Uno degli obiettivi principali di “Uno Sguardo Raro” il festival di cinema internazionale sul tema delle Malattie Rare, la cui sesta edizione è stata lanciata nei giorni scorsi, è quello appunto di far comprendere che le differenze sono solo negli occhi di chi guarda: i bisogni, i desideri, i sogni appartengono infatti a tutti, al di là delle diverse possibilità o disabilità. E del resto la magia del cinema è proprio quella di mettere in luce il valore della persona sopra a quello della malattia che spesso, purtroppo, è l’unico aspetto che risalta negli occhi di chi guarda

Laura, donna con gravissima disabilità che vive nella casa famiglia Casablu di Roma; il presidente della Repubblica Sergio Mattarella e le sue parole sulla Costituzione; le risposte alla questione del “Dopo di Noi”; quel ponte che una Bella Politica dovrebbe costruire, ma che ancora manca, ovvero l’integrazione tra politiche sociali e politiche sanitarie. Ne scrive Luigi Vittorio Berliri, fissando come punto di congiunzione tra i vari temi l’arrivo dei vaccini anti-Covid e le persone con disabilità delle case famiglia letteralmente “dimenticate” insieme agli operatori sociali che se ne curano

Nota 14358 del 7 aprile 2021 - Vaccino Vaxzevria (precedentemente denominato COVID-19 Vaccine AstraZeneca). Aggiornamento raccomandazioni

Si basa su un principio universalistico, la norma approvata nei giorni scorsi dal Senato, per riordinare, semplificare e potenziare le misure a sostegno dei figli a carico attraverso un assegno unico e universale. Specifiche disposizioni sono previste per le famiglie di persone con disabilità, come si scrive anche in un approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Sulla disabilità c’è ancora tanto da conoscere e gli alunni e le alunne coinvolti/e hanno partecipato tantissimo»: lo dice Monica Petecchia, responsabile per la Puglia del progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che punta ad installare tanti giochi accessibili in diverse località d’Italia, permettendo ai bambini e alle bambine con disabilità di divertirsi come tutti e insieme a tutti. Nell’àmbito di tale iniziativa, inoltre, sono previste appunto anche varie azioni di sensibilizzazione nelle scuole

Non più solo “assenza di malattia o infermità”, ma diritto al benessere, tenendo conto di vari fattori sociali, psicologici e ambientali: così, oltre 70 anni fa, l’Organizzazione Mondiale della Sanità sancì un nuovo concetto di salute, fissando la Giornata Mondiale della Salute per il 7 aprile di ogni anno. Proprio oggi, dunque, l’Associazione AISLA di Firenze, nel sottolineare che «per quanto grave sia, una malattia non può provarci dei nostri diritti», elenca quanto ancora si debba realizzare, per un reale diritto alla salute, ciò che segnatamente non riguarda solo le persone con la SLA

«Il Museo del Risorgimento di Torino - scrive Carlo Tresso - ha riempito la città di cartelloni con la figura di Garibaldi in piedi con bandiera e spada, su una scritta inneggiante ad un “nuovo risorgimento”. Bellissima l’idea della necessità di un “nuovo risorgimento”, qualche perplessità in più, invece, sorge sugli ideali suggeriti dal manifesto: non è più tempo, infatti, di immaginare gli eroi tutti “giovani e belli”, perdendo l’occasione di ricordare che uno dei protagonisti del Risorgimento è stato una persona con disabilità, capace di superare gli ostacoli con la forza della resilienza»

Cosa è cambiato tra il nuovo e il vecchio modello di PEI, il Piano Educativo Individualizzato degli alunni e delle alunne con disabilità? Quanto incide e inciderà la pandemia nel perseguimento degli obiettivi del PEI stesso? Come possono intervenire le famiglie degli alunni e delle alunne con sordità nella stesura del Piano? A queste domande si cercherà di rispondere durante un incontro online promosso per domani, 8 aprile, dall’Associazione FIADDA, rivolgendosi a famiglie, dirigenti scolastici, docenti, assistenti all’autonomia e alla comunicazione, educatori, studenti e rete associativa

Dare voce alle conseguenze economiche, sociali, organizzative delle Associazioni che operano in ambito socio assistenziale; costruire una fotografia di come il mondo associativo sia cambiato in termini di attività proposte; offrire uno sguardo sul futuro, come vissuto oggi dagli operatori del settore: sono gli obiettivi dell’indagine sull’impatto della pandemia nei confronti del mondo dell’associazionismo piemontese, curata dalla CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), con il patrocinio della Regione Piemonte, tramite un questionario aperto alla compilazione fino al 15 aprile

Esattamente dieci anni fa, il 6 aprile 2011, veniva sottoscritta la Convenzione di Istanbul (“Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica”), Trattato di grande importanza anche per le donne con disabilità, che hanno mediamente da due a cinque volte più probabilità di subire violenza rispetto alle altre. Nell’esprimere preoccupazione per le iniziative volte a ritirarsi da tale Convenzione, il Forum Europeo sulla Disabilità continuerà di contro a chiedere all’Unione Europea e ai vari Stati di ratificarla

