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L’amministratore di sostegno, risorsa nuova per risolvere un problema antico

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Sarà tutto dedicato all’amministrazione di sostegno, l’istituto introdotto in Italia dalla Legge 6/04, con l’obiettivo di sostituire progressivamente le più rigide figure dell’interdizione e dell’inabilitazione, l’incontro online “L’amministratore di sostegno cosa è e a chi serve”, aperto liberamente a tutti e promosso per il 23 aprile dall’UICI di Modena. Vi interverranno l’avvocato Stefano Tortini, presidente dell’UICI Emilia Romagna e la legale dell’UICI di Modena Francesca Romana Pellegrini, pronti a rispondere ad ogni quesito e dubbio riguardante tale materia

Una nuova cultura della disabilità anche per i religiosi

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«Ho un rapporto dialettico con la religione - scrive Anna Maria Gioria, donna con disabilità - ma alcune esperienze passate e recenti, tra cui il superamento del Covid e l’incontro con un sacerdote empatico, mi hanno fatto molto riflettere e senza apparire troppo severa, credo che come tutte le persone, anche i religiosi abbiano bisogno di essere educati a una nuova cultura della disabilità, che scacci il pietismo a favore di una parità di diritti, tra i quali sicuramente quello di poter vivere il proprio percorso spirituale»

Autismo e disturbi visivi: un progetto di ricerca

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Si presenta come un appuntamento di sicuro interesse, alla luce anche della novità dei temi trattati, l’incontro online del 24 aprile intitolato “Autismo e disturbi visivi: progetto ‘Vis à Vis’”, centrato appunto su quest’ultimo progetto di ricerca. A organizzare l’iniziativa sono stati la struttura “APRI Servizi” dell’omonima Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti di Torino, lo IERFOP di Cagliari (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale) e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia e Filosofia dell’Università di Cagliari

Alunni e alunne con disabilità: garantire sempre la didattica in presenza

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«Nelle “Zone Arancioni”, dove è previsto che gli studenti possano frequentare in presenza in misura non inferiore al 50 per cento o non superiore al 75 per cento, agli alunni e alle alunne con disabilità sia garantita la didattica sempre in presenza»: a chiederlo, tramite una lettera formale inviata al Ministero dell’Istruzione è la Federazione FISH, riferendosi alle varie discriminazioni causate dalla pretesa di una serie di dirigenti scolastici, che intenderebbero garantire la presenza degli alunni e delle alunne con disabilità a scuola solo se vaccinati e vaccinate

La diversità e la disabilità nelle scatole dei giocattoli

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«Giocare è una cosa seria - scrive Stefania Delendati - e quando gioco e giocattoli incontrano la disabilità, possono assumere forme inaspettate, trasformarsi in occasione di inclusione, fare educazione e riabilitazione, addirittura aiuta a superare le barriere architettoniche. Una domanda, però, sorge spontanea: se un genitore parcheggia sistematicamente l’auto nel posto riservato alle persone con disabilità senza averne diritto e dopo regala la Barbie in sedia a rotelle o il LEGO con l’omino disabile ai figli, è sufficiente il suo dono per educarli alla diversità?»

Non chiediamo parole, ma fatti, per una ripresa che sia veramente per tutti

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«Un impegno non a parole, ma con i fatti. Solo così il rilancio e la ripresa saranno per tutti. E innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza sociale, ancor più per chi è maggiormente vulnerabile, tra cui tante persone con disabilità»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, durante un incontro cui hanno partecipato organizzazioni del Terzo Settore, l’ANCI e i ministri del Lavoro e delle Politiche Sociali e della Salute Orlando e Speranza, oltre agli esperti della struttura del Commissario Straordinario all’Emergenza Covid-19

Alberghi graditi alle persone con autismo: la formazione continua

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Presentato due anni fa, “Inclusive Hotel” è un progetto nato da una collaborazione tra il gruppo alberghiero Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano, allo scopo di rendere accessibile e inclusivo il soggiorno negli hotel del gruppo stesso agli ospiti con disturbo dello spettro autistico, bambini e adulti, ma anche ai loro familiari e caregiver. Due anni dopo, nonostante i gravi rallentamenti subiti dal settore ricettivo e turistico a causa dell’emergenza pandemica, le attività del progetto continuano, per sensibilizzare e formare gli operatori alberghieri della catena

Un premio a quell’elefantino blu che parla di malattie metaboliche ereditarie

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«Con la giusta dose di leggerezza e profondità, il racconto di Emanuela Nava e le illustrazioni di Giulia Orecchia accompagnano grandi e piccini in un percorso di riflessione e condivisione sulle malattie metaboliche»: per questo la favola “L’elefante Blu”, progetto editoriale voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e realizzato da Carthusia, per raccontare l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria, ha avuto un riconoscimento speciale nell’àmbito del Premio letterario Angelo Zanibelli “La Parola che cura”

Il primo bimbo con SMA di tipo 1 trattato in Sicilia tramite la terapia genica

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«Notizie come questa fanno comprendere quanto sia importante non indietreggiare nemmeno di un passo su quanto si è fatto e potrà farsi al fianco dei nostri pazienti»: a dirlo è Daniela Lauro, vicepresidente della Fondazione Aurora, che gestisce il Centro NEMO SUD di Messina (NeuroMuscular Omnicentre), a proposito del primo bimbo siciliano con SMA di tipo 1 (atrofia muscolare spinale) ad avere avuto accesso al trattamento con terapia genica erogata dal Sistema Sanitario Nazionale e arrivata recentemente anche nel nostro Paese

