Sono numerose le informazioni contenute nel Quinto Rapporto sulle Disabilità in Toscana 2020/2021, redatto a cura dell’Osservatorio Sociale Regionale, documento che, a differenza dei precedenti Rapporti, ha approfondito anche l’impatto della pandemia sulla vita delle persone con disabilità, riferendosi, tra l’altro, anche a una specifica indagine promossa dallo stesso Osservatorio Sociale nel corso della prima fase di lockdown, voluta per analizzare il modo in cui i servizi sociosanitari ed educativi dedicati alle persone con disabilità hanno affrontato l’emergenza coronavirus

Per la distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) - una tra le più comuni forme di malattie muscolari ereditarie (la seconda più frequente distrofia muscolare dell’età adulta), caratterizzata da una grande variabilità del quadro clinico e della progressione dei sintomi – l’aspetto riguardante i diversi approcci della fisioterapia ha una grande importanza, per consentire ai pazienti di mantenere il miglior stato di salute possibile. A tale tema l’Associazione FSHD Italia dedicherà uno specifico incontro online il 19 aprile, con la partecipazione di autorevoli esperti del settore

«Da ieri, 15 aprile – segnala l’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo - tantissime persone appartenenti alle categorie prioritarie per la vaccinazione anti-Covid (ultraottantenni, persone fragili, operatori scolastici, caregiver e familiari delle persone con grave disabilità, personale sanitario) non possono più manifestare il proprio interesse alla vaccinazione stessa sulla piattaforma regionale. Si tratta di una grave criticità e chiediamo quindi alle Istituzioni della nostra Regione di risolvere rapidamente il problema»

Dovrà ora passare all’esame in Aula, ma è degno di nota l’emendamento presentato dalla deputata Lisa Noja e approvato in sede di Commissioni Riunite XI e XII della Camera, durante l’iter della conversione in legge del Decreto Legge 30/21. In base infatti a tale provvedimento, le famiglie di bambini/e e ragazzi/e con disabilità potranno avvalersi del diritto allo smart working (“lavoro agile”) per entrambi i genitori e - nel caso di disabilità grave - dell’accesso al congedo garantito per uno dei due genitori, anche qualora l’altro stia lavorando in smart working

Si chiama “TUT4IND” ed è un progetto europeo triennale, finanziato dal programma “Erasmus+”, che punta a fornire ai docenti universitari conoscenze e competenze per facilitare l’adattamento delle proprie lezioni alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva, in modo tale da favorirne l’accessibilità all’istruzione post-secondaria. Il 21 aprile prossimo ne verrà presentato il percorso formativo, nel corso di un incontro online, significativamente intitolato “Trasformare le Università in un ambiente inclusivo per le persone con disabilità intellettive”

«Affiancare una famiglia con la specifica competenza di un’assistente sociale significa ridurre la condizione di isolamento nella quale talvolta i nuclei familiari di un bambino o una bambina con disabilità si trovano a vivere»: così l’associazione milanese L’abilità presenta il proprio nuovo “Servizio Sociale”, che aggiungendosi alle altre attività curate da tale organizzazione, si occuperà appunto di affiancare, orientare e tutelare le famiglie che ne frequentano i servizi

«Sono stata pesantemente discriminata sulla base della mia disabilità - racconta Armanda Salvucci – rispetto a una cosa a cui tengo molto e che so, pur tra tutte le difficoltà, di fare bene, come quella di adottare una cagnolina, da affiancare al cane che è già vicino a me. Le persone che ne sono state protagoniste, infatti, hanno messo in atto tutti gli stereotipi possibili sulla disabilità, ovvero disabilità fisica uguale incapacità, persona con disabilità considerata alla stregua di una bambina piccola, priva di capacità decisionale. Ma questa volta non intendo proprio lasciar perdere...»

Proseguirà con un nuovo appuntamento in programma per il 19 aprile il ciclo “Spazi Rari Mitocon”, iniziativa fatta di appuntamenti virtuali promossi dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e rivolta a persone affette da malattie mitocondriali, alle famiglie e ai caregiver. Al centro dell’incontro vi saranno questa volta le “Strategie terapeutiche per la Sindrome di Leigh”, grave malattia neurologica progressiva, causata da una disfunzione mitocondriale, nota anche come encefalomielopatia subacuta necrotizzante

L’Università di Cagliari ha introdotto nel proprio Regolamento delle Tasse l’“Esenzione per lo studente rientrante nella definizione di caregiver familiare”. «Forse è solo un primo “piccolo” passo – commenta Antonio Demarcus, lo studente che assiste la madre ventiquattr’ore su ventiquattro, primo “motore” di questo risultato - che però va sostenuto non solo a livello strettamente locale, rappresentando invece un principio di discussione sia a livello regionale che nazionale, per far sì che i caregiver studenti trovino anch’essi, nel mondo universitario, una loro configurazione e dei diritti»