Appuntamento di grande interesse, sia per gli “addetti ai lavori" che per i pazienti e i loro familiari, giungerà il 10 aprile alla sua decima edizione, questa volta in modalità online (con diffusione in diretta streaming), il convegno nazionale sul tema “Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all’estero”, promosso dall’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) e da RP Liguria (Associazione per la Retinite Pigmentosa e altre Malattie della Retina)

«Il Covid - scrive Laura Ferreli dell’Associazione ABC Sardegna - è stato un considerevole banco di prova, perché, se è vero che ha messo alla prova la stabilità della nostra quotidianità, è altrettanto vero che una base costruita sulla centralità della persona ha sicuramente più stabilità di una che poggia completamente su servizi e interventi che non appartengono alla persona. In Sardegna, grazie a una struttura basata ormai da vent’anni sui progetti personalizzati, di fronte alle restrizioni poste per contenere la pandemia, abbiamo potuto scegliere la direzione del nostro progetto di vita»

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ci sono nel mondo circa 217 milioni di persone ipovedenti, «che non riusciranno - sottolinea la LEDHA di Milano - a percepire correttamente l’immagine del logo scelto per le Olimpiadi Invernali “MilanoCortina2026” e in parte nemmeno di quello delle Paralimpiadi». E a proposito di queste ultime, annota ancora la Federazione, «perché lavorare esplicitamente solo per l’accessibilità del loro logo e non di quello delle Olimpiadi? Che sia frutto del “pre-giudizio” di considerare l’accessibilità un tema riguardante le sole persone con disabilità?»

Cronaca di un viaggio all’hub vaccinale e di un primo aprile in cui alla fine tutto è stato davvero perfetto, con la prima dose di vaccino anti-Covid somministrata senza problemi alla figlia “ultrafragile”, al padre caregiver e all’infermiera di assistenza. «Fortunatamente - scrive Giorgio Genta - che fosse il 1° aprile lo ricordai dopo. Se ci avessi pensato prima, mi sarei creduto vittima del solito scherzo, anche se il clima del Paese (e del paesino dove vivo) non è tanto adatto ai pesci d’aprile…»

Prosegue il proprio cammino la grande mobilitazione promossa da tanti cittadini e organizzazioni nazionali e internazionali, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), centrata sul messaggio “O il brevetto o la vita. Nessun profitto sulla pandemia, tutti hanno diritto alla protezione da Covid-19”, che chiede la sospensione temporanea dei brevetti sui vaccini anti-Covid. E domani, 7 aprile, Giornata Mondiale della Salute, tante personalità della cultura e dello spettacolo parteciperanno a una diretta Facebook, per rilanciare il messaggio con sempre più forza

Sarà Nicola Portinaro, chirurgo ortopedico pediatrico che è il direttore medico-scientifico della Fondazione Ariel - impegnata dal 2003 nel sostegno e nell’orientamento alle famiglie di bambini con paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie - a condurre l’8 aprile un seminario in rete che verrà diffuso in diretta streaming, rivolto a tutti i genitori interessati al tema “Il sistema muscolo scheletrico del bambino dal neonato all’adolescente”

«Nonostante gli innumerevoli impedimenti del momento e il ripensamento di alcuni Comuni, abbiamo deciso di portare avanti l’edizione 2021, mettendo in atto, pur con notevoli sforzi, i più importanti e rigorosi protocolli e sistemi di sicurezza anti-Covid»: a dirlo è Fabio Pennella, presidente di SEO, l’Associazione che cura l’organizzazione del Giro d’Italia di Handbike, la cui nuova edizione verrà presentata nella mattinata di domani, 3 aprile, nel corso di una conferenza stampa online, che verrà diffusa in diretta nazionale in 9MQ WEB TV

Simone Perona, atleta Special Olympics, già medagliato qualche anno fa ai Giochi Mondiali di questo movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e /o relazionale, è stato il primo atleta italiano con disabilità intellettiva a partecipare ad un’ultramaratona di 24 ore, la “BiUltra 6.24” di Biella. «Quel traguardo da lui raggiunto - scrive Giampiero Casale -, non è stata solo una sua vittoria, ma anche quella di tanti altri atleti Special Olympics e delle loro famiglie, che sognano una vita fatta di fiducia, opportunità e inclusione»

«Le Linee Guida sul collocamento mirato nel lavoro delle persone con disabilità – scrive Marino Bottà – avrebbero dovuto essere prodotte entro 180 giorni dall’approvazione di quel provvedimento e invece, dopo cinque anni e mezzo, non ve n’è ancora traccia. Oramai, però, sarebbero anche inutili: infatti, la crisi economica, la crisi pandemica, i cambiamenti in corso nel mondo del lavoro, la rivoluzione tecnologica e la “calcificazione” del sistema del Collocamento Disabili richiedono riforme sostanziali e non semplici indicazioni obsolete e inefficaci come un testo redatto nel lontano 2015»

Nota 7116 del 2 aprile 2021 Esame di Stato a conclusione del secondo ciclo di istruzione - Indicazioni operative per il rilascio del Curriculum dello studente