Il Piano Educativo Individualizzato su base ICF: i nuovi parametri

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La Tarta Blu, Associazione di Peccioli (Pisa), impegnata sui temi della disabilità e dell’autismo, tornerà ad occuparsi di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, organizzando, per il 27 aprile, il seminario online "PEI su base ICF, i nuovi parametri", volto ad illustrare le modalità di redazione del nuovo PEI (Piano Educativo Individualizzato), elaborato dal Ministero dell’Istruzione alla luce dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute prodotta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità

Fabrizio Acanfora e la “convivenza delle differenze”

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«Il concetto di inclusione è un processo verticale, un atto con cui la maggioranza “normale”, oppure “sana”, concede l’ingresso nel proprio gruppo a una minoranza o a un individuo percepiti come “diversi”. Per questo preferisco parlare di “convivenza delle differenze”, che presuppone una parità di dignità, diritti e potere tra maggioranza e minoranze, e una mutua responsabilità tra le categorie»: a dirlo è Fabrizio Acanfora, autore del libro “In altre parole. Dizionario minimo di diversità”, sorta di guida-vademecum per il corretto utilizzo di certi termini sui concetti di diversità

La determinazione di Arianna, per superare ogni condizionamento

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Le dicevano: «Sai, nella tua situazione, non riuscirai ad affrontare un percorso di studi universitario». Oppure che i suoi risultati universitari fossero frutto del pietismo mostrato dai docenti. «Ma ho avuto la determinazione - spiega - di dimostrare a me stessa e agli altri che non ci sono né barriere né limiti, se, come me, vuoi raggiungere un obiettivo e hai una forte voglia di riscatto». Nei giorni scorsi Arianna Giulianelli, giovane con disabilità motoria, è diventata dottoressa magistrale in Giurisprudenza all’Università di Macerata, con una tesi sulle adozioni

Monza, spostate quelle mostre: una battaglia vinta

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«Le mostre programmate per i prossimi mesi dal Comune di Monza, che avrebbero dovuto svolgersi all’interno dell’Arengario, prestigioso spazio espositivo nel centro cittadino, ma inaccessibile alle persone con disabilità motoria e in generale alle persone con ridotta mobilità, si trasferiranno nel Serrone della Villa Reale»: a comunicarlo con soddisfazione è la Federazione lombarda LEDHA, protagonista ormai da quasi un anno e mezzo dell’azione di pressione che ha portato a questo risultato, insieme alla propria componente di Monza e Brianza

Ginecologia pediatrica anche per bambine e adolescenti con disabilità

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Sia pure molto lentamente, anche nel nostro Paese il tema dell’accesso delle ragazze e delle donne con disabilità ai servizi per la salute sessuale e riproduttiva inizia a trovare qualche risposta, pur rimanendo l’attenzione prevalente rivolta all’età adulta. Assume quindi un carattere innovativo e lungimirante il “Percorso rosa”, un servizio di ginecologia pediatrica della Casa della Salute dei Bambini e dei Ragazzi di Torino, rivolto anche alle bambine e alle adolescenti con disabilità, predisposto, inoltre, a intercettare anche eventuali situazioni di maltrattamento e abuso

Quei caregiver che non possono prenotare la vaccinazione

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Come segnala un Lettore residente nella Città Metropolitana di Roma, padre di una ventitreenne con sindrome di Down, sembra che la Regione Lazio abbia sospeso le vaccinazioni per i caregiver di persone con più di 16 anni e invalidità C02 (invalidi civili al 100% di invalidità con indennità di accompagnamento). Alla stessa Regione Lazio, quindi, va la parola, per fornire una risposta convincente a quanto segnalato

Incrociare i dati, per garantire le vaccinazioni alle persone con disabilità

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A chiederlo alle massime autorità dello Stato, ai rappresentanti delle Regioni e all’INPS è stato Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), scrivendo che «almeno per le persone con disabilità, le banche dati istituzionali, e in particolare quelle dei Sistemi Sanitari Nazionale e Regionali e dell’INPS, siano incrociabili, nel rispetto dell’uso dei dati sensibili. Tale necessità, infatti, è sotto gli occhi di tutti rispetto alla vaccinazione delle persone con disabilità con certificazione di gravità ai sensi della Legge 104 e dei loro familiari»

La pandemia, la didattica a distanza e i problemi irrisolti dell’inclusione

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«Oltre ad obiettare che per gli alunni con disabilità, DSA (disturbi specifici di apprendimento) o con ulteriori BES (bisogni educativi speciali), la cosiddetta “barca di salvataggio” della didattica a distanza non ha accolto quasi nessuno - scrive Salvatore Nocera, a proposito di una sua recente partecipazione a una trasmissione di Radio ANMIL Network – per l’occasione ho espresso al rappresentante dell’ANP (Associazione Nazionale Dirigenti Pubblici e Alte Professionalità della Scuola) una serie di istanze condivise con la Federazione FISH, in particolare sulla formazione dei docenti»

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