«“Niente ferma un sorriso”, neanche la pandemia, né la mascherina che tutti dobbiamo indossare»: è questo il messaggio lanciato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in vista della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’11 ottobre prossimo. «Occorre garantire una presa in carico sanitaria specialistica a tutte le persone con sindrome di Down su tutto il territorio nazionale - dichiara Tiziana Grilli, presidente dell’AIPD -, senza diseguaglianze tra Regioni e per tutta la vita, con particolare attenzione al compimento della maggiore età e all’età adulta»

Nota 11296 del 7 ottobre 2020 – Scambi di sede personale AFAM A.A. 2020-2021

Dopo il successo ottenuto a Milano, si trasferirà a Genova dall’8 al 1° novembre “NonChiamatemiMorbo”, la mostra fotografica “parlante” dedicata a storie di resistenza alla malattia di Parkinson, corredate dalle immagini di Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. L’iniziativa costituisce uno dei momenti centrali della campagna chiamata anch’essa “Non chiamatemi morbo”, ovvero “Il Parkinson non è contagioso”, promossa dalla Confederazione Parkinson Italia

Insieme alla Federazione Europea ECMTF, l’Associazione ACMT-Rete - impegnata dal 2001 a supportare le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth - ha lanciato anche nel nostro Paese la quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla malattia, allo scopo di far conoscere meglio sia all’opinione pubblica che agli operatori sanitari quella che viene considerata come “la più comune tra le Malattie Rare”, neuropatia ancora poco nota, spesso portatrice di un “handicap invisibile” e nella quale il numero e la gravità dei sintomi sono estremamente vari da una persona all’altra

È grazie al fondamentale contributo dell’Associazione ADHD Piemonte-Famiglie Associate - organizzazione che sostiene famiglie con bambini/e, ragazzi/e o adulti con ADHD (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) e che diffonde la conoscenza sul disturbo e sulle corrette strategie per affrontarlo - che si è arrivati a ottenere l’importante risultato di una Determinazione Dirigenziale prodotta dalla Regione Piemonte, nella quale sono state fissate le “Linee guida per la promozione della cultura e la definizione di strategie d’intervento a favore di persone con ADHD”

Decreto Dirigenziale 1576 del 6 ottobre 2020 – Elenco trasferimenti personale docente

Decreto Dirigenziale 1576 del 6 ottobre 2020 – Elenco trasferimenti personale TA

Decreto Dirigenziale 1576 del 6 ottobre 2020 – Trasferimenti personale Afam a.a. 2020-2021

«In quest’anno particolare in cui la quotidianità delle nostre famiglie è stata stravolta dall’emergenza coronavirus, celebreremo la Giornata Europea della Sindrome X Fragile illuminando di blu, con il logo della nostra Associazione, il Colosseo, forse il monumento italiano più noto al mondo!»: lo dicono dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 su questa condizione genetica - la sindrome X Fragile, appunto - che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down

«A causa della pandemia e del lockdown, rischiano di essere vanificati in pochi mesi i passi avanti fatti nella costruzione di opportunità, di percorsi di vita autonoma e indipendente e di inserimento lavorativo per le persone con sindrome di Down»: partendo da questo presupposto, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in occasione della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’11 ottobre prossimo, ha lanciato la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “Aiuta le nostre Associazioni a non scomparire per sempre”

È in programma per il 9 e 10 ottobre il decimo del convegno sulle malattie mitocondriali organizzato dall’Associazione Mitocon, che pur svolgendosi in modalità virtuale, sarà ancora una volta un’occasione unica per fare incontrare medici, pazienti e ricercatori, fornendo uno spazio di aggiornamento e confronto rispetto alle conoscenze attuali su tali malattie e sulle prospettive future di diagnosi e cura. Negli anni più recenti, infatti, sono stati compiuti passi da gigante nello studio dei meccanismi di base, confermato dalla possibilità di sviluppare strategie terapeutiche e trial clinici