«Con questo incontro prosegue la nostra attività di dialogo con le Istituzioni, necessario per portare avanti le nostre progettualità e il nostro impegno»: così Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l’incontro avuto da una rappresentanza della propria organizzazione con la ministra delle Disabilità Stefani, durante il quale è stato presentato un quadro delle attività nei vari àmbiti di riferimento (Comuni, Aziende, Lavoro, Sanità e Turismo), ponendo l’accento sull’importanza della figura del disability manager e della formazione di esso

Come accade per altre categorie di persone discriminate nell’Unione Europea, quelle con disabilità corrono un rischio maggiore di essere vittime di incitamento all’odio nei loro confronti, nonché di reati e crimini ispirati dall’odio stesso. Un problema, questo, riguardante ancor più le donne con disabilità e le persone con disabilità intellettive e psicosociali. Questi reati, tuttavia, non vengono sanzionati come tali da tutti gli Stati Membri né dall’Unione Europea». A tal proposito il Forum Europeo sulla Disabilità ha presentato a quest’ultima un documento con numerose raccomandazioni

Si chiamerà così la conversazione online con Carlo Francescutti, direttore dei Servizi Sociosanitari dell’ASFO (Azienda Sanitaria Friuli Occidentale) e già coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, promossa per il 22 aprile dal Gruppo Solidarietà, durante la quale si partirà da un assunto fondamentale: se si passa dal modello assistenziale al modello dei diritti, come devono cambiare le politiche e quelli che vengono chiamati sostegni, interventi, servizi?

Decreto MAECI 2862 del 15 aprile 2021 - Esami di Stato 2021

«La confusione continua a regnare tra i termini “caregiver” e “badante” - scrivono dall’Associazione Gilo Care, portando quale nuovo esempio il modo in cui è stato presentato un corso di formazione a Roma. «Se poi - aggiungono da Gilo Care - questa confusione viene fatta addirittura da una ASL, la cosa è davvero preoccupante, testimoniando quanto si sia ancora all’età della pietra nel trattare la questione del caregiving in Italia e anche di come sia velleitario l’intento di por mano in via legislativa alla questione dei caregiver, se non si ha nemmeno l’idea di cosa facciano esattamente!»

"Dare voce a chi non può parlare": si intitolerà così l’incontro online a partecipazione gratuita, in programma per il 22 aprile, tutto centrato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e dedicato in particolare ai genitori di bambini e bambine con disabilità comunicativa. A promuovere l'iniziativa sono state la Fondazione Ariel e il Centro Benedetta D'Intino, che hanno previsto per il 6 maggio un ulteriore incontro online sul medesimo tema

«Accelerare e dare priorità alle vaccinazioni delle persone fragili contemporaneamente ai loro caregiver o assistenti; attivare subito una rete di supporto alle persone fragili che permetta loro di rimanere presso il proprio domicilio; garantire che le risorse del Recovery Fund siano destinate a potenziare l’assistenza sanitaria e domiciliare territoriale»: sono queste le richieste espresse dal Presidente dell’Associazione Habilia di Firenze, in un appello rivolto direttamente al Presidente della propria Regione Eugenio Giani

«Abbiamo rilevato alcune gravi criticità - scrive Flavia Tozzi, presidente dell’UICI di Cremona - nel sistema di prenotazione per le persone in stato di fragilità o disabilità grave, nonché per i loro caregiver. Per questo, nell’intento di ridurre i disagi agli utenti, abbiamo preferito cercare di governare il processo e non restare passivi, procedendo con la raccolta dei dati delle persone con disabilità visiva che non riescono ad effettuare correttamente la propria prenotazione e collaborando in tal senso con l’Azienda per la Tutela della Salute della nostra città»

“Pioniera” nel diffondere la filosofia di Vita Indipendente delle persone con disabilità, l’Associazione friulana IDEA continua ad operare sulla strada tracciata oltre vent’anni fa dai suoi fondatori, tra cui il primo Presidente Roby Margutti, diffondendo informazione e fornendo vari servizi diversificati attraverso i propri sportelli operativi, attività che si cerca in questi mesi di sostenere anche tramite una campagna di raccolta fondi nel web, che consentirà di aiutare moltissime persone, perché, come dicono dall’Associazione stessa, «la disabilità è una questione che riguarda tutti noi!»

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

La Fondazione marchigiana ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte) lega in un progetto sociale e culturale alcune dimensioni solo apparentemente inconciliabili, come l’arte, l’autismo e le disabilità intellettive e concentra annualmente nel mese di aprile varie iniziative. Lo sta facendo anche in quest’anno tanto particolare, con un programma adattato naturalmente alla situazione di emergenza, rivolgendosi alle scuole e proponendo anche per il 30 aprile un “Open Day” dalla propria Biblioteca Speciale, tra lettura accessibile, giochi per far crescere e altro ancora