto fissato il 28 novembre 2008 da un Decreto del Presidente del Consiglio prevede ogni anno la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, coinciderà quest’anno con la Pasqua. Si terrà quindi il 9 aprile, in modalità online, il tradizionale evento promosso per l’occasione dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), che si intitolerà “La centralità della persona in tempo di Covid. Unità Spinali Unipolari e servizi dedicati”

«Purtroppo la pandemia ha portato a una sorta di arretramento della consapevolezza che le persone con disabilità e le loro famiglie hanno rispetto ai propri diritti»: lo si legge nella relazione prodotta dalla Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) sulle attività del proprio Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi nel 2020, struttura nata nel 2015, per promuovere e attuare il nuovo approccio giuridico e culturale alla disabilità, introdotto e reso vincolante dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

«Nel corso dei decenni - scrive Salvatore Nocera, mettendo in discussione i contenuti di un contributo apparso nei giorni scorsi su queste stesse pagine, a firma delle organizzazioni ANP e CoorDown - numerose Sentenze della Corte Costituzionale e delle Magistrature di legittimità e di merito hanno sancito l’esistenza al diritto incondizionato costituzionalmente garantito degli alunni e delle alunne con disabilità all’inclusione. E tale normativa e tali consolidati orientamenti giurisprudenziali durano ancor oggi in tempo di pandemia»

In àmbito di autonomia abitativa, il progetto lombardo “TikiTaka – Equiliberi di essere”, nato per dare la possibilità alle persone con disabilità di realizzare il proprio percorso di vita all’interno della comunità di appartenenza, in rispondenza ai propri desideri e volontà, si era prefisso di attivare sul proprio territorio di riferimento sei percorsi di autonomia abitativa, coinvolgendo altrettante persone con disabilità in tre diverse tipologie di abitare. Tirando ora le somme, tre anni dopo, la Rete cresciuta nella Provincia di Monza-Brianza ha ottenuto risultati ancor più lusinghieri

Sono aperte fino al 29 marzo le iscrizioni alla terza edizione del Master “Gestione della disabilità e della diversità”, proposto dal Dipartimento di Management e Diritto dell’Università di Roma Tor Vergata, in collaborazione con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), iniziativa che è il frutto di un protocollo d’intesa volto ad innalzare lo standard qualitativo della figura del disability manager, attraverso un percorso formativo universitario e interdisciplinare

«Desidero ritornare a mente fredda - scrive Carlo Hanau - sulla tragedia del febbraio scorso in provincia di Treviso, ove un bambino di 2 anni e mezzo con autismo è stato ucciso dal padre che poi si è suicidato. La prima vittima è quel bimbo, che merita tutta la nostra compassione e la ricerca delle cause che hanno portato alla tragedia, per rimuoverle, per quanto possibile, dalla nostra società. E tra le cause c’è anche il fatto che, in casi di grave autismo come quello di tale vicenda, non sempre vengono applicate quelle buone prassi sanitarie che potrebbero forse evitare le tragedie»