Barriere architettoniche, barriere digitali, iniziative contro le discriminazioni, la recente Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo sull’assistenza scolastica e molto altro ancora: di tutto ciò si parlerà nel pomeriggio di oggi, martedì 6 ottobre, durante l’incontro online sul tema “No barriere. AAA: Ausili, accessibilità, assistenza”, all’interno del congresso dell’Associazione Luca Coscioni

Competizione diffusa sul territorio nazionale, che vuole da un lato far conoscere e ridare slancio al mondo del rally e dall’altro andare a caccia dei piloti e dei navigatori del futuro, il “Rally Italia Talent” conta oggi su ben cento partecipanti con disabilità, già misuratisi in una serie di gare. Le prove si svolgono su un tracciato da kart o su uno delimitato da gomme su cui sono inseriti gli ostacoli tipici di una competizione di rally. La persona con disabilità siede accanto a un pilota professionista che di volta in volta fa da navigatore o da driver e ne valuta le capacità

Sarà questo lo slogan della Giornata Mondiale della Vista dell’8 ottobre, evento promosso dallo IAPB, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, che vuole appunto attirare l’attenzione sulla centralità della vista nella salute della persona e in particolare sull’importanza della prevenzione. Per l’occasione, numerose Sezioni dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) organizzeranno incontri informativi e visite oculistiche gratuite, mentre CBM Italia lancerà la campagna “Fermiamo la cecità. Insieme è possibile”, rivolta ai Paesi in cerca di sviluppo

Con la sua vocazione interdisciplinare e il suo orientamento inclusivo, la Pedagogia Speciale può svolgere un ruolo fondamentale nell’individuare percorsi educativi che supportino le donne con disabilità nell’espressione di tutte le dimensioni della propria identità: su tale idea portante si regge “Come fenici. Donne con disabilità e vie per l’emancipazione”, libro pubblicato dalla ricercatrice Arianna Taddei, lavoro notevole, innovativo e concreto nel costante tentativo di tenere insieme teoria e prassi. Ne abbiamo parlato con la stessa Taddei

È senz’altro utile ricordare il sistema informativo internazionale “EASTIN”, portale che aggrega le maggiori banche dati di vari Paesi del mondo sugli ausili tecnici per le persone con disabilità. Si tratta infatti di una preziosa risorsa informativa per le persone con disabilità, per i loro familiari, per gli operatori della sanità, del sociale e della scuola, per le aziende produttrici e fornitrici di ausili, oltre ad essere osservatorio degli ausili disponibili sul mercato nazionale e internazionale

A seguito della possibilità di applicare la terapia genica “Luxthurna”, già sperimentata con successo su due bambini a Napoli, si sta allestendo un Registro Nazionale delle persone affette da distrofia retinica causata dalla mutazione del gene RPE-65, degenerazione molto precoce, che porta normalmente alla cecità assoluta già in età adolescenziale

«Roma è una città stupenda - scrive Maddalena Botta -, davvero eterna, ma ancora decisamente perfettibile, per quel che riguarda la fruibilità da parte delle persone con disabilità motoria»: il racconto di una breve vacanza a Roma in sedia a rotelle, fatto di bei momenti passati nei musei, ma anche di grandi disagi vissuti a causa dei trasporti, cercando ad esempio un taxi attrezzato in ora serale. «Spero dunque - conclude Botta - che la Capitale garantisca una flotta di mezzi attrezzati anche alla sera, prenotabili al momento, per non diventare la “città dell’attesa eterna”…»

A definirle come è un’esponente dell'Associazione pisana Eppursimuove, che insieme al Comitato Etico dei Caregivers supporta il lavoro della Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nei confronti appunto delle persone con paralisi cerebrale infantile, patologia neuromotoria che impedisce progressivamente i movimenti più elementari di tutto il corpo e che è la disabilità neuromotoria più frequente nei bambini e nelle bambine. Domani, 6 ottobre, vi sarà la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che vede la Fondazione Ariel quale partner italiano del movimento legato a tale evento

Nota 11122 del 5 ottobre 2020 - Utilizzazioni Afam a.a. 2020-2021 – Rilevazione posizioni di